Leider keine positiven Nachrichten

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mir gerade die CDs des Krankenhauses mit den Szintis und CTs angeguckt. Unter Reports habe ich dann folgendes gefunden:

Verdacht auf einen kleinen Lungenrundherd im Bereich des rechten Oberlappens laut Thorax-Abdomen-CT vom 13.09.05). Kleiner Rundherd im rechten Oberlappen DD Lungenmetastase (aufgrund der
geringen Größe Dignität nicht eindeutig zu bestimmen)

Auf dem CT von 05 sind auch kleine weiße Flecken zu sehen (leider kann ich kein CT beurteilen).

Jetzt frage ich mich natürlich, warum die 05 nicht weiter untersucht haben.

Das Gerresheimer Krankenhaus hat mir damals zwar gesagt, sie hätten einen Verdacht, aber später sagten sie mir dann, es wäre nur eine Lungenfistel gewesen.

Außerdem heißt es: In der partiell miterfassten Lungenbasis ebenfalls gegenüber 09 / 05 neu hinzugekommene, metastasensuspekte Lungenrundherde (jeweils ein Herd im basalen Unterlappen). Neu aufgetretene Lungenrundherde (insgesamt 10) beidseits, auf alle Lungenlappen verteilt, Durchmesser der größten Metastase rechts basal gelegen 1,4 cm. Einzelneintrapulmonale Metastasen zeigen kleine Verkalkungen. Neu aufgetretene rextrapulmonal subdiaphragmal ventral gelegener ca. 4,2 cm großer Rundherd mit Verkalkungen.

Weiß jemand, was das mit den Verkalkungen auf sich hat?

Was heißt neu hinziugekommene? Deute ich das jetzt falsch od. waren wirklich schon 09/05 Lungenmetastasen vorhanden?

Hat jemand hier eigentlich Erfahrungen mit der Therapie von Dr. Maar aus Düsseldorf?

Liebe Grüße
Michaela

Meinem Vater wird wohl jetzt erst die Diagnose bewußt, er ist ziemlich schlecht drauf, will auch nichts mehr von Krebs, Therapien etc. hören, was irgendwie auch verständlich ist.

[_Viola_]

Liebe Michaela,

warum Dein Vater zu keinen weiteren Untersuchungen musste, kann ich anhand der Vorbefunde nicht verstehen. Ich deute es so, dass da noch keine Metastase zu sehen war, aber schon Anzeichen dafür, dass da welche entstehen könnten. Ob es so richtig ist, weiß ich leider auch nicht.

Schau Dir mal diese Seite an, vielleicht findest Du ja da was.

http://www.mevis.de/~hhj/Lunge/RH.html

Dass Dein Vater jetzt am Boden zerstört ist, kann ich mir vorstellen. Er darf jetzt aber seinen Lebensmut nicht verlieren. Ihm steht jetzt eine schlimme Zeit bevor, das wird er wissen.

Es tut mir alles so leid. Alles Gute für Deinen Vater und Euch allen ganz viel Kraft!

Fühl Dich umarmt!

Viola

[Michaela68]

Hallo Zusammen,

wollte nur mal kurz berichten. Meinem Vater geht es jetzt psychisch wieder etwas besser. Leider hat er im Krankenhaus ziemlich abgebaut.

Nach langem Überlegen haben wir uns jetzt entschlossen, zusätzlich zur Chemo, die am 9.5. besprochen wird, die Intensiv-Biol. Therapie durch Dr. Maar in Düsseldorf machen zu lassen. Zwar ist sie ziemlich teuer, aber sofern er dadurch eine bessere Lebensqualität erhält und die Chemo besser verträgt, warum nicht, man muß alles versuchen. Ich hoffe nur, daß der Arzt so ehrlich ist und wirklich auch sagt, ob es noch einen Sinn macht od. nicht.

Am Freitag hat er vom Hausarzt die erste Mistel bekommen. Seitdem braucht er seine starken Schmerztabletten nicht mehr. Ohne diese Tabletten hat er sich gekrümmt vor Schmerzen. Ich hatte ja den Krankenhaus-Arzt gefragt, woher die Rückenschmerzen kommen, aber er hatte keine Erklärung. Meine Freundin sagte mir heute, daß die Schmerzen vom Perikarderguss kommen könnten. Außerdem versuchen wir, die Ernährung schon jetzt etwas umzustellen, so daß kaum noch Kohlenhydrate auf den Tisch kommen.

Hat jemand einen Tip, wie er wieder an Gewicht zulegen kann? Er ist jetzt bei 67 kg, hat innerhalb von 6 Wochen 6 kg abgenommen. Aber die Zeit im Krankenhaus war ja auch sehr stressig, röntgen, CT, Szinti und dann kommt die scheiß Diagnose noch hinzu.

Ich hoffe, wir haben wenigstens ein bißchen Glück auf unserer Seite.

So, meine Augen brennen vom ganzen Recherchieren im Internet, ich werde jetzt auch mal was abschalten, wenn es möglich ist.

Viele liebe Grüße und macht Euch morgen alle einen schönen Tag
Michaela


PS: Bei meinem Vater wurde 1 1/2 Jahre kein CT gemacht, weil das Krankenhaus keine Veranlassung sah.

Für alle Betroffenen: bitte nachfragen und darauf bestehen, denn röntgen und Spiegelung sowie Ultraschall reichen nicht aus, das beste Beispiel ist mein Vater, wo es versäumt wurde und die Metastasen sind jetzt überall

[petra48]

Hallo Michaela,

war mal bei einem Vortrag von diesem Dr. Maar. Ist übrigens kein Prof. wie in dem Buch steht.
Das, was er anbietet, gibt es auch in der Biomed-Klinik in Bad Bergzabern und wird von der Krankenkasse bezahlt. Es gibt auch die Veramedklinik in Meschede. Da muss man vorher die Krankenkasse um Kostenzusage bitten.
Bei beiden kann man auch die Chemo machen in Verbindung, anschließend dann bei eurem Onko fortsetzen.

Liebe Grüße
Petra

[estella]

Liebe Michaela,
leider kann ich nichts inhaltlich wichtiges zu den Fragen, die du hast beitragen. Aber ich hoffe, dass es für deinen Vtaer und deine Familie einen Weg gibt, so gut wie möglich mit der neuen Situation umzugehen. Mein Onkel starb im Juni an Leberkrebs. Als mein Vater kürzlich krank wurde, rief ua. mein Cousin an und gab mir den Rat, mir Stunden zu "nehmen", in denen ich nicht an den Krebs denke, denn mein Cousin wäre immer schwächer geworden,weil er 24 Stunden am Tag an nichts anderes dachte und über nichts anders sprach. Mir geht es zZ. genauso: der Krebs beherrscht mein Leben. Ich denke, dass mein Cousin recht hat. Insofern hoffe ich, dass du dir einige kurze Pausen gönnen kannst, um dann um so stärker an der Seite deines Vaters zu sein. Liebe Grüsse,
estella

[Michaela68]

Liebe Petra,

vielen Dank für Deinen Tip. Nur denke ich, daß es wahrscheinlich alles zu lange dauert, es sollte ja jetzt doch etwas schnell gehen. Leider glaube ich auch nicht, daß mein Vater Lust hat, in einer der beiden Kliniken zu gehen. Er ist so froh, wieder zuhause zu sein. Machen die beiden Kliniken denn genau das gleiche wie Dr. Maar? Ich hatte mich in Sachen "Prof." auch schon gewundert. Auf einer Homepage von ihm steht Dr., in der anderen Professor. Wieso nennt er sich Professor, wenn er keiner ist?

Werde aber trotz allem das Thema bei meinem Vater ansprechen.

Viele liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

wechsle nun von Speiseröhrenkrebs hierher. Bei meinem Vater wurden diffuse Lungenmetastasen (C78.0) bds. festgestellt (subdiaphragmal ventral gelegen, Lymphknotenvergrößerung infrakarinal)., ausgehend vom Adenokarcinom/OP 2005.

Ich suche Betroffene, die ebenfalls gleiche Diagnose od. ähnliche haben (Lungenmetas, Knochenmetas, Nebennierenmetas). Er hat

Vielen Dank und liebe Grüße
Michaela

[Jutti]

Wer mag mit mir schreiben?

[Michaela68]

Hallo Jutti,

bist Du selbst betroffen od. Angehörige?

Bin gerade auf der Suche, was diffuse Lungenmetastasen bedeutet. Lese gerade den umfangreichen Befund meines Vaters.

Liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Hallo Jutti,

es tut mir leid, daß auch Du betroffen bist. Bist Du heute das erst Mal hier im Forum? Mir gefällt es hier ganz gut, zumal sich mit Betroffenen und Angehörigen gut austauschen kann und einiges dazu lernt.

Bin noch etas wirr, der Befund meines Vaters haut mich ziemlich um. Ich weiß gar nicht, wo ich zuerst schauen soll, Lunge, Nieren, Knochen, Leber. Wir suchen noch nach einer geeigneten Therapie bzw. Zweitmeinung.

Wenn Du reden möchtest, können wir das gerne tun.

Liebe Grüße
Michaela

[Smail]

Hallo Jutti,
schreib doch mal ein bisschen mehr von Dir um Dich kennenzulernen. Du findest so oder so hier im Forum immer gute Kontakte.
Gruß
Babs

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

versuche gerade, den Befund meines Vaters zu deuten, vielleicht kann mir jemand helfen:

Dringender V.a. rechs intrathorakale suprahepatische Weichteilmetastase.

Heißt das jetzt, daß oberhalb der Leber Metastasen sind?

Liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

mein Vater hatte vor 1 1/2 Jahren ein Ösophagus-Frühcarcinom. Aus diesem Grund hielt das Krankenhaus es nicht für nötig, CTs zu machen, da es laut Onkologen bei 98 % der Patienten zu keinem Rückfall mehr kommt. Bei meinem Vater hat der Tumor wohl schon kurz nach der OP gestreut und es gibt noch andere Fälle, wo es so war.

Ich kann aus diesem Grund nur dazu raten, sich nicht abspeisen zu lassen und regelmäßig bei den Nachuntersuchungen auf ein CT zu bestehen, röntgen reicht nicht aus.

Auch bei Rückenschmerzen sollte man hellhörig werden. Mein Vater wurde 4 Wochen vom Orthopäden behandelt und gespritzt, bis endlich ein Szintigramm gemacht wurde und Knochenmetas diagnostiziert wurden. Auch die Schwester meiner Freundin wurde 1 Jahr vom Orthopäden behandelt, bis sich herausstellte, daß es Knochenmetastasen waren.
Natürlich müssen es nicht immer Metastasen sein, aber man kann ja nicht vorsichtig genug sein.

Dies nur zur Info

Liebe Grüße
Michaela

PS: ich habe dies zwar schon unter "keine positiven Nachrichten" erwähnt, aber es ist mir wichtig, dafür ein eigenes Thema zu erstellen, denn mein Vater hätte vielleicht heute bessere Chancen

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

bei wem hat das Ösophagus-Carcinom ebenfalls gestreut? Mein Vater hat nach 1 1/2 Jahren in Lunge, Knochen, Weichteile und Nebennieren gestreut.

Wäre an einem Erfahrungsaustausch interessiert und würde mich über Antworten freuen.

Viele Grüße
Michaela

[thomue]

Hallo Michaela,

mein Freund ist im vergangenen Jahr an Speiseröhrenkrebs erkrankt und nach knapp sechsmonatiger Leidenszeit daran verstorben.

Metastasen in den Lymphgefäßen und der Leber wurden bereits bei Diagnosestellung entdeckt. Seine Prognose war von vornherein schlecht bis aussichtslos. Die Ärzte hofften ihn "zwei Jahre über Wasser" zu halten.

Im Laufe der Monate entwickelten sich trotz der initialen Behandlung mit u.a. Cisplatin weitere Metastasen in der Leber, bis CTs schließlich Metastasen darstellten, wo vorher die Leber ansässig gewesen sein muss.

Weiterhin wurden Absiedelungen im Herzmuskel, Magen und unzähligen Lymphknoten entdeckt. Eine Metastasierung im Bereich der Lunge und der Luftröhre wurde vermutet, konnte aber aufgrund des sehr schlechten Allgemeinzustandes nicht mehr durch ein bildgebendes Verfahren nachgewiesen werden.

Die Behandlungsoptionen waren zu keinem Zeitpunkt wirklich zahlreich. Platinhaltige Chemotherapie, Bestrahlung der Metastasen und evtl. Kyrotherapie und/oder Alkoholablation standen anfangs zur Auswahl.

Er hat sich letztlich gegen alle schulmedizinischen Möglichkeiten entschieden und einer naturheilkundlichen Therapie zugewandt. Er sah darin eine Chance seine verbleibende Zeit noch bei möglichst hoher Lebensqualität zu verbringen.

Im Nachhinein muss ich sagen, dass er mit diesem Konzept Recht behalten hat. Als die körperlichen Beeinträchtigungen seine Tage bestimmten und ein "normales" Leben unmöglich machten, hatte er noch sechs Wochen zu leiden.

Ich habe in der Zeit einiges an Literatur zu dem Thema in mich reingesogen. Die eine oder andere Frage sollte ich beantworten können. Dennoch empfehle ich Dir Kontakt mit "Ulla" oder "Viola" aufzunehmen, die die gesamte Thematik aus traurigem Anlass "runterbeten" können.

Liebe Grüße und alles Gute,

thomue.