Der Wahnsinn

[sonnenfrosch]

Hi Ihr Lieben!

Dank Euch!

Wollt nur kurzes Lebenszeichen geben!

Sorry wenn ich nicht jeden persönlich anspreche...

Also wirklich besser geht es mir nicht - manchmal denk ich es geht besser - dann denk ich wieder es geht schlechter... Keine Ahnung - und genauso läuft es dann mit meinen Gefühlen - von Yeah reiß den Sauerstoff runter - bis Oh Ne kann ich ja gelich auf 7 Liter aufdrehen - ich benötige 2...

Seit fast 2 Wochen bekomme ich zusätzlich zu der Immunsuppression (Cellcept und Cortison) Glivec (Chemotherapie) - die eigentlich bei Haarzell - Leukämien eingesetzt wird - es gibt aber eine ziemlich "neue" Studie die erhoffen läßt das es auch bei Lungen GVHD hilft!

Die ersten Tabletten nahm ich als Ih - Chemo - jetzt sind das für mich sogenannte "Anfreundungpillen" also sie helfen das sich meine neuen Stammzellen mit meiner Lunge anfreunden!

Es muß hinhauen!

Mensch ich könnte meinen Thread Weihnachten oder so nennen! Grummel!

Liebe Ina - ich hab kurz überflogen das es Dir nicht gut geht - ich hoffe wirklich von Herzen Du kriegst das hin! Wir müssen das hinkriegen - ja!

Schließlich wollten wir doch mal einen Berg besteigen und Kaffee trinken oder so - wie war das damals!

Liebe Grüße

Christine

[struwwelpeter]

Meine liebe Christine!

Viel Energie habe ich leider im Moment nicht zu bieten, aber recht hast Du! Bislang haben wir Ziele erreicht von denen wir glaubten wir würden kläglich versagen. Aber……….wir haben nicht versagt, leider haben wir nur nicht mehr die Abwehrkräfte wie Ottonormalo der gesund und munter ist. Aber wir haben den Ehrgeiz es zu packen. Ich kann Dir sehr gut nachempfinden wie Du Dich mit dem Sauerstoffgerät fühlst, habe es ja in diesem Jahr selbst mehrfach gebraucht, habe dabei auch die 8 Liter Marke erreicht. Das ist kein gutes Gefühl, man weiß dass man ohne Gerät nicht weit kommt. Dennoch hoffe ich jetzt, dass Du mit Glivec klar kommst, dass es Dein Immunsystem auf Trab bringt. Die GVHD bei der Lunge ist ja schon übel genug! Aber ich kenne Dich und weiß dass Du eine Kämpferin bist, so wie ich auch. Leider wird früher oder später die Magen,-Darm OP sein müssen, aber jetzt denke ich nicht daran. Heute war ich in der Klinik und habe ganz klar gesagt dass ich bis zu Beginn des Jahres meine Ruhe haben möchte, nur im absoluten Notfall werde ich mich melden. Der Arzt hat es hingenommen mit einem J keep smiling! Schlapp geworden bin ich wieder, aber das ist natürlich völlig normal bei diesem Gewicht. Aber ich möchte es so schaffen, zu mindestens vorerst. Also Christine: es wird hinhauen, wir arbeiten doch so sehr daran dass es einfach so sein muss! Ja, Du hast recht, wir wollten einen Berg besteigen, das ist schon länger her. Heute würde ich entweder nur noch mit der Seilbahn hochkommen oder wir sollten den Ameisenhaufen wählen J, denn mit der knappen Luft kommen wir nicht viel höher, auch da geht es mir mit meiner schwer chronisch geschädigten Lunge nicht anders! Wir werden es hinbekommen, dafür tun wir vieles was nicht gerade in den normalen Alltag gehört. Dieses Jahr war anstrengend, und ich bin derzeit müde und ausgelaugt, leer und mit wenig Antriebskraft. Dennoch will ich mich am Wochenende zusammen nehmen und Kekse backen, das habe ich schon so lange nicht mehr gemacht. Es wird Zeit dass wieder etwas Abwechslung kommt. Nur……….essen darf ich die dann nicht, das geht nicht gut, garantiert!
Liebe Christine, verliere Deinen Mut und Deinen Optimismus nicht, den man immer wieder aus Deinen Zeilen lesen kann. Ich wünsche Dir dass Du die Lungen“geschichte“ schnell in den Griff bekommst und dass es Dir bald wieder richtig gut geht. Wir geben doch nicht "klein" bei, oder??? Nee, nicht mit uns! Gute Besserung für Dich!!!

Ganz liebe Grüße (und weil ich weiß dass Du Smilies über alles magst..... ) hier virtuell eine dicke Umarmung für Dich!

Deine Ina

[sonnenfrosch]

Danke Dir Struwel!

Aber ich möchte und kann nur ganz kurz schreiben - mir gehts heute beschissen - kann nicht durchatmen - habe Angst zu ersticken - daran ändert auch die Menge des Sauerstoffes nichts - keine Ahnung - meine Atmung blockiert - ...

Das neue Medi nehm ich jetzt schon bald zwei Wochen!

Und es scheint sich zu verschlimmern!

Ich weiß nicht ob ich das schaffe!

[sonnenfrosch]

mir geht es immer schlechter - seit gestern - schöne Scheiße - keine Ahnung kann eigentlich nur noch im Sitzen oder Liegen gescheit durchatmen!

Ehrlich gesagt!Zweifel ich grad gewaltig! Eine Verschlehterung unter den neuem Medikament - also kann ich s vergessen!

Tschüß oh Du schöne Welt! Heute scheint die Sonne draußen - und es ist der 3. Advent ! Und ich sitze hier und ersticke langsam vor mich hin!

Ich hab doch noch Pläne - oder hatte ich die nur noch!

Mann warum hilft das Medikament denn nicht! Habe ich denn keinen Weihnachtswunsch frei!?

Anscheinend sind meine Wünsche schon aufgebracht!

Trauriger Frosch

[Andorra97]

Liebe Christine,
bist Du denn beim Arzt? Es kann doch nicht angehen, dass die es zulassen, dass sich Dein Zustand weiter verschlechtert? Bitte fahr' ins KH, das hört sich bedrohlich an!

[struwwelpeter]

Liebe Christine!

Ich gebe Nicole absolut recht, setze Dich in ein Taxi und fahre zum Krankenhaus, es hört sich wirklich sehr bedrohlich an! Es tut mir natürlich sehr leid zu lesen dass die Medikamente nicht anschlagen, gleichzeitig aber habe ich das Gefühl, es ist um einiges schlimmer geworden. Was sagen denn die Ärzte dazu, wann warst Du das letzte Mal dort?
Ich hätte Dir so gerne eine schöne Adventszeit gewünscht, dass jedoch hört sich weniger schön an.
Mach Dich "auf die Socken" und fahre hin, lieber einmal zuviel als zuspät. Ich hoffe Du bist so vernünftig, ich drücke Dir die Daumen dass es dann besser wird (wie auch immer!)

Liebe Grüße
Deine Ina

[sonnenfrosch]

Sorry ich melde mich besser spät als nie - aber das war alles zu viel für mich.

Diagnose Lungenembolie - Verschlechterung der GVHD - dann Therapie verändert nichts gebracht dann Photophorese - bis jetzt auch kein Erfolg!

23. 12. erst wieder nach Hause - bzw. zu meiner Sister - da ich keine Stufen mehr steigen kann!

Dann erster Demast Katheter (Photophorese) fällt einfach so raus - neuer wird gesetzt komme wieder nach Hause - in der Nacht hohes Fieber Luftnot kann gar nicht mehr aufstehen - Intensivstation Demast Katheter entzündet : Sepsis

24. Januar entlassen.

Jetzt soll ich mich listen lassen: Lungentransplantation

Hm.

Bin fertig!

Christine

[flautine]

Hallo Christine,

Du Arme! Meine Güte, was hast Du alles mitmachen müssen in den letzten Monaten ... So ein Verlauf ist schon sehr krass - vor allem denkt man nach der TP, jetzt ist das Gröbste überstanden, aber bei Dir kommt es ja so dicke nach ... Bleibt nur Dir zu wünschen, dass Du schnell eine neue Lunge bekommst, denn so geht es ja gar nicht mehr, oder? Wie kommst du denn jetzt im Alltag zurecht, hast Du jemanden, der Dich unterstützt? So, wie es sich anhört, kannst Du Dich ja momentan nicht normal belasten.

Lass Dich mal drücken
flautine

[bobbylee]

Liebe Christine,

auf der Suche nach einem geeigneten Ort, um dir zu gratulieren, bin ich auf deinen Thread hier gestoßen. Ich habe jetzt erst gelesen, was du in der letzten Zeit alles durchmachen musstest und was ich gelesen habe, macht mich traurig.

Ich wünsche dir heute nur eines, nämlich, dass es dir bald wieder besser geht und dass du dann deine Pläne und Träume verwirklichen kannst. Alles, alles Gute für dich, liebes Sonnenfröschlein. Ich denke an dich und hoffe, du hast heute einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Bbby

[tina n.]

Liebe Christine

Alles liebe zu Deinem Burzeltag



Hoffe es geht Dir so Gut,das Du ein wenig Feiern kannst.

Herzliche Grüsse Tina n.

[bobbylee]

Liebe Christine,

und hier kommt noch der Blumenstrauß, den ich heute morgen nicht in den Text bekam. Jetzt klappt es aber hoffentlich.



Nochmals die allerbesten Wünsche für dich und
alles Liebe

Bbby

[Heidi O.]

Liebe Christine, liebes Sonnenfröschlein



mit einem Tag Verspätung,
aber nicht weniger herzlich wünsche ich dir alles erdenklich Gute deinem runden Geburtstag
und viel Glück im neuen Lebensjahr.

Glück ist ein Schmetterling. Jag ihm nach und er entwischt dir, setz dich hin und er lässt sich auf deiner Schulter nieder.
Anthony de Mello.


Von ganzem Herzen wünsche ich dir
auch endlich bessere Tage,
viele Schmetterlinge, die sich auf deiner Schulter niederlassen.

Würd mich sehr freuen hier von dir wieder einmal zu lesen.

[sonnenfrosch]

Hallo Ihr Lieben!



Erstmal danke das Ihr an mich gedacht habt und Dank an Ina und Heidi. O.

Und tschuldigung das ich mich nicht mehr gemeldet habe. Alles kompliziert!

War dann kurz entlassen worden und kam dann stationär in Lungenklinik zum Ausprobieren einer sogenannten Nachtbeatmung. Als ich nach einer Woche entlassen wurde hatte ich mir Husten als Souvenier mitgebracht! Die hat das da nicht sonderbar interessiert haben mich heim geschickt - Mo entlassen Mi Termin in Krankenhaus - Do Vorstellungstermin in München. Ok. Klinik und ich wollten natürlich unbedingt nach München - also Krankentransport nach München - dann war ich da - haben dann gar nichts gemacht - weil sie nicht gelassen hatten das ich einen "Keim" hatte der nur für immunsupremierte ansteckend ist - und die gibt es nun mal auf einer Transplantationsstation...
Also haben sie mich wieder heimgeschickt und da es mir ganz schlecht ging - wurde ich anschließend gleich in der Uni daheim abgeliefert! Dort lag ich dann 4 Wochen - natürlich auch an meinem 30. ten Geburstag. Jetzt bin ich wieder daheim und jetzt hab ich das Ergebnis von München:

Da ich schon eine Lungenop habe und mir zwei Lappen fehlen und da laut CT soviel Narbengewebe ist - ist die OP noch gefährlicher als eine normale und ich würde sie höchstwahrscheinlich nicht überleben und der Chirug traut sie sich nicht zu! Das ist hart! Und die Münchner hätten vorher schon das CT anschauen können - oder..... Münchner.

Hannover haben meine Ärzte dann auch abgesagt weil die zu 90 Prozent auch abgelehnt haben und meine Docs wollten mir den Streß nicht antuen. Wären ja mind. 10 Std. Fahrzeit!
Nach den letzten 10 Prozent habe ich nicht gefragt - ich trau mich nicht!

Hm.



Christine

[struwwelpeter]

Meine liebe Christine!
Mann o Mann, was musst Du nur ertragen! Es tut mir wahnsinnig leid dass Du keine besseren Nachrichten von München und Hannover bekommen hast! Es macht mich sehr traurig und ein wenig wütend, eine Wut auf solche Erkrankungen! Es ist aber in den Wind "geblasen", damit kommt man nicht weiter!
Natürlich kannst Du nicht jedes Risiko eingehen, und bei diesem Prozentsatz erübrigt sich die Abwägung, ich würde es nicht wagen! Aber wie soll und wird es jetzt weiter gehen? Wirst Du dauerhaft auf das Atemgerät angewiesen sein? Nein, ich hoffe für Dich ja nicht, es wäre eine wahnsinnige Belastung. Wie geht es Dir im Moment und wie kommst Du mit dem Wetter klar? Ich kann mir sehr gut vorstellen dass Deine Psyche auf „Tiefgang“ läuft, so eine Form der Belastung ist ja kaum erträglich. Ich wünschte ich könnte Dir irgendwie helfen, Dich unterstützen, allerdings wirst Du mit dem eigentlichen Problem selbst klar kommen – müssen! Ich empfinde es immer wieder als sehr tragisch, wenn die eine Sache (hier die SZT) ganz gut verläuft und im Nachhinein solche Begleiterkrankungen kommen, die mindestens genauso schlimm sind. Liebe Christine, gerne würde ich Dich in den Arm nehmen und Dir ein wenig Trost zukommen lassen. Doch wirklich trösten wird es Dich wahrscheinlich nicht, diese Einschränkungen werden Dich ja wahrscheinlich lange – oder? Immer begleiten. Irgendwie finde ich es manchmal nur zum Kot….!
Nun mein lieber Sonnenfrosch: ich werde mich wieder bei Dir melden, auch in schriftlicher Form! Pass auf Dich auf, gönne Dir soweit es möglich ist, etwas Gutes! Ich hoffe sehr, Deine Kräfte und Energien tragen Dich weiter von Tag zu Tag und geben Dir etwas Optimismus!

Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung
Deine Ina

[dutzelchen]

meine liebe,
ich schicke dir von ganzem herzen die energie, die du jetzt brauchst...
bitte ...falls du kraft hast, ruf in essen an...in der lungenspezialklinik...bitte...
die sind sehr kompetent!!!
ich umarme die posaunistin und denke ganz viel an dich!!!
andrea