Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo an alle!! Irgendwie scheinen im Moment alle am gleichen Punkt angelangt zu sein. Meine Mutter kann im Moment noch schlucken. Aber das dauert natürlich alles wahnsinnig lange, weil sie zwischendurch immer wieder wegnickt. Sie bekommt auch nur Püriertes. Mir stellt sich im Moment eine ganz andere Frage: Meine Mutter hat eine Patientenverfügung gemacht, dass sie nicht künstlich ernährt werden möchte und auch keine anderen lebenserhaltenden Maßnahmen in Anspruch nehmen will. Mir hat der Arzt nun letzte Woche gesagt, dass sie als nächstes in die Bewusstlosigkeit verfallen wird. Es ist anscheinend kurz davor, da sie kaum ansprechbar ist und immer wieder einschläft. Sie kann auch kaum noch sprechen, was ihr anscheinend bewusst ist.

Was ist denn bitte, wenn sie bewusstlos wird und nicht künstlich ernährt werden darf? Bekommt sie dann Flüssigkeit intravenös und Elektrolyte? Weiß jemand, wie das gehandhabt wird?

Für ein paar Tipps wäre ich dankbar.

Ich glaube, wir müssen alle versuchen, die Ohren steif zu halten. Wir sitzen anscheinend alle im gleichen Boot.
Herzliche Grüße
Edi

Hallo zusammen,
vielen Dank für die vielen lieben Worte. Schön, das man sich hier ein bisschen Leid von der Seele schreiben kann.
Meine Oma ist heute ins Hospiz verlegt worden. Die Sonde durch die Nase wurde nun wieder entfernt und das Hospiz hat zugesagt, die Ernährung in Breiform noch einmal mit Füttern zu versuchen. Vielleicht kann man so eine direkte Magensonde über den Bauch umgehen.
Ich bin erst einmal froh, dass sie aus der Krankenstation weg ist, ich fand es so furchtbar dort. Im Hospiz kann sie ihre eigene Wäsche tragen und wir nehmen heute ihre eigene Bettwäsche mit. Ich weiß, dass diese Kleinigkeiten meiner Oma unendlich viel bedeuten und freue mich sehr, dass es dort so gehandhabt wird. Die Schwestern dort sind auch sehr freundlich und umgänglich...
Edi, bevor meiner Oma eine Sonde gelegt wurde, hat man versucht, den Flüssigkeitshaushalt über die Venen mittels Tropf laufen zu lassen. Sie hat dann Glukose/Elektrolyte bekommen. Leider lief der Tropf sowohl in der Hand als auch in der Armbeuge sehr schlecht und da mann keine ausreichende Zeit zum Füttern aufgebracht hat, wurde ihr eine Sonde gelegt. Nur Flüssigkeit über den Tropf ist anch Meinung der Ärzte wohl nicht ausreichend, weil dann auf Dauer der Darm zusammenfällt, also ein bisschen Essen muss wohl immer sein.

Bin Dir wohl leider keine große Hilfe...

Viel Kraft allen Leidensgenossen!!!
Liebe Grüße
Brit

Liebe Edi,
zu Deiner Frage bzgl. der Patientenverfügung denke ich, daß es sich bei Wunsch nach keinen lebenserhaltenden Maßnahmen und Geräte handelt, die quasi künstlich einen Körper am Leben erhalten, welches der Körper aus eigener Kraft nicht mehr schaffen kann, ich denke, daß es nicht möglich sein wird, einfach nicht mehr zu ernähren. Meine Eltern haben ebenfalls eine Patientenverfügung verfasst, aber ich kann nicht sagen, wie im Ernstfall entschieden würde-was zu lebenserhaltenden Maßnahmen zählt und was nicht. Ich kann nur sagen, ob mein Vater das so gewollt hätte oder nicht-aber das zählt wohl nicht.
Wir sitzen alle im selben Boot,tragen alle das elendigliche Päckchen, das "der da oben", aus welchen Gründen auch immer, uns auferlegt hat. Ich denke nur noch von heute morgen bis heute abend, alles andere macht mich wahnsinnig und verrückt. Was kommt, muß gelten-sagt mein Vater immer. Noch geht es ihm relativ gut, aber er baut ziemlich ab, und das ist soooooo bitter und tut so unendlich weh.
Ich wünsche uns allen, daß der Herrgott mit uns Erbarmen hat und unsere kranken Familienangehörigen nicht allzu sehr leiden läßt.
Ich wünsche Euch allen trotzdem oder gerade deshalb ein gutes Wochenende, um Kraft zu tanken und Mut zu fassen, um den nächsten Tag anzugehen.
Herzlichst Ulla

Hallo an alle, hallo Tosca,
meine Frau ist auch im Endstadium vom Glioblastom. Als Sie erfahren hat, das es keine Hilfe mehr für Sie gibt, hat Sie bewußt nicht mehr gegessen und getrunken. Es geht so schneller vorbei hat Sie gesagt. Sie hat im Beisein des Hausarztes gesagt, das Sie eine Magensonde nicht haben möchte. Im Moment ißt Sie wieder, manchmal sogar mehr als ich. Ich glaube Sie hat vergessen, das Sie einen Tumor hat. Kommt aber die Zeit, wo es mit der Nahrungsaufnahme nicht klappt, werden wir Sie verhungern lassen. Wir werden Ihr Nahrung anbieten und Sie auffordern zu essen, aber wenn Sie nicht möchte, oder sie nicht essen kann, so werden wir der Natur ihren Lauf lassen. Sie wollte es so. Es fällt mir schwer darüber zu schreiben und so etwas zu machen, aber es steckt nur Liebe in meiner Entscheidung. Ich werde Sie nicht unnötig leiden lassen. Unser Hausarzt denkt im übrigen genau so wie ich und meine Frau. Dafür bin ich sehr dankbar. Glioblastom ist doch so wie so nicht zu heilen.
Gruß Markus

Lieber Marcus,
schön, mal wieder von Dir zu hören.
Ja, Du hast so Recht mit dem, was Du sagst - es ist nicht zu heilen und es ist nicht zu beschreiben, was diese Krankheit für uns alle bedeutet. Für den Kranken selbst in erster Linie, aber auch für uns Angehörige.
Ich kann im Moment nicht mit Dir telefonieren, weil ich ganz einfach etwas Abstand zu dieser ganzen Sache und den schrecklichen Gedanken, die damit verbunden sind, haben muß, um selbst nicht daran zu zerbrechen. Ich bin im Moment psychisch auch nicht so gut drauf, schlängel mich so mehr oder weniger durch die Zeit.
Ich kann Deine Entscheidung, Dinge zu tun, die Deine Frau so sehr gewollt hätte, so gut verstehen und es drückt in allem Deine Liebe zu ihr aus. Ihr Wille ist Dir wichtig - das ist mehr als Liebe - ich wünsche Dir die Kraft und den Mut, dieses Willen auch befriedigen zu können.
Ich weiß sonst nicht, was ich noch zu dem allen sagen soll außer - WARUM? Warum gibt es überhaupt eine solch scheußliche Krankheit - und warum gerade wir?
Herzlichst Ulla

Lieber Markus,

ich habe die Geschichte Deiner Frau immer hier verfolgt. Habe Deine manchmal sehr starke Entschlossenheit bewundert. Du hast immer nach neuen Möglichkeiten gesucht, immer geschrieben "Gebt nicht auf" und nun lese ich Deine letzten Zeilen. Ich habe geweint. In jedem Wort liest man Deine Verzweiflung, aber auch Deine unendliche Liebe zu Deiner Frau. Ich finde es unwahrscheinlich schön, wie Du zu ihr stehst und ihr hilfst. Erst der Kampf gegen diesen sch...Tumor und nun beim Loslassen. Ich wünsche Euch weiterhin ganz, ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo zusammen,
seit einigen Tagen verschlechtert sich der Zustand meiner Omi zusehends. Sie kann sich kaum noch bewegen und wenn man das Bett in wenig hochstellt, rutscht sie einfach in sich zusammen. Sie sieht plötzlich um Jahre gealtert aus. Gestern hat sie zu mir gesagt, das ist doch kein Leben mehr und sie möchte einschlafen...aber es holt sie niemand ab. Mir liefen nur noch die Tränen übers Gesicht...Ich finde es so furchtbar, dass sie so leiden muss und mitbekommt, wie es immer schlechter wird....und man kann nichts tun...

Die Schwestern im Hospiz sind sehr nett und ich ziehe vor ihrer Arbeit wirklich den Hut, sie betreuen dort nur Krebspatienten im Endstadium.

Ich weiß nicht, warum sie so aus dem Leben scheiden muss und nicht einfach erlöst werden kann. Sie war immer ein gläubiger Mensch und hat stets auf andere Rücksicht genommen, warum trifft es solche Leute dann zum Lebensende so hart??

traurige Grüße
Brit

Hallo Brit,

Deine Oma wird noch abgeholt, glaube es mir und alle hat seinen Sinn. Hört sich vielleicht für Dich doof an, aber ich glaube fest daran, das es so ist.
Jeder Sterbende durchlebt mehrere Sterbephasen bis er beruhigt gehen kann.
Für uns ist es so bitter, daneben zu stehen und nichts tun zu können.
Wie Du ja weißt, konnte meine Schwester ja gar nicht mehr sprechen. Aber auch sie, hat mit unserer Hilfe, noch vieles regeln können. Sie ist dann ganz friedlich eingeschlafen. Sie hatte ein Lächeln im Gesicht. Ich weiß auch, dass sie nicht alleine gestorben ist, obwohl wir nicht bei ihr waren. Sie wurde abgeholt. Kein Mensch stirbt alleine. Auch Deiner Oma wird es bald besser gehen, da bin ich mir ganz sicher.

Ich denke an Euch!

Ganz liebe Grüsse
Sabine

Liebe Brit, liebe Sabine,
ich kann das alles so gut nachvollziehen. Immer wenn wir dachten, es geht nicht mehr, ging es noch eine Stufe tiefer. Den Zustand, dass meine Mutter einfach nur so da liegt, wie sie hingelegt wurde, haben wir schon lange. Jetzt ist es so, dass sie sich kaum noch artikulieren und fast gar nicht mehr sprechen kann. Nur ganz wenig, nur ganz leise. Das Schlimme ist, dass sie das auch merkt. Sie sagte letzte Woche: Keiner versteht was. Ich bin auch jedes Mal unsagbar traurig, wenn ich da war. Man ist einfach so total hilflos und fragt sich immer wieder, warum sie nicht einfach einschlafen kann. Ich glaube, wir alle müssen das durchmachen.
Ganz liebe Grüße
Edi

Liebe Sabine, liebe Edi,
vielen lieben Dank für die tröstenden Worte.
Heute konnte meine Oma mich nicht mehr sehen, wahrscheinlich hat der Tumor den Sehnerv abgeklemmt....
Ich hoffe so sehr, dass sie bald erlöst wird. Sie hat heute den ganzen Tag nichts mehr gegessen, will keine Kraft mehr haben...
Liebe Grüße und danke fürs Zuhören
Brit

Mein Vater ist am 4.12 an einem GBM IV gestorben, nur 8 1/2 Monate nach Diagnosestellung.
Die letzte Woche vor seinem Tod war er nur noch im Bett, hat geschlafen, nichts mehr gegessen und wenig getrunken. Wir haben ihn nicht künstlich ernährt und auch keine zusätzliche Flüssigkeit mit Infusionen gegeben. Wir wollten das nicht, da es nur ein Herauszögern des Sterbens bedeutet.
Mein Vater wurde operiert, bestrahlt und bekam Chemo mit Temodal. Leider hat nichts davon angesprochen.
Dieser Scheiss Tumor hat gewonnen, hat auch mein Leben zerstört.
Wenigstens konnten wir meinem Vater seinen letzten Wunsch erfüllen, nämlich zu Hause sterben zu können...

Hallo alle zusammen,
hallo Shadow,
auch meine Mutter ist am 2.12. verstorben, zu Hause, sie hat noch 2 Wochen fest im Bett gelegen.
Ich will keine Einzelheiten dazu schreiben, man kann nur hoffen, das es ihnen jetzt gut geht

Luise

Hallo an alle
mein Vater ist am 10.11. gestorben und wir alle in der Familie glauben daran das es ihm jetzt besser geht bei ihm waren es nur sechs wochen von der Diagnose bis zu seinem Tod.
ich wünsche euch alles gut, und gebt die Hoffnung nie auf.
Ich werde alls immer mal im Forum vorbei schauen.
Bis bald Heidi

Liebe Brit, liebe Sabine, bei uns spitzt sich die Lage langsam zu. Am Mittwoch wurden wir vom Pflegeheim informiert, dass meine Mutter wg. Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Von hier wurde sie abends allerdings schon ins Heim zurückgebracht. Wir haben in der Chir. Notfallambulanz mit einem total supernetten Arzt gesprochen, der uns gesagt hat, sie sei auf dem Weg. Gestern Abend dann erhielten wir einen Anruf vom Pflegeheim, dass sich der Zustand meiner Mutter verschlechtert hätte und sie Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigern würde. Am Freitag und auch am Samstag war sie kaum ansprechbar. Das Schlimme ist, wenn sie sich artikulieren möchte, kann sie es nicht. Die Zunge scheint mittlerweile auch gelähmt zu sein. Auch die Leitung des Wohnbereichs sagte mir gestern Abend, dass meine Mutter sich darauf vorbereiten würde zu sterben. Es könnte aber noch dauern.

Warum hat der liebe Gott nicht einfach ein Einsehen und lässt sie aus ihrem Dämmerschlaf nicht wieder aufwachen? Es wäre doch nicht einmal eigennützig gedacht. Es wäre doch einfach für alle besser.
Irgendwann verliert man bei dieser Krankheit den Glauben an Gott. So ist es jedenfalls bei mir.
Ich musste erst einmal schreiben. Ich hoffe, es nimmt mir niemand übel.

Liebe Grüße an alle
Edi

Hallo Edi,

keiner nimmt Dir hier was übel. Schließlich wissen wir doch ale, wovon Du redest. Wie oft habe ich genau das gleiche gedacht. Wie oft ist man total verzweifelt und kann nicht mehr. Unsere Hospiz-Begleiterin hat sogar mal gemeint, man könne gar nicht sagen für wen es schlimmer ist. Für den der da liegt oder für die hilflos daneben stehenden Angehörigen.
Ich wünsche Deiner Mutter das sie ganz sanft hinübergeht, so wie es bei meiner Schwester auch war. Wenn sie auf dem Weg ist, dann wird es nicht mehr lange dauern. Dir weiterhin ganz, ganz viel Kraft - denn die wirst Du brauchen. Das Loch, in das man fällt ist riesengroß.

Liebe Grüße
Sabine