Follikuläres Lymphom

Hallo Nici,

was dein Arzt sagt ist schon richtig.Ich habe seid März1999 ein folli.NHL.Meine Ärzte haben mir von Hochdosis und Stammzelltr.erst einmal abgeraten.
Bin auch gerade in der Wait and See Phase.Und wenn es wieder sein muß dann wird erst der Antikörper therapiert.
Eine Chemo kann immer noch gemacht werden.
Und da gibt es außer Chop noch mehrere Chemotherapiemöglichkeiten(z.B.Bendamustin/Zevalinusw.)

Ihr solltet in jedem Fall das Wait and See ausnutzen.

Alles Gute euch Beiden!Und immer den Kopf hoch halten

Martin

Hallo !

Habe auch ein folli.NHL. Mir steht die CHOP mit Rituximab noch bevor. Allerdings habe ich mich gegen die Hochdosis entschieden. Nach neuesten Zahlen der Studienzentrale in München sind die Theraphieergbenisse CHOP+Rituximab und die einer Hochdosis mittlerweile gleich. Warum sollte ich mich "übertheraphieren" lassen für das gleiche Resultat? Den hart ist die Hochdosis allemal. Die Hochdosis steht weiter stark in Verdacht, Sekundärtumore zu entwickeln. Somit war für mich klar, den einfacheren Weg zu wählen. Wenn dann eines Tages nichts mehr geht, habe ich immer noch die Option auf eine Hochdosis - aber wer weiss, was sich in der zwichenzeit noch so alles tut.

Grüße

Hallo !

Habe auch ein folli.NHL. Mir steht die CHOP mit Rituximab noch bevor. Allerdings habe ich mich gegen die Hochdosis entschieden. Nach neuesten Zahlen der Studienzentrale in München sind die Theraphieergbenisse CHOP+Rituximab und die einer Hochdosis mittlerweile gleich. Warum sollte ich mich "übertheraphieren" lassen für das gleiche Resultat? Den hart ist die Hochdosis allemal. Die Hochdosis steht weiter stark in Verdacht, Sekundärtumore zu entwickeln. Somit war für mich klar, den einfacheren Weg zu wählen. Wenn dann eines Tages nichts mehr geht, habe ich immer noch die Option auf eine Hochdosis - aber wer weiss, was sich in der zwichenzeit noch so alles tut.

Grüße

Hi Juliana,

eigentlich kann ich mir kaum vorstellen, dass heute noch eine Knochenmarktransplantation gemacht werden soll. Eigentlich ist man der Einfachheit halber dazu übergegangen, Stammzellen aus dem Blut zu transplantieren. Das ist wesentlich einfacher und auch für den Spender kaum belastend bei gleicher Wirkung. Man hatte mir auch erst angeboten, nochmal Chemo mit Antikörper und dann erstmal eigene Stammzellen, aber ich merke doch, dass mein Körper mit jeder Chemo schwächer wird, und wenn dann am Ende erst die Hochdosis steht, wenn der Körper bereits vergiftet und runtergewirtschaftet ist, weiß ich nicht wie er das verträgt. Außerdem werde ich ja auch nicht jünger. Ich bin jetzt 54, meine Schwester auch. Viel später kann man solche Prozedur nicht machen.
Was meine persönlichen ERfahrungen während der Sspaziergang war. Ich kämpfe noch heute (Transplantation 30.1.04) mit Überkeit, hab mir beim Reha-Aufenthalt noch eine doppelseitige Lungenentzündung eingefangen und bin eigentlich erst seit kurz vor Pfingsten wieder aus dem Krankenhaus. Aber seit einer Woche habe ich jetzt das Gefühl, es wird wieder. Der Ring, den ich um die Brust gefühlt habe ist weg, ich schaffe wieder meine 2 Treppenabsätze ohne Pause und kann auch schon wieder kleinere Arbeiten im Haushalt versehen. Arbeiten gehe ich nicht mehr.

So, das war erst mal jede Menge Stoff. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich.

Alles Gute und liebe Grüße aus Berlin
Gabi

Hallo Gabi,

erst mal vielen Dank, dass Du mir geantwortet hast. Ich bin jetzt etwas verwirrt, denn man sprach von einer Knochenmarktransplantation, allerdings dachte ich auch, dass das eben nicht eigene sondern Spenderstammzellen sind, die transplantiert werden. Aber wenn es da zwei verschiedene Dinge gibt, dann muss ich nochmal genauer fragen (muss ich eh, das Thema ist erst seit kurzem aktuell).

Mein Mann hatte ja schon Chemo + Hochdosis + eigene Stammzellen bei der Primärerkrankung. Das war wirklich auch schon ein sehr harter Weg und deshalb fürchte ich mich sehr.

Kennst Du irgendwelche Studien, die etwas aussagen über die Wirksamkeit dieser Transplantation? Das Risiko ist ja nicht ohne. Und als Option steht bei uns immer noch an, nach Chemo + Antikörper, vorausgesetzt, dass dann nichts mehr nachweisbar ist, die Therapie zu beenden. Bisher konnte oder wollte uns noch kein Arzt sagen, inwieweit das Risiko eines erneuten Rezidivs durch eine Transplantation minimiert werden kann.

Darf ich Dich dann über Deine Erfahrungen noch einmal genauer "löchern" wenn ich definitiv weiß, dass es bei meinem Mann ebenfalls Stammzellen sind, die transplantiert werden? Ich bin so froh, jemanden gefunden zu haben, der damit Erfahrungen hat und würde mich wirklich sehr freuen, wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Danke schon mal vorab und Dir sende ich auch liebe Grüße!
Juliana

An Juliana

Selbstverständlich kannst Du mich jederzeit fragen, aber alles weiß ich auch nicht.
Was die Transplantation betrifft gibt es folgende Unterschiede:
Die Stammzellentransplantation kann entweder mit eigenen Zellen erfolgen (autologe Transpl.), wie bei deinem Mann offensichtlich bereits geschehen.
Man kann aber auch fremde Stammzellen transplantieren (allogene Transpl.) Dies ist insofern wirkungsvoller, als man sicher sein darf, tatsächlich saubere Zellen zu erhalten. Die eigenen sind oft schon genverändert (muss aber nicht sein) und bringen in diesem Fall natürlich keine Heilung.
Bei Knochenmarkstransplantationen wird grundsätzlich fremdes Knochenmark übertragen - wird aber heute eigentlich wegen des hohen Aufwands (auch für den Spender) kaum noch gemacht.

Bei mir wurde eine syngene Transplantation vorgenommen, das sind Stammzellen vom eineiigen Zwilling. Die sind natürlich um ein vielfaches verträglicher als Fremdzellen aber immer sauberer als die eigenen. Leider hat nicht jeder das Glück, einen eieiigen Zwilling zu haben.
Bei Fremdzellen kommt es oft zu Unverträglichkeitsreaktionen als da z.B. wären: Hautausschläge, Pigmentveränderungen, verstärkte Übelkeit und natürlich ein erhöhtes Infektionsrisiko, da Medikamente gereicht werden müssen, die die Unverträglichkeit verbessern, natürlich auf Kosten der Imunabwehr.
Deshalb ist hier ein langer Zeitraum der Isolation nach der Transpl. notwendig.
Du kannst mir auch privat e-mails schicken, wenn du magst. (tuttas.dietmar@t-online.de)
Alles Liebe
Gabi

Hallo Gabi,

gestern hatte mein Mann ein Gespräch in der Transplantationsabteilung. Man ist sich noch nicht sicher, ob und wenn ja welche Art von Transplantation man macht, es werden jetzt seine Geschwistern und Eltern typisiert. Evtl. ´macht man die Transplantation verschränkt(?), d.h. da kommen die Eltern in Frage. Da ist dann die Übereinstimmung nicht so genau, dafür die Immunreaktion größer und das könnte evtl. gewollt sein. In dem Fall wird dann anscheinend sowohl Knochenmark als auch Stammzellen übertragen. Jetzt kommt es dann auf das Staging an, das sie nach dem 2. Zyklus machen wollen. Noch immer steht aber auch die Option im Raum, dass nach der Chemo/Antikörper-Therapie alles okay ist und man dann erst mal auf die Transplantation verzichtet. Hoffentlich! Wobei wir damit wohl eine größere Rückfallgefahr in Kauf nehmen müssten. Daher ist das "hoffentlich" irgendwie auch fraglich.

Wie lange warst Du denn für die Transplantation im Krankenhaus? Wie lange isoliert? Musst Du immer noch auf irgendetwas besonders acht geben?

Sorry, ich bin ziemlich konfus, mir schwirrt soviel im Kopf herum und vor lauter Angst weiß ich gar nicht, wohin mit mir.

Danke!
Juliana

Liebe Juliana,

ich kann mir gut vorstellen, dass du Angst hast, hatten wir auch alle, und irgendwie weiß man ja nie, was noch kommt. Also nur Mut! Ihr scheint in den besten Händen zu sein, euer Arzt weiß offensichtlich genau, was er tut. Von dieser Methode z.B. habe ich noch nie was gehört.

Nach der Transplantation musste ich 5 Wochen im Krankenhaus bleiben, danach bin ich gleich zur Reha (viel zu früh, wie die Lungenentzündung beweißt!) Bei mir war das auch mit der Isolation nicht so streng. Mein Mann durfte mich besuchen (allerdings nur komplett in grün). Ich selbst hatte weder Lust noch Kraft, die Station zu verlassen. Und wenn ich das gewollt hätte, hätte ich mich ebenfalls verkleiden müssen.
Achten musste ich besonders auf die Ernährung. Kein frisches Obst, kein Salat, keine Sprossen, nur Abgepacktes Schlabberzeug und vor allem keine Tiere und keine Blumenerde, auch keine frischen Blumen und schon gar keine Kinder mir Rotznasen. Alles wegen der Keime. Aber ich hatte sowieso keinen Appetit, nur meine Enkelkinder haben mir gefehlt. Die Katze musste ich fremd versorgen lassen.
Insgesamt muss man glaube ich 1 Jahr rechnen, ehe die Ansteckungsgefahr weitgehend vorüber ist.
Trotz allem wünsche ich Euch beiden erstmal ein schönes Wochenende. Versucht mal, an was anderes zu denken!
Alles Liebe Euch und auch den anderen auf dieser Seite
Gabi

Hallo,

bei meiner Mam (64 Jahre) wurde ein Follikuläres Lymphom G III diagnostiziert. Habe nun im www bereits viel über Risikogruppen und Behandlungsmethoden gelesen.

Würde nunmehr gerne auch über Erfahrung und Behandlungsmethoden (besonders in diesem Alter) erfahren.

Bin dankbar über jede Rückantwort!

Danke,

Peter

p.scholz@finanzfabrik.at

Bei Leuten im dem Alter macht man wohl am ehesten ne normal Chop Chemo + Antikörper, soviel ich weiß. Ist auf jeden Fall zu schaffen!

Man geht aber auch bei jüngeren Patienten immer mehr zum CHOP Rituximab über.

Dany, da hast du Recht! Aber auch Chop mit Antikörper + Radioaktivem Isotop haben sehr gute Ergebnisse gezeigt. Diese verwendet man aber wohl erst nach mehreren Rückfällen.

Hallo Martin,

hast du schon eine Therapie machen müssen oder bist du seit 1999 auf "wait and watch"?

Gruß Nici

Hallo Nici,

ich hatte im März 99 meine erste Chemo plus Antik.!Dann Vollrem.bis Jan.2002! Dann Chop und Antik.und wieder Vollrem.

Seid Mai 04habe ich wieder einen 3 cm. großen L.-Knoten.
Und meine neue Ärztin wird nun dieses besagte Wait and See machen.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Nici,
Es tut mir leid, dass ich nicht früher antworten konnte aber zu meinem Glück war ich in Spanien in den Ferien.
Zu deiner Frage betreffend Leukeran Therapie: Ich habe nach neun Monaten Therapie (Februar bis November 2003) absolut keine Nebenwirkungen, im Juni hatte ich die erste Sonografie mit positivem Resultat. Keine Lymphknoten sichtbar, die Milz hat sich weiter reduziert und ist heute fast normal gross.
Soviel ich weiss, kann die Leukeran Therapie einmal wiederholt werden. Zurzeit ist ein Patient in gleichen Institut in Behandlung, der mit Leukerant Therapie non schon 7 Jahre in Remission ist.
Die Hoffnung auf neue schonendere Therapieformen ist berechtigt und da die Zeit zu unseren Gunsten spielt sind wir, zumindest meiner Meinung nach, echt gut Beraten vorsichtig vorzugehen und nicht grad mit der Hammer Methode.

Alles Gute an alle

Fedi