auf einmal ist alles anders....

ich glaube, dass ich schon erwaehnt hatte, dass wir zusaetzliche behandlung bei einem 'phytotherapeuten' (?) -diplomiert in der uni peking und shanghai- machen , zusaetzliche diplome in akkupunktur....er hatte uns klar erklaert, dass er gegen die krankheit 'selbst' nichts ausrichten kann, aber gegen nebenwirkungen der chemo und zum besseren allgemeinbefinden beitragen koennte....
er verschrieb uns eine mischung aus ich weiss nicht wie vielen extrakten (ich habe die liste aber vorliegen, falls es jemanden interssiert)...die lieferung kam prompt aus 'london', abgepackt in tagesdosen...
nach einem festgelegten ritual aufzukochen und dann dreimal am tag zu verabreichen....
da ich persoenlich dem ganzen 'sehr' kritisch gegenueberstehe, war ich ueber die wirksamkeit ueberrrascht.....
nach etwa drei tagen hatte meine 'kleine' wirklich mehr power...
der arzt hatte gesagt, dass wir zehn tage vor der 'chemo' damit anfangen sollten....
vor dem ersten zyklus war leider der abstand zu kurz....
aber jetzt...seit drei tagen ist schon eine echte positive wirkung zu erkennen..
also werde ich weiterhin beeren und teile von baumstruenken ritual aufkochen.....nach den vorgaben dauert das so eine stunde.....
wenn es hilft...ist alles willkommen....
wenn jemand von euch die zusammensetzung (auf franzoesisch, kann aber auch chinesisch sein), interessiert, dann soll er seine mail-adresse angeben....
liebe gruesse an alle,
dayo

ich habe immer mehr das gefuehl, dass ich vieles falsch mache, wir veraendern uns....ich wuerde mich gerne mit mehr 'angehoerigen' austauschen, die in der gleichen sitation sind, das waere eine echte hilfe.....es 'muss' ja nicht ueber das forum gehen....
wir wuerden uns ueber jede antwort freuen.....
liebe gruesse an alle, d&d

[Peter]

Hallo Dayo,

schön das es Deiner kleinen wieder etwas besser geht.

Mich würde die Zusammensetzung des Rezepts schon interessieren..

Zum Thema Gedankenaustausch, kennst Du die Mailingliste ??

Gruß

Peter

hallo peter,
ich habe dir gerade eine kopie des rezptes zugeschickt... die uebliche aerztehandschrift, aus der wahrscheinlich nur 'eingeweihte' erkennen, um was es sich handelt....auf jeden fall haben es die vertreiber in london lesen koennen, die mischung kam nach drei tagen, was fuer die franzoesische post unglaublich ist.... meine 'kleine' trinkt diesen 'tee' seit einer woche und es scheint wirklich zu helfen...
sie schafft es sogar, wieder mal ueber irgendetwas zu lachen !!
wir fangen mittwoch mit dem zweiten temodal-zyklus an und werden danach wieder einen termin bei dem 'phytotherapeuten' haben, der natuerlich kontrollieren will, wie seine therapie anschlaegt
...wenn es dich wirklich interessiert, werde ich ihn bitten, die ganze zusammenstellung 'lesbar' zu wiederholen... so dass ich sie ausdrucken kann....
ansonsten haben wir das wochenende mit allen seelischen tiefen und hoehen ganz gut ueberstanden...das schoene wetter (mittagessen auf der terrasse einer hafenkneipe bei schoenstem sonnenschein und 24 grad in der sonne) spielt dabei eine unglaublich wichtige rolle.....
ich gruesse dich und alle anderen sehr herzlich..
dayo

Lieber Dayo,
mich würde die zusammensetzung der mischung sehr interessieren. Könntest du mir bitte auch die kontakt adresse in london sagen und eventuell die kosten, die damit verbunden sind. Mein vater ist in einer ähnlichen situation wie deine frau. Er ist im moment sehr schwach und heute fängt er mit dem ersten zyklus temodal an, was ihn laut ärzten noch mehr schwächen könnte.
Ich würde mich sehr über einen erfahrungsaustausch freuen.
Liebe Grüße,
Z.
zk2709@hotmail.com

[Peter]

Hallo Dayo,

schön das Ihr ein schönes WE hattet.

Ja es gibt immer Höhen und Tiefen. Genau die Höhen lassen einen immer weiter versuchen und bringen einem die nötige Kraft...

Ich glaube Dir gerne das solch ein schönes Wetter mit dazu beiträgt .. hier ist es leider neblig und kalt.. ..ich beneide Euch um Euer Wetter!!..

Wenn es möglich ist, würde ich mich freuen wenn Du den Phytotherapeuten bitten würdest, das ganze vielleicht etwas deutlicher zu notieren...Ärzte können das ja vielleicht lesen aber ich???

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute


Lieben Gruß
Peter

hallo peter,
ich werde naechste woche den phytotherapeuten veranlassen eine 'lesbare' variante des rezeptes aufzuschreiben.....
morgen beginnt der zweite temodal zyklus....ich hoffe, dass meine 'kleine' ihn so gut vertraegt, wie den ersten...die lymphozyten sind nach gestriger analyse von 1650 auf 1380 zurueckgegangen, also unterhalb des 'normalbereichs' von 1500.....und die 'plaquettes' von 230 000 auf 180 000, was aber immer noch im normalen bereich liegt...
sonst geht es ihr viel besser als in den letzten tagen: sie zieht sich alleine aus (seit gestern das erste mal seit langer zeit) schafft es trotz der motorik-schwierigkeiten die knoepfe am schlafanzug alleine zuzuknoepfen....auch beim anziehen geht vieles besser....
ihr seelischer zustand ist einfach um ein paar grade gestiegen....ich glaube ernsthaft, dass das an dem 'tee' liegt, den ich ihr jetzt seit zehn tagen aus baumrinden, beeren und anderem getrocknetem zeug aufkoche.....
der dr. michel muss also wirklich ahnung haben....er hatte nach unserem krankheitsbericht auch keine sekunde gezoegert und sofort die zusammenstellung 'auswendig' aufgeschrieben....(und sich nebenbei notizen auf 'chinesisch' gemacht)....
ich moechte nocheinmal betonen, dass mich sowas in keinster weise beeindruckt, weil ich einfach 'keinem' arzt traue ( ein weiterer fehler von mir, aber keiner kann ueber seinen schatten springen)...aber das ergebnis ist, wenn es denn daran liegen soll, sehr verblueffend....
meine 'kleine' hat wieder mehr lebensmut in den letzten tagen...sie isst auch wieder normal...und hat einfach mehr lebensfreude.....
und ich hoffe jetzt einfach mal fuer uns beide, dass sie den zweiten temodal-zyklus gut vertraegt...und dass diese schlimmen seelischen tiefpunkte sich bessern....
wir werden sehen....
bis dahin viele liebe gruesse an alle betroffenen und deren angehoerigen....dayo

Liebe dayo,
bin schon sehr lange stiller Leser. Ich habe heute etwas interessantes in der Zeitung gelesen. Ein neues Krebsmedikamt das Chemiker der Technischen Universität zur Bekämpfung aggressiver Hinrtumorzellen mitentwickelt haben, ist in die letzte klinische Probephase gekommen. Mit dem Wirkstoff Cilengitide, einem winzigen ringförmigen Eiweißmolekül, soll vor allem verhindert werden, dass sich bei Glioblastom Metastasen bilden. Nach Abschluss der jetzigen klinischen Studie II wird über die Marktreife entschieden. Zugelassen ist das Medikamt bereits bei Patienten für die es keine andere Behandlung gibt.Schau doch mal auf diese Internetseite http://www.http://www.medizinpartner...ilengitide.htm.
Viele liebe Grüße
Nicole

hallo nicole,
herzlichen dank fuer deinen hinweis !! ich habe mir die seite soeben durchgelesen, wenn nur endlich etwas gefunden wuerde......
ich habe meiner 'kleinen' gerade das temodal gegeben.....und MIR ist dabei zum kotzen......
nochmals danke, dayo

hallo an alle, die mitlesen...
ich moechte mich ausdruecklich noch einmal sehr fuer eintraege wie von nicole und ulrike bedanken..und fuer die mails von dagi und anderen..!! da ich am pc immer noch in der lernphase bin, helfen solche tips und links unwahrscheinlich..!!!
ich habe anscheinend leider noch nicht das wissen und vielleicht auch nicht die zeit, solche seiten selber aufzufinden....obwohl ich mir damit viel muehe gebe....
ich bedanke mich bei allen, die selber genug sorgen haben, fuer ihr interesse an uns und fuer die hilfe, die sie uns zukommen lassen..!!!
meine 'kleine' hat den tag gut ueberstanden, fast nur geschlafen, aber keine sichtbaren nebenwirkungen...nach der gymnastik mit der kinetherapeutin heute abend hat sie richtig appetit gezeigt, den ganzen teller aufgegessen und ist dann gegen 20.00 ins bett gegangen...
hoffentlich geht es morgen so weiter....
liebe gruesse, dayo

[Dagi]

Lieber dayo,
schön zu lesen dass es euch heute gut ging! Leider konnte ich dir die letzten Tage nicht wirklich behilflich sein ,bin ja selber einige Tage richtig flach gelegen!
Nun gehts mir auch wieder ein wenig besser....

Euch beiden für die nächsten Chemotage alles gute!Ihr packt das! Dagi

hallo dagi,
wie du siehst, sitze ich immer noch am pc..... meine 'kleine' schnarcht regelmaessig....
dein paeckchen ist leider immer noch nicht angekommen...(post auf suedfranzoesisch)....
ich freue mich aber sehr, dass es dir besser geht....und ich wuerde uns sehr wuenschen, dass es so bleibt......
ganz besonders liebe gruesse, dayo

[Dagi]

Lieber dayo, auch ich sitze noch hier bin eine wenig bei ebay am schauen....
Die Frau auf der Post sagte mir dass trotz Luftpost es sicher länger dauert wegen der vielen Päckle vor Weihnachten! Ich bin schon froh wenn ihr es überhaupt bekommt! Hab die Flaschen sehr gut verpackt ,hoffe trotzdem dass alles Heil ankommt!Rechne lieber noch mit einigen Tagen....Auch Euch alles gute, Dagi

auch heute keine probleme mit 'temodal'...keine uebelkeit, kein erbrechen...meine 'kleine' hat sich einen sehr faulen tag genehmigt...viel schlafen und vorm fernseher doesen....vormittags sehr muede, (das linke auge zu und ein wenig geschwollen, aber das ist immer so, wenn sie schlapp ist)...gegen abend dann ganz gut aufgelegt mit meckern ueber eine politische sendung.....und mit einer festeren stimme, als sie mit freunden aus deutschland telefonierte...
einen, den sie besonders mag, kommt ab naechster woche 14 tage zu besuch....
er hat seine mutter am krebs verloren und ist mit unserer situation bestens vertraut...und ist ein positiver mensch, der es schafft, durch seine sprueche andere aufzumoebeln....genau das, was meine 'kleine' und ich brauchen.....

es ist wieder alles 'gut' gegangen mit der chemo...etwas frueher aufstehen, dann ein kurztrip zum hafen (ohne erfolgserlebnis), einkaufen gehen (heute sehr anstrengend)... ( morgen kommen ihre geschwister zum mittagessen....350 km hin und wieder zurueck, am selben tag..frueher blieben sie ein wochenende lang hier...)
dann krankengymnastik (nur kurz) .... und dann wieder viel schlafen(den ganzen nachmittag bis abends).... alles normal....
alles normal ????? ...normal ist geworden, sich ueber kleinste lichtblicke am tag zu freuen....und wenn diese auch nur eine stunde oder weniger andauern....
'normal' ist geworden, fuer solche momente von frueh bis abends zu kaempfen, zu troesten, abzulenken, zu ueberzeugen versuchen, reden und reden....anzutreiben ????
'normal' ist auch die hilflosigkeit an den tagen geworden, an denen man es nicht schafft....
und sich von der traurigkeit des partners einholen laesst....
es ist erschreckend, zu sehen, wie diese krankheit es schafft, uns langsam beide fertig zu machen...'ist wohl normal' ???