Meinen Vater hat es auch erwischt Mit Speiseröhrenkrebs

[teufelchen1966]

hallo kaldi
das is klasse es hilft manchmal über kummer zu reden mit leuten die einen nicht kennen.als die krankheit mein leben beeinflusste bekam ich hilfe in form von ergotherapie wo ich auch heute immer nochhingehe...
seelensorger sind klasse weil die zuhören und einfach reden lassen.
alles gute weiterhin euch drücke euch auf euren weg den ihr gerade geht.

lg gitta

[monika100]

Hallo Kaldi,

wie geht es denn bei euch??

LG Monika

[Kaldi]

Hallo Ihr Lieben.

Wir hatten alle hier einen Magen-Darm-Infekt.
Es hat uns alle ganz schön umgehauen.
Aber jetzt sind wir alle fast wieder fit.

Papa ist seit Mittwoch wieder Zuhause.
Leider konnte ich ihn aufgrund des Viruses
nicht besuchen. Aber wir telefonieren fast täglich.

Hab heute nicht so viel zu schreiben. Fühle mich etwas
leer und schlapp.
Ich drück euch alle.
lg

[danny295]

Hallo kaldi,

lang nix mehr gehört, wie gehts bei euch?

Liebe Grüße
Danny

[Kaldi]

hallo ihr lieben.
Ich hoffe ihr hattet schöne Weihnachten und seit ohne Unfälle
ins neue Jahr gekommen.

Papa hat Weihnachten gut überstanden. ich bin am 27.12.
nach Süddeutschland gefahren zu meinen Schwiegereltern.

als wir endlich da waren und ich Mama anrief, dass wir gut angekommen
sind sagte sie mir das Papa wieder ins Krankenhaus musste da
er eine Gürtelrose bekommen hat.
so eine scheiße, dem bleibt echt nix erspart.

Ich bin total fertig. Habe Papa angerufen und ihm ein frohes neues
Jahr gewünscht. Ich habe ihn gefragt wie es ihm geht und er sagte
es sei ja wieder was neues dazu gekommen.
er hat Fieber. 39 grad und noch weiß keiner woher.
Papa Klang heute nicht mehr nach allzu großem Lebensmut.

Ich habe ein schlechtes Gefühl.

Habe mit Mama abgesprochen wenn es ihm morgen noch
nicht besser geht, dass ich dann mit dem lütten mit der Bahn morgen
losfahre zu Papa.
Papa hat das nicht verdient.

Ich kann bald nicht mehr. habe mir jetzt Tropfen aus
der Apotheke gegen nervöse Erschöpfungszustände geholt.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und Papa:
Wir schaffen das, egal welchen Weg Du gehen willst,
aber bitte warte auf mich.
lg
Kadi

[Kaldi]

Ein Hallo an Euch alle.

Ich bin seit Freitag spät wieder in HH. Und heute habe
ich Papa besucht.

Seine Gürtelrose hat er fast komplett überstanden und nun hat
er Darmbakterien. Wir müssen jetzt Anzüge und Handschuhe anziehen.

Heute sah er echt schlecht aus. Er war ganz fahl und sein Blick war leer.
Irgendwann sagte er das es ihm heute nicht so gut ginge. Er würde sich so
"Bäh" fühlen. Es kam dann nach klingeln eine Schwester die Blutdruck und Puls gemessen hat. Beides war wohl sehr schwach, da wieder irgend eine Lösung
verabreicht wurde.

Ich brauchte mal von jemanden Infos über den PEG.
Papa wird ja nun schon über Monate über den Port ernährt.
Schwiegermama fragte warum er nicht über PEG ernährt wird, da man ihn dann ja auch kalorienreicher ernähren könne.

Papa hat jetzt nachgefragt und die Antwort der Ärztin war
warum er das denn wolle.
Was ist das denn für eine Antwort????
Haben die Papa doch aufgegeben?
Nun wollen sie diese Woche wohl über den PEG ernähren.

gibt es Nachteile bei der Ernährung?
Ich muss mal wieder ein treffen mit der Ärztin machen.

Ich wünsche Euch allen Kraft und Glück für was auch immer kommen mag.

lg
kaldi

[monika100]

Hallo Kaldi,

über diese Art der Ernährung kann ich dir leider nichts sagen, das hatte mein Mann nie. Aber es wird sich sicher noch jemand dazu melden.

Ich krieg nur mittlerweile die Wut, wenn ich wieder und wieder höre und lese, dass die Menschen, die eh schon sehr krank sind, überflutet werden von diesen Bakterien bzw. Keimen.
Ich hab ja selbst lange damit gekämpft.

Hoffentlich geht es deinem Vater morgen besser.

LG Monika

[Hamlet7732]

Hallo Kaldi,
schau mal nach meinem Beitrag bei "Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs, wie soll es bloß weitergehen???!!!" von "Wölkchen08".
Ergänzend dazu noch folgendes:
Beim An-und Abhängen des Nahrungsbeutels durch den Sozialdienst bei mir zu Hause wurde immer peinlichst auf Sterilität geachtet (Desinfektionsspray, steriles Tuch als Unterlage, Handschuhe usw). Außerdem wurde vor und nach der Nahrungszufuhr jedes mal der Port mit Kochsalzlösung gespült. Zudem wurde wöchentlich die Portnadel gewechselt. Eine Entzündung oder Verunreinigung des Ports darf daher eigentlich nicht vorkommen.
Der Nahrungsbeutel enthielt cal 2 ltr "Ollimel", das wurde über Nacht komplett in die Vene gepumpt (dauerte ca. 14 Std). Tagsüber war der Port dann frei für Chemo und Ähnliches.
Auch bei der Chemo wurde der Port vor- und nachher jedesmal gespült.
Das Ollimel war so nahrhaft, dass ich in den 8 Wochen leicht zugenommen habe.
Ich kann den Port nur wärmstens empfehlen.

Gruß
Michael (Hamlet7732)

[Hamlet7732]

Hallo Kaldi,

noch ein Hinweis zu den vielen Erkrankungen Deines Vaters:
Bei mir wurde vor jeder Chemositzung eine Blutuntersuchung gemacht. War der Leukozytenwert zu niedrig (unter 2000), wurde die Chemo verschoben.
Bei zu niedrigem Leukozytenwert ist die Gefahr einer Ansteckung zu groß.
Zu dem Loch in de Lunge: Wurde ein Lungenfacharzt (Pneumologe) konsultiert?
Bei mir wurde 2 mal eine Lungenspiegelung (Bronchoskopie) durchgeführt, um einen Durchschlag Speise->Luftröhre rechtzeitig zu entdecken.

Gruß
Michael (Hamlet7732

[Kaldi]

Hallo Ihr Lieben

Sorry das ihr nix von mir gehört habt.

Das Leben ist doch soooo gemein.
Es sah doch alles einigermaßen gut aus und nun
heute wieder Bad News.

Ganz kurz mal zum Zustand.
Gürtelrose gut überstanden
Darmbakterien gut überstanden
Fieberschübe gut überstanden
Magensonde ganz gut überstanden
(Ernährung hatte nicht soo gut geklappt)

Heute Gespräch mit dem Arzt erbeten, da
Papa ja schon seit 27.12. im Kh ist.

Folgende Situation
Die Fistel in der Speiseröhre kann nicht verschlossen werden
Jetzt auch noch Blut im Stuhl kommt lt. Arzt von dem Lymphknoten der sich gerade anfängt in den Magen zu bohren.
Möglichkeit der Magenentfernung wurde heute angesprochen, aber das
scheint so ein komplizierter Eingriff zu sein, dass das die
Chirurgen entscheiden müssen.
Zusätzlich ist noch Gallengries da.

Wenn die Chirurgen morgen ihr ok geben sollten will Papa diese op auch.

Mein armer Papa. Es scheint kein Licht am Ende des Tunnels mehr für ihn zu geben.
Meine Mama kann nicht mehr. Sagte heute schon das sie das alles nicht packt.
Aber ich muss es packen und stehe vor meinem knapp dreijährigen Sohn und muss ihm erklären dass Opi immer noch im kh ist.
Ich weiß auch nicht ob die sich nochmal sehen werden.
Papa soll erstmal im kh bleiben da ja die Möglichkeit des inneren Verbluten besteht.

Habe heute gefragt da keine Patientenverfügung vorliegt wie es weitergehen soll.
Der Assistentsarzt hat gesagt es gibt schon ein paar Grundregeln.
Sie würden auf keinen fall beatmen da seine Grundkrankheit vorliegt.
Im Falle von inneren Verbluten würden Sie wenn es zu stark wäre dann keine Blutkonserven mehr verabreichen und mit Schmerzmittel "verbluten lassen"

Ich habe gehofft und gehofft. Es hat nichts geholfen.

Er redet nicht richtig mit uns will uns schützen was die Situation für mich nur schlimmer macht.
Ich wollte noch so viel mit ihm machen.

ich bin so verzweifelt und traurig.
ich überlege die ganze zeit was mir noch wichtig ist zu sagen, aber mein Kopf ist leer.
ich will stark sein und will für ihn kämpfen, aber meine Kraft reicht nicht.
ich will versuchen ein wenig positiv zu sein, aber ich weine seit Stunden.
Ich weiß nicht mehr weiter.

Ich muss versuchen zu schlafen
ich wünsch euch allen ganz viel Kraft und eine gute Nacht.
Kaldi

[monika100]

Liebe Kaldi,

das tut mir sehr leid, komm mal her

Ich weiss nicht wie ich dich trösten soll, das hört sich wirklich nicht gut an.
Ob es gut ist, deinem Vater noch so eine schwere OP zuzumuten mit den damit verbundenen Ernährungsproblemen hinterher - ich weiss es nicht. Das müssen die Chirugen entscheiden.

Dir bleibt nichts anderes übrig als abzuwarten und zu hoffen, dass die Ärzte noch irgendwas aus dem Ärmel zaubern.
Verbring so viel Zeit wie möglich mit deinem Vater, vielleicht hast du jemanden, der auf deine Kinder achten kann?? Diese Zeit jetzt kommt nie mehr wieder.

Ich drück dich,

Monika

[Kaldi]

Hallo Monika,

vielen lieben Dank für deine lieben Worte. Ja ich bin mit dieser OP auch nicht so wirklich glücklich. Aber es scheint nur diese Möglichkeit zu geben. Und da mein Vater gesagt hat er will unbedingt diese OP machen kann keiner was an seinem Wunsch ändern.

Ihm wurde auch gesagt was für Einschränkungen beziehungsweise Komplikationen dort hinter sich verbergen.
Ich bin mir aber nicht sicher ob er in so einer Situation das alles hören will. Er zieht sich an jeden Strohhalm hoch und lässt alles so ganz selbstverständlich über sich ergehen. Ich habe ja schon geschrieben dass die Ärzte in sterben lassen wenn es zu einem Atemstillstand kommen würde und wenn das verbluten einsetzen sollte. Ich habe den Arzt gestern auch gefragt ob Papa nicht mit nachhause kommen könnte. Zurzeit ist das aber aufgrund der Blutung in Magen nicht möglich da wir zuhause gar nicht testen könnten wann wieder Blutungen einsetzen da das nur über ein Bluttest möglich ist. Ich glaube dass Papa zuhause vielleicht noch etwas mehr Kraft tanken könnte da er da eine 24 Stunden Betreuung von Mama und mir hätte.
Ich warte jetzt auf das auf den Bescheid von den Chirurgen wie es weitergehen wird. Ich bin heute nicht in der Lage zu ihm ins Krankenhaus zu fahren morgen will ich wieder hinfahren aber heute schaffe ich es einfach nicht.

ganz besonders traurig macht mich das Verhalten meines Bruders! Meine Mutter hat ihm gesagt das gut wäre wenn er aus München in absehbarer Zeit noch mal hochkommen würde da es um Papa halt so schlecht steht. Und mein Bruder sagt er hätte im Moment so viel um die Ohren und noch eine weit entfernte Tante
seiner Frau sei verstorben und die muss Beerdigt werden.

Ohne Worte!

[monika100]

Liebe Kaldi,

ich hoffe du hast heute ein kleines bisschen Kraft zu Hause schöpfen können? Es ist gut, wenn du morgen wieder zu deinem Vater hinfährst.

Ich kann deinen Vater gut verstehen, er greift nach jedem Strohhalm, möchte noch bei euch bleiben. Und dafür will er alles versuchen.
Wartet jetzt ab, was die Chirugen sagen, letztendlich muss man den Ärzten vertrauen.

Das mit deinem Bruder ist ein starkes Stück.
Kann es sein, dass er das alles erst einmal verarbeiten muss und sich nicht zu deinem Vater hintraut?? Du weisst ja "Männer weinen nicht, Männer zeigen keinen Schmerz!"... und sowas alles???
Und deshalb schiebt er diese Tante seiner Frau vor??
Hoffentlich besinnt er sich noch rechtzeitig.

Meld dich morgen, wie es war, o. k.?

Drück dich,
Monika

[Kaldi]

Hallo meine Lieben,

so erstmal vielen Dank Monika. Es ist schön zu wissen, dass man hier nicht alleine gelassen wird. 😘😘😘😘

Habe mir heute einen Ablenkungs- und Kraft-hol-Tag gegönnt.
Überteuertes Frühstück mit einer ganz lieben Freundin mit unseren kleinen und heute Nachmittag zu einer anderen Freundin auch mit zwei Kiddis.
Das tat echt gut. Auch wenn das Warten und Wissen, immer bei einem parat ist und viele Blicke zum Telefon gehen.

Mama war im Krankenhaus und dann kam der nette Arzt von gestern und noch der Professor. So wie ich Mama verstanden habe, wurde die Blutung gestillt und eine Op soll jetzt nicht überstürzt werden ?!?!?
Morgen wird eine Psychologin zu Papa kommen, die sich mit ihm unterhalten möchte und am Donnerstag kommt eine Physiotherapeutin die mit ihm
Bewegungsabläufe trainieren soll.
Ich versteh das irgendwie nicht. jetzt klingt das wieder alles so harmlos.

Heute ging es ihm mal wieder besser, dass er es auch von sich aus gesagt hat.

meine Mutter hat heute mit meinem Bruder gesprochen und ja Monika du wirst recht haben, leidet er auch.
Aber er flüchtet sich immer in neue Ausreden und sein beliebtester Satz:
Papa will ja nicht das ich komme.

Selbst wenn Papa das sagen sollte, wäre mir das als Tochter egal. ich würde hinfahren, da ich ja doch weiß das er sich freut.
Viele Freunde und bekannte fragen immer schon wann er denn kommt bzw. setzen voraus das er da ist.
Leute die mich nicht so gut kennen fragen ob ich Geschwister habe und auch da ging mir schon des Öfteren durch den Kopf einfach NEIN zu sagen!!!

So jetzt geht's mir noch besser. ihr tut mir echt gut.
Danke an Euch alle 😘😘

[monika100]

Liebe Kaldi,

ich glaube du hast wirklich ein bisschen neue Kraft geschöpft, DU hörst dich viel besser an.

Ich wollte dich gestern schon fragen, ob es denn nicht möglich ist, die Stelle im Magen deines Vaters zu veröden oder sowas ähnliches, damit er diese schwere OP nicht auch noch durchmachen muss.
Anscheinend ist da jetzt ja was passiert und ich finde es gut so wie es jetzt ist.

Liebe Kaldi, dein Vater ist sehr schwer krank. Es ist gut, wenn eine Psychologin mit ihm spricht - und sich vielleicht auch ein bisschen um euch kümmert.
Und es ist gut, wenn er jetzt mithilfe der Physiotherapeutin wieder ein bisschen auf die Beine kommt. Das verschafft ihm ein bisschen mehr Lebensqualität. Vielleicht kann er ja doch noch nach Hause.

Für deinen Besuch heute wünsch ich dir viel Kraft und euch Allen viele schöne Momente!

Dein Bruder - der hat mit Sicherheit einfach nur eine Scheiß-Angst...
Aber trotzdem sollte er sich - wie schließlich auch Du - überwinden und für euren Vater da sein.
Und auch deine Mutter und du braucht ihn, es ist nicht schön, wenn man sich in der engsten Familie im Stich gelassen fühlt.
Kannst du nicht mal mit ihm telefonieren und ein offenes Gespräch führen??

LG Monika