Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kimi2012]

Sonja,

ich werde an der Uniklinik Erlangen behandelt, dort bekomme ich auch alle 4 Wochen X-Geva gespritzt. Chemo und X-Geva am selben Tag geht leider nicht, und die Fahrtkosten werden auch nicht übernommen.
Du schreibst das Du Dir das Rezept bei Deinem Hausarzt holst, meinst Du das X-Geva oder Neulasta?
Ich bekomme die Spritze immer von den Stationsschwestern, muss aber jedes mal beim Stationsarzt vorstellig werden, er schaut sich dann den meinen Calcium-Wert an und wenn der OK dann darf gespritzt werden. Mich wundert das Elaine sich selber spritzen darf, bei mir wird das immer ein Getue gemacht.

Tanja, X-Geva ist ein sogenannter "monokloner Antikörper". Wird gegen Knochenmetas eingesetzt, bei manchen Patienten aber auch vorsorglich, dann aber nur halbjährlich.
Ich habe in Deinem Profil gelesen das Du auch Knochenmetas hast, Du müsstest ja auch ein Medi dagegen bekommen.
Du schreibst Deine Chemoist EC und Pactixel. Ist EC Epirubicin? Wenn ja hatte ich die gleiche Chemo, auch in wöchtenlichen Abständen. Habe sie gut vertragen, konnte sogar arbeiten gehen.

LG
Petra

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Xgeva bekomme ich ja schon seit April letzten Jahres,dürfen nur geschulte Schwestern in der Uni spritzen,vorher wird jedes mal Blut abgenommen.
Hatte vorher Jahre lang Zometa jede 4. Woche,das lief auch unter Serienbehandlung,Fahrkosten wurden erstattet.Erkundigt Euch da mal genau bei Eurer KK!
Xgeva ist ja auch eine Serienbehandlung,läüft über Jahre.
Hatte ja auch Nab.Paclitaxel 24x,da gabs vorher auch Cortison ein kleines Fläschchen.
Tanja ich hab sie einigermaßen gut vertragen,denke Du kriegst das auch gut über die Runden.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.
LG.Marion

[Parvati]

Fallen in der Klinik bei Xgeva bei Euch auch immer 10 Euro Zuzahlung an?
Ist schon interessant, dass das mit dem Spritzen so unterschiedlich gehandhabt wird, vor allem weil subkutan in den Bauch ja nun wirklich jeder hinkriegt.

LG
Parvati

[Neelix1979]

[Ich bekomme auch alle 4 Wochen XGEVA. Vertrage es super und spritze es mir immer selbst. Muss nur die Rezeptgebühr von 5 Euro pro Spritze zahlen.

[Maja57]

Muß auch 10 Euro für Xgeva bezahlen.
LG.Marion

[Vampirin]

Ich muss nix zuzahlen. Bekomme seit 2 Jahren xgeva. Bekomme es in der Uniklinik gespritzt.

[Arosagirl]

Hallo. Vielleicht kann mir einer von euch Auskunft dazu geben ob es gefährlich ist mit Lungenmetastasen zu fliegen. Die Ärzte geben mir irgendwie keine vernünftige Auskunft. Ich soll schnellstmöglich eine Chemotherapie beginnen würde aber gerne unseren Urlaub der bereits seit langem gebucht War noch machen. würde die Chemo also noch um 5 Wochen rauszögern. Der eine Arzt sagt ich soll noch fahren (könnte ja der letzte Urlaub sein) der nächste rät mir ab. Weiß jemand ob ich einen großen Fehler mache 5 Wochen zu warten und zu fliegen? Bin hin und her gerissen.

L.g. petra

[gilda2007]

Wohin bzw. wie lange würdest Du fliegen? Und mit welcher Airline?

[Arosagirl]

Wie würden in die Türkei fliegen. Ich glaube mit turkish Airlines.

[gilda2007]

Wenn irgendetwas sein sollte, ist das zwar blöd für die Airline, aber es gäbe natürlich jederzeit die Möglichkeit, in einem Notfall einen Ausweichflughafen anzufliegen. Und je nachdem, ob Du einen Direktflug hast (bei TK wahrscheinlich) oder nicht, bist Du wahrscheinlich 3 bis allerhöchstens 4 Stunden in der Luft.

Also ist die Frage, wie es Dir sonst geht. Der Kabinendruck ist etwa so, als wärst Du auf einem 2000 Meter hohen Berg, allerhöchstens 2500 m. Würdest Du Dir das zutrauen?

Ganz ehrlich: Ich würde fliegen. Aber das ist nur meine Meinung. Ich flog am Tag der letzten Bestrahlung nach Australien. Manchmal braucht man das einfach ...

[Kimi2012]

Ich muss auch 10 Euro für jede Spritze X-Geva bezahlen.

[Christiane1609]

Hallo Petra,
Ich bin im August 11, 5 Stunden nach San Francisco geflogen, mit Lungenmetas, aber ohne Probleme. Die thrombose spritze ist wichtig. Lass doch zur Sicherheit noch ein EKG machen.
Ich liege gerade im Krankenhaus. Mein Brustbein ist entfernt, aber leider nicht alle Metas wie erhofft. Ich berichte nächste Woche ausführlich. Gruß, Christiane

[Nic74]

Hallo! Ich möchte mich kurz in Sachen Fliegen zu Wort melden. Ich habe seit gut zwei Jahren zwei LungenMetastasen [beide so um die 4 Zentimeter] und bin seither schon etliche Male geflogen, auch Langstrecke. Im Moment schreibe ich aus den USA ;-)
Mich macht das Reisen sehr glücklich und versöhnt mich auch mit vielem. Wenn deine Ärzte sich also nicht explizit dagegen aussprechen... Hast du denn im Alltag Probleme mit Luft? Fünf Wochen auf deine Therapie zu warten, ist natürlich so eine Sache. Aber wenn du mich fragst: es lohnt sich! Wünsche dir ein gutes Gefühl für deine Entscheidung, wie auch immer sie ausfällt... Nic

[Arosagirl]

Hallo und vielen lieben Dank für eure Nachrichten.

@Christiane: ich wünsche dir alles Gute für eine schnelle Genesung. Brustbein raus hört sich ziemlich heftig an. Drücke dir ganz fest die Daumen. Denk an dich :-) freue mich auf Nachricht von dir Wie es dir geht.

@Nic: Auch dir Danke für deine Info. Alleine zu hören dass du schon 2 Jahre mit Lungenmetas lebst (und scheinbar immer noch in Urlaub fährst) macht mir Mut. Mir tut es auch einfach total gut mal weg von dem Ganzen zu kommen. Und USA steht auch noch auf meiner "to do" Liste :-) wenns gut läuft vielleicht per Motorrad. wünsche dir noch einen schönen Urlaub

Ganz liebe grüße an alle

Petra

[Tanja1968]

Guten Morgen,

Petra (Arosagirl), nachdem ich die Diagnose mit Metaverdacht hatte, bin ich auch erst mal in den geplanten (1-wöchigen) Urlaub gefahren. Mir haben alle zugeredet. Meine Chemo hat auch erst nach insgesamt 5 Wochen begonnen, weil es zusätzliche Tests erforderte, um die Histologie zu bestimmen und der Onko auch eine Woche weg war. Urlaub ist immer etwas für die Seele und damit auch etwas für den Widerstandsprozess gegen Erkrankung. Mir hat das unglaublich gut getan und ich zehre jetzt noch davon.
Fürchtet man, dass deine Metas so schnell wachsen? Ich habe keine Ahnung, ob ein Verschieben von einem Monat so einen heftigen Nachteil bringen würde.

Und nun die "andere" Petra (Kimi2012): erst mal einen Gruß von mir als einer ehemaligen Unterfränkin an die alte Heimat und vielen Dank für die Info für XGEVA. Werde meine Onko darauf ansprechen. Ich habe ja präventiv bis Oktober 2012 Zometa erhalten. Im Übrigen hatte ich mich nicht korrekt ausgedrückt: ich bekomme (wie du damals) Epirubicin und Paclitaxel. Dass du das gut vertragen hast, hat mich etwas aufgeheitert. Ich war jetzt mit ziemlicher Übelkeit etc. 3 Tage im Bett gelegen. Heute ist der erste Tag, an dem es mir bzgl. des Magens deutlich besser geht. Juhuuu! Zittrig bin ich immer noch, aber das ist pillepalle. Ich hoffe, dass die nächste Chemo etwas besser verträglich für mich ist.

Sonja, als ich von deiner Grilleinladung gestern gelesen hatte, habe ich in Gedanken eine Bratwurst mitgegessen und mich für dich gefreut! Das Wetter war so herrlich - ich hoffe, du hattest einen schönen Abend! Es ist schon verrückt, wie unterschiedlich manche Dinge vertragen werden. Bei Doc hatte ich dann gegen Ende Knochenschmerzen, aber sonst eigentlich keine großen nennenswerten Einschränkungen. Ich wünsche dir sehr, dass du bei dem Epirubicin wenigstens von NWs verschont bleibst!!

Und schnell noch ein Gruß an Christiane . Ich wünsche dir eine schnelle und gute Genesung und möglichst ein insgesamt positives Ergebnis, auch wenn sie nicht alle Metas erwischt haben, damit sich die OP für dich gelohnt hat. Bin schon gespannt auf deinen Bericht

Sich jetzt über das schöne Wetter freuende und dann mit dem Hund spazieren gehende Grüße
Tanja