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#3751
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Liebe Regina,
ich kann dich gut verstehen.Komm ab und zu mal vorbei,damit wissen wie es dir geht. ![]() Alles Liebe für dich......Marita |
#3752
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![]() ![]() Wäre es besser, aus Sicht von Euch, ihr lieben Betroffenen, wir würden uns aus diesem Bereich zurückziehen?
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Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
#3753
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Hallo Regina,
wurde Tarceva bei dir jetzt schon abgesetzt. Hast du einen Übergang bemerkt Entzug oder ähnliches. Wünsche dir auf deinem Weg alles Gute. Bis bald Gitta |
#3754
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Ich bin Anke B. aus der Bonner Gegend, ich hatte 2005 Adeno Karzinom
Gebärmutterhalskrebs Stadium Ib, Nachtherapie 28 Bestrahlungen und 4 Chemotherapien, 2 Scheidenbestrahlungen, maximale Nachtherapien. Seit 3 Jahren krebsfrei. Therapie völlig erfolgreich und zufriedenstellend. Denke ans Gesundwerden. Richte Deine Worte auch ein Tumorzentrum in Deiner Nähe, diese können auch tröstend Deine Lieben begleiten und beraten. Auch eine Zweitmeinung mit den Pet/CT bildern in einer großen, anderen Uni-klinik. einholen. Kann alles nicht schaden. Beginne direkt, wegen der Dringlichkeit und Höhe des Krebsstadiums. Sieh nach vorne und nicht zurück. Deine Anke B. |
#3755
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Liebe Regina,
ich bin aus dem Bk-Forum, lese aber mal wieder hier und da mit. Ich wünschte es würde dir besser gehn und deine Worte "Wir wissen doch......." haben mich sehr berührt, sie sind so wahr. Das was du hier gesucht und eine zeitlang auch gefunden hast war Austausch mit Betroffenen. Was du nicht gesucht hast war ein Ventil, und das wissen die meisten Frauen hier wohl auch (Krabbe). Entschuldige, Regina und auch die anderen Frauen hier, dass ich bei euch so reinplatze, aber das tat jetzt richtig weh. Regina, ich wünsche dir regen Austausch mit den Menschen die du hier kennengelernt hast und vielleicht kommen hier auch wieder Betroffene herein die sich freuen mit einer "Alten" reden zu können. Alles Liebe für dich mischmisch |
#3756
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Liebe Adenobetroffene,
ja, Regina spricht mir aus der Seele. Auf diesen Thread hatte ich gewartet, jedenfalls kam es mir so vor, als Christel in mein Leben trat. Es folgte ein reger Austausch, teils mit Betroffenen, teils mit Angehörigen, aber ich hatte nicht das Gefühl, die Angehörigen wären in der Mehrzahl. Aber es ging immer um das Adenokarzinom, mit oder ohne Betroffenheit der Pleura und nicht um eines der anderen Bronchialkarzinome. Deshalb bitte ich in meinem eigenen Interesse darum, dass dies hier wieder mehr respektiert wird. Ich möchte mich weiterhin mit Christel, mit Regina, mit Gitta, mit Beate, auch mal mit Gabi und Biba, Erika und C. S. und noch einigen anderen austauschen. Ich schätze verschiedene Partner von Angehörigen sehr, die möchte ich auch nicht missen, und alle, die ich meine, wissen das auch, aber ich möchte mehr Adeno. Nicht zu vergessen die Herren Wolf, Jost, Uwe Jens, Alex und Tom. Ich hoffe, dass dies nicht schwer zu verstehen ist. Ganz besonders herzliche Grüße sende ich heute Nacht an Regina, in der Hoffnung, dass Du Dir ein schönes Wochenende machst. Meine Gedanken gehen auch zu den Frauen, die hier seit einiger Zeit nicht mehr schreiben. Leider vermute ich, dass es ihnen nicht so gut geht. Liebe Ilse, Betty, Manuela, Ute und all Ihr anderen, ich wünsche Euch alles, alles Gute. Michaela Geändert von MichaelaBs (14.08.2008 um 15:24 Uhr) Grund: Gabi mal wieder ein y verpasst... |
#3757
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Liebe Regina -
ich finde es GUT, daß du offen und ehrlich sagst, wie DU es siehst! Auch Christel - danke für deine Offenheit und die Mitteilung deiner Ansichten. Ich denke, eine Vermischung der Beiträge A/B wird sich nie ganz verhindern lassen. Ich persönlich habe in diesem Strang ja selten geschrieben. Das letzte, was ich möchte, ist Rückzug derer, die sich in einem Strang wohl fühlen, und für die er gedacht war. Egal welcher. Alles Gute für Euch! ![]() Blümchen
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In uns allen findet sich die Quelle höchster Weisheit - die Quelle der Liebe. (Thich Nhat Hanh) Geändert von Blume68 (14.08.2008 um 13:11 Uhr) Grund: (war irgendwie alles blöd formuliert) |
#3758
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Liebe Regina,
die endlosen Optionen sind wohl auch bei Michaela und bei mir auch nicht mehr so richtig endlos. Umsomehr drücke ich Dir die Daumen, dass Du Alimta zum einem verträgst und dass es zum anderen hilft. Avastin soll bei Plattenepithel Ca.Blutungen verursachen, bei Adeno ![]() Aber egal, jetzt gilt die Hoffnung erstmal Alimta. Das die Threads sehr ungleich besetzt sind, sehe ich wie Du. Wobei ich versuche zu vermeiden, zu viel von den "falschen" Threads zu lesen. Ich glaube, dass es fast der Quadratur des Kreises gleichkommt, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Angehörigen und Betroffenen herzustellen. Wenn ich so an Bettinas Wissen denke ( um nur eine Angehörige beispielhaft zu nennen), das würde ich nicht gerne missen. Wobei Bettina selbst auch Betroffene ist, wenn auch nicht mit LK. Bei Krabben ist es ähnlich. Ihr lieben Angehörigen verzeiht mir, wenn ich euch nicht alle nenne, die ihr mir ans Herz gewachsen seid. Liebe Bettina, Deine herzliche Art würde mir auch fehlen. Ich habe mich ja auch, wenn auch vorrübergehend, zurückgenommen. Es bekommt mir im Moment einfach besser, nicht mehr so oft hier zu schreiben. Auch Michaela hält sich auffallend zurück. Hast schon recht Regina, wir Betroffenen sind deutlich weniger. Und es ist nun mal so, das die Sicht einfach eine ganz andere ist. Ich habe mal zu Göga gesagt: "Du hast es auch nicht leicht." Seine Antwort war: "Mach Dir um mich mal keine Sorgen, ich habe den deutlich leichteren Part bekommen." Er sieht es. Es gab hier aber auch schon Angehörige (nicht im Nest) die ernsthaft behaupteten, im Prinzip hätten die Angehörigen es schwerer. Die Betroffenen sterben einfach und die Angehörigen müssen mit dem Verlust LEBEN. Weißt Du Regina, ich gebe die Hoffnung ja nicht auf. Das Nest wird schon nicht leer werden. Wir sind ja nicht flügge geworden, wir können nicht fliegen, wir sind nicht die Möwen. Wir sind noch nicht mal die Krabben, wir sind die Muscheln, das Futter. Aber wir leben und wir werden noch eine Weile leben. Adeno ![]() Warte mal Kassel, das wird schon. Ich freue mich schon darauf. Liebe Gitta, als bei mir Tarceva abgesetzt wurde, merkte ich nur langsam eine Verbesserung. Ich fror nicht mehr so, meine Haut wurde besser usw. Liebe Anke, dafür dass Du Ib hattest, haben die ja ganz schön zugeschlagen. Ich glaube allerdings, dass Du es wohl geschafft hast und gesund bist. Ich wünsche es Dir. Wir hier sind bei IV. Da ist dann nicht mehr so rasend viel, was palliativ gemacht werden kann. Eine Heilung ist eh nicht her möglich. Liebe mischmisch, wenn man so lieb hier reinplatzt, ist das doch schön! Euch allen ganz liebe Grüße und eine erholsame Nacht Christel |
#3759
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Liebe Michaela,
recht hast du, dies ist ein AdenoThread. Meinetwegen ein "Nichtkleinzellerthread". Es ist nun mal so, dass der Kleinzeller anders und hier ja auch stets gut vertreten ist. Du hast mal wieder erstklassig die Betroffenen aufgezählt! Dein Gedächtnis möchte ich haben! Hast Du gesehen, wie wenig wir sind? Liebe Blume, ich weiß gar nicht, was man so großartig anders machen sollte, damit man hier ein besseres Gleichgewicht reinbekommt. Aber es muss geändert werden. Ich dachte, ich sei die Einzige, die Diverses hier stört. Nee bin ich nicht. Michaela geht es so, Regina geht es so. Wobei es mir wahnsinnig schwer fällt, hier irgendeinem Angehörigen zu sagen, dass dies oder das im Adenothread vielleicht nicht ganz so passt. Ich könnte es noch nicht mal benennen. Ich fühle es nur und das mir, die ich so rational sein möchte. Ein Punkt fällt mir auf, vielleicht ist das der springende. Der Austausch von Angehörigen und Betroffenen. Im Prinzip suchen wir Betroffenen den Austausch mit den Angehörigen nicht. Sagt mir, wenn es anders ist, liebe Betroffene. Angehörige haben wir selber. Angehörige trösten machen wir auch, aber die Angehörigen dürfen weiter leben. Dann müht man sich, die Sicht Betroffener klar zu machen. Weil die Angehörigen viel, zum Teil zu viel, fordern. Ich könnte X Beispiele nennen wo es hieß, meine Mama, mein Papa, muss doch essen, sich bewegen,muss weiß der Geier was und dann war der Papa oder die Mama ein viertel Jahr später tot, wurde aber vorher noch von den Angehörigen gründlich gequält. Natürlich gibt es andere Angehörige. Es gibt Angehörige, die lassen sich nicht bedauern und halten sich für wichtiger als die Betroffenen, die wissen genau, wie sie helfen können. Die googeln wie die jungen Götter, Jutta um nur eine zu nennen, ist so eine Google Queen. Diese Angehörigen können wir die Unterstützer nennen. Viel besser als jedes virtuelles Kraftpaket hilft ein guter Link. Ulla hat mir mal gemailt(mit Begründung), dass sie diese Kraftpakete nicht mag. Seitdem benutze ich sie nicht mehr, weil sie recht hatte. Ein Link, der mir Hoffnung gibt, ist wirklich unendlich viel mehr wert oder auch nur der Hinweis auf ein Medikament. Oder der Hinweis, dass man bei dem oder dem Mittel auf die Verdauung achten muss. Und da ihr Lieben, sind wir wieder gleich, wir Betroffenen und wir Angehörigen. Da bringt es wirklich was. Es ist grausam, ich weiß es selber, wenn man sagen muss, meine Mama stirbt an Krebs oder meine Schwester hat Krebs, noch grausamer ist es, wenn man sagen muss, ich habe einen Killerkrebs. Trotz allem, wir schaffen das! Liebe Grüße Christel |
#3760
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Ich bin froh dass ich so offen gefragt habe.
Noch froher bin ich über die offenen Antworten. Bitte entschuldigt. Niemals wollte ich Euer Nest in Aufruhr bringen - oder noch schlimmer, leerer werden lassen. Der Trennung zwischen versch. Krebsarten war ich mir auch nicht so bewusst. Habe ich nicht drüber nachgedacht, obwohl ich die Headline natürlich schon gelesen habe. Naja, die deutlichen Worte haben Euch offensichtlich aus der Seele gesprochen und so ziehe ich mich hier zurück. Ich wünsche Euch gute Zeiten, haufenweise. Gute Medikamente, liebe Menschen, viel Lächeln und Wärme.
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Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens Geändert von Bianca-Alexandra (14.08.2008 um 12:43 Uhr) |
#3761
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Liebe Christel,
wie froh ich bin, dass du hier wieder schreibst, brauche ich wohl nicht zu sagen. Und ganz schön gerührt bin ich, so große Komplimente (bemühe mich, nicht verlegen zu sein). Aber weißt du was: Manchmal denke ich, du bist einfach zu nett. Rational willst du sein? Bist du. Dein Umgang mit der Krankheit ist ganz sicher jenseits aller Kritik. Aber du kannst ruhig auch mal wütend werden. Dass ich deinen Rückzug verstehe und akzeptiere, habe ich dir geschrieben. Doch inzwischen denke ich, es wäre besser - für dich, aber auch für uns -, wenn du auf den Tisch des Hauses schlagen könntest, wenn dir was nicht passt. Na ja, in Nestern stehen selten Tische, aber du bist jedenfalls die Hausherrin hier, und das sollten wir alle achten. In diesem Sinne hoffe ich auf weitere Beiträge von dir. Liebe Michaela, von dir auch. Habe gestern lange gelauert, dass du wie angekündigt ausführlicher berichtest. Ich möchte doch gern wissen, was am Wochenende los war. Wie es jetzt ist. Wie du das Kopf-MRT durchgesetzt hast. Wann das Ergebnis kommt. Und und Und. Bitte. Ganz liebe Grüße Bettina Ich wäre auch froh, wenn Claudia sich öfter und ausführlicher sehen lassen würde. |
#3762
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Hallo Zusammen,
wenn man, wie ich, nicht so oft im Forum liest, bekommt man jedes Mal eine geballte Ladung von Ereignissen. Ich habe jetzt die letzten zwei Wochen nachgelesen, sehr selektiv, aber immer noch breit genug, um einen Gesamteindruck vermittelt zu bekommen, wie hier derzeit so die Stimmung ist. Dieser Thread hier war der erste im Forum, auf den ich aufmerksam geworden war und von dem ich mir als Adenobetroffene Austausch, Rat und gegenseitige Unterstützung erhofft hatte. Sehr schnell aber kamen hier die ersten Angehörigen hinzu, die in epischer Breite und völlig ungeniert die schlimmen Zustände „ihrer“ Betroffenen schilderten. Vielleicht aus Höflichkeit, vielleicht aus Verunsicherung, wurde dem hier nicht gleich sanft aber bestimmt Einhalt geboten und auf eigene Threads verwiesen. So hat sich das Ganze wohl verselbständigt und das Forum – und leider auch dieser schöne Thread - ist heute überproportional von Angehörigen bevölkert, worunter einige sind, deren großer Wunsch es offenbar ist, en detail die letzten Lebens- und Leidensstationen ihrer Männer und Frauen, Mütter und Väter zu schildern und von den real Betroffenen (!) ernsthaft Trost erwarten. Ich möchte hier keine detaillierten Schilderungen der letzten Leidens- und Lebensstationen lesen, die noch dazu gelegentlich mit der Information verbunden sind, wie schwer das Leben (wohlgemerkt: das LEBEN) der geplagten Angehörigen dadurch geworden ist. Ja, es ist schwer geworden, aber das geht vorbei! Und das ist auch gut so und sei jedem Angehörigen gegönnt. Aber bei uns Betroffenen im Stadium IV geht GARNICHTS MEHR VORBEI !!! Und wir alle haben sicher (leider) genug Phantasie, um uns unser jeweils eigenes Ende vorzustellen. Wir sind damit ÜBERFORDERT, von Krämpfen zu lesen, in denen sich Opfer von Hirn-Metastasen winden, über die Probleme finaler akuter Atemnot mit Angstzuständen informiert zu werden oder mitzufühlen, wenn ein Mensch seine letzten Lebenstage zu Hause verbringen dürfte und möchte und dem aber seitens der Angehörigen der „Horror“ einer zu organisierenden Pflege gegenübersteht. Mir macht so was noch mehr Angst, als ich sowieso schon habe. Dabei gebe ich mir viel Mühe, diese Angst im Alltag nicht übermächtig werden zu lassen. Meistens bin ich damit auch erfolgreich; aber nur, weil ich hier so relativ wenig und immer seltener mitlese. Ich appelliere also an alle Angehörigen, einmal in sich zu gehen und sich zu fragen, ob sie hier aus Gedankenlosigkeit oder anderen Gründen das Angehörigen-Forum meiden und sich hier unter Betroffenen dergestalt äußern. Und wenn ich dann in irgendeinem Thread lese, dass eine Angehörige auf Christels Ankündigung zum leisen Rückzug antwortet, sie würde sich ja alles doch so zu Herzen nehmen, sodass die Entscheidung wohl besser wäre, dann macht mich das richtig wütend, weil ich es als – sicherlich ungewollt – zynisch empfinde. Auch ich würde mich, ebenso wie Christel, Michaela und Regina, und sicher noch einige mehr, die sich dazu noch nicht geäußert haben, sehr, sehr freuen, wenn hier wieder ein Austausch von Adenobetroffenen stattfinden würde. Ein Austausch, in dem man Informationen und Therapieoptionen, aber auch Methoden der Bewältigung von Nebenwirkungen, Allgemeinzuständen und Alltagsbewältigung oder den einen der anderen Gedanken für den Umgang mit den EIGENEN Angehörigen miteinander teilt. Und natürlich gerne auch hilfreiche Erfahrungen von (Adeno)Angehörigen, die hier konstruktiv und sachlich über Problemlösungen zu dem einen oder anderen Thema berichten können. Dann würde ich mich auch gerne wieder mehr hier einbringen und meinen Teil dazu beitragen, dass der Anteil der Betroffenen wieder wächst. Außerdem taugt mein Krankheitsverlauf (noch....!) zum Hoffnung- und Mutmachen. Für die Zukunft dieses Threads hoffnungsvolle und liebe Grüsse, Gabi |
#3763
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![]() Zitat:
es ist gut, wenn wir offen miteinander umgehen, das taten wir, denke ich, in der Vergangenheit, und werden es auch weiter tun. Ich schrieb in meinem Beitrag ausdrücklich, dass ich sehr viele kompetente Angehörige kennengelernt habe, deren Meinung und Ratschläge für mich wertvoll waren und sind. Doch es ist richtig, in diesem Thread geht es um das nichtkleinzellige Bronchialkarzinom namens Adeno und natürlich auch darum, wie es uns damit geht. Keinesfalls möchte ich jegliche Nichtbetroffene vergraulen und genauso wenig möchte ich, dass wir uns hier nur noch ernst und nüchterne Fakten berichten. Das wäre schade. Dieser Thread lebt durch seine Bewohner, keine Frage, aber auch deswegen, weil die Eröffnerin unter uns ist. Es gibt nur wenige Beispiele, wo ein Thread erfolgreich weitergeführt wird, nachdem der oder die Eröffner/in verstorben ist oder sich mit Beiträgen zurückhält. Dazu gehört im BK der Thread "Metas - was mach ich nur" von Gigi und bei den anderen Therapien der "Haustierthread". Wer selbst nicht aktiv in seinem Thread ist, wird wenig Zuschriften erhalten, nachdem das anfängliche Interesse erloschen ist. Ich erhielt sehr liebe pNs von Angehörigen, die jetzt hier nicht mehr schreiben wollen, nur noch lesen. Doch da möchte ich Frau Krabben zitieren, die gestern Abend auf die Frage, ob Angehörige sich hier zurückziehen sollen, schrieb: Nach Augenmaß: Ja, mehr nach Augenmaß. So ist es! Zitat:
Männer gehen anders mit dem Thema um, Frauen spinnen mehr soziale Netzwerke, bauen anders Kontakte auf, sind auf eine andere Art informationsdurstig. In der Tagesklinik treffe ich laufend auf Männer, die kaum ihre Diagnose präzise kennen, noch wissen, was fürn Zeug sie bekommen. Treffe ich meine Nachbarin beim Eiermann, nennt sie mir exakt ihre Diagnose und die Zusammensetzung ihrer Therapie (so kürzlich geschehen). Ihr Lieben, es wäre schön, wenn hier weiterhin ein reger Austausch stattfinden würde, mal heiter, mal ernst, aber wie Regina schrieb, durchsetzt mit Informationen für uns vom Stamme der Adenos. Deshalb gehen ganz besonders liebe Grüße an Peter, Lissis Liebsten, an Mapas Mann, an Gabi, Gitta, Erika, Ute, C.S., Biba, Bettinas Mann, Bigmama, Beate, an Krabbens Ruedi und an alle stillen Mitleserinnen und -leser. Liebe Gabi, da ich hier wieder so lange rumgedoktort habe, konnte ich zwischenzeitlich Deinen Beitrag lesen. Herzlichen Dank! Ich hätte Dich sonst herbeigerufen ![]() Michaela Geändert von MichaelaBs (14.08.2008 um 15:22 Uhr) |
#3764
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![]() Zitat:
ich hatte überlegt, ob ich denjenigen, die gerade über Alimta nachdenken, mit meinem Wochenendbericht Angst machen könnte. Aber nachdem ich heute morgen bei meiner Psychologin war und die mir klarmachte, welchen Stress ich nicht erst seit Juni sondern seit Januar habe, muss es nicht die Chemo allein sein, vieles kam wohl zusammen. Das Nachlassen der Wirkung von Tarceva, CT, PET-CT, Chemotherapie, Nasennebenhöhlenentzündung weit in den Urlaub hinein, wieder CT, Progress, Zweitmeinung in Hannover, der Tod meines Patenkindes. Ich habe gar nicht darüber nachgedacht, dass das alles ganz schön viel ist. Um es kurz zu fassen: Freitagnachmittag bekam ich starke Kopfschmerzen, die ich vom Frühjahr mit Alimta kannte, deshalb war ich nicht besorgt. Nachts wurde mir nach dem Genuss von zwei Schluck Tee übel, alles raus und das ging weiter bis Samstagabend. Ich lag nur im Bett, versuchte zu schlafen, kühlte meinen Kopf und fühlte mich elend. Sonntagfrüh, nachdem ich also einen Tag lang alle Tabletten ohne Nahrung vertragen hatte, nahm ich zwei Ibuprofen, die Kopfschmerzen gingen weg. Auf Lissis Rat, vielleicht wäre ich sonst erst am Dienstag regulär gegangen, begab ich mich Montag ohne Termin in die onkolgische Praxis, wurde untersucht und für den nächsten Mittag! ein Termin zum MRT vereinbart. Morgen hole ich die Bilder und den Befund ab, bin aber mitlerweile sicher, dass da nichts sein wird, was nicht sein soll. Wenn doch, na, dann sehen wir weiter. Also wer mag, kann die Daumen drücken, dass im Kopf alles ok ist. Liebe Grüße in die Runde Michaela |
#3765
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Liebe Michaela, liebe Nestler,
dieser thread muß weter gehen. Ich habe mir nicht getraut hier zu schreiben, ich habe ein Plattenephitel. Deswegen habe ich meinen eigenen Thread aufgemacht. Dann hat mich Christel eingeladen, dann bin ich hier gelandet. Nach einiger Zeit der Nutzung des KK, habe ich auch Dinge gelesen, darauf hätte ich gerne verzichtet. Aber mir steht kein Urteil zu, meine eigene Meinung kann ich heute auch nicht in Worte fassen. Ich schreibe sehr gerne mit Betroffenen, habe schon sehr viel für mich rausgezogen. Angehörige haben mir auch schon gute Infos gegeben. Regina, auch ich wollte dir nochmal sagen, Avastin ist für mich keine Option, weil ich ein Plattenephitel habe. Ihr merkt schon, ich brauche noch einige Suppe, ich kann nicht nur nicht reden, ich kann auch nicht denken. Mit dem Plattenephitel, dies wollte ich schreiben. Ich hoffe ich darf im Nest bleiben, das wollte ich fragen. Bis bald Gitta |
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