Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Paula_]

Hallo an alle,
ich bin so schrecklich unglücklich und würde mich gerne mit Euch austauschen, vielleicht möchte mir jemand antworten. Meine Tumormarker sind seit Kurzem am Steigen und haben nun erstmalig die Grenzwerte überschritten (CEA: 6,5, CA15-3: 33). Es sind keine hohen Werte, aber es ist zum ersten Mal seit Therapiebeginn so, und ich fühle mich wie aus dem Paradies vertrieben, als sei alles einen Schritt weitergegangen. Am Himmel ziehen meine Illusionen wie Wolken vorbei, dass meine Knochenmetas miiiiiindestens 20 Jahre Ruhe geben, dass ich niiiie andere Metastasen haben werde, dass ich mindestens 10 Jahre nur mit Tam auskommen werde, dass ich dachte, ich kann alles mit Zusatzmittelchen, Ernährung, Sport etc. ins Positive wenden, dass ich mein Leben normal weiterlebe. Es fühlt sich fast so schlimm an wie der anfängliche Diagnoseschock, ich fühle mich in völliger Hysterie und Verzweiflung mit einem, ach was, mit mindestens drei Beinen im Grab stehend, auch wenn ich weiß, dass es nicht so ist und insgesamt ja überhaupt nicht weiß, was eigentlich ist, so hat mich doch die Panik fies aus dem Hinterhalt überrollt und dampfwalzenplatt gemacht.

Nächste Woche hab ich PET CT, hoffentlich sieht man schon was. Was habt Ihr bei so einem Schrecken und solchen (für die Situation doch eigentlich viel zu übermäßigen) Gefühlen getan? Und kann mir jemand sagen, ob man anhand eines CEA-Wertes Lebermetas erkennt?

Vielen Dank und einen guten Tag, der hier leider verregnet ist (auch das noch!),
Clara

[Didla]

Hallo Clara,

die Angst, ist da was Neues, ist manchmal überwältigend. Und es ist dann auch sehr schwer sie in den Griff zu bekommen.
Es ist auf jeden Fall gut, dass ein Pet-CT gemacht wird. An den TM lässt sich nicht erkennen wo eine Aktivität ist. Und Sorgen machen die TM dann, wenn sie ständig steigen sich sogar verdoppeln, da kommt es nicht so auf die zahl an. Ich hoffe für dich, dass am Besten nichts ist. Oder wenn schon, nur eine Aktivtät bei den Knochenmetas. Die werden sich bestimmt schnell wieder in den Griff bekommen lassen. Auf jeden Fall stehst du mit keinem Bein im Grab.
Das Warten ist ätzend!!! Ich wünsche dir, dass du schnell deine Ergebnisse bekommst.
Nach anfänglichen Schock komme ich mit der Zeit wieder "runter" und gehe das Ganze an.
Drück dich fest.


Hallo Marion,

erstmal muss der Port raus. Und den Termin dafür habe ich noch nicht. Zwei Wochen danach kommt dann wohl der Neue rein.



Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[jenin_hh]

Hallo Ihr,
hatte heute ja CT und eben kam der Anruf von meinem Onkologen: ich muss morgen ins UKE. Mein CT ist leider nicht so wie es sein sollte und nun habe ich morgen Befundbesprechung.
In der Lunge gibt es genau wie in der Brust ein gemischtes Ansprechen. Morgen werden die Radiologen im Tumorboard die Ergebnisse genau erläutern und danach setzten wir uns mit den Ärzten zusammen. Möglicherweise gibt es eine Therapieumstellung, aber auf jeden Fall nächste Woche die Amputation der Brust. Die letzten Monate haben leider nicht den gewünschten Erfolg erbracht. Momentan fühle ich mich einfach wie betäubt... Und ich bin wütend, denn ich habe schon vor Wochen dieses gemischte Ansprechen in der Brust thematisiert!!!! Ich fühle mich gar nicht mehr erstgenommen und weiß gar nicht wie ich morgen in das Gespräch gehen soll ohne völlig unsachlich zu werden. Am liebsten würde ich meinem Onkologen einfach nur anschreien!!!!!!!

Ich weiß nicht wie ich das bis morgen um 11.00 Uhr schaffen soll - bei mir läuft so furchtbares Kopfkino!!!!

Lieben Gruß, Anja

[Didla]

Hallo Anja,

kann dich gut verstehen. Schreibe dir auf jeden Fall alles auf was du sagen und fragen willst. Ich vergesse im Eifer des Gefechts immer die Hälfte. Mach ruhig deinen Standpunkt klar. Wenn du sachlich bleibst werden die Ärzte hoffentlich darauf eingehen. Ich fühle mich immer besser, wenn ich meinen Standpunkt, meine Verunsicherungen durch Ärzte klar darlege und nicht alles in mich hineinfresse.
Ich wünsche dir für dir für das Gespräch eine Menge coolness um dich gut zu vertreten.
Und natürlich gute Nachrichten oder wenigstens so wenig unangenehme wie es eben nur geht.
Übrigens hat mir meine Onko auch mal gesagt, dass Tumoreigenschaften unterschiedlich sein können. Wir sprachen dabei über meine Metas, weil bisher die Chemo erst gut anschlägt und dann leider wieder kippt und die TM ansteigen.

Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin
Liebe Grüße
Tina

[Fink]

Liebe Tina
Das mit dem Port ist echt übel,damit habe ich auch immer wieder
Stress.
Er steht auch derzeit fast 2 cm über der Haut ober fläche,
die Schwestern gedrauen sich oft nicht dran,
und mir wurde auch schon gesagt das es nicht mehr so lange
damit gut geht.
Auch ich will keine Schmerzen und nehme schon lange
Morpium ein die Ärzte sagen zu mir man muss nix aushalten
Medizin gibt es ja für uns genug,bin jetzt auch schon ein Jahr
im Schmerz Konsil,mir fällt vieles leichter damit.

An Alle vielen dank fürs Daumen drücken,bin wieder so Nervös
es ist schon 1h in der Nacht werde aber jetzt versuchen mal zu schlafen
ich muss ja Morgen etwas fit sein.
Bis bald ihr LIEBEN.....LG NORA

[gaanga]

Hallo ihr lieben,

hier ist ja ganz schön was los. komm gar nicht mehr richtig mit. leider haben mich die nw der chemo jetzt doch erwischt. habe ziemlich heftigen durchfall. wisst ihr vielleicht was ich dagegen tun kann? immodium hilft nicht wirklich bin ganz schön schlapp und müde

tina, das mit dem port tut mir leid, ich hatte auch probleme damit. jetzt habe ich ne tabletten chemo und brauche ihn erst mal nicht.

drücke alle die daumen für die anstehenden untersuchungen

mir gehts grad eucht besch....

ganz liebe grüße, drück euch

anja

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

So, zu meinem 40. hätten es ja nun auch mal gute Nachrichten sein dürfen.... Wir waren heute fast den ganzen Tag im UKE zur CT Befundbesprechung und es gibt wie befürchtet leider keine guten Nachrichten.
Auch die neue Therapie ( Navelbine, Herceptin und Pertuzumab ) schlägt nicht an, alle Metastasen sind größer geworden und die Optionen werden kleiner. Momentan herrscht allgemeine Ratlosigkeit im Tumorboard...
Die Ärzte haben uns gesagt, dass meine Prognose leider überhaupt nicht gut ist.

Am Do muss ich mich einer OP an der Lunge unterziehen um eine Probe der Metas entnehmen zu können und gleichzeitig wird die Brust entfernt ( insg. ca. 6 Std.OP Zeit), weil man sich so größere Infos über die Tumorbiologie erhofft. Im CT Bericht wird der Verdacht auf ein Sarkom geäußert...Großartig! Wird ja immer besser!
GLG Anja ( jenin)

[Maja57]

Liebe Anja!
Alles Liebe und Gute zum 40.Geburtstag.
Hätte Dir gerade für heute bessere Ergebnisse gewünscht. Ich denke am Donnerstag an dich und drück Dir die Daumen.
LG.Marion

[gaanga]

Hallo anja,

eigentlich wollte ich dir nachträglich noch alles gute zu deinem 40sten wünschen. aber was soll man sagen, wenn man deinen befund liest. es tut mir leid das dein ergebnis nicht gut verlaufen ist ich wünsche dir für die op und alles weitere viel glück und durchhaltevermögen.
denke an dich

nora, wie sieht es bei dir aus?? du warst doch auch zur untersuchung
melde dich doch bitte. ich hoffe alles ist gut, drück dich

maja, auch dir sind die daumen für ein super ergebnis gedrückt

wünsche euch allen ein schönes we

glg
anja

[falino]

liebe Anja,
erst einmal wünsche ich dir sehr viel Kraft und vor allem Hoffnung.

liebe Maya, die Daumen sind gedrückt :-)

Schönes Wochenende an alle!

[Wolpertiger]

Hallo,
ach Anja das ist ja besch...
Ich dich und schick dir mal etwas Kraft rüber und für Donnerstag werden die Daummenn gedrückt.
Liebe Grüße Elisabeth

[Anna1210]

Hallo Mädels!

Muss mich wieder melden. Die Zeit der Remission ist vorbei. Meine Knochen weisen Metas auf. Morgen habe ich ein Knochenszinti, da wird das ganze Ausmaß festgestellt.

Ich denke mir ich hatte zwei gute Jahre ohne Metas. Jetzt geht das ganze Spiel wieder von vorne los. Aber aufgeben ist nicht!

Anna

[Didla]

Hallo Anja (jenin),

ich möchte mich auch den lieben Wünschen für dich anschließen. Ich wünsche dir viel Kraft und das eine neue Therapie dir die gewünschten Ergebnisse bringt.


Hallo Anna,

zwei Jahre Remission ist toll, besonders bei deiner Vorgeschichte. Wenn deine Metas so gut in den Griff zu bekommen waren wird das hoffentlich wieder genauso gut gehen. Drück dir fest die Daumen dafür! Übrigens, deine Einstellung ist ganz toll. Kann mir vorstellen, dass es auch nicht so leicht ist nach zwei Jahren Ruhe wiede loszulegen.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Maja57]

Ihr Lieben!
Ach manno,was muß mann da lesen.
Anna,das Knochenszinti hast Du ja nun hinter Dir,denk an Dich.
Anja,was machst Du für Sachen,seh zu,laß dich bißchen aufpäppeln!
Mein Thermin wurde geändert,hab morgen mittag schon das Gespräch.
Meld mich dann.
LG.Marion

[Fink]

Hallo ihr Lieben
Wollte mich auch mal wieder Melden,habe den Befund der Leber
er ist ob............GOTT sei Dank
Morgen sind die Knochen und der Schädel dran.
Nächste Woche noch Unterleib und Lunge und etwas klein kram.
Euer Daumen drücken nutzt echt viel,weil man weis es sind
immer die die das selbe immer durchlaufen,und wissen von was man
Schreibt Ängste Hoffnugen und WARTEN WARTEN WARTEN
bis endlich alle Befunde da sind.
Wen alles gut geht wird gleich Urlaub gebucht.
Wünsche euch allen ne angenehme Zeit.
G.L.G Nora