Tonsillenkarzinom

[Hajo]

Hallo und danke erst mal für die raschen Antworten. Bin auch kein Fan von Speichelersatz. Wer hat das schon gern? Versuche hatte ich bisher mit Glandosane und Saseem. War nicht schön im Mund. Mit Lutschtabletten oder Bonbon hab ich Probleme weil die sich im Mund in irgendeiner Ecke "Verstecken" und ich sie dann mit der Zunge nicht mehr finde bzw. frei bekomme. Trotzdem hab ich mir vorige Woche erst Xerodent Lutschtabletten gekauft. Wenn die sich irgendwo verkrümeln ist das nicht so schlimm, weil sie sich relativ schnell auflösen. Und ein kleines bisschen helfen die. Wenigstens kurzzeitig.

Ich war Gestern übrigens zur Kontrolluntersuchung im Klinikum. Fast alles im grünen Bereich. Eine Druckstelle meines neuen Zahnersatzes wurde als gefährlich eingestuft. Da muss dann meine Zahnärztin noch mal ran.

Grüße aus dem verschneiten Spreewald

Hajo

[jesse58]

Ich lasse immer mal ein stück butter so2X2cm im mund zergehen und natürlich viel trinken von künstlichen speichelersatz halte ich persönlich nicht viel.
aber ausprobieren macht klug vieleicht ist es für dich gerade das richtige. schreib mal wenn du es probiert hast.
alles liebe .
bernd
jesse58

[Reinhard W.]

Hallo,

kann mir jemand von Euch einen Rat geben?

Ich habe seit Mitte November immer wieder starke Schmerzen im Unterkiefer, meistens an einem "Zahn" - aber gerade der ist ein Implantat. Der Zahnarzt hat beim ersten Besuch geröntgt und nichts gefunden. Daraufhin hat er mir eine Mundspülung für schmerzempfindliche Zähne empfohlen. Als das nichts half, war ich wieder dort. Diesmal mit Panoramaaufnahme - aber wieder nichts gefunden. Auch der Kältetest brachte nichts. Der Hausarzt hat die Nebenhöhlen überprüft und gecheckt, ob ich "Bück-Schmerz" habe. Beides i.O., dann kommt es wohl über den Trigeminus vom Nacken. Aber auch zehn Mal manuelle Therapie brachte nichts. Der HNO konnte mit Ultraschall ebenfalls nichts finden und verordnete zunächst eine einwöchige Schmerztherapie mit Novalgin und Ibuprofen. Eine Woche später waren die Schmerzen immer noch da. Jetzt habe ich ein Antibiotikum verschrieben bekommen. Aber das ist ja alles mit der Stange im Nebel gestochert. Am Montag habe ich jetzt Termin zur MRT, am Dienstag soll ich mich nochmal beim Zahnarzt vorstellen und am Mittwoch mit den Befunden zum HNO. Bevor ich jetzt weiter umherirre, wollte ich mal nachfragen, ob jemand von Euch schon mal ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Ich finde nicht nur die vielen Arztbesuche und die - manchmal starken - Schmerzen lästig, ich werde einfach langsam auch unruhig, wenn die weißgewandeten Herrschaften nichts finden.

Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende

Reinhard

[Rainer53]

Hallo Reinhard,

also einfach so ein Antibiotikum nehmen hört sich für mich recht zweifelhaft an. Da muss doch wenigstens die Blutsenkung, der CRP erhöht, bzw. eindeutige Entzündungszeichen feststellbar sein.

Vielleicht wird durch das Implantat Druck auf einen Nerv ausgeübt? Oder es sind Phantomschmerzen von dem Zahn, der da mal drin war..

VG, Rainer

[biene2010]

Hallo Reinhard!
Hatte letztes Jahr im Frühjahr ebenfalls Zahnschmerzen am Backenzahn, aber nicht so schlimm wie es sich bei Dir anhört. Der Zahn war vor Jahren überkront worden. Vorher wurde der Nerv gezogen. Dürfte also auch nicht mehr wehtun. Nach vielen Zahnarztbesuchen und Röntgenbildern konnte sich auch kein Arzt erklären was da los war. Es wurde vermutet, daß durch die OP eine Narbe auf einen Nerv drückt. Die Arztbesuche wurden mir dann zu blöde, und ich bin nicht mehr hingegangen. Aber wie gesagt, der Schmerz war nicht so schlimm! Nach 3-4 Monaten wurde es plötzlich wieder besser und ist jetzt weg. Die Zähne sind aber immer noch alle sehr empflindlich. Man kann sich also aussuchen was das war!!?? Ich hoffe, daß Du ebenfalls bald eine Besserung merkst.
Grüsse auch an alle hier im Forum und ein schönes Wochenende wünscht Euch
Sabine

[J.F.]

Hallo Reinhard,

kenne ich zu Genüge. Vorab: Ich habe eine radikal modifizierte neck dissection auf der linken Seite plus Entnahme der Unterkieferspeicheldrüse. Danach dann zur Chronifizierung der Schmerzen noch etwas über zwei Jahre Interferon Niedrigdosis als Immuntherapie dazu.

Ich bin bis vor kurzem mehr als regelmäßig zum Zahndoc gerannt, weil der Backenzahn oben und die Backenzähne unten soooo was von Schmerzen bereitet haben . Ich war zwischenzeitlich auch beim Neurologen gewesen und habe dort ein Medikament aus der Gruppe der Antidepressiva, die auch für die Therapie von chronischen Schmerzen zugelassen ist, bekommen. Resultat: die chronifizierten Schmerzen waren dann zwar weg, die täglichen Bewegungsschmerzen inklusiv Zahnschmerzen nicht. Also weiter zum Zahnarzt. Meine "neue" Physiotherapeutin, die auch in der Kiefergelenkbehandlung (=CMD= cranio mandibuläre Dysfunktion) ausgebildet ist, wurde dann "Herr" der Problematik und hat mir einen Griff gezeigt, der mir in Akutphasen sehr hilft. Übeltäter ist der musculus masseter (= Kaumuskel). Durch diese Dehnübungen beruhigt sich der Muskel nun langsam, aber sicher. Die Schmerzattacken sind geringer geworden und im "annehmbaren Bereich" . Man wird ja genügsam ..... Zumindest schmerzen nun die Zähne nur noch selten, was aber auch durch die Kälte mitbeeinflusst wird. Zumindest bei mir.

Ein Versuch ist es also allemal wert

[Jockel]

Hallo zusammen,
wollte mich auch mal wieder melden. Bin seit letzter Woche aus der AHB zurück. Die AHB ist die ersten zwei Wochen auch gut gelaufen. Hatte sogar zugenommen. Leider hatte ich mir aber irgendein Virus eingefangen der dafür gesorgt hat, dass ich eine schlimmere Mukositis hatte als während der Bestrahlung und sich meine Schleimhäute wieder verabschiedet haben. Konnte zwei Wochen wieder nichts Essen und bin mit zwei Kilo weniger aus der AHB gekommen als ich dort hin bin. Mittlerweile geht es aber wieder einigermaßen.

Habe aber zwei fragen an Euch

1. Einer meine Lymphknoten auf der nicht operierten Seite ist ca. 1,2cm groß. Festgestellt wurde das weil ich ziemliche Schmerzen an dem LK hatte. Die LK wurden drei mal mit Ultraschall angeschaut und er hatte sich nicht verändert. Man sagte mir dass das durchaus normal ist nach Bestrahlung und der LK auch evtl. so groß bleiben könnte. War das evtl. bei Euch auch so?

2. Mit welchen Methoden wird bzw. wurde bei Euch die Nachuntersuchung durchgeführt. In der Uni Gießen wird das nur visuell (Endoskop etc.) und per Ultraschall (Lymphknoten und Speicheldrüsen) durchgeführt. Hatte gedacht das da auch mal ein MRT oder später vielleicht ein PET/CT zur Sicherheit gemacht wird.

Gruß Jörg

[biene2010]

Hallo Jörg,
Schön daß es Dir wieder besser geht.
Zu Deiner Frage mit den Lymphknoten kann ich Dir nichts sagen.
Bei meinen Nachuntersuchungen wird auch nur ein Ultraschall von der gesamten Halsregion gemacht und ebenfals mit verschiedenen Geräten im Mund nachgesehen. Ein CT oder sonst so was, wird auf meine Nachfrage hin, nur bei Verdacht gemacht.
Liebe Grüsse
Sabine

[Reinhard W.]

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für Eure Tipps.

Die MRT ist auch ergebnislos geblieben. Der Radiologe sah zwar "nichts, was mir Sorgen macht", aber halt auch nichts, was die Schmerzen erklären könnte. Bei zwei weiteren Besuchen beim Zahnarzt wurden insgesamt drei verdächtige Zähne aufgebohrt. Einer war noch vital und wurde gleich wieder zugemacht, bei den beiden anderen eine Wurzelbehandlung durchgeführt. Nach einigen Tagen und Wechsel von Schmerzmittel auf Globuli haben sich die Beschwerden deutlich gebessert. Ich hoffe, das war's.

@ Jockel

Ich bin immer wieder erstaunt, dass es offensichtlich keine einheitlichen Standards bei Therapie und Nachsorge gibt. Bei mir wurden in der ersten Zeit öfters Bilder gemacht, auch ohne konkreten Verdacht. CT nicht nur von Hals und Thorax, sondern einmal auch mit Bauchraum. Vor zwei Jahren habe ich auf eigene Initiative eine PET-CT durchführen lassen, um einmal von der Schädeldecke bis zu den Füßen zu checken, ob alles in Ordnung ist. Mittlerweile versuche ich aber, die Belastungen eher zu reduzieren. Strahlung habe ich schließlich schon genug abbekommen.

Herzliche Grüße

Reinhard

[Spielbaer]

Hi, wollte mich auch mal kurz wieder melden. Habe am Montag (18.2.) nächste große Untersuchungen in der klinik und irgendwie, warum auch immer ist mir Flau im Magen- verstehe ich zwar auch nicht ist aber so
Naja, jetzt meldet sich auch noch der Weisheitszahn, der jetzt wohl endgültig raus mus was mich auch nicht grade aufbaut und vor deren Entfernung ich richtig "Schiss" habe.
Also das Wochenende wird nicht so richtig toll.
Dafür wünsche ich euch allen hier aber ein schönes und melde mich bald wieder *winke, winke*

[Danilotte]

Hallo Ihr lieben, ich mal wieder :-)

Hoffe euch gehts allen gut. Bei uns überschlagen sich die Ereignisse.

Meine Mutter hat ja jetzt Bestrahlung (6 Wochen - davon 1. und 4 Woche Chemo) und bis letzte Woche ging es Ihr gut (3 Wochen rum) Juhu!!

Jetzt ging es ihr seit Donnerstag immer schlechter und schlechter. Am Samstag hatte Sie sogar Fieber und seit Montag bringt Sie kein Wort mehr raus. Natürlich hat Sie im KH nix gesagt (ist momentan zu Hause und fährt jeden Tag mit Taxi ins KH zum Bestrahlen), weil sie Angst hatte das sie da bleiben muss *grummel*

Auf jedenfall musste mein Dad heute Nacht die Rettung rufen, weil sie kaum noch luft bekam. Absaugen und soweiter keine Chance mehr.

Sie kam dann in ein kleines KH in der Nähe. Dort haben Sie inhaliert und immer wieder abgesaugt - Ganz zäher Schleim (sowas hab ich noch nie gesehen - wie kaugummi) und blutige borken (oder wie man das schimpft) - Sie wurde heute wieder nach München verlegt.

Ist es normal das der Schleim so zäh ist und das blut beim Husten mitkommt? oder liegt es an dem Infekt, den Sie sich eingeschleppt hat ???

Und was am allerschlimmsten ist. Sie ist Psychisch ziemlich am boden :-(

Ich hoffe wir bekommen die restlichen 3 Wochen auch so schnell rum.

Dann darf Sie ja auf Reha. Wie lange dauert es bis sie dahin darf?? Was sind eure Erfahrungen und wie lange darf man auf reha??

Schon mal vorab vielen Dank für die Antworten

Schönen Tag noch.

Grüsse Danilotte

[Rainer53]

Hallo Danilotte,

tut mir leid, dass es bei deiner Mutter solche Probleme gibt. Ich drück euch die Daumen, dass es wieder bergauf geht und dass sie vor allem psychisch auch wieder zu Kräften kommt!

Die Reha (eigentlich AHB) erfolgt gleich im Anschluss an die Behandlung und dauert 3 Wochen, je nach Zustand bis zu 5 Wochen (muss man dann beantragen).

Viele Grüe und alles Gute,

Rainer

[Dino-Earl]

Hallo an alle fleißigen Schreiber - ich verfolge das Forum jetzt seit 2 Jahren - seit sie bei meiner Mutter ebenfalls ein Tonsillenkarzinom festgestellt haben........
Sie hat dann vor 2 Jahren ihr Tracheostoma bekommen - in der 2.Hälfte der Strahlen-und Chemotherapie mußte dann die geblockte Kanüle genommen werden da ihr Schluckapparat nicht mehr funktionierte und alles was sie dann schluckte in die Luftröhre lief........
Dabei ist es leider bis heute geblieben. Ihre Doktor´s sagen, es gibt medizinisch keinen Grund dafür, daß der Schluckapparat noch nicht "wieder in Gang" gekommen ist - es kann aber auch möglich sein, daß er sich gar nicht mehr generiert und sie für den Rest ihres Lebens die geblockte Kanüle tragen muß.......
Natürlich ist es dann eine ohne "Sprechmöglichkeit" - weil die mit Sprechmöglichkeiten ja gelocht sein müssen, da hebt sich die Blockung ja wieder auf, da dann durch die "Löcher" auch Speichel oder sonstwas in die Lunge laufen kann......
Ihre Reha ( AHB ) war damals leider auch nicht so wirkilch prickelnd. Da sie das Rentenalter schon überschritten hat ( sie war damals 70 ) hat man sich um diese Patienten ( sie war nicht allein mit dem "Problem" ) nur am Rande gekümmert.
Beschwerden halfen leider gar nicht´s - der Chef der Klink war ein "echter Gott in Weiß" und sein Personal hat natürlich keine Fehler gemacht.
Wir haben´s dann hinterher abgehakt als schlechte Erfahrung und mit einer guten Logopädin hat sie dann fleißig zuhause geübt.
Leider hat es ja wie beschrieben bis heute keinen Erfolg gehabt.
Dann wurde im August am Kanüleneingang wieder neuer Krebs festgstellt. Zwar konnte alles gut entfernt werden aber sie hat da 3 Wochen in der Klinik gelegen mit einem Riesenloch im Hals daß ich dachte, es wächst gar nicht mehr zu.
Einen Spiegel hat ihr in dieser Zeit keine der Ärzte oder Pfleger gegeben und ich erst Recht nicht.......sie hätte glaube ich DEN Schock bekommen.
Gottlob hat sich dann nach 3 Wochen doch das "Heilfleisch" seiner Funktion erinnert und es ist alles gut verheilt.
Im Dezember bei der letzten Panendoskopie war dann auch alles soweit gut.

Dann war sie grad 2 Tage zuhause - kippt einfach so um und bricht sich dabei auch noch den Fuß.
Dummerweise auch noch ihren rechten - der linke, wie die komplette linke Seite ist eh schon seit ihren 2 Schlaganfällen nicht mehr so stabil - der dann mit Platte und Schrauben wieder stabilisiert werden mußte.
Da sie nach der OP mindestens 4 Wochen gar nicht auftreten sollte mußte ich ihr einen Kurzzeitpflegeplatz besorgen da sie ja zuhause ( wir leben zwar in einem Hause aber es ist ja nicht immer jemand da ) nicht immer Hilfe hat wenn sie sie gerade vielleicht dringend benötigt.
Kurz bevor wir dann endlich einen Platz hatten ( es ist unglaublich schwierig einen Platz für Tracheostomaträger hier zu finden - keiner will sie haben.... ) hat sie sich dann auch noch im Krankenhaus den MRSA "eingefangen"....

Die Kurzzeitpflege hat sie dann trotzdem genommen. Eigentlich dachten wir auch, jetzt ist sie wenigstens diese 4 Wochen "nicht-auftreten-dürfens" sicher und gut versorgt.
Leider war das nicht so der "Hit" - durch ihren MRSA war sie ja die ganze Zeit komplett isoliert, verständlich, mußt dann aber auch sehr viel Geduld aufbringen, bis jemand vom Personal dann wenn sie geklingelt hat, daß sie auf den Toilettenstuhl mußte, Zeit für sie hatte.
Das "Highlight" war 1 1/2 Stunden Wartezeit - weil man gerade Kaffee ausgeben mußte.........
Meine Mutter ist wirklich keine "Nörglerin" oder jemand der ständig auf die Pingel drückt weil sie vielleicht gerade "Ansprache" benötigt..........und sie ist auch niemand, der sich jemals beschweren würde, sie ist echt die Geduld in Person - aber MIR ging da der "Draht aus der Mütze"........

Nach 3 Wochen hat mit dann die Kurzzeitpflege morgens um 6 angerufen, daß man sie gerade Notfallmäßig in´s Krankenhaus hätte bringen müssen, da sie einmal komplett "rückwärts gegessen" und das ganze Zimmer "garniert" hätte........
Im Krankenhaus wurde sie einen Tag komplett auf den Kopf gestellt - und dann hat man ihr Notfallmäßig am Sonntag morgens noch die Galle rausopieriert.
Bei der ganzen Intensiv-Versorgung im Anschluß - eine Woche lag sie Intensiv - hat man dann auch festgestellt, daß der MRSA im "gebrochenen" Fuß sitzt und die Wunde nicht so gut aussieht.........
Nach 1 Woche "Gallen-Nachsorge" wurde sie dann in ein anderes Krankenhaus verlegt, die sich dann seitdem um diesen "verseuchten" Fuß kümmern - alle 4 Tage wird da so eine Art "Schwamm" raus-und reinopieriert, der mit einer elektronischen Pumple versehen alles da "raussaugen" soll, was dort nicht hineingehört.
Das geht jetzt seit 14 Tagen so.
Man möchte eigentlich, wenn denn alles aus der Wunde raus ist was nicht hineingehört, das Fußgelenk versteifen, da sich durch die Entzündung der Gelenkknochen schon zum Teil "zersetzt" hat.........

Seit 2 Jahren kommt jetzt ein Schlag nach dem anderen - und ehrlich - meine Mutter ist ein Mensch, der in ihrem Leben niemals einem anderes was böses getan oder geschweige gewünscht hätte...........
Warum im Himmel muß ausgerechnet sie so einen schweren Weg gehen. Ich weiß, daß es auf das "Warum" keine Antwort gibt.
Aber manchmal bin ich schon wirklich wütend und denke, es gibt so viele Ar....mleuchter auf der Welt - warum können die nicht mit so einer "Geschichte" gesegnet sein, warum ausgerechnet sie.....
Und manchmal bin ich innerlich am Ende und denke, ich kann nicht mehr, ich habe keine Kraft mehr.
Aber dann sehe ich sie da liegen und weiß, sie alleine kann ja nicht´s mehr "regeln" - egal ob es eine der unzähligen Auseinandersetzungen mit ihrer "ach so tollen" Krankenversicherung ist oder Gespräche mit den Ärzten, zu denen sie so gar keine Lust mehr hat.....

Sie hat jetzt am 04. März Geburtstag und wird 72...........gerade gestern ist sie wieder an ihrem Fuß operiert worden und man hat wohl Schrauben eingesetzt ( ich konnte leider mit den Ärzten noch nicht sprechen ) und heute tat ihr der Fuß noch schlimmer weh als sonst.......und dann guckt sie mich an und sagt ( ich kann ihr mitlerweile so ziemlich alles ganz gut von den Lippen ablesen ) ich will keine 72 werden.........
Bohey..........
In solchen Momenten fällt es mir wirklich schwer, noch irgendwo was motivierendes für sie "vorzukramen" und ihr was von einem noch lebenswerten Leben zu erzählen..........

Und dann lese ich wieder ein bißchen hier im Forum und denke, es haben so viele geschafft - vielleicht sie ja auch..............

Das mußte ich jetzt einfach mal loswerden. Danke.

[Spielbaer]

Mir fehlen grad eben nur glatt die Worte und ich kann wirklich von ganzen Herzen nur eins wünschen, das es euch beiden und natürlich in erster Linie deiner Mutter besser gehen möge, mehr kann ich nicht dazu sagen- es ist einfach nur schlimm sowas zu lesen.
Von ganzen Herzen wünsche ich euch die Kraft die Ihr benötigt das durchzustehen!

[emamo]

Hallo,
nun will ich mal einen Zwischenbericht geben.
Meine Mutter ist seit Mitte Januar mit den Strahlen fertig (33 Bestrahlungen) Chemo abgelehnt.
Die Strahlenzeit war echt hart. Dieser klumpige Speichel und Blut - wie Danilotte es beschreibt - waren auch bei meiner Mutter echt schlimm. Essen ging so gut wie gar nicht. 18 Kilo abgenommen. Vom Arzt Energiedrinks verschrieben bekommen.
Heute kann sie in ganz kleinen Stückchen einiges - nicht alles - essen, sie sagt, ohne Speichel bekommt sie es nicht runter, muß zu jedem Stück viel trinken. Geschmack ist noch nicht da. Sie hat immer noch das Gefühl, dass ihr der Hals zugeschnürt wird. Am Montag die erste Lymphdränage.
Vor 5 Wochen gemachtes MRT war ohne Befund. Am 27.2. ist die Nachuntersuchung in der Uni Klinik Köln.
Sie hat sich mit ihren 77 Jahren tapfer geschlagen, dennoch ist sie oft depressiv.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft.