das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

was mich auch bei der Ablatio zögern läßt, ist die Tatsache, dass meine Mutter kein Rezidiv hatte. OK, sie hat dann Eierstockkrebs bekommen und kämpft seit 3 Jahren dagegen an. Die Eierstöcke werde ich mir auf jeden Fall entfernen lassen (ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken. Komischerweise auch bei "Triple Negativen", auch wenn diese Tumore gar nicht hormonabhängig sind. Das macht zwar für mich zwar keinen Sinn, aber die Statistiken belegen es.

Mehr Sorge bereitet mir das Ergebnis im Hinblick auf meine 10-jährige Tochter. Aber das ist ein anderes Thema - und die Medizin schreitet so rasch voran. Vielleicht gibt es in 10 Jahren schon eine Impfung dagegen.

Viele Grüße
Christiane

[Iris13Evi]

Zitat von Christiane1609

(ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken. Komischerweise auch bei "Triple Negativen", auch wenn diese Tumore gar nicht hormonabhängig sind. Das macht zwar für mich zwar keinen Sinn, aber die Statistiken belegen es.

Hallo Christiane,

Woher hast Du denn diese Info? Habe ich ja noch nie gehört.

Ich bin mit 45 Jahren an Brustkrebs erkrankt (Tripple negativ).

Wenn Du Quellen nennen kannst - bitte her damit.

Liebgrüß
Iris

[suze2]

(ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken.

in der tat geht meine info auch in die richtung, je älter frau bei der ersterkrankung, umso kleiner das risiko einer zweiterkrankung. ich habe es aber "nur" von meiner praktischen ärztin, die über eine studie diesbezüglich gelesen hat. wäre dankbar, wenn du, christiane, eine quelle nennen kannst.

es macht für mich schon einen logischen sinn, nämlich genauso, wie die eierstockentfernung auch das BK-risiki senkt (acu bei triple negativ), nämlich, weil östrogen in jedem fall ein wachstumsfaktor ist (gyn-info)

alles liebe
suzie

[Vegi01]

Hallo zusammen,

ich kann noch beitragen, was mir gestern im Zentrum für fam. Brust- und Eierstockkrebs gesagt wurde. Vorab nochmal meine Situation. Ersterkrankung 2004 mit 47 Jahren (DCIS, BET, sonst nix), 2009 Rezidiv und Ablatio, AHT).
Gen-Test läuft.(Meine Mum war mit 41 an BK erkrankt)
Mir wurde gestern geraten, die Eierstöcke auf jeden Fall entfernen zu lassen. Bzgl. meiner rechten Brust kann ich selbstverst. in das intensivierte Vorsorgeprogramm. MRT steht an am 20.08. So könnte eigentlich alles soweit gut sein. Aber... die Ärztin erklärte mir auch, dass auf grund meines hohen Lebenszeitrisikos von 84% und meiner beiden Erkrankungen durchaus über die Ablatio der zweiten Brust nachgedacht werden kann. Die KK würde dies auch zahlen. Bei mir spielt das Ergebnis des Gen-Testes eigentlich nur noch eine Rolle für meine Tochter. Mit dem MRT besteht zwar eine gute Möglichkeit zur Vorsorge, eine Nicht-Erkrankungs-Garantie besteht natürlich nicht. Ich habe auch zwei Zysten, die zwar unspektakulär wären, aber ... wer weiß.
Die Überlegung geht nun dahin, ob ich nicht lieber vorher handele als hinterher großes Programm zu haben.
Alles nicht so einfach. Ich wünsche allen Kraft, Mut, Humor und was auch immer Ihr sonst noch benötigt.

Lieb umarmt
Vegi

[Dag12]

hallo,

ich(44j.) bin 2006 an bk erkrankt-triple negativ-chemo, bestrahlung, zometa 2 jahre lang-seit dem gesund- habe nach gentest(03.2009) , brca1 defekt, am 10.7.09 eine subkutane masketomie mit silikonaufbau machen lassen...
..im genetischen gutachten steht nicht nur die subkutane masketomie sondern auch die eierstock mit eileiter- entfernung als empfehlung....ich werde das auch unbedingt noch im oktober machen lassen...

...aber ich denke das muss wirklich jeder für sich entscheiden...nach dem ich das ganze programm schon einmal durch hatte, wusste ich genau dass ich alles tun würde um einen eventuellen rückfall zu vermeiden...sicher, eine garantie gibt es nicht aber auf jeden fall hab ich alles gemacht was möglich ist um dieser krankheit vorzubeugen und damit lebt es sich für mich leichter...

...vielleicht könnt ihr ja für euch noch ein paar infos unter dem thema "erfahrungen mit meiner subkutanen masketomie" weiter unten raus finden...

ganz liebe grüße
dag

[conny37]

Hallo Junimond

Mensch super,ich freue mich mit dir
Ich hatte im April den Gentest und warte noch auf das Ergebnis,
das lange warten ist furchtbar.Meina Gedanken kreisen nur noch um den Test.
Drückt mir die Daumen.Wie lange hat den bei euch das Ergebnis gedauert?
Liebe Grüße aus dem sonnogen Franken.
LG Conny

[nixe77]

Hallo Conny,

das Warten auf das Ergebnis ist wirklich blöd, aber ich bin froh, es jetzt endlich angeschubst zu haben.

Mir wurde bei der Blutabnahme Mitte Juni gesagt, es wird ca. 4 Monate dauern. Aber auch nur, weil sie die Blutproben nur alle 2 Monate ins Labor schicken und ich gerade um wenige Tage einen "Lauf" verpasst habe. Der Test selbst soll wohl nur 2 Monate dauern. Bin mal gespannt, ob ich im Oktober auch wirklich mein Ergebnis bekomme, lese hier immer von viel längeren Wartezeiten

In welchem Zentrum bist du denn?

LG Nixe

[Dag12]

hallo junimond,
also ich hatte da mehr glück...ich war in berlin sana-klinik und brauchte nur 6 wochen warten...jetzt haben noch mehr aus meiner familie dort den test machen lassen und es soll auch nur 6 wochen dauern...leider ist das wohl sehr unterschiedlich...warum auch immer...ich drücke dir die daumen dass du für dich ein positives ergebnis bekommst...

ganz liebe grüße
dag

[Junimond]

Hallo Mädels,

hier ist ja eine schöne Diskussion entstanden, ich finde das klasse! Der ganze Themenkomplex um erblichen Brustkrebs, Mutationen, prophylaktische Operationen und Früherkennung ist wirklich nicht einfach und da ist es klar, dass es ganz verschiedene Meinungen gibt.

Zu meinem "Fall" kann ich nur sagen: Da die prophylaktische Mastektomie bei meinem Stammbaumrisiko von 27,7% (bzw. einem Heterozygotenrisiko von 24%) noch immer eine Rolle spielt, habe ich das Thema auch bei der Besprechung des Gentestergebnisses erwähnt. Mir wurde vorgeschlagen, erst einmal das erste MRT zu machen, um das Brustdrüsengewebe beurteilen zu können (und zu checken, ob da vielleicht schon was Verdächtiges ist ). Außerdem soll ich gucken, wie gut ich mit der Belastungssituation klarkomme. Die Gynäkologin hat betont, dass ich die Früherkennungstermine nicht zu einer "großen Sache" machen soll; ich soll mir in den Tagen davor möglichst wenige Gedanken machen - leicht gesagt Naja, und wenn die prophylaktische OP dann im kommenden Jahr noch immer ein Thema ist, kann man die OP auch bei einem negativen Testergebnis machen. Die Argumentation vor der Krankenkasse ist zwar schwieriger, aber nicht ausweglos. (Notfalls würde ich es aus eigener Tasche zahlen.)

Hintergrund ist, dass die Früherkennung ja auch viel kostet: Ein MRT kostet die Krankenkasse z.B. ca. 800 Euro. Wenn man das 10 Jahre lang einmal jährlich macht und noch die Kosten für Ultraschall und Mammographie berücksichtigt, landet man nach 10 Jahren schon bei weit über 10.000 Euro. Und das entspricht in etwa den Kosten der OP. Außerdem ist es eben so, dass man einige Frauen durch ein negatives Gentest-Ergebnis nicht entlasten kann, weil eben kein erkranktes Familienmitglied mehr lebt. Auch diesen Frauen muss man ja mehr Optionen geben als nur einfach abzuwarten, bis der Brustkrebs ausbricht.

Eine Eierstockentfernung kommt hingegen in meinem speziellen Fall laut Aussage der Ärzte absolut nicht in Frage, da es (noch) keinen Fall von Eierstockkrebs in der Familie gab. Und deswegen bin ich auch SEHR erleichtert. Ich hänge komischerweise mehr an meinen Eierstöcken als an meinen Brüsten. Das mag auch an meinem Alter (26) liegen.

Was die Dauer des Gentests angeht, habe ich mittlerweile auch die Vermutung, dass der Test an sich 8-12 Wochen dauert (wenn sie vorher was finden, kann es auch schneller gehen; da wird der Test aber stichprobenmäßig teilweise wiederholt, was wieder Zeit kostet). Die 8-12 Wochen beginnen aber eben erst dann, wenn die "Charge" ins Labor gegangen ist. Das habe ich auch zu spät erfahren Deswegen kann ich jedem Wartenden nur empfehlen, im Sekretariat des Zentrums zu fragen, in welcher Charge sich die eigene Blutprobe befindet und wann die Testung angefangen hat. Diese Information wird bestimmt rausgegeben (bei mir war es so).

Nun wünsche ich allen noch Wartenden eine nicht allzu schlimme Wartezeit (auch wenn ich selbst gut weiß, wie sch... die Warterei sein kann) und ein gutes, d.h. negatives Testergebnis!

Liebe Grüße
Junimond

[conny37]

Hallo Nixe
ich war in Würzburg in der Humangenetik.
Mir wurde damals gesagt 2-3 Monate......hm........jetzt sind es schon 4 Monate.Naja ich werde wohl warten müssen.
Liebe Grüße
Conny

[holiday1978]

Liebe Tasajo,

zum Gentest:
Es ist egal WIE er nun ausfällt (das Ergebnis folgt in ca. 4-6 Monaten)....die OP steht fest und wird auch (indirekt) empfohlen
Stammbaumrisiko liegt bei über 40% !!!
Also planen wir Anfang 2010 eine grössere OP.....denn ich sitze auf einer tickenden Zeitbombe
Meine Gyn meinte heute....wäre ich IHRE Tochter, würde Sie mir dringend zu der OP raten.

Bin richtig geknickt, ich setze mich seit Monaten mit dem Thema auseinander...aber plötzlich ist es soo nah. So wie es aussieht gehen wir Ende Oktober/Anfang November auf Arztsuche.

Liebe Grüsse
Holiday

[Junimond]

Hallo holiday,

das tut mir Leid. Ich glaube, es ist immer ein Schock, das Stammbaumrisiko schwarz auf weiß zu sehen... Dann wird es plötzlich so unabänderlich.

Hast Du Dich denn schon mit den Operationsmethoden auseinandergesetzt?

Ich hoffe, dass es Dir - abgesehen von den Gedanken um die OP - gut geht!

Liebe Grüße

Junimond

[holiday1978]

Hallo Junimond,

danke für Deine Antwort.

Die OP-Methoden....da gibt es soooviele Wir werden die (für mich) Beste auswählen.
Meine Ärzte sind der Meinung ich soll mich erstmal erholen. Ich unterstütze diese Aussage, bin so langsam am Ende meiner Kräfte angekommen. Die ganzen OP's, Chemo und Bestrahlung....ich brauche diese Auszeit. Oktober/November sehen wir dann weiter.


Ich hoffe Tasajo meldet sich bald

Liebe Grüsse
Holiday

[Simone79]

Hallo,
eure Diskussionen haben mich wirklich sehr zum nachdenken gebracht. Ich überlege mir die ganze Zeit, ob ich diesen Gentest machen lassen soll oder nicht? Ich habe schon so einige chronische Erkrankungen die mir sehr zu schaffen machen. Bin ständig von einem Arzt zum anderen. Kaum ist die eine OP vorbei folgt die nächste. Manchmal lassen mich meine schmerzen nicht mal aus dem Haus kommen. Aber jetzt bekomme ich so langsam doch etwas Angst. Meine Mama ist ja das erste Mal mit 32 Jahren an BK erkrankt und dann nochmal mit 52 J. Ihre Oma ist mit 50 J. an Brustkrebs gestorben (väterlicher Seite), ihre Mutter hatte Mitte 50 Eierstockkrebs, die Schwester meines Vaters mit Mitte 40 Brustkrebs. Mir wurde gesagt das ich ein ziemlich dichtes Drüsengewebe hätte. Außerdem eine Mastopathie Grad III. Ich bin jetzt 30 J. und fühle mich zur Zeit sehr hilflos. Meine Mama redet immer mal von sie macht den Gentest dann wieder doch nicht. Was ist denn eigentlich ein Stammbaumrisiko??
Ich kann mich leider morgen erst wieder melden, aber ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir einige Ratschläge geben könntet??
LG Mone

[Junimond]

Hallo Simone,

es tut mir Leid, dass Du mit chronischen Krankheiten zu tun hast und Dich nun auch noch mit dem Thema "erblicher Brustkrebs" auseinandersetzen musst.

Bei Deiner Familiengeschichte bist Du auf jeden Fall eine Kandidatin für den Gentest. Allerdings wird - sofern dies möglich ist - zunächst immer ein bereits erkranktes Familienmitglied getestet. Dies hatte ich weiter oben schon mal beschrieben.

Deine Mutter scheint sich allerdings nicht sicher zu sein, ob sie den Gentest machen will. Natürlich kann man sie nicht dazu zwingen. Aber vielleicht kann man sie mit Argumenten überzeugen: Sie hat ja bereits Brustkrebs (leider bereits zweimal), so dass der Gentest für sie keine so große Belastung bedeutet wie für jemanden, der noch nicht erkrankt ist. Außerdem gibt sie Dir durch den Gentest die Chance auf ein eindeutiges Ergebnis. Das heißt: Kann man bei ihr BRCA1/2 nachweisen, bei Dir aber nicht, hast Du das Brustkrebsrisiko einer "Durchschnittsfrau". Lässt sie sich aber nicht testen und bei Dir kann man kein BRCA1/2 nachweisen, ist der Test für Dich nicht aussagekräftig, da man ja nicht weiß, ob bei Deiner Mutter BRCA1/2 für die Erkrankung verantwortlich war. Wenn Du Deiner Mutter das so erklärst (bzw. wenn ihr dies in einer humangenetischen Beratung erklärt wird), ist sie sicher bereit, den Gentest durchführen zu lassen.

Zum Stammbaumrisiko: Dieses wird anhand Deiner Familiengeschichte bestimmt. Es werden hierfür alle Krebsfälle in der Familie berücksichtigt, mit Krebsart, Erkrankungs- und ggf. Todesalter. Die Berechung basiert auf internationalen Stammbaumdaten und gibt eine grobe Einschätzung, mit welchem Risiko Du an Brustkrebs erkranken wirst.

Ich hoffe, diese Informationen helfen Dir weiter. Ansonsten immer gerne fragen

Liebe Grüße
Junimond

PS: Vielleicht stellt Ihr (Deine Mutter und Du) Euch einfach mal in einem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs vor. Dort könnt Ihr Euch beraten lassen; über die Durchführung des Gentests könnt Ihr nach der Beratung frei entscheiden!