Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[bibbi73]

huhu,

ich bekomme ja auch zusätzlich Xgeva wegen den Knochenmetas, hatte aber erst eine, die nächste kommt Donnerstag... ich hoffe dass das natürlich wirkt...
PARVATI jetzt wo du es schreibst, ich hätte ja auch mal nach dem Billirubin fragen können...eigentlich logisch.... hmmmmm
MAJA57 heute geht es wesentlich besser ....ich hab ja jetzt auch von den neuen medis die 1. genommmen.... scheint Tatsache was zu bringen, ich war sogar vorhin ein wenig bummeln.... lächel...
Michi ich hoffe es geht dir ganz ganz bald besser, und das die Therapie anschlägt....
irgendwie brummt mir der Schädel...ich nehme mir immer vor, nicht ins netz zu gehen, und nach irgendetwas zu googeln, doch dann sitz ich doch davor...
jetzt nochmal was anderes , ich soll morgens und abends 4 mg dexamethason nehmen , und wisst ihr wie ich aussehe????? ein Moncchichi ist gar nichts dagegen....ist das schon normal bei der Dosierung? auch im körper schein ich wasser einzulagern, würde ein tee da was bringen?

ach ihr lieben....so viele fragen.... ich wünsche euch einen super schönen abend ohne schmerzen und vielleicht auch einfach mal ohne sorgen....

seid lieb gedrückt
bibbi

[Calypso]

Hallo Michi,

diese Begründung habe ich auch noch nicht gehört. Es geht ja auch darum, dass die Knochenmetas sich nicht vermehren. Allerdings müssen die Nieren in Ordnung sein, damit die bisphos gut und schnell ausgeschieden werden können. nebenwirkungen hatte ich, auch beim ersten mal, überhaupt keine. Es lief allerdings sehr lang, das ist wichtig.

Sorry, ich habe nicht alles gelesen - woher kommt denn dein schlechter Allgemeinzustand? Zur Not könnte man Dich ja nach der ersten Infusion eine nacht stationär aufnehmen, falls da wirklich so große Bedenken bestehen. Aber die Bisphos sind wirklich gut verträglich, auch hier im Forum habe ich noch nichts anderes gehört - außer eben die Gefahr einer Nekrose. Aber Probleme mit den Zähnen hast Du doch auch nicht?

Ich würde da auf jeden Fall nachhaken.

[Mirablanca]

Hallo,
ich will mich zu dem Thema Knochenmetas auch mal äußrn.
Ich habe ja ganz viele Metas in der ganzen Wirbelsäule. Becken, Hüfte, Oberschenkel etc., habe sofort XGeva verordnet bekommen. Ich frage mich nach 4Spritzen nur, wann das endlich wirkt und die Knochen wieder stabiler werden. Habe unheimliche Schmerzen in den rechten Rippen genau unter der OP-Narbe, BH tragen geht gar nicht und das bei ABlatio und auch in der Wirbelsäule gehen die Schmerzen jetzt ca 8 Wochen nach der Bestrahlung wieder los. mir macht das unheimlich Angst, denn ich sorge mich, dass die Exemestan/Afinitor Therapie nicht greift. WAs machen die Ärzte dann?? Sie sagen immer nur, dass "mein" Krebs schwer zu behandeln sei. Der Supergau wäre, dass er zwar Östrogenrezeptoren hat, die aber sozusagen nur eine "Attrape" sind. Dann bleibt nur noch der harte Weg der Chemo, und die soll angeblich nichts bringen.
Wenn ich sehe, wie die Krankheit mein Leben bestimmt, bin ich oft zutiefst verzweifelt

Fink/Parvati: ich habe auch mal nach einer Leber-OP oder einer SIRT gefragt und das lehnen alle Ärzte unabhängig voneinander ab, mit der Begründung beim Mammakarzinom würde das nichts bringen und vermutlich hätte ich sowieso noch viele kleine Metas außer den 4 bekannten.
Parvati, meine Leberwerte sind ähnlich wie deine, z.T. noch höher und die Ärzte sehen darin auch kein Problem. Ich finde das ABwarten, ob die Therapie anschlägt am schlimmsten.

Yüksel/Tanja. Mir geht es auch oft so wie Euch. Ich kann diese Sch....Erkrankung einfach nicht "annehmen", wie mir die Psychoonkologin raten. und oft merke ich, wie ich neidisch andere gesunde ältere FRauen ansehe und denke, dies Alter wirst du nicht erreichen. Ich kann mich auch nicht mit der begrenzten Lebenszeit abfinden und hadere sehr mit dem Schicksal, mit Gott etc.

Liebe Grüße
Mirablanca

[Parvati]

Liebe Mirablanca,

mit geht es im Moment komischerweise so, dass ich richtig froh bin, nichts anderes tun zu müssen als zu warten. Im September hatte ich zwei angefangene und wieder abgebrochene Therapien. Das war richtig schlimm. Jetzt habe ich wenigstens eine Therapie, die auszuhalten ist und die offensichtlich alle ok finden. Und ich habe wenigstens das Gefühl es versucht zu haben. Diese inneren Zweifel "warum hast du nicht mehr gemacht? warum hast du keine zweite Meinung eingeholt? warum hast du nicht darauf bestanden dass ein PET-CT gemacht wird? warum hast du nicht darauf bestanden, dass eine Leberbiopsie gemacht wird?" fand ich sehr belastend. Jetzt ist das erst mal abgearbeitet, bzw. in die Wege geleitet.

Das ist ja blöd, dass schon 8 Wochen nach der Strahlentherapie die Schmerzen in der Wirbelsäule wieder anfangen. Aber so viel ich weiß gibt es für kleinere und scharf umrissene Knochenmetas noch eine Strahlenoption, nämlich Cyberknife. Eine Bekannte von mir hatte auch eine Metastase in der Wirbelsäule, die schon bestrahlt worden war und die wieder anfing Probleme zu bereiten. Sie ist dann bei Cyberknife in München behandelt worden und seitdem ist es ok.

lg
Parvati

[hayat123]

hallo ihr lieben
ich möchte gerne eine frage euch stellen, die ich mir seit ich erkrankt bin mir andauernd stelle. bin ich selber schuld an meiner krankheit? ich hab andauernd stressig gelebt, und wenig mich mich gekümmert. alle anderen waren wichtiger .
ich denke immer, mein stress hat mein immun geschwächt, und dadurch der krebs auch entanden ist.denkt ihr auch manchmal soo oder bin ich die einzige, die sich mit solche gedanken kaputmacht.
grüsse yüksel

[juli 11]

Hallo Yüksel,
diese Gedanken habe ich auch häufig...Hatte aber schon mit 16 Jahren eine Erkrankung ...normales Familienleben keine Erfahrungen mit Krankheit oder schlechte Kindheit usw....also warum??? Mittlerweile denke ich ,jeder hat auf seine Art mal mehr und weniger Stress...wenn man den sch... kriegt, dann kommt es, so oder so...vielleicht kann mit Ruhe und Sport,Gesunder Ernährung was heraus zögern, aber letztendlich ist da eine beschissene Zelle die kippt und wuchert....damit beruhige ich mich auch immer wieder
LG Juli

[Parvati]

Hallo Yüksel,

für mich ist die Frage nach der Ursache relativ leicht beantwortet. Bei mir sind es, glaube ich, die Gene. In meiner Familie mütterlicherseits ist Krebs sehr verbreitet. Meine Mutter hatte Magenkrebs, meine Tante Eierstockkrebs. Aber ich hätte nicht im Traum gedacht, dass es mich schon so früh erwischt.

lg
Parvati

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
..Liebe .Yüksel
Mir geht es genauso wie Dir mit den Gedanken,aber ich weiß man kann nichts
mehr daran Ändern aber es belastet mich auch unendlich.Hinzu kommt auch
das in unserer Familie beiden Seiten etliche Krebs Fälle gab.
..Liebe Mirablanca & Parvati
Bei meinen Onkologen gab es nur die Op mir würde auch nichts anderes Vorgeschlagen nach der Biopsie.
Es war ein großer Tumor von 730gramm aber man wuste auch nicht sicher
ob noch kleinere Herde da sind.
Mir wurde dann gesagt wenn sie bei der Op mehr finden würden legen sie mir einen
Port in die Leber um dort ggf die Chemo direkt hin zu bringen.
Gott sei dank war der Brummer alleine gewesen ,nach 7 Stündiger op hatte
ich es Geschafft .....bis heute ist meine Leber sauber.
Ich bin Her2 neu Positiv Östrogen
Wünsche euch allen einen Guten Sonnigen Sonntag.
Nora

[bibbi73]

Hallo ihr Lieben,

wieder ein Tag vorbei. Heute schien die Sonne und es war wirklich sehr schön draussen. Aber ich muss sagen ich bin sehr sehr gereizt, und muss wie manche von euch ständig andere leute anschauen, und denken, hey ich will auch weiter leben wie vorher, man es ist alles so sch..... !!! Ich denke immer, klar kann ich auch vor die Tür gehen, und mich überfährt ein Auto oder so...aber dann weiss ich es wenigstens vorher nicht.... also wie ihr seht auch ich kann immer noch nicht mit der Situation umgehen, und weiss auch nicht ob ich es kann... dann hatte ich noch diese CD in meiner Handtasche vom Thorax Ct und Leber....ich sag euch ich wusste ja ich hab viele lebermetastasen, aber das was ich da sehe....HAMMER!!!!
ansonsten habe ich heute echt mit Heisshunger zu kämpfen.... könnte alles in mich hinein stopfen....
meine Wohnungssuche scheitert leider immer wieder, weil zu viele menschen gerade suchen.... ABER ich bleib dran, denn nach wie vor geht es hier gar nicht, vorhin hat er mich gefragt, zu wann ich denn ausziehe...mano kann er mir vielleicht ein wenig zeit geben? aber das zeigt mir nur, dass es richtig ist, was ich tue.... und wenn es nicht lange sein sollte, dann habe ich es wenigstens versucht....eine Wohnung habe ich noch in Aussicht, das wäre klasse wenn es klappt mit mini terasse und garten, einfach schön zum erholen...

ach so hat keiner eine Idee wegen Entlastung der leber?

drück euch lieb

[Kimi2012]

Michi, ich kenne viele Frauen mit Knochenmetas und sie bekommen alle Biosphonate oder X-Geva. Das Du nichts bekommen sollst würde ich so nicht hinnehmen.

Mirablanca, ja diese Psychotanten haben gut reden, von wegen die Krankheit "hinnehmen". Ich hatte auch schon versucht bei einer Psychoonkologin Hilfe zu bekommen siemeinte zu mir wenn ich leben will werde ich auch leben. Na ja, wenns weiter nichts ist..... Meine Gyn sagte mal zu mir ich hätte ihr gegenüber doch einen klaren Vorteil da ich ja wissen würde was mit mir passiert.....Die haben alle so gut reden. Ich glaube nur wir die wir jeden Tag mit dieser Krankheit und Angst (ich habe jedenfalls Angst, viele Frauen sind da tapferer) leben und kämpfen müssen wissen wir das wirklich ist, keiner kann sich da auch nur im entferntesten hineinversetzen. Es wäre so schön mal morgens aufzuwachen und sich unbeschwert auf den Tag freuen zu können und abends mal einzuschlafen und nicht als letztes an diese verdammte Krankheit denken zu müssen.

Hayat, Schuld an dieser Krankheit hat keine von uns. Wir hatten einfach "nur" Pech. Ich habe vor meiner Erkrankung gesund gelebt, regelmäßig Sport getrieben, nicht geraucht, nicht übergewichtig noch keine 50, Stress mal mehr und mal weniger. Ich habe viele Frauen wie mich kennengelernt die trotzdem an Krebs erkrankten. Eigentlich müsste die "durchschnittliche" Krebskranke ja übergewichtig, über 50 und Raucherin sein, aber das sind die wenigsten. Wenn man diese Krankheit bekommen soll dann bekommt man sie einfach, da kann man machen was man will. Es müsste viel mehr in die Vorsorge investiert werden, z. B. das Frauen schon ab 25 oder 30 zur Mammographie gegen können.

Bibbi ich wünsche Dir das Du Deine Traumwohnung bekommst und Du Dich darin sehr wohlfühlen kannst. In unserer Situation ist ein schönes Umfeld sehr wichtig.

Sonni, ich hatte auch mal während einer Chemo mit einer Dame das vergnügen die nur an sich dachte. Sie wusste das ich bereits im fortgeschrittenen Stadium bin und erzählte mir ihre ganze Krankheitsgeschichte, sagte unter anderem das sie ja froh sei das sie gute Heilungschancen hat und der Arzt ihr sage das sie nicht an dieser Krankheit sterben müsste.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag.

LG
Petra

[Ortrud]

Liebe bibbi,

ja, wenn es so einfach wäre!! Das Problem ist eigentlich nicht die Leber an sich, sondern die sog. Raumforderung, die die Leber verdrängt. So nutzt es wahrscheinlich nichts, wenn man versucht, die Leber zu stärken.

Ich habe mal gefragt, ob Mariendiestel etwas nützt oder schadet? Die Antwort lautete, es schadet auf alle Fälle dem Geldbeutel.

Mein Prof. hat mir damals sogar erlabt, ein Weinchen zu trinken, da die Funktion der Leber nicht beeinträchtigt ist.

Solltest Du einen heißen Tipp haben, her damit.

[Honeykor]

Guten Abend an alle,

ich wollte mich mal wieder hier melden, da mir dieser Thread bzw. die vielen tollen Frauen hier sehr geholfen haben die Diagnose Metastase zu verdauen.

Ich war jetzt 4 Wochen mit meinen Töchtern in der Reha. Das war auch sehr sehr wichtig für uns.

Habe auch voallem psychisch wieder mehr Kraft, obwohl es einige Hürden auch in der Reha gab.....

... z.B. durfte ich nicht in eine Gesprächsgruppe obwohl Plätze frei waren. Es
sollte vorher getestet werden, ob ich aufgrund der Knochenmet. "gruppenfähig" bin.

.... das hat mir sehr zu schaffen gemacht

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und einen schönen Sonntag

LG Sandra

[Mirablanca]

Hallo,
es tut gut zu lesen, dass ich mit meinen Gedanken nicht allein bin.
ich bin eigentlich jemand, der immer gern alles unter Kontrolle hat und das geht ja jetzt nicht mehr. Der Krebs hebelt mich und mein Leben völlig aus. Es sind einfach zu viele Baustellen, die neben der normalen Krebstherapie auftauchen.
Ich kann es zu Hause auch nicht gut aushalten und knalle mir den TAg immer mit allen möglichen Terminen voll, um nicht zu grübeln. Aber zufrieden macht mich das auch nicht.

Kimi, es geht mir genau wie dir. der Gedanke an den Krebs ist einfach nicht aus dem Kopf zu kriegen. Mein ganzen Tun und Denken ist davon überschattet, selbst wenn ich mal was Schönes mache, ist die Krankheit immer präsent. Ich habe wirklich liebe Freundinnen, aber auch von ihnen kommen ähnliche Sätze, wie du und wahrscheinlich auch die anderen immer wieder zu höre bekommt. Ich denke, das ist auch Hilflosigkeit.

Fink: Das mit der Leber sind dann wohl andere Voraussetzungen. Ich habe ja 3 metas so um 2cm und eine kleinere so ca 0,6cm. Dann muss ich wohl den Ärzten vertrauen, dass sie das Richtige machen. ABer da so viel schief gleaufen ist, fällt mir das sehr schwer.

Parvati, Danke für den Tipp mit dem Cyberknife, ich werd mich mal erkundigen nach dem nächsten CT im November, ob das geht.

Bibbi, also ich trinke einen Lebertee zur Entgiftung der Leber und hoffe, dass sie so etwas entlastet wird. Du findest ihn bei biokrebs.de., ansonsten verzichte ich auf Kaffee und alles, was sonst noch belasten könnte. ABer ich habe meine Ernährung ja sowieso sehr umgestellt in Richtung vegan und möglichst zucker und kohlenhydratarm. Viel Eiweiß und natürliche Öle. DA bleibt nicht mehr viel Leckeres. Ob es hilft?????
Liebe Grüße
Mirablanca

[gilda2007]

Mirablanca, Dein Verzicht auf Kaffee ist nicht ganz zeitgemäß. Die Naturheilkundler werden inzwischen von der Medizin widerlegt:

http://www.focus.de/gesundheit/ratge...id_312488.html

[Calypso]

Zitat von Honeykor

... z.B. durfte ich nicht in eine Gesprächsgruppe obwohl Plätze frei waren. Es
sollte vorher getestet werden, ob ich aufgrund der Knochenmet. "gruppenfähig" bin.

Liebe Honeykor,

das ist einfach blöd ausgedrückt, mach dir mal keine Gedanken. Wenn in den Gesprächsgruppen lauter Frauen sind ohne Metas, dann dreht sich das Gespräch oft um Dinge, die "wir" als unglaublich oberflächlich empfinden - ob die Narbe im Bikini blöd aussieht, ob man die Kilos wieder runterbekommt, und ähnliches. Die Frauen leiden oft unter 5 kg Übergewicht, nicht unter dem Problem, unheilbar erkrankt zu sein.

Für mich war das ein Grund, eben NICHT in eine Gesprächsgruppe zu gehen, es hat mich schon in der AHB in den allgemeinen Gruppen genervt. Das war ja damals auch der Grund, diesen Thread aufzumachen.
Seh es also eher als Schutz für Dich an.

Calypso