Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Micha,
schön das Du Dich besonnen hast ! Es ist ganz sicher der richtige Weg auch wenn er ganz schön steinig ist ! Weißt du, als ich 2007 die Diagnose Tonsillenkarzinom bekam, ging es mir wie Dir jetzt, alles lief ab wie in einem Film für mich. Ich habe es gar nicht richtig realisiert und bin aber dadurch ziemlich ruhig geblieben. Wahrscheinlich reiner Selbstschutz ! Meine Familie stand immer hinter mir und Freunde auch. Heute geht es mir wirklich gut, naja, mit ein paar kleinen Einschränkungen muß ich oder eigendlich müßte es heißen, darf ich leben, aber das ist schon okay,damit komm ich gut zurecht.
Ich wünsche Dir, daß alles gut über die Bühne läuft und Du schnell wieder auf die Beine kommst !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[mimata]

Danke euch allen für den Zuspruch,gehe gleich zum Zahnarzt um meine ersten 3 Stunden mich da quälen zu lassen,Morgen gehts dann ins KH ,Magensonde legen,meine Frau kommt mit,kann sie dann auch nochmal mit der Strahlenärztin sprechen und wenn alles gut geht,bin ich am Freitag wieder zu Hause,dann nochmal Dienstag Zahnarzt und dann gehts wohl ab dem 6.6 los.
Werde heute noch ein bischen im Forum lesen,bin ja erst auf Seite 71.
Hab mal noch ne Frage,ich rauche immer noch,schaff es einfach nicht aufzuhören,bin über jeden Tip dankbar,wer hat Erfahrungen damit?Jetzt aber bitte nicht kommen,das es schädlich ist usw.,das weiß ich ja alles selbst.Hab eigentlich noch 1000 Fragen,aber im Moment schwirrt alles nur so durch meine Omme.
Liebe Grüße aus Fredersorf bei Berlin
Micha

[frauvonandreas]

Hallo Micha,
tja das elende Rauchen ! Ich hätt auch nicht freiwillig aufgehört ,aber ich lag 6 Wochen (mit kleinen Unterbrechungen ) im Krankenhaus und nach der OP war mit rauchen eh nix drin und dann die Bestrahlung da waren die Mundschleimhäute auch doll angegriffen da war auch nichts mit rauchen. So und ich hab auch nicht wieder angefangen.Ach ja, und es hat mir irgendwie garnichts ausgemacht und heute interessiert mich auch nicht wenn jemand neben mir raucht. Ich drück Dir die Daumen, daß es Dir genau so leicht fällt ! Wirst Du eigendlich operiert ?
Forum lesen ist schon mal gut da bekommst Du viele Infos die Dir die ganze Sache erleichtern ! Und wenn sich Deine 1000 Fragen in Deinem Kopf formatiert haben, dann schreib sie einfach hier rein , irgend einer antwortet Dir garantiert !

Viel Glück !
Liebe Grüße Carola

[jesse58]

Hallo zusammen!
Wollte mich auch mal wieder Melden. War wieder zur Untersuchung beim HNO
alles OK. Auch der Befund aus Hagen war gut.Werden ja nun im oktober 5 Jahre
das die OP war.Die Bestrahlung ist dannein halbes jahr später 5 Jahre her.
Nun da ich ja schon 61 geworden bin ,werde ich mit 63 in die Vollrente ohne abzüge gehen. An alle anderen der Geschmack ist bei mir zu 70% wieder da.
Gewürzgurken Spargel und Schokolade kann ich nicht mehr essen .Das sind aber alles keine Hürden.Viel machen kann ich nicht mehr ,habe versucht zu malern aber das ging in die Hose nach ein paar Strichen war ich so kaputt das ich wieder aufgehört habe, aber für was gibts denn Maler Lach.
Mein Hobby ist jetzt mein Balkon .
Ich wünsche allen viel Kraft und Zuversicht.
Alles gute .
Bernd u Syrta

[gitte01]

Hallo Tina
das ist ja keine gute Nachricht von deiner Mutter.
Kann man da nicht wieder bestrahlen, wie beim ersten mal?
Mein Mann und deine Mutter, waren ja zur selben Zeit betroffen.
Die Nachsorgeuntersuchungen bei ihm, sind bis jetzt immer alle ohne Befund.
Außer Sono und reinschauen und ein bißle abdrücken, machen die sowieso nix.
Der Geschmack ist nach wie vor nur zu 10% da.
Er sagt, es schmeckt alles gleich.

Seit September letzten Jahres, hatte es mich nun auch erwischt, Brustkrebs
Es wurde Brusterhaltend operiert, weil der Tumor noch klein war.
Nach der Bestrahlung geht es mir soweit wieder gut. Nur die Müdigkeit, macht mir noch etwas zu schaffen.
Ich mache viel, damit ich das alles gut schaffe, lasse mich auf keinen Fall hängen, aber ich muß jetzt auch auf mich schauen, die Ärzte sagen, das war ein Warnschuß.
Auch ich schnaufe nach jeder Nachuntersuchung auf, wenn alles ok ist.

Ich wünsche dir, einen für euch möglichen Weg, damit deiner Mutter noch geholfen werden kann.

Alles Liebe und viele Grüße
Gitte

[mimata]

so,2x Zahnarzt hab ich hinter mir,einmal muß ich noch hin,am 9.6.
Magensonde hab ich auch,dann wirds ja bald losgehen,Radio-Chemotherapie werde ich machen,die Antikörpertherapie nicht.Hab ich mit meinem Hausarzt besprochen.Wünsche allen ein schönes langes Wochenende
Micha

[Anjakind]

Hallo, wollte mich auch mal wieder melden.

Meiner Mama geht es sehr gut.
Tracheo ist raus und die Narbe mittlerweile gut verheilt.
Abschlussuntersuchung war auch gut.
Nun sollen wir in 3 Monaten wiederkommen zur normalen Untersuchung und Ende des Jahres dann ein CT (oder MRT?? Weiß nicht mehr genau.)
Sie geht zwei Mal die Woche zur Lymphdrainage.
Fleisch essen geht noch nicht und Schokolade schmeckt ihr komisch.
Ansonsten funktioniert wieder alles.

@Tina: Es tut mir sehr leid. Ich hoffe, es gibt eine Therapiemöglichkeit.

@Micha: Du MUSST einfach. Und es ist gut und richtig, dass du nun doch die Therapie machst. Natürlich ist es nicht einfach. Und es wird Phasen geben, wo es dir nicht so gut geht. Aber es wird sich lohnen. Und deine Kinder werden dir dankbar sein, dass du für sie kämpfst.
Bei meiner Mama ist es nun 1 Jahr her seit der Diagnosestellung. Im August war sie mit Therapie fertig und es ging ihr wirklich von Woche zu Woche besser.
Klar es war kein einfaches Jahr. Für sie nicht und für uns auch nicht. Aber sie hat eine gute Chance geheilt zu bleiben. So wie viele hier. Und sie genießt jede Stunde, die sie mit ihren Enkeln verbringt.
Ich drück dir für alles fest die Daumen.

LG Anja

[nicolem76]

Hallo an alle,
ich weiß nicht ob ich hier bei euch richtig bin. Ich suche nach Erfahrungen mit Mundbodenkrebs (Klassifikation: pT2, pN1, pMx, L0, V0, R0, G3; Stadiengruppierung: III)
Mein Vater (60 Jahre alt) ist seit Mai 2011 an Mundbodenkrebs erkrankt.
Die OP, in der der Tumor und auch rechts und links die Lymphknoten entfernt wurden, dauerte 10 Std.
Er hat einen Luftröhrenschnitt und wird diesen auch so schnell nicht wieder zurückverlegt bekommen. Die OP hat er gut überstanden.
Das Transplantat das vom Unterarm in den Mund (unter die Zunge) transplantiert wurde heilt auch wunderbar.
Der Tumor hatte bereits in die linken Lymphknoten gestreut.
Nun soll er lt. den Ärtzen noch eine Bestrahlung bekommen (jeden Tag über 6 Wochen).
Jedoch schrecken uns die Nebenwirkungen sehr ab (Verlust des Geschmacksinns, Abstoßung des Transplantats, Verlust der Zähne, Mundtrockenheit, nicht mehr schlucken können und somit Ernährung über eine Magensonde usw....).
Hat jemand hiermit Erfahrung? Kann mir jemand sagen, wie die Heilungschancen mit und ohne Bestrahlung sind? Die Tumore wurden vollkommen im guten Gewebe entfernt.
Wie müssen wir uns den weiteren Verlauf dieser Art von Krebs vorstellen?
Auf was müssen wir uns noch einstellen? Wie geht es weiter?
Mein Vater möchte die Bestrahlung nicht machen lassen.
Vielen Dank für eure Zeit und Hilfe
Liebe Grüße Nicole

[Reinhard W.]

Hallo Nicole,

die meisten hier haben oder hatten mit Tonsillenkarzinom zu kämpfen. Unabhängig hiervon ist es natürlich kaum möglich, die Situation Deines Vaters einzuschätzen. Wir können nur von unseren Erfahrungen sprechen und hoffen, dass dies hilfreich ist,

Auch bei mir hieß es nach der OP inkl. neck dissection: tumorfrei! Je nach Art, Größe und Aggressivität des entfernten Tumors werden dann evtl. Bestrahlung und/oder Chemotherapie nachgeschoben, um eventuelle Restzellen noch zu erwischen und die Gefahr eines Rezidivs zu minimieren. Allerdings sollte der Abstand zur OP auch nicht all zu groß sein. Mir wurde damals gesagt, spätestens sechs Wochen nach der OP sollte die Bestrahlung beginnen.

Wenn Du hier im Forum ein wenig blätterst, wirst Du feststellen, dass auch die Nebenwirkungen sehr unterschiedlich sind. Natürlich abhängig von der Strahlendosis, sicher aber auch von der Konstitution des Patienten. Die Mundtrockenheit ist hier bei sehr vielen geblieben - aber damit lässt sich leben! -, alle anderen Nebenwirkungen schwächen sich in der Regel wieder ab.

Bei mir hat sich 3 1/2 Jahre nach der OP noch kein Rezidiv gezeigt. Deshalb halte ich auch im Nachhinein die Entscheidung für richtig, den Weg der Therapie gegangen zu sein.

Alles Gute für Dich und Deinen Vater

Reinhard

[jesse58]

Hallo Nicole
ich kann mich Reinhard nur anschließen bei mir sind nun bald 5 Jahre vergangen,
auch kein Rezidiv . Mir geht es soweit gut.
Bin durch noch andere Gesundheitlichen Beeinträchtigungen Frührentner.
Wünsche Dir und den Deinen alles Gute .
Jesse58
Bernd und Syrta

[mimata]

Hallo,habe lange nichts von mir hören lassen,aber heute gehts mit der Bestrahlung los,ob ich Chemo bekomme entscheidet sich erst heute,weil die eine die sie machen wollten meinem Herz nicht gut tun würde.Meine Rente wurde auch bis 2013 verlängert.Hab nur ein Problem,das ich manchmal im Mund blute,Zähne sind alle mittlerweile in Ordnung.Auch mein Ohr tut mir weh,Schluckbeschwerden ohne Ende,kann mich aber über meine PEG ernähren,futtere zur Zeit nur noch Schmerztabletten,sonst könnte ich nicht mal was trinken,werde mir heute Pflaster verschreiben lassen.Schlafen geht auch kaum noch,in der Nacht höchstens 3 Stunden,nachmittags mal eine.Habs leider immer noch nicht geschafft mit dem Rauchen aufzuhören,Gruß an alle

Micha

[nicolem76]

Hallo Reinhard, hallo Jesse 58,

vielen lieben Dank für eure Nachrichten. Es tut gut eure Antworten zu lesen.

Mein Vater hat sich nach einigen Gesprächen mit den Ärzten und zusätzlichen Infos aus diesem Forum nun doch entschlossen die Bestrahlungen machen zu lassen. Wenn die Zähne in Ordnung sind wird Mitte Juli mit einer 8-wöchigen Bestrahlungstherapie (Mo-Fr) begonnen.
Diese Woche wird die Maske angepaßt.

Momentan geht es ihm sehr gut und er ist sehr optimistisch und positiv
eingestellt.

Wünsche euch allen alles Gute weiterhin
bis bald
Liebe Grüße
Nicole

[jesse58]

Hallo Nicole!
Freut mich das Euch die Beiträge neuen Mut machen.Auch ich war mal der Meihnung nie eine OP Chemo oder Bestrahlung machen zu lassen,wenn ich einmal an Krebs erkranken sollte. das habe ich aber Gott sei gedankt wieder geändert.Seit es nicht mehr die Kobaltbestrahlung gibt .Heute bin ich andere Meihnung und vertaue auf die Schulmedizin.
Mir geht es immer noch Gut. Ich drücke allen beide Daumen für die Zukunft.
alles Gute jesse58
Bernd und Syrta:pftr oest:

[mimata]

Hallo,alle zusammen,
hab nun meine ersten 10 Bestrahlungen hinter mir und ab Donnerstag gehts auch mit der Chemo los (Cisplatin) und das Ganze 5x,also einmal wöchentlich.
Bestrahlt werde ich aus 9 verschiedenen Positionen.meine Zunge ist wie ein Nadelkissen,Geschmack hat sich irgendwie verirrt,Schluckbeschwerden,naja hab ja wenigstens meine PEG.
Melde mich wieder ,wenns was neues gibt.
Grüße an alle, Micha

[biene2010]

Hallo !!!
Bin neu hier und möchte mich erst kurz vorstellen: Bin weiblich 52 Jahre und mich hats letztes Jahr im Juni 2010 erwischt. Tonsillenkarzinom rechts
T1 N2b MO R0 G2, 2 Lymphknotenmetastasen. Operation Ende Juni 2010, Bestrahlung Juli-September 2010 mit 60 Gray. Keine Probleme während der Bestrahlung, Essen ging bis zum Schluß. Keine Gewichtsabnahme. Mundtrockenheit hielt sich in Grenzen. Dann nach 6 Wochen ausgedehneter Strahlenulcus in der Tonsillenloge. Ziemlich heftige Schmerzen. Essen ging dann nicht mehr. Das ganze hielt an bis Weihnachten. Dann heilte alles ganz schnell ab. Geschmack wird immer besser, so daß das Essen wieder richtig Spaß macht. Seit Februar 2011 arbeite ich wieder voll. Mir gehts richtig gut. War diese Woche zur Nachuntersuchung: Alles o.K. und sieht sehr gut aus. Habe nur wenig Einschränkungen.
Vielleicht macht mein Beitrag jedem der das Ganze noch vor sich hat oder mittendrinn ist Mut.
Grüsse Sabine