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Hallo an alle hier im Forum
Erst mal endschuldige ich mich das ich so lange nichts von mir hab hören lassen aber während der Chemo und Bestrahlung gings mir nicht gut und hatte auch wenig Lust am PC zu sitzen.Danach bin ich Oma geworden von einem kleinen Mädchen vorüber ich mich natürlich sehr gefreut habe.Dann durfte ich für fünf Wochen auf die Insel Föhr in die Reha was mir sehr gut getan hat und mich richtig aufgebaut und auch wieder Stark gemacht hat nach dem Höllentrip.Ich muß sagen nach der Reha ging es mir richtig gut ich möchte fast sagen bis auf kleine Einschränkungen wie vor der schlimmen Krankheit wollte auch wieder langsam anfangen zu arbeiten aber dann bekam ich letzte Woche bei einer Kontrolluntersuchung die Botschaft das das Transplantat an der Zunge sich löst.Jetzt muß ich am 4.10. wieder in die Klink zur OP dort wird der Unterkiefer aufgebaut da der Knochen schon angegriffen ist und wieder alles neu überlappt.Ich hab bald keine Lust mehr.Meine Frage, hat schon mal ein anderer von euch sowas gehabt wenn ja bitte ich euch mir eure erfahrungen mitzuteilen.Ich hab natürlich Angst da auch wieder Proben entnommen werden und das Schalentier wiedergekommen ist.Ich hoffe ja das das nicht der Fall ist aber der Gedanke kreist mir doch immer durch den Kopf.Seid so lieb und gebt mir Antwort wenn einer was ähnliches mitgemacht hat.In diesem Sinne seid alle herzlich gegrüße von Marianne |
#3932
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Hallo ihr Lieben..
![]() Ich bitte Euch, mein etwas längeres "Schweigen" zu entschuldigen..irgendwie fehlte mir die Kraft und die nötige Energie, mich zu melden.. Die vergangene Woche hat ihre Spuren hinterlassen und ich hielt es für mich am Besten, wenn ich erst einmal alles "sacken" lasse und mich dann etwas gestärkter wieder hier einklinke.. ![]() Ich kann es selbst kaum fassen - ich habe auch den 2. Chemo-Zyklus relativ gut überstanden und hinter mich gebracht - ich bin durch damit und die Freude ist gross! Jetzt, am heutigen Montag, blicke ich kurz voraus: Ich habe noch ganze 8 Bestrahlungen vor mir - wäre doch gelacht, wenn ich diese "Kleinigkeit" nicht noch absitzen könnte.. ![]() ![]() Mein derzeitiges Befinden ist eigentlich eher so "LaLa"..bin einfach nur dauermüde und fühl mich relativ kaputt, aber ich kann damit ganz gut umgehen. All meine Befürchtungen in Bezug auf Übelkeit, Erbrechen und sonstige Querelen blieben ja zu meinem grossen Glück aus.. Derzeit sind meine Ohrläppchen eingerissen wie wild und schmerzen wie doof, wenn das Thema "Maske an, Maske aus" ansteht.. Meine mahnenden Blicke und Blitze aus den Augenwinkeln in Richtung der MTRA schiesse ich täglich auf´s Neue ab.. ![]() ![]() ![]() Eine Qual ist natürlich dieser festsitzende Strahlenschleim, der sich leider nicht lösen lässt..tagsüber geht es einigermassen und zur Nacht bekomme ich jetzt Paracodein-Tropfen, die diesen quälenden Hustenreiz gut unterdrücken und mich wenigstens so 3 bis 4 Stunden am Stück schlafen lassen. Gegen den Pilz bekam ich während der Chemo nochmal nen Schutz, doch ist auch dieses Thema nun wohl durch. Mal schauen, was die HNO-Ärztin diese Woche sagt. Die Hautprobleme halten sich auch in Grenzen, der "Brand" ist recht gering..schon komisch, an was sich Körperchen doch so gewöhnen kann und damit zurechtkommt.. ![]() Ich hatte ja gehofft, dass ich nun bald zur AHB in die Klinik Sonneneck nach Föhr fahren darf..Nüscht is.. Keine Vertragsklinik der BfA.. Was nun?? Es gibt auf Föhr noch das Reha-Zentrum Utersum - hat Jemand von Euch diesbezüglich Erfahrungen??? Oder hat Jemand einen guten Tip für die AHB?? Ich bekomme heute nochmal nen Anruf von der netten Dame im Sozialdienst des Bremer Joseph-Stift, die ein anderes Ziel mit mir besprechen möchte. Ich sollte mich übers Wochenende mal im Net umschauen, aber Ihr wisst ja sicher selbst, dass es nur sehr wenige Reha-Zentren für HNO-Erkrankungen gibt.. ![]() ![]() Mein Aufenthalt im Klinikum hatte leider einen bitteren Nachgeschmack..in der Nacht des 31. August brachte meine Nichte ihre Tochter still um 23:49 Uhr zur Welt.. Leider hat die Kleine es nicht geschafft, sie starb während der Geburt.. ![]() ![]() So, nun seid Ihr wieder auf dem Laufenden, was meine Person betrifft.. ![]() ![]() Ich wünsche Allen hier einen schönen und schmerzfreien Tag! Viele liebe Grüsse, Babsi ![]()
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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hallo marianne,
da kann ich dir leider nicht helfen, weil ich damit keine erfahrung haben. hallo babsi, das ist wirklich traurig mit dem baby. in der heutigen zeit kann ich das kaum fassen, auch wenn ich nicht weiß, was potter-syndrom ist. viel glück in der höllenmaschine lg atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben." Joh 5, 24 |
#3934
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Hallo lieber Atlan..
![]() Ja, leider gibt es auch in der heutigen Zeit noch Dinge, die kaum fassbar oder zu erklären sind.. Das "Potter-Syndrom" ist eine ganz üble Laune der Natur, kein Gen-Defekt oder so.. Schlicht und einfach erklärt: Das Ungeborene hat keine Nieren, keine Harnblase..diese Dinge wurden einfach nicht entwickelt.. Das Kind wächst ohne das wichtige Fruchtwasser in der Gebärmutter auf und durch dieses fehlende Fruchtwasser können sich auch keine Lungen entwickeln..sie waren bei meiner Gross-Nichte auch nur bis auf einen kleinen Lappen in der linken Lungenregion vorhanden.. Insofern war die Kleine von Anfang an chancenlos.. ![]() Ich hoffe, Du konntest mit meiner kleinen Erklärung etwas mehr anfangen.. ![]() Liebe Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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hallo babsi,
so etwas ist sehr sehr traurig. liebe grüsse atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben." Joh 5, 24 |
#3936
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Hallo, Babsi.
Tut mir Leid um deine Großnichte. Aberr offenbar hatte die Kleine keine echte Überlebenschance. Weiß man etwas über dir Gründe dieser Fehlbildung? Schön dass du noch Abschied nehmen konntest. Zur REHA empfehlen kann ich (bis aufs Essen) Bad Rappenau. Bei der 1. REHA haben die an meiner Stimme wahre Wunder gewirkt. Für deine letzten Bestrahlungen halte ich dir die Daumen. Gruß aus Schwaben, mywu |
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Hallo ihr Lieben hier..
![]() Danke Euch für die lieben Worte, Atlan und mywu.. Es gibt leider keine Erkenntnisse über diese Fehlentwicklung und meine Nichte hat sich auch gegen eine Obduktion der Kleinen, um Näheres zu erfahren, entschieden. Zum Glück tritt dieses "Potter-Syndrom" nur sehr, sehr selten auf und die Chance, dass es ein zweites Mal passiert, ist recht gering. Ich drücke meiner Nichte die Daumen, dass beim nächsten Baby alles gut und super läuft - mehr kann ich ja leider nicht machen.. ![]() Bei mir tut sich langsam etwas..ihr Lieben, ich muss nur (!!!!!) noch satte ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Die Thematik der AHB hat auch ein Ende gefunden..am 28. September starte ich durch - es geht nach "Bad Münder".. Bekam gestern den schriftlichen Bescheid und muss sagen, dass ich mich sogar darauf freue.. Vielleicht habe ich ja dort mehr Möglichkeiten, alles wieder etwas besser in den Griff zu bekommen (Schlucken vor Allem). Gebe auch die Hoffnung noch nicht auf, dass mein Tracheo noch vor der Abfahrt gezogen wird.. ![]() Also - WER war schon in Bad Münder??? Gibt es Jemanden, der mir ein wenig darüber berichten kann?? Dort wird ja recht vielfältig behandelt, aber vielleicht war schon Jemand mit ner "HNO-Geschichte" dort und kann mir ein paar Tipps geben (Freizeitgestaltung, Umgebung, Anwendungen, etc.), wäre echt superlieb!!! Ich möchte Euch für heute einen schönen und schmerzfreien Sonntag wünschen -hoffentlich spielt das Wetter mit- und lasse ne handvoll Gummibärchen liegen --> bedient Euch!!! ![]() Viele liebe Grüsse, Babsi ![]()
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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hallo Babsi
Bad Münder ist ein kleines hübsches Städtchen mit vielen kleinen Geschäften und guten Restaurants. Leider liegt die Klinik etwas ausserhalb aber wenn man gut zu Fuß ist geht das auch. Ausserdem gibt es einen Busverkehr. Zu den Therapien kann ich nicht so viel sagen, da müsstest du mal in den Haustierfaden und die Ricola anfunken. Die war vor kurzem da, ich habe sie dort kennen gelernt. Alles Gute für dich und auch für die anderen silverlady |
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Hallo Babsi,
ich war nach der ersten OP 2007 (Mundbodenkarzinom mit dem üblichen vollem Programm) im Oktober in Bad Münder. Es gibt auf dem Berg(!!) zwei Kliniken. Ich war 2007 in der AWO Klinik Deisterallee 36. Die Klinik hat eine eigene HNO Abteilung und ist prima für die AHB eingerichtet. Die Logopäden sind prima und die Anwendungen werden auch bestens gemacht. Nur die Kneipgüsse um 7.00Uhr morgens stören etwas (haha). Ich habe dort wieder unter der liebevollen Anleitung der Küche gelernt zu Essen (Toastbrot ohne "Rinde") und später spezielle Brötchen. Wenn das Essen nicht ging habe ich etwas anderes bekommen. Ich habe das Problem, dass ich den Geschmack und einen Teil des Geruches verloren habe. Der Austausch mit den anderen in der kleinen Cafeteria ist unbedingt zu empfehlen. Ausflüge werden genug angeboten. Im Gegensatz zu Silverlady finde ich Bad Münder nicht so prickelnd. Allerdings kann ich zu den Restaurants aus den geschilderten Gründen nichts sagen. Aber Hameln liegt auch in der Nähe und hat einen etwas anderen Flair. So und jetzt die zweite Klinik. Die liegt direkt unterhalb der Deister Klinik und ist die -MediClin Deister Weser Klinik- (Lug ins Land 5). Ich war, da die von der Rentenversicherung ausgesucht wurde, im September 2009 nach der 6ten OP zur AHB. Die Klinik ist eine einzige Katastrophe. Um alle Anwendungen (Krankengymnastik-Lymphdrainage usw.) musste ich mich selber kümmern, sonst wäre nichts passiert. Das Ärzteteam ist total überfordert und ich habe den Abschlussbericht neu angefordert, weil nichts stimmte. Ich habe inzwischen drei Reha`s (die zweite war in der Cecilien-Klinik Bad Lippspringe, auch nicht schlecht) gemacht aber die AWO-Klinik war die beste. Ich hoffe ich habe Dir etwas geholfen. Wenn Du noch fragen hast, ich Antworte gerne. Schöne Grüße aus dem Ruhrgebiet. Boebi Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt. Geändert von boebi (03.10.2012 um 23:50 Uhr) |
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hallo babsi,
ich war auch in bad müder. ich habe aber nur ein ahb-klinik gesehen. als ich da war war die andere klinik ein pychosomatisches krankenhaus. aber egal. die klinik liegt auf dem berg wie silverlady schon gesagt hat. es gibt praktisch keine ebenerdigen wege. also ich war körperlich so fertig ich konnte diese wege nur mit mühen machen. mit meinen 42 jahren schaffte ich damals gerade einmal 25 watt auf dem ergometer und dann immer den berg rauf und runter. erst am ende konnte ich weitere strecken machen. die klinik an sich ist gut, die logopädie, die kunsttherapie, die physiotherapie, die küche und das essen. ich hatte passierte kost, das ging. und meinen sahnemix haben die mir auch extra gemacht. leider muss ich sagen. bitte nehmt mir das hier nicht krumm. es waren halt alles alte leute da und ensprechend sind die ausflüge. es gab niemanden in meinem alter, von daher habe ich mich die vier wochen ziemlich einsam gefühlt und aktionen in der klinik gab es bis auf den einen diaabend in woche nicht. so habe ich mein programm absolviert und mir damit die zeit vertrieben. wenn am am wochenende nichts zu tun hat, oder keinen besuch bekommt, oder sich schnell langweilt dann wird es eine harte zeit. in der woche gibt es kaum zeit zum ausruhen, wenn man volles programm hat die ärztliche und logopädische betreuung ist vorbildlich. die logopädie hat bundesweit einen excellenten ruf und die psychologen (waren, wenn es noch die gleichen sind) total spitze. das städtchen ist sehr schön wie aus dem bilderbuch. aber kurpark kann man das nicht nennen, eher einen größeren garten. na ja. restaurants gibt es viele und auch tolles essen. leider (das ist jetzt selbstironie) keine passierte kost, aber ich war mit meiner familie einmal essen und als ich nichts bestellte, haben die gleich gewußt warum. es gab keine gemecker oder gefrage. die sind patienten gewöhnt und haben an meiner familie auch genug verdient. ich hatte meine wasser vergessen und die bedieung wußte bescheid und ging extra schnell los um mir welches zu holen. übernachtungen am we für familie plant man besser im ort. in der klinik ist / was das auch möglich. für meinen geschmack aber zu teuer für die qualität des essens. puuuh so das war viel. hoffentlich nicht zu lang. mein urteil: auf föhr ist es bestimmt schöner, aber das weserbergland hat auch seinen reiz. wenn man körperlich schwach ist dann ist bad münder nicht geeignet, weil man keine langen sondern nur sehr kurze spaziergänge machen kann. wenn man sprechen lernen will, dann sehr empfhehlenswert. wenn man vergügen nach den anwendungen sucht wird man vergebens suchen. und leider ist es voller alter leute, die mind. 25 bis 30 jahre älter sind. (nicht böse sein deswegen ich werde auch alt, das weiß ich) es grüsst euch euer atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben." Joh 5, 24 |
#3941
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Hallo Ihr Lieben..
![]() Mensch, habt lieben Dank für Eure Hinweise und Tipps, silverlady, boebi und Atlan!!! Da fahre ich schon mit einem etwas besseren Gefühl nach Bad Münder, wenn ich weiss, dass dort schon Jemand gewesen ist.. ![]() ![]() ![]() Ich bin schon in der AWO Reha-Klinik in der Deisterallee angemeldet..also war es anfangs etwas verwirrend, als Ihr von 2 Kliniken schriebt.. Manchmal dauert es bei mir, bis ich den Durchblick habe.. ![]() ![]() ![]() ![]() Morgen -jawoll ![]() ![]() ![]() Lieber Atlan, mir persönlich macht es nichts aus, wenn dort die Mehrzahl der Patienten schon etwas älteren Datums sind..ich bin recht flexibel und mich stört es weniger.. In erster Linie will ich mich natürlich von den Strapazen der vergangenen 3 Monate (die waren ja nicht gerade nen Spaziergang im bunten Herbstwald) erholen und wieder neue Kräfte sammeln..ich bin sowieso ständig müde und "erschossen", obwohl ich kaum etwas mache und da habe ich momentan auch nicht den Drang nach Action und solchen Dingen.. Wenn also die ältere Generation (obwohl-ich geh ja auch hart auf die 50 zu..grübel) dort Überhand hat, muss ich mir keine Ausreden einfallen lassen, warum ich nicht an irgendwelchen Aktivitäten teilnehmen möchte.. ![]() ![]() Ihr Lieben..es gibt doch noch so ein paar kleine Fragen.. Wie ist es dort mit Sondennahrung? Bekomme ich dort auch alle Arten? Ich vertrage ja nur die Soya-Nahrung und nun frage ich mich natürlich, ob ich mir für 2-3 Tage welche mitnehmen sollte, weil es immer etwas dauert, bis das Zeug besorgt werden kann.. ![]() ![]() ![]() Boebi..Kneippgüsse um 7:00 Uhr?? Hmm..warum nicht.. ![]() ![]() ![]() ![]() So, nun habe ich Euch wieder bombardiert und vielleicht hat ja sogar Jemand noch Antworten auf meine Fragerei parat..würde mich sehr freuen.. Für heute lasse ich viele liebe Grüsse hier und wünsche Allen einen schönen und schmerzfreien Tag (hier regnet es wie aus Eimern ![]() Babsi ![]()
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#3942
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liebe Mywu
ich wünsche dir für dein neues lebensjahr alles gute und Liebe und nur schöne Dinge für den Rest deines Lebens. hallo Babsi am schnellsten geht es bei den Inormationen, wenn du kurz in der Klinik selbst anrufst. Die geben in der Regel sehr gern Auskunft und du bist auf der sicheren Seite. @Atlan ich stell mir gerade vor, wie du versuchst dich den über 70 jährigen anzupassen und mit einem Gehstock den Weg runter klapperst ![]() silverlady |
#3943
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Hallo Babsi,
Telefon kostet Geld. Fernsehen ist aber umsonst. Ich hatte trotzdem einen TV-Stick mit, der Empfang war aber nicht besonders. Nimm eine Mehrfachsteckdose mit. Eine Waschmaschine und ein Trockner ist in der Klinik. Ich hatte meinen Tracheo schon raus, durfte aber trotzdem nicht ins Schwimmbad. Schade ist nämlich sehr schön. Wegen der Sondennahrung rufe an. Im übrigen waren 2007 auch Jüngere da, so ab 22 (Nierenschäden). Im übrigen haben die Zimmer einen kleinen Balkon. Ich wünsche Dir einen schönen Aufenthalt. Hallo Silverlady, den Weg runter geht ja noch, aber ich sehe immer noch dieser schnurgerade, endlose Steigung vor mir, wenn ich aus dem Städtchen kam. Gruß Boebi Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt. Geändert von boebi (06.03.2012 um 11:13 Uhr) |
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Hallo Babsi,
ich bin es nochmal. Nimm eine Thermoskanne für Kaffee mit. Die kannst Du morgens auffüllen. Du kannst Dir aber auch dort eine leihen. Gruß Boebi Geändert von boebi (06.03.2012 um 11:13 Uhr) |
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Liebe silverlady, vielen Dank für deine lieben Geburtstagswünsche. Wenn das neue so wird wie das alte Lebensjahr bin ich schon sehr zufrieden.
Im Moment gibt es ein paar kleine Komplikationen: Die Docs bekommen meine Schilddrüsenwerte nicht in den Griff, so dass eine Gewichtszunahme nicht in Sicht ist (wenn ich nicht aufpasse, eher das Gegenteil). Drückt mir mal am Montag die Daumen, da muss ich zum PET/CT. Allen eine schöne Woche, Gruß aus Schwaben, mywu |
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