Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Sibylle R]

Liebe Eva, gerade um zu jammern gibt es auch diese Foren. Wir wissen alles was du gerade durchmachst. Bei jedem ist es anders aber für jeden ist der eigene Schmerz am schlimmsten. Deshalb wenn es dir gut tut einfach mal jammern. aber nicht aufgeben. Kämpfe weiter es lohnt sich und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass sie bald ein Mittelchen auch für dich finden.

Ganz liebe Grüße

Sibylle

[Maja57]

Liebe Eva!
Ach manno,wir können dich nur zu gut verstehen.
Mit Schmerzen kennen wir uns ja aus.
Jammer hier ruhig,wir sind für dich da.
Ich hab das mit meinen ganzen Schmerzen eigentlich immer ganz gut mit meiner
Hausärztin hin gekriegt.
Hoffe sie finden auch schnell das Richtige für dich.
LG.Marion

[elaine70]

Liebe Tina,
Freut mich sehr,dass du wieder aus dem KH raus bist.
Finde diese Chemo auch wirklich schrecklich...habe hohes Fieber und akut nun auch noch Atemnot bekommen...das macht mich zeitweise etwas panisch....auch der Hustenreiz ist schlimmer geworden...hoffe nur, dass die Chemo wirkt und die Metas nicht unter der Therapie wachsen...momentan fühlt sich das irgendwie recht fies an...es ist zum verzweifeln...
Dir alles Liebe...komm schnell wieder auf die Beine...
LG Elaine

[Arosagirl]

Guten Morgen zusammen,

liebe Rosa, mir geht es zur Zeit ähnlich. Frage mich auch oft, wozu die ganze Quälerei unnötig in die Länge ziehen. Meine Lungenmetastasen nehmen mir zeitweise ganz schön den Atem. Ärzte möchten Chemo umstellen, habe aber in 4 Wochen einen Urlaub gebucht und weiß nicht was ich nun tun soll ??? Ich habe von Taxol und Avastin (das ich dann bekommen soll) so viel Nebenwirkungen gehört, dass ich damit warten möchte und den Urlaub erst nochmal genießen......andererseits habe ich manchmal das Gefühl, dieser Husten und die Atemnot machen mich fertig.
Aber vielleicht finden die Ärzte noch ein Mittel, das den Husten solange unterdrückt.....würde so gerne vorher nochmal Sonne tanken gehen

@ Maja: danke für die Info. Werde heute die Ärztin auf Codicaps ansprechen.
Meins hieß Paracodin.

Liebe Grüße an alle

Petra

[Sibylle R]

Liebe Petra, hatte letztes Jahr 24 Taxol weekly allerdings ohne Avastin (hoher Blutdruck). Es hat wunderbar gewirkt und eigentlich war es ganz gut verträglich. Also Augen zu und durch. Hoffentlich kannst du deinen Urlaub antreten und auch genießen, denn ich denke es ist wichtig solche Auszeiten zu haben.

Drücke dir fest die Daumen und allen anderen natürlich auch.

LG und nur das Beste für uns
Sibylle

[Christiane1609]

Liebe Petra,

ich hatte im vergangenen Jahr Avastin für ca. 6 Monate genommen. Leider sind meine Nieren vorbelastet (Glomerulonephritis) - und als sehr bekannte Nebenwirkung hat Avastin die Nierenwerte stark verschlechtert. Da nach 6 Monaten die Metastasen wieder gewachsen und meine Nierenwerte grenzwertig waren, hatten wir Avastin durch Navelbine ersetzt. Ansonsten hatte ich keine Nebenwirkungen (d.h. bei gesunder Niere sollte es keine großen Probleme geben).
Du kannst auch mal im Eierstockkrebs-Forum lesen. Dort erhalten auch recht viele Avastin.

Alles Gute, Christiane

[bibbi73]

Huhu ihr Lieben.....

hat denn jemand was von Euch von Tina oder Tanja gehört??? ich mach mir so meine Gedanken.....

gestern war ich beim Knochen CT aufgrund der Brustkorbschmerzen, aber leider noch kein Ergebnis.... ABER eben rief meine Onkologin an, und teilte mir mit, dass meine Leberwerte deutlich besser geworden sind, ein WErt Gamma GT wohl um die Hälfte weniger....meint ihr dass das ein zumindest kleines gutes Zeichen ist, und ich mich etwas freuen darf????

drück euch lieb

[Mirablanca]

Hallo Ihr Lieben,
im Moment gibt es ja wenig gute Nachrichten hier im Forum
Da kann ich mich gleich mit einreihen.
Habe gerade vom Hausarzt erfahren, dass ich ganz schön viel Metas im Becken habe, genau da, wo ich 1,5 Jahren Schmerzen habe,
außerdem sind beide Hüften "verseucht", ein bßchen die Oberschenkel- und Oberarmknochen und in diversen Rippen. so ein Frust.
Das ist wohl alles nicht stabilitätsgefährdend, aber dann wieß ich immerhin, wenn ich an den Stellen Schmerzen kriege woran es liegt.
ABer über Becken und Hüftknochen sorge ich mich schon. Vor allem regt mich auf, dass vor 4 Wochen ein CT gemacht wurde, und die Radiologen zu all den STellen nichts(!!!!!!) geschrieben haben. Dabei sollte es um einen umfassenden BEfund gehen, um zu sehen, ob die Therapie anschlägt Mein Hausarzt will nun die ERgebnisse vom Knochenszinti nochmal zum Radiologen faxen und die sollen dann die CTsvergleichen, ob das nun neue oder alte Metas sind.

Puh, es ist nicht einfach, immer wieder neue schlechte Nachrichten zu verkraften.Manchmal weiß ich garn nicht, wie ich mich noch seelisch aufbauen soll.
Außerdem rege ich mich auf, dass man als Patient quasi die Arbeit der Ärzte kontrollieren muss, weil die z.T. nur punktuell die Bilder auswerten.Da verliert man doch total das Vertrauen.
Alles Liebe und allen gute TAge, vor allem viel Kraft und Durchhaltevermögen für Tanja, Tina und Anja
eine ziemlich geknickte
Mirablanca

[Calypso]

Hallo Mirablanca,

das ist ja wirklich seltsam. Aufgrund welcher Bilder hat denn der Hausarzt diese Metas festgestellt? Hat er einfach mehr gesehen als der Radiologe?

Ich frage, weil meine TM langsam steigen. Im Szinti wurden wohl neue Stellen entdeckt, aber das CT hat da jetzt nichts eindeutiges ergeben. Bei mir wird das allerdings noch im Tumorboard bersprochen, da vertraue ich schon drauf, dass nichts vergessen wird. Ich gehe auch immer in die gleiche radiologische Praxis, also die Bilder sind da immer alle vorhanden. Nur leider die Bilder von meiner orthopädischen OP nicht, die habe ich jetzt noch selber hingebracht.

Ich frage mich allerdings, ob das CT das richtige Verfahren ist, oder ob nicht Röntgen besser wäre.

Vielleicht muss man sich auch einfach damit abfinden, dass Knochenmetas im einzelnen schwierig zu diagnostizieren sind, wenn sie noch klein sind. Aber dann stören sie ja auch nicht, ich habe jedenfalls derzeit keine Schmerzen.

[Michi04]

Hallo Mirablanca und alle anderen,

ich habe auch gerade einige Untersungen hinter mir, Ultraschall beim Onkologen,Kontrastmittel Ultraschall beim Gastroenterologen,
und MRT Beim Radiologen ausserhalb des KH.
Der Onkologe sagt er sieht nichts in der Leber, der Gastro. er sieht
eine Metastase aber nicht die die mir die letzten 2 Jahre Treu geblieben und noch vor kurzem auf dem CT zu sehen
war ( 1,5cm ),
ist und der Radiologe sieht nur die Metastasen in den Lymphknoten, habe jetzt
alles ins KH gebracht und da wird alles noch mal ausgewertet, denn den
Vertraue ich dann doch mehr, da sie bei mir auch vorsichtig sind.
Ich finde es auch schrecklich wenn sich die Ärzte nicht einig sind und
uns somit verunsichern.

Hallo Petra,
ich bekomme zwar keine Chemo habe aber trotzdem Probleme mit dem
Magen, ich bekomme dagegen ein Säureblocker vom Arzt verschrieben,
da gibt es ein paar verschiedene Medikamente die er auch aufschreiben darf.

LG
Michi

[Vampirin]

Hallo Petra

Bekommst du Cortison? Ich bekomme ja auch diese Chemo. Seit dieser Woche ohne Zusatzmedikation weil der Hersteller das nicht empfiehlt und meine Ärzte jetzt ausprobieren wollen ob ich ohne klar komme. Hab diesmal kein Sodbrennen mehr. Das kam vom Cortison. Vielleicht ist das bei dir auch so?

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ich hatte ja auch 24x nab. Paclitacxel.
Hab auch MCP Tropfen dazu bekommen,brauchte ich nicht wirklich.
hatte da keine Probleme weiter.
Meine Haare fielen nach der 2.Chemo aus.
Hatte ja 10 Monate die Chemo bis März 2013.
Im Moment hab ich irgendwie Probleme mit dem Laufen.
Meine Füße wollen nicht so wie ich wohl will.
Aber irgendwas ist ja immer.
LG.Marion

[Parvati]

Liebe Mirablanca,

Woher weiß der Hausarzt denn von deinen Metas? Doch nicht etwa aus dem Knochenszinti? Nicht alles was im Knochenszinti Schwarz aussieht, ist zwangsläufig eine Metastase. Ein Radiologe erklärte mir mal, ein Knochenszintigramm übertreibt. Es können auch kleine Verletzungen sein. Ich wäre sehr vorsichtig, mich bei diesem Thema auf einen Hausarzt zu verlassen.

Von Tanja und Anja nichts zu hören finde ich auch sehr bedrückend. Noch schlimmer als schlechte Nachrichten sind gar keine Nachrichten.

Ich fange morgen mit Xeloda an. Ich hoffe ich vertrage es einigermaßen.


Liebe Grüße
Parvati

[Calypso]

Zitat von Parvati

Nicht alles was im Knochenszinti Schwarz aussieht, ist zwangsläufig eine Metastase.

Das kann ich bestätigen, bei mir gibt es ganz viele "schwarze" Stellen, die alle keine Metastasen als Ursache haben. Abgenutzte Gelenke, ein Sturz von Fahhrad (Hüfte geprellt), ein entzündeter Fersensporn.

Auf einen Hausarzt würde ich mich bei der Interpretation eines radiologischen Befundes nicht verlassen. Das ist einfach nicht sein Fach, auch wenn er sich noch so sehr bemüht. Eigentlich müssen die Aufnahmen von mindestens zwei Radiologen befundet werden, die deine Vorgeschichte und die Voraufnahmen kennen. Wenn Du vorher in einer anderen Praxis warst, musst Du die natürlich mitbringen.

[bibbi73]

Liebe Christiane,

ich wünsche Dir für die bevorstehende OP alles alles erdenklich Gute... meld dich wann immer du kannst und magst und halte uns auf dem Laufenden...

drück dich bibbi