Malignes Melanom

Hallo an Alle,

das mit dem ruhig bleiben vor einer Untersuchung - ich glaube das schaffen nur wenige. Ich hatte letzte Woche meinen Hautarzt Termin und bin mit der festen Überzeugung hin alles ok. Man kann sich das ja wunderbar suggerieren. Nachdem er mir dann mitgeteilt hat, dass "nur" fünf Muttermale weitergewachsen sind, war ich doch erstaunt. Nachdem er mich dann noch gefragt hat wann wir die wegmachen - war ich erstmal sprachlos und konnte ihm keinen Termin nennen. Ich bin doch tatsächlich gegangen und habe ihm mitgeteilt dass ich erst in meinem Terminkalender nachschauen muss. Also wie ein Brett vorm Kopf. Mein Hausarzt hat mir jetzt noch Blut abgenommen, bekomme nächste Woche Bescheid und in der Klinik wollen Sie meine zwei Lymphknoten noch aml schallen, da beide über 1,3 cm groß sind. Verrückt ist, dass es mir gut geht. Deshalb fahre ich auch wie geplant nach Dänemarkr und werde mich mal erholen und die Nordsee genießen.

Dann wird der Kopf mal wieder frei gepustet. Ich wünsche allen einen guten Sart in die Sommerferien und viel Kraft für jede Untersuchung die ansteht - denn es kostet Karft und Energie wie bei einem Marathonlauf.

Liebe Grüße an alle

Anuschka

Hallo liebe Anuschka!

Sind das noch die LKs, um die es schon länger geht? Vielleicht kannst Du vor Deinem Urlaub noch Bescheid geben, was die Docs zu Deinen Lks gesprochen haben? Ich dürck Dir wie immer fest die Daumen, daß sowohl die Muttermale als auch das Blut und die Sono völlig ok sind!

Ich wünsch Dir jetzt schon einen supererholsamen, wunderschönen Urlaub! Komm frisch und munter zurück!


Viele liebe Grüße von
Deiner

Claudia J.

Hi Alex...
nett, dass ich schon gleich am Anfang so angefahren werde, dann weiß man gleich woran man ist... :-/
Meine "Aussage" scheint wohl falsch angekommen zu sein...

Naja, dann wird Dir eben "speiübel", aber habe ich denn behauptet, dass man die Augen nicht offen halten, die Vorsorgen (die ja übrigens Nachsorgen sind) vernachlässigen sollte?? Habe ich gesagt, dass Sie sich hineinsteigert oder so? Wohl kaum!
Ich habe versucht deutlich zu machen, dass man sich SO GUT ES EBEN GEHT keine Sorgen machen soll! Darum schreib ich ja: "..das ganze liegt an Dir!". WIR können da nur bedingt weiterhelfen. Was ich auch versucht habe.

Ich hab mit "kleinem Befund" auch gar nicht den Primärtumor gemeint! Weiß doch gar nicht, wie der war. Gemeint war der noch im Rahmen der Normalität liegende Lymphknoten.
Und da kann man noch so über meinen dummen "Kommentar" schimpfen, es bleibt Fakt: ohne die Krebserkrankung, würde sich keine Sau um den Lymphknoten scheren. Und in meinen Augen ist das nun mal ein Lichtblick und Grund zur Hoffnung, und zum Hoffnung machen! Scheint, als hätten einige schon verlernt, was das ist...schade.

Und JA, ich weiß sehr wohl, was das für ein Gefühl ist und ich würde mich hier sicher nicht erdreisten klugscheißerische Ratschläge zu erteilen, wenn ich NICHT selbst betroffen wäre! Kann mir kaum vorstellen, dass irgendjemand dieses Forum betritt OHNE selbst betroffen zu sein, also wäre ich vorsichtig mit unbedachten Äußerungen wie "Kennst Du dies..." oder "Weißt du jenes...", denn die Antwort wird sicher in den seltensten Fällen keine traurige sein...!

Ob das "sich keine Sorgen machen" nun leicht oder schwer ist, wird für jeden natürlich unterschiedlich sein. Aber ich habe noch nie gehört, dass es irgendeinen Vorteil gehabt hat. Man fühlt sich immer schlecht und oft Gott sei Dank zu unrecht. Und ich hab auch noch nie gehört, dass jemand bei schlechten Ergebnissen gesagt hätte: "Na dann hab ich mir ja wenigstens nicht umsonst Sorgen gemacht!".
Es ist nun mal so, die Sorge ist lebenswichtig für unser Handeln. Doch in Situationen, die keinem Handeln bedürfen oder kein Handeln erlauben, ist Sorge nur Gift für die Seele!
Und wenn man sich das vor Augen hält, ("Kunst" hin oder her, liebe Sabine,:-) ) dann schöpft man schon ein wenig Hoffnung. Versucht es!
Ich denke Anuschka wird mir ihrem letzten Posting nach zustimmen: mit großer Sorge wäre Sie hinterher nicht minder geschockt gewesen, aber dafür ging es ihr davor umso besser...
Und sollte sich nun herausstellen, (ich bete, dass das nicht passiert) dass es leider doch schlimmer ist, als erhofft, KANN MAN SICH IMMER NOCH SORGEN MACHEN! Denn dann kann man wieder handeln und kämpfen!

Man muss eben erst das Posting richtig verstehen, bevor man seinen Senf dazugibt...

Gruß
relaxED

(PS: Urlaub ist suuuper! Selbst wenn man meint man kriegt den Kopf nicht frei, ist man hinterher trotzdem entspannter! Kann ich jedem nur empfehlen! Ich wünsche Dir (Anuschka) viiiiel Spaß und Erholung!! :-D)

Hallo Claudia,

ja es sind die zwei hartnäckigen Jungs die nicht weichen wollen. Aber ich kann mir einfach nicht vorstellen das sie bösartig sind , ein sogenanntes Bauchgefühl. Ich denke dass sie vielleicht gewachsen sind weil ich in den letzten Wochen sehr viel Stress hatte und bis zum Urlaub auch noch richtig viel Arbeit habe (ist ja positiv wenn man selbstständig ist). Wir fahren jetz morge noch nach Hamburg bis Montag und dann heißt es 2 Ausstellungen noch hängen, Theaterstück mit der Klasse aufführen und irgendwann mal für 3 Wochen Lebensmittel und alles was man für 3 Wochen brauch einpacken (Bücher, Bücher und nochmal Bücher9 Die Staffelei und 1 Karton mit Leinwänden und dann klappt es mit dem Urlaub. Sollte vielleicht noch einen Anhänger dranhängen. Wie du siehst vertraue ich wieder (was lange Zeit nicht mehr funktinoiert hat) meinen Bauchgefühl und meiner inneren Stimme. Ich hätte nie gedacht das ich dies mal verlieren würde. Meine Psychologin hat mir dabei sehr geholfen. Ich wünsche jedem dass er eine verständnisvolle Person findet die einem Krebspatienten (egal wie tief das Melanom ist) wider zur inneren Stärke verhilft. Ich bewunder euch alle wie ihr andere aufbaut und Mut weitergebt. Das hilft auch anderen.
Liebe Grüße
Anuschka

Liebe Anuschka!

Ach ja, LKs können echt auf alles mögliche reagieren! Auf den Bauch zu hören ist immer gut und was Du über Psychologen sagst, kann ich nur absolut unterstreichen! Ich weiß nicht, wo ich ohne meine damalige Therapie heute wäre...
Mmmmmmhhhh Bücher, Staffelei, mmmmhhhhh, klingt guuuuuut!!!! Nochmal viel viel Spaß und Erholung!

Deine Claudia J.

P.S. Kannst Du mir mal (nach dem Urlaub) Bilder von Dir zeigen?

Hi Alex und relaxed!

Da Krebs ein sehr sensibles Thema ist, schließlich geht es um unser Leben und Überleben, ist es auch oft so, dass bestimmte Sätze und Aussagen aus dem jeweiligen Winkel des Betrachters aufgenommen werden! Leider oft ganz anders wie es der Schreiber hier meinte. Ist mir auch schon passiert. Leider. Da meint man es gut und jemand bekommt was in den falschen Hals, weil er vielleicht in einer ganz anderen Situation steckt, z. B. schon Metas hatte oder die Geschichte bei ihm ganz anders gelaufen ist als der Schreiber erwähnt ... und fühlt sich dann absolut provoziert.

Ich gehe immer davon aus, dass die Leute, die hier reinschreiben es wirklich gut meinen und nur helfen wollen und ich finde, da sollte man andere Forumsteilnehmer/-innen nicht so und angreifen, aber wie gesagt, die Stufe der Empfindlichkeit wächst sicher auch mit der Bedrohung der Situation und auch das ist nur allzu verständlich.

Vom Kopf her gehe ich mit relaxed völlig konform und ich finde er/sie hat nix Schlimmes gesagt, sondern eher versucht, "Ruhe" reinzubringen, aber so ist das: jeder empfindet das anders - hängt auch vom eig. Strickmuster/Charakter ab.

Bis denne und nen schönen Tag für alle!
Sabine

Hallo Sabine,

die Mistel wurde daraufhin ausgesetzt um zu sehen was passiert. Leider hat es aber wohl nichts damit zu tun. Ich spritze seit 4 Wochen die Mistel wieder -nur die halbe Dosis von der niedersten Menge- und ich muß sagen mir geht es wirklich sehr gut damit. Keine Nebenwirkungen wie vorher, und meine Schlafstörunge sind fast weg. Also alles positiv bis auf die zwei Jungs und 5 Muttermale die ständig wachsen. Jetz mach ich mich fertig und ab gehts nach Hamburg. Liebe Grüße an alle.

Anuschka

Liebe Claudia J.,

meine Hautärztin hat tatsächlich nur den schwarzen Stippen aus dem Muttermal ausgestanzt, das hat sie an der Brust auch gemacht. Die Muttermale sind sehr groß und hell, also eher unauffällig vom Gesmatbild und die Punkte darin sehen auch nicht verdächtig aus, aber anders halt und deshelb geht sie auf Nummer sicher und stanzt sie aus.
Ich hoffe, dass ich heute den Befund bekomme.

an alle:

Danke für eure aufbauenden Worte, ich habe in letzter Zeit schwer mit meiner Tochter zu kämpfen und die Stillerei zehrt wohl auch ganz schön an mir, so dass meine Erklärung für die großen LK s eigentlich auch eher in die positive Richtung geht.
Außerdem hatte ich letzte Woche eine leicht Erkältung, also...
Aber ihr wißt ja auch alle, dass Ärzte einen manchmal ganz schön runterziehen können.

Habe gestern Abend mal versucht zu tasten, soll ich ja nun einmal im Monat machen. Wenn ich ehrlich bin, kann ich da nicht wirklich was knubbeliges fühlen. Worauf muss ich denn achten ?

Schön, dass es euch alle gibt !!!!!!

LG
Claudia L.

Liebe/r relexed,
das Du Dich durch mein Posting angegriffen fühlst kann ich nachvollziehen, hab ich mich durch Deins auch.
Von solchen Aussagen wie "wer aufgibt ist en Verlierer" und "sorgen machen kannst Du Dir später noch" fühle ich mich mich als Stage 5 Patient einfach angegriffen.
Jeder hat seine eigene Geschichte und seine eigene Gefühle und da sollte man einfach Rücksicht nehmen.
Es ist toll wenn Du das mit Deiner Psyche so locker ausmachen kannst, viele können es nicht oder stecken in Situationen in denen sie es im Moment nicht können.

Es wäre auch sehr nett von Dir wenn Du Dich kurz mit Deiner Geschichte hier vorstellen könntest.
So weiss dann jeder was für Therapien Du machst und in welchen fachlichen Punkten Du uns hier weiterhelfen kannst.
Ich hab im Impfthread gelesen das Du Dich mit eigenem Material impfen lässt.
Das habe ich auch gemacht und und ich hoffe für Dich, das es nicht so endet wie bei mir.
Ich hatte nämlich 3 Tage nach der Impfung eine wahre Metastasenexplosion.
So um die 20 Hautmetas und 4 Hirnmetas.

Gruss Alex

[Christian]

Hallo,
dies ist kein Angreifen irgendwelcher Personen. Es soll eine Stütze oder vielleicht eine Hilfe sein, um andere besser zu verstehen.

wollte mich eigentlich nicht einmischen in dieser Dikussion.
Aber in den Punkten die Ophelia77 anführt, muß ich ihr einfach Recht geben.
Der Satz " wer aufgibt ist ein Verlierer " der liest sich schon sehr hart. Das kann man wirklich nicht anders sagen. Und jede Melanomerkrankung verläuft individuell. Da gibt es überhaupt kein Strickmuster, wie man sich verhalten sollte oder was man tun und lassen sollte. Jeder Körper und jede Psyche ist eine eigene Geschichte. Der eine kann besser damit umgehen der andere eben nicht. Der eine hat einen völlig anderen Krankheitsverlauf wie der andere. Die Beiträge hier im Forum sind die besten Beispiele. Da kann man keine Vergleiche ziehen, was das anbelangt. Soviel dazu.

@relexed: es wäre ganz nett, wenn Du vielleicht auch etwas zu Deiner Geschichte und Dein Krankheitsverlauf schreiben würdest. So können wir uns auch ein Bild von Dir und Deiner Geschichte machen. Es ist aber kein muß.

Viele Grüße von,
Christian

Hallo,

so wieder da, GERÄT WAR DEFEKT, Montag um 7.30 neuer termin :-(

Bin dann trotzdem nochmal zum Radiolgen rein und habe mir nochmal die genauen Bilder erklären lassen....

Also es ist ein ca. 9,x mal 5,x und ca. 21mm lang das Teilchen....

Er meint es kann Fettgewebe sein, Muskelgewebe oder ein LK.... Aber selbst wenn es ein LK heißt es ja nicht bösartig.Am Hals hat man eh sehr viele LKsss...

Er glaube nicht an was schlimmes, das ist auch nicht sein Gedanke worauf ich sagte : Das sagen sie doch nur um mich zu beruhigen oder meinen sie es ehrlich....

Nein das meine ich ehrlich meinte er, nur er will ja genau sagen können was es ist und das sieht er halt nicht drauf....

MRT wäre genauer wie CT und hätte keine Strahlung.

Naja jetzt bin ich doch etwas beruhigt, klar habe ich noch Angst aber ich wirkte seht entspannt der Doc und sagte er wäre genauso und kann auch nicht warten wenn er ich wäre.

Hi Leute!
Gleich vorne weg: Wer aufgibt, verliert! Wer das nicht wahrhaben will, kann es in jedem Spiel- oder Wettkampfregelwerk nachlesen. (Und bevor ich wieder die Hucke voll kriege: es geht mir um das Wort "aufgeben", nicht um einen Vergleich von Krankheit und Spiel!!!)
Wenn jemand also meint, das sein individueller Krankheitsverlauf oder die eigene psychische Verfassung ihn/sie zur Aufgabe zwingt, bitte... der/die hat aber in diesem Augenblick verloren. Dazu stehe ich. Und ich kann ehrlich gesagt nicht ganz nachvollziehen, dass man das anstößig finden kann...naja.
Nichtsdestotrotz ist es schließlich nicht mein Anliegen, Leute anzugreifen, sondern so gut es geht zu unterstützen. Darum möchte ich mich in aller Form dafür entschuldigen einen möglicherweise "empfindlichen Nerv" getroffen zu haben. Nicht meine Absicht. Denn ich will hier nicht angeben, wie toll ich doch bin und ach so stark. Falsch! Ich fühle mich zuweilen mehr als nur schwach! Denke oft, das wird nix mehr. Aber ich gebe nicht auf! Und das soll keiner!

@Alex: Wie soll ich mir das vorstellen? Hast du innerhalb von nur 3 Tagen zwei CTs gemacht? Wie kann man das auf die Impfung zurückführen...? Und wo hast du das gemacht?

Nun zu meiner Person:

- männlich (immer diese Synonyme..., sorry )
- letztes Jahr MM am Hinterkopf festgestellt (Clark V; TD=8,4mm)
- nachresektion der Operationsstelle und zweier Lymphknotenmetastasen + Entfernung der umliegenden Lymphknoten. (insgesamt 5 von 7 befallen)
- Bestrahlung des gesamten Narbengebiets, da Ränder nicht tumorfrei
Seitdem:
- Chemotherapien mit DTIC, Cisplatin, Treosulfan und Gamzar kombiniert mit Immuntherapien (Interferon und Proleukin)
- palliative Bestrahlung von Metastase im Rückenwirbel
- alles nix gebracht da aktuell Metas in Lunge, Rücken, Schulter, Hüftknochen und ca. 10 Lebermetastasen bis Durchmesser ca. 2 cm.
Alles neu aufgetreten seit entfernung des Primärtumors.
Stand: 02/2005
Außerdem: Seit dieser Woche habe ich eine Impftherapie in Münster begonnen.

Schön war auch, das ganze ein paar Tage vor seinem 23. Geburtstag zu erfahren...
Happy Birthday Eddy...!
...2004 war scheiße...

@ Sascha
Na dann ist ja jetzt doch schon mal etwas Druck weg, Sascha, was? Man soll nie nie sagen, aber das wäre doch auch schon eine merkwürdige Form... Was der Doc sagt, klingt doch sehr plausibel und ich glaube echt, daß das kein LK und schon gar keine Meta, sondern etwas anderes harmloses ist! Wirst schon sehen! Blöd ist schon, daß Du jetzt nochmal warten muß (hab den ganzen Vormittag beim Fensterputzen immer wieder an Dich gedacht...), aber das schaffst Du jetzt auch noch gar!

@ Claudia L.

Na, da hast Du doch dann schon die Erklärung! Wenn Du eine Erkältung hattest UND auch noch Streß mit Deiner Kleinen dazu, dann haben Deine LKs einfach zu tun und sind deshalb dicker. Aber schließlich hat man die Teile ja, daß sie arbeiten... :0))
Mach Dich nicht verrückt, das ist bestimmt ok so! Trotzdem drück ich Dir natürlich sicherheitshalber für den Befund und auch für die LK-Kontrolle die Daumen, das kann ja nicht schaden!

@ Alle

Ist bei einem von Euch schon mal eine Probe aus enem Mal entnommen worden? Ich dachte immer, daß man das nicht tun sollte - sondern eher nach dem Motto: ganz oder gar nicht.
Und noch was. Hat einer von Euch schon mal was von einem S100ß (Beta) gehört? MIr wurde von einem Mitbetroffenen erzählt, daß dieser Wert bei ihm mitgemacht wird. Beim googeln bin ich nur auf die Bestimmung bei Hirnhautentzündung oder Downsyndrom gekommen. Könnte das evtl. ein Marker für Hirnmetas sein? Sorry, liebe Alex, hab ich vorhin am Telefon vergessen - wollte ich Dich noch fragen, ob Du was dazu weißt.

Viele liebe Grüße von

Claudia J.

Hallo

@ Claudia : meinste merkwürdige Form für ne Meta ?? Ja bin schon was beruhigter, glaube ich ihm schon was er sagt.

Klaro Montag werde ich wieder so nervös sein wie heute, aber ich hoffe es bleibt dabei !!

Ja mir ist damals erst ne Probe aus dem Mal gestanzt worden, man wollte sehen ob es ein Basiliom ist... Das Ergebnis waren atypische Zellen, darauf die komplette Entfernung !!

Hi RelaxED-Eddy,

Dass du so relaxed bist, kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Dein Bericht hat mich eben völlig aus den Puschen gehauen....
Es ist unheimlich gut, dass du deine Geschichte hier geschrieben hast, weil man dann deine Kommentare viel besser verstehen kann. Ich fand zwar den Satz:'wer aufgibt ist ein Verlierer' völlig ok, kann aber auch verstehen, dass jemand,dem es im Moment nicht so gut geht, mal wegen so einem Spruch ausrastet.
Ich finde es erstaunlich, dass du so stark bist, dass du so eine innere Kraft und Zuversicht hast, dass du bei deinem Befund und deinem Alter(!!!!) keine Hilfe vom Psychotherapeuten in Anspruch nehmen willst, sondern noch Kraft "für uns alle zusammen" hast. Ich bin zwar auch sehr optimistisch und angstfrei von Hause aus und auch meine 3 Metas haben mich nur für kurze Zeit vom Hocker geschmissen, aber deine Krankheitsgeschichte und deine Therapien sind ja um einiges heftiger...
Ich wünsche dir, dass du deine innere Stärke nie verlierst und deinen Metastasen zeigst, wer der Herr im Haus ist :-)
Alles Gute und viiiiiiiiiel Erfolg mit den Therapien.
Cornelia