Erfahrungsaustausch

[Pfingstrose]

Liebe Bailey,
oh je, da hast Du ja wirklich eine Horror-Fahrt hinter Dir! Ich kann nur zu Dir aufschauen, wie Du alles so für Dich alleine meisterst. Ich wäre nicht dazu in der Lage... Ich hoffe, Du hast aus Berlin auch viel Hoffnung mit nach hause genommen, allein schon wegen der Studien, die für Dich in Frage kommen Ich wünsche Dir so sehr, dass alles bestens verlaufen wird!!
Deine Idee mit dem Hund finde ich gut. Und wie Christine schon schreibt, muss man sich immer Gedanken machen und Vorsorge treffen, für den Fall, dass man selbst nicht mehr für den Hund sorgen kann. Mein Hund war mit das beste, was mir während der Therapiezeit (und natürlich heute noch) passiert ist. Auch Zora war immer an meiner Seite, lag in meinem Bett , wenn es mir schlecht ging (liegt heute immer noch in meinem Bett, auch wenn es mir gut geht ) und hat mir so viel Freude und Abwechslung in den Alltag gebracht! Welchen Hund hättest Du denn gerne?

Liebe Himmelblau,
ich wünsche Dir, dass Du einen guten Hepatologen finden wirst, der Dir schnell helfen kann!! Leider kann ich nicht so viel dazu sagen, aber ich drück Dich ganz lieb und wünsch Dir Kraft

Liebe Anja,
ich habe schon gehofft, dass Du im KH warst um Dir schnell helfen zu lassen! Bitte quäl Dich doch nicht so.... Ich hoffe, es geht Dir schnell besser!!

Allen anderen von Herzen gute Wünsche von Katja

[himmelblau]

Hallo liebe Katja....für die kommende CT Untersuchung drücke ich dir ganz fest die Daumen....wir brauchen endlich mal gute Nachrichten...hast du schon den termin??

Guten Morgen liebe Christine....danke für die Info...habe gestern abend mit meinem Internist gesprochen....Leberadenom könnte eine Nebenwirkung von Östrogen oder Chemotherapie/Antikotzmittel sein....er meint 2 cm ist sehr klein...lt. Befund sieht alles harmlos aus...normalerweise werden diese ab 5 cm behandelt...sein Therapievorschlag: Weiter beobachten...alle 3 Monaten MRT mit US...
Habe gerade die Uniklinik Essen angerufen....dort sollen die besten Leberspezialisten sein....Termin erst in 4-6 Wochen...solange will ich nicht warten....dann habe ich die Uniklinik Düsseldorf angerufen...die haben mir geraten...zuerst zu meinem Gyn. zu gehen...(interne Abklärung unter Kollegen)....wie schön...dass mein Gyn. nächste Woche auch nicht da ist...

Muss jetzt zur Arbeit...wünsch euch ein schönes Wochenende
himmelblau

[Pfingstrose]

Hallo, liebe himmelblau,

das ist ja doof, wenn man immer so lange auf die Arzttermine warten muss, gerade wenn es einem so unter den Nägeln brennt, zu wissen, was los ist!
Ich hoffe, Du kannst die nötige Geduld aufbringen.. Aber die Aussage des Internisten ist doch schon mal ganz positiv, wie siehst Du das? Ich drücke jedenfalls ganz fest die Daumen.

Mein CT-Termin ist am 04.02.08. Momentan bin ich noch so cool wie Mosi, aber ich glaube, das legt sich spätestens in einer Woche Ich hoffe, ich kann mit guten Nachrichten dienen!!

Euch allen liebe Grüße von Katja

[claudi13]

Liebe Katja!

Die Angst vor diesen Untersuchungsterminen sitzt halt immer tief.
Aber vielleicht klappt es ja diesmal mit dem "cool"-bleiben ein bisschen länger. Wir fangen auf jeden Fall sehr rechtzeitig mit Daumendrücken und mit Engel losschicken an.

Liebe Grüße
Claudia

[Beba]

Zitat von Anja S.

Hallo Ihr Lieben,

nur ein kurzes, schwaches Hallo!

So langsam wird es besser. Der Kreislauf......naja, und die Übelkeit.......nehme jetzt andere Tropfen, die scheinen besser zu helfen! Trinken klappt einigermassen! Könnte mehr sein!

Liebe Bailey, lass dich Drücken

Ich kann mir vorstellen was jetzt in dir so alles vorgeht. Ich bin auch fix und fertig! Ich weiss, man soll keine Situation vergleichen und so, aber wenn ich das von dir jetzt mit bekomme, frage ich mich immer, wofür ich jetzt so leide........verstehste?

Ja, ich hasse das Krankenhaus wirklich und sogar diese blöden Transfusionen sind mir zuviel, sorry, kann wahrscheinlich kein Mensch richtig nachvollziehen. Warum leidet sie zu Hause, wenn ihr da geholfen werden kann??? Ich weiss es manchmal auch nicht! Im Moment bin ich etwas resigniert! Morgen kommt mein Hausarzt und nimmt mir Blut ab. Wenn es morgen nicht deutlich besser geht werde ich morgen vor dem Wochenende auf jedenfall ins KK fahren und mir was geben lassen!

Die Nebenwirkungen sind echt der Hammer, ich kann mir nicht vorstellen das jetzt noch 5 mal auszuhalten! Mir graut es sehr davor, ich habe regelrechte Panik!

Ich hoffe ich habe euch jetzt nicht zu sehr "rumgejammert". Bin auch schon wieder weg. Wollte mich nur kurz melden!

Seid alle lieb gegrüsst von mir.

Eure Anja

Hallo min SCHATZ Ich wünche mir ich konte dir was vom deine LEID abnemen Ich hab dich LIEB deine BEBA

[Mona66]

Liebe Anja,

ich will dir meine Erfahrungen von der letzten Chemo erzählen, weil ich dir Mut machen will!

Die Chemo, die ich im September angefangen habe, war als "nebenwirkungsarm" angekündigt. Der Tag der Infusion war unspektakulär. Tag 2: Ich hab gek... wie der sprichwörtliche Reiher und hab Fieber bekommen, das ging bis 40 hoch. Da ich nichts trinken konnte bin ich dann im Krankenhaus gelandet um intravenös Flüssigkeit zu bekommen. Außerdem gab es Antibiotika (vermutlich überflüssigerweise, denn Gemzar (Teil meiner Chemo) kann Fieber erzeugen. An den Nachwirkungen im Darmtrakt hatte ich Wochen "Spass"... Das fiebersenkende Mittel haben sie mir erst gegeben, nachdem ich einen weiteren Tag "gekocht" habe. Frag mich nicht warum... In dem Krankenhausbett konnte ich nach einem Tag nicht mehr liegen, so durchgelegen war die Matraze. Da gerade Wochenende war, war nichts anderes zu bekommen.... Glaub mir, ich kann verstehen, wenn du nicht ins Krankenhaus willst... Nach dieser Runde habe ich statt 1 Woche Erholung 3 Wochen eingelegt...

In Runde 2 wusste ich ja ungefähr was auf mich zukommt und ich hab die intravenöse Flüssigkeit und fiebersenkendes Mittel eingeplant. Statt Krankenhaus konnte ich das dann ambulant lösen... in dieser Runde habe ich mich von Antimetika wie Zofran (was schon zu den wirksamen Mitteln gehört) übergeben... total viel Hoffnung hatte ich da auch nicht... Aber der Tumormarker hatte schon nach der verunglückten ersten Runde nach unten angeschlagen... ich wollte weitermachen...

In Runde 3 wurde dann an Antiallergiemitteln und sonstigen Mitteln ausgepackt, was die Apotheke so hergab. Die Mittel im Vorlauf wurden erweitert (4 Stück hatte ich nachher im Vorlauf...) Ich hab Kortikoide für die ersten 5 Tage bekommem und auch noch Emend und siehe da: Ab dieser Runde hab ich die Chemo gut vertragen! Keine Übelkeit, kein Fieber. Nichts. Müdigkeit und ein paar Tage lang den Magen schonen. Aber damit konnte ich leben. In Runde 4 hab ich dann eines von den vielen Medikamenten wieder weggelassen (Emend). Und das ging dann auch prima.

Was meine Erfahrung ist: Ich hab echt harte Nebenwirkungen erlebt von denen ich gedacht habe, das pack ich nicht. Es hat etwas gedauert. Es gibt leider nicht wirklich ein Rezeptbuch und es scheint so zu sein, dass man rumprobieren muss, aber meine Erfahrung ist, es gibt dann doch einiges, was man gegen die Nebenwirkungen machen kann. Frag nach und fordere ein! Hinterfrag, was man noch tun kann! Ich glaube, Panik ist nicht nötig!


Lieben Gruss
Mona

P.S. Ich hatte Kombinationstherapie Gemcitabine (Gemzar) mit Treosulfan. Der Tumormarker war vor Chemo auf 125 und ging dann mit Runde 1 auf 81, dann auf 57, dann wurde einmal kein TM bestimmt und danach war er in Runde 4-6 im Rahmen des Messfehlers konstant (naja, vielleicht langsam hochtröpfelnd) auf 14, 15, 19, also im Referenzbereich. Leider hab ich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit noch Tumorzellen auf dem Darm, wurde bei der letzten OP gesehen, die aber eher "notfallmässig" war und damit nicht das Ziel auf tumorfrei operieren, hatte. Was die Chemo geschafft hat, ist aber, dass ich unter Chemo an Kraft gewonnen habe. Trotz schlechter Ernährung und kaum Bewegung. Hat mich selbst schon irgendwie beeindruckt. Im September/Oktober hab ich mich gefühlt, wie ein Luftballon aus dem man die Luft so langsam entwichen war... total schlapp und kraftlos....

[bibest]

Ihr Lieben,

ich soll Euch lieb von Linnea grüßen. Sie selber schafft es im Moment nicht in den KK.

Die gute Nachricht ist:
Linnea fährt am Dienstag zur AHB nach Boltenhagen, das hat prima, rasch und wunschgemäß geklappt.
Im Moment wird sie von Ihrer Mutter verwöhnt, die wird auch die Kinder versorgen.
Sie packt schon mal das eine oder andere ein.
Ihr Bruder wird sie nach Boltenhagen bringen, da hat das muckende Herz keine Chance , sonst wäre es sicherlich schwer für sie das Gepäck zu bewältigen.

Ich selber kämpfe mit Zahnweh, am 29. Januar erfolgt deswegen eine Kieferoperation.
Soll eine Stunde dauern und wird ambulant durchgeführt. Sollte natürlich eigentlich schon in den nächsten Tagen gemacht werde, aber ich habe noch berufliche Termine.
Die nächste OP ist immer beängstigend, auch wenn es nur so ein kleiner Eingriff ist.

Ich schicke Kraftpackete an alle die eine schwere Zeit haben und einen lieben Drück an Euch alle
Birgit

[MM-Tiga]

Liebe Birgit,
Danke für die Nachricht von Linnea! ich wollte ihr schon schreiben, dass ich ihr alles Gute für die AHB wünsche- damit sie mit viel Kraft und Elan und einem beruhigten Herzl zurückkommt!
könntest Du ihr das ausrichten, bitte?
Für Dich natürlich auch alles Gute für die Zahngeschichte- soll komplett schmerzfrei und komplikationslos vorübergehn!
Schönes Wochenende noch!
LG Manuela

[claudi13]

Liebe Birgit!

Auch von mir ganz, ganz liebe Grüße für Linnea! (kannst Du ihr den bitte weitergeben?Danke!)
Sie soll sich so richtig erholen und auch verwöhnen lassen.

Ich kann Dir guuuut nachfühlen, was Deine Zahn-Op angeht. Hatte schon einige von dieser Sorte. Ich finde immer, alles was am Kopf ist, ist besonders unangenehm. Drücke Dir fest die Daumen, daß alles mit möglichst wenig Schmerzen und Einschränkungen funktioniert. Lass Dich hinterher bloss krankschreiben, wenn der Arzt meint, es wäre nötig. Ich habe das schon anders versucht, aber das war eine blöde Idee. Mit zwei dicken Backen auf der Arbeit.... na,ja.

Liebe Grüße
Claudia

[bibest]

Liebe Christine,

Mutpakete sind eine gute Idee, Danke!
Gruß hab eich an Linnea weitergeschickt.

Mit dem Zahn war ich Sylvester beim Notdienst, da werden Wurzeln von unten gekappt und versiegelt, ich bin gespannt, aber auch eine Bangebüx.

Ein schönes Wochenende wünscht Birgit

[bibest]

Liebe Claudi,
die wollen mich eine Woche krankschreiben, aber zu Karneval hab ich eh frei. Nur Lachen kann ich dann wahrscheinlich noch nicht, ist ein Backenzahn.
Grusel...
Birgit

[yingarna]

meine damen,

ich werde mich hier aus dem thread zurückziehen. seit einiger zeit habe ich für mich das gefühl, dass dies nicht mehr so mein raum ist. meine situation als ehemann und als angehöriger ist eine andere.
ich werde christine eine nachricht schicken, wenn sich irgendetwas verändern sollte

ich wünsche euch alles gute, viel kraft und energie für die kommende zeit

euer yingarna

[Anne53]

Guten Morgen yingarna,

ich wünsch Dir alles Gute!
Und ganz liebe Grüße an Deine Frau!

Anne

[Pfingstrose]

Liebe Birgit,
schön, dass Du uns über Linneas "Wohlbefinden" (das sie hoffentlich ganz rasch wieder bekommt) informierst. Auch von mir ganz ganz liebe Grüße und !
Dir selbst wünsche ich alles alles Gute für die bevorstehende Zahn-op, Christine hat Dir bestimmt schon viel Mut gemacht und ein Kraftpaket an Dich ist schon losgeschickt!!

Lieber Yingarna,
ich wünsche Euch alles alles Gute!!!

Liebe Grüße an Euch anderen alle und habt einen schönen Sonntag (hier schaut ab und zu mal die Sonne durch, ich habe schon ein bisschen im Garten gehaust: ist pure Meditation für mich und gleich gehts zur 2. Hunde-Runde raus!! )

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

ich bin wieder da, hatte ein schönes Wochenende an der Ahr - hmmmmm, lecker Rotwein!!!!

Hallo Birgit,

ich wünsche dir für deine Zahn-OP alles, alles Gute. Auch ich weiß, was man für eine Angst hat, wenn man dorthin geht! Ich war auch kurz davor, ein Beruhigungsmittel zu nehmen...

Hallo Yingarna,

wenn du nochmal hier reinschauen solltest: ich wünsche dir und deinem Engel alles, alles Gute und haltet die Ohren steif!

Liebe Grüße
Mosi-Bär