Adenokarzinom inoperabel

[Bianca-Alexandra]

Liebe Nestler,

ich bedaure zutiefst welchen Weg Ute gehen musste.

[östel]

Hallo Nestler, die leukos sahen ganz gut aus, bächste Woche neuer Test, dann eventuell vor 3 wochen erhöhte Dosis Alimta. Mir fehlt der Optimismus. Keinen Appetit, huste, ätzend.

Michaela, was ist los, weisst Du was neues? regina

[bettinaco]

Michaela?

[MichaelaBs]

Liebe Christel, liebe Regina, Ihr Lieben alle,

es hat alles etwas länger gedauert. Erstens war ich doch heute Schöffin und hatte zwei Verhandlungen. Dann war ich für 14 Uhr mit der Internistin in der onkologischen Praxis verabredet und wollte gern mit meinem Doc sprechen, zur Not nach Feierabend, der ist aber noch bis Donnerstag im Urlaub.
Sie sagte nach unserem Gespräch sofort an der Rezeption, dass ich gleich zum Kollegen müsste. Da war es dann 15.30 Uhr. Er war sehr nett, erklärte mir, dass er es nicht für eine Metastase hält, dass geklärt werden muss, was es ist und ob es vielleicht da bleiben kann, wo es ist, da es ja keinerlei Auswirkungen auf mein Gehirn hat (ich sage: noch nicht, aber ich bin Laie). In meinem Beisein verabredete er sich mit dem Radiologen, der befundet hat, für Mittwochmittag, um sich die Aufnahmen am Bildschirm erklären zu lassen und am Freitagvormittag habe ich einen Termin entweder mit beiden Onkologen zusammen oder mit ihm, dem Vertreter, weil er jetzt alles anleiert.

Ich bin also noch nicht sehr viel klüger, aber etwas beruhigter, weil was passiert in dieser Woche. Dass er sofort sagte, das soll mir der Radiologe erklären, fand ich erstaunlich. Er betonte, es sei gut, dass diese Raumforderung so klar begrenzt sei. Nach seiner vorläufigen Einschätzung hat es nichts mit dem Bronchialkarzinom zu tun sondern ist eine eigenständige Erkrankung des Hirns. Weiter meinte er, es könnte durchaus etwas Gutartiges sein (aber auch gutartige Sachen können das Hirn beeinträchtigen und machen dann Ausfälle und/oder Beschwerden, sag ich...).

Regina, bitte schau nach vorne, dass die Blutwerte heute ganz gut waren, ist doch prima, wer weiß, was nächste Woche ist. Husten ist natürlich blöd, ich hsute auch etwas mehr in letzter Zeit,es ist mehr so ein Reizhusten am Morgen.

Liebe Grüße an alle
Michaela

[bettinaco]

Liebe Michaela,
da bist du also nicht klüger geworden. Schade. Das war ja aber eigentlich auch nicht zu erwarten. Ich denke, solche Tumoren sind einfach zu speziell. Deine Einschätzung der gutartigen Tumoren teile ich - aber sie wachsen unter Umständen so langsam, dass man da jetzt nicht intervenieren müsste und sich auf engmaschige Beobachtung beschränken könnte. Auch wenn du es nicht glauben willst, 1cm ist klein. Aber das sollten Spezialisten entscheiden. Wie die Kölner ...
Komm gut durch die Woche!
Bettina

[Engel07]

Liebe Michaela,

ich möchte dir auch noch ein wenig Mut machen. Eine enge Frendin von mir hat ein Meningeom, gutartig. Vor acht Jahren wurde es entfernt, aber es kam wieder. Es wuchs sehr langsam. Bei einer jährlichen Nachsorge wurde das Rezidiv entdeckt.

Der Prof, der sie damals an der Uni Magdeburg operiert hatte, ist mittlerweile an der Uni Ulm. Zu dem hat sie das meiste Vertrauen und düste mal eben 600km nach Ulm.

Ergebnis: Alles gut. Manche haben das, wissen es nichtmal und werden hundert Jahre alt. Auch bei ihr las es sich so ähnlich wie in deinem Bericht, auch so gut begrenzt.

Ich drücke alle Daumen, Mama auch, dass alle Sorge unbegründet ist.

Dich drück ich natürlich auch...

[mouse]

Liebe Michaela,
Schöffin war ich auch laaaange Zeit. Ist schon ganz interessant. Viel spannender fand ich aber natürlich heute Dein Arztgespräch. Krabbens Einschätzung wird also vorsichtig geteilt.
Ich habe erstmal aufgeatmet. Ich weiß, so richtig durchatmen ist noch nicht angesagt. Meine Hoffnung wächst aber. Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass das was da bei Dir wächst, nichts Gefährliches ist.
Nun müssen wir also weiter bis Freitag lauern. *seufz*

Liebe Regina,
bekommst Du denn nun täglich Deine 4 mg Folsäure? Es müssen genau 4 mg sein. Wenn man mehr nimmt, wirkt Alimta angeblich nicht mehr so gut, nimmt man weniger ist es zu giftig. Gegen die Giftigkeit hilft auch das Vitamin B12. Ich hoffe Du hast eine Spritze bekommen. Ich nehme keine Folsäuretabletten, weil ich so ein Multivitaminpräparat nehme, in dem die 4 mg drin sind.
Appetitlosigkeit kenne ich auch so ein bißchen, wenn ich Alimta bekomme. Ich esse aber trotzdem. Irgendwas, was reingeht, finde ich schon.
Gut finde ich, dass Dein Blut Alimta offensichtlich besser verträgt als die Platinchemos. Das Zeugs ist wirklich nicht so giftig und trotz aller Nebenwirkungen kann man ganz gut damit leben. Ich bekomme den Kram Dienstags und Sonnabend, Sonntag, Montag und Dienstag danach geht es mir am relativ schlechtesten. Danach wird besser bis hin zu sehr gut und dann kommt die nächste Chemo.

Ich huste z.Zt. auch mehr, mache mir aber noch keine Sorgen deswegen. Kurzatmig bin ich auch. Das alles und mehr werde ich morgen in der Sprechstunde ansprechen und danach werde ich dann die nächste Chemo bekommen. All dem sehe ich sehr gelassen entgegen. Irgendwas Spannendes erwarte ich nicht.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[Engel07]

Liebe Christel,

also morgen Sprechstunde... Ich werd an dich denken morgen, sowieso, denk ja jeden Tag an dich

[ninpa]

Liebe Michaela
viel schlauer bist Du nun zwar nicht, aber ich finde dennoch, dass dieser Termin heute doch zufriedenstellend bis gar überraschend verlaufen ist. Dieser Einsatz des "Vertreters" ist bestimmt nicht alltäglich.... und was das "glattrandig" angeht, scheint der Doc ja die gute Krabben z. T. zu bestätigen.
Hat der Doc denn schon was angedeutet, was man nun unternehmen kann um festzustellen, was es ist?
Freue mich, dass Du wieder ein Stückchen mehr beruhigter ist - aber das weitere Warten ist natürlich nicht schön.
Werde weiter mit Dir der Dinge harren die da kommen - und in Gedanken bei Dir sein. Halt durch, Du schaffst das.
LG
Beate

[ninpa]

Liebe Regina,
ganz gute Leukos sind ein kleiner Anfang - ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie ein wenig Optimismus verschaffen, weiß nicht wie... drück' Dich einfach mal!

Liebe Christel,
auch wenn die Sprechstunde morgen wohl nichts Neues ergibt - ich finde es immer ganz angenehm, mal wieder über die div. Wehwehchen sprechen zu können. Wünsche Dir für die Chemo, dass Du sie gut verträgst.
Leider habe ich im Moment auch Probleme mit Atemnot und Husten - vielleicht liegt es ja an dem merkwürdigen Wetter - habe ja auch noch so meine Probleme mit Asthma, COPD, Allergien....eben alles, was gut auf die Lungen geht.

LG an Euch alle
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Nestler,

Regina, du wirst wieder anders denken, alles wird gut. Wir schaffen das alles wieder. Ich kämpfe hier im Moment gegen ganz schlimme Bakterien an, dies war nun wirklich nicht eingeplant. Aber ich bin nun einmal krank, da läuft einfach nichts mehr nach Plan. Mit dem Husten ist es ganz schlimm bei mir, nur eitriger Auswurf und Schmerzen. Ich nehme seit Beginn der Krankheit diese Tiamon, die helfen eigentlich immer.

Michaela ich bewundere dichwir schaffen das.

Christel, um dich und um Beate mache ich mir auch keine Sorgen. Mit Euch Allen möchte ich noch lange meine Erfahrungen austauschen. Wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen.
Ich habe auch noch etwas diese Tage begriffen,es geht nichts über einen guten Hausarzt, mit Hausbesuchen mit Gesprächen und ohne sofort die Einweisung ins Klinikum.

Wisst ihr mir fehlt das mit dem nicht Sprechen sehr schwer, über sowas macht man sich ja gar keine Gedanken. Ich gehe ans Telefon und kein Mensch versteht mich. Morgen im Klinikum kann ich auch nur Flüstern, mein Hausarzt hat mir einen Zettel mitgegeben. Meine Stimmbänder sind im Moment im Eimer, nach dem Urlaub geht es dann da weiter. Jetzt muß aber mein neues Antibiotika erst einmal diese Bakterien gar vertreiben.

Bis bald
Gitta

[Lissi 2]

Liebe Christel,
morgen Besprechung und dann wieder Chemo,ich,nee wir drücken Dir ganz fest die Daumen und diverse andere Körperteile,wie z.B.Zehen und Hundepfoten das Du nur gutes bei der Sprechstunde hörst und das die Chemo problemlos ihren Weg findet und ganze arbeit dort leistet wo sie es soll.Alles Gute

Liebe Michaela,
ich hatte bis jetzt selten so einen bammel hier rein zuschauen und bin heilfroh über Deine Nachricht.Peter würde natürlich wieder zum Arzt sagen:"Glauben heißt nichts Wissen",aber ich finde die Aussage erstmal erleichternd.Habe ja nun auch versucht mich über diese Zirbeldrüse und diesen blöden Pinealoblastom schlau zumachen und meine Hoffnung ist nach alldem was ich so gelesen habe, dass es sich vielleicht"nur"um eine Zyste handeln könnte,diese scheinen sich nämlich besonders gerne und oft dort zubilden.Habe allerdings keine Ahnung ob man das nicht schon im MRT sehen könnte/müsste.Ich hoffe und wünsche es so sehr das dieser Doc recht hat.Bis Freitag ist noch so eine verdammt lange Zeit,ich hoffe Du bleibst so tapfer wie bisher und lässt den Monstern keinen Raum zum austoben.


Liebe Regina,
für Dich heute ohne Worte,aber mit ganz viel Liebe :k nuddel:


Allen Nestlern eine erholsame Nacht und das der neuen Tag uns allen etwas Wärme und Zuversicht bringt

LG Lissi

[MichaelaBs]

Guten Morgen allerseits,

ich wünsche uns allen einen möglichst angenehmen Tag, da meiner es auf jeden Fall wird, wollte ich ein bisschen Aufmunterung abgeben.

Dir, liebe Christel,
alles Gute in der Tagesklinik und hoffentlich erfahre ich bald was über blau in Accapulco, hoffe die c's sind an der richtigen Stelle...
Regina,
unsere Söhne sind doch gleich alt, die wollen uns noch eine Weile um sich haben, also behalte den Kopf oben! Im Kh, als es mir mal ganz schlecht ging, sagten die Schwestern in einer Tour "Kopf nach oben, Kopf nach oben, nicht runter schauen". Das galt zwar damals meinem Kreislauf, aber ich habe so oft diesen Satz im Ohr und wende ihn auch bei Trübsal an.
Gitta,
ich habe bereits bei Dir ein paar Zeilen geschrieben, mache es hier aber gleich nochmal: manchmal hilft erst das dritte Antibiotikum, diese Erfahrung machte ich selbst in den USA.
Liebe Lissi,
die Zeit bis Freitag ist gefüllt mit verschiedenen Terminen, sie wird mir nicht zu lang, denke ich. Heute Kränzchen, morgen mal wieder mit meiner Freundin in unsere alte Stammkneipe, Donnerstag Frau Seelendoktor und dann ist schon Freitag!
Beate,
wer im Etuikleid mit Königinnen und Königen erlesenen Fußballspielen beiwohnt, wird auch andernorts gut behandelt... Jedenfalls denke ich immer, so wie ich meinen Mitmenschen begegne, kommt auch etwas zurück, und das ist auch im Umgang mit Ärzten, Schwestern und anderen Mitarbeiterinnen in Praxen so. Sicher habe ich das von meiner Mutter mit auf den Weg bekommen, dafür bin ich dankbar.
Liebe Engel,
Danke fürs Mutmachen. Freitag sind wir vielleicht alle schlauer und wer weiß, möglicherweise tanze ich dann bei der Party auf den Tischen!
Frau Krabben,
hattest Du Dich mit dem Doc vorher abgesprochen? Was mich stutzen ließ, war seine Verharmlosung der zweiten Möglichkeit, aber da sagte er auch, die Radiologen sollen ihre Hausaufgaben machen und keine Diagnosen in den Raum werfen. Recht hat er wahrscheinlich, denn unsereins zieht sich sofort an den schlimmen Optionen, die infrage kommen, hoch...

So meine Lieben, ich grüße alle nicht namentlich genannten ebenso herzlich, egal ob Mitschreiber oder "Nurleser".
Michaela

[alex_51]

Hallo Nestler
Wie man lesen kann steigt die Stimmung wieder bei Michaela und Regina

Das gegenseitige an den Haaren aus dem Sumpf ziehen wirkt.
Jetzt fehlt noch Christel mit einer guten Meldung.
Wie sagte immer ein Freund von mir
"in jedem Keller gibt es ein Licht, man muss nur den Schalter finden"
Mein besonderer Reschpeckt gilt heute aber der Michaela.
In ihrer Situation und dann noch das Amt des Schöffen ausüben..........
Reschpeckt,Reschpeckt wie ich schon sagte

LG Alex

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
schön wenn man sagen kann, es gibt nichts Neues. Mit der Erwartung bin ich auch in die Sprechstunde gegangen. Allerdings gab es auch kein Ct. Das gibt es im Oktober wieder.
Er meinte nur, dass es demnächst an der Zeit sei, eine Pause zu machen. Die Nebenwirkungen werden mehr. Ich merke das ja auch und die Zeit, wo es mir nicht so gut geht, ist einfach intensiver und ein bißchen länger.
Die nächste Chemo bekomme ich nun in 4 Wochen, weil wir ja nach Frankreich in den Urlaub wollen. Den 4 Wochenabstand zählt er noch nicht als Pause.

Ein EKG wurde auch heute gemacht. Da ist aber nichts. Ich habe immer mal starke, schmerzhafte Herzschläge. Ein paar hintereinander und dann ist es wieder gut. Tut richtig weh. Starke Herzschläge habe ich schon vor sehr langer Zeit gehabt. Da wurde untersucht und es war nichts. Unangenehm ist und war es doch. Nur das es jetzt schmerzhaft ist, hat mich so beunruhigt, dass ich es dem Doc erzählt habe. Da der Ultraschall vom Herzen auch ok war, ist wohl wieder nichts. Ist halt unangenehm. Gehofft hatte ich ja auf irgendwelche Pillen. Obwohl ich Pillen nicht so gerne nehme. Nur was sein muss und dann nicht länger als unbedingt notwendig.

Meine Leberwerte sind seit Beginn der Chemo nicht mehr prachtvoll, aber nicht um besorgniserregenden Bereich. Im Prinzip ist also alles ok und man darf ja auch nicht vergessen, dass es mir von den 3 Wochen, die zwischen den Chemos liegen, 2 Wochen gut bis sehr gut geht.

Wie gut es geht, illustriert am besten Folgendes:
Am Sonnabend hatten wir das letzte der Mannschaftspokalspiele. Von den 4 Turnieren ist es mir gelungen 3 mitzuspielen. Nur bei einem konnte ich nicht, weil es 4 Tage nach der Chemo war. Der Zeitabstand war zu kurz. Ein Turnier über 18 Loch erfordert Konzentration und auch Kondition.

Am Sonnabend ist es mir gelungen Einzelsiegerin zu werden und das wo zu den Mannschaftspokalspielen die besten Spieler der Clubs geschickt werden. Es wird euch nichts sagen, dass ich 84 Schläge gebraucht habe ( ich meine auch das hätte besser sein können) aber die nächstbesten Spieler hatten 87 Schläge auf der Uhr und außerdem habe ich als Einzige mein Handicap verbessert. Krabben, streng Dich an!! Ich bin jetzt bei 17,8.

Ich wette, ich war die Einzige, die die ganze Saison mit einer Chemo im Körper gespielt hat und garantiert musste ich mich mehr anstrengen als alle anderen. Denn auch bei dem Turnier war ich kurzatmig. Schnelles Gehen strengt mich an wie andere wohl ein Dauerlauf. Da man aber immer mal wieder warten muss, geht das dann.

Nach 9 Löchern gibt es bei solchen Turnieren eine kleine 9 Lochverpflegung und neben meinen Clubkameradinnen saß ein Mann, den ich nicht erkannte, der aber mich kannte. Ich sah sofort, dass er Krebs hat. Er war erschreckend abgemagert.
Jemand aus seinem Club fragte dann: Bist Du nachher noch da J.-P.? Da war mir klar, wer es war. Vor 2 Jahren hatte ich mit ihm gespielt. Ein Baum von einem Kerl. Und nun das... Mir wurde dann erzählt, dass er Darmkrebs hat und eine Chemo bekommt. Das hat mich erschüttert. Ich habe schön meinen Mund gehalten und mich gefreut, dass ich eher zu rund bin.

An diesem Bericht habe ich mit Pausen den halben Nachmittag und Abend gesessen, denn müde und kaputt bin ich schon. Aber morgen gehts dann sicher schon wieder besser.

Ich wünsche euch allen eine ruhige und angenehme Nacht. Ich falle jetzt in mein Bett

Christel