HL Stadium 2B...Heute geht es los...

[dj-kerr]

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich vorstellen. Ich heiße Mathias und komme aus dem beschaulichen Hessen Meine Frau ist 25 und seit 3 Wochen wissen wir das sie ein HL im Stadium 2B mit Risikofaktor BSG hat. Es ist ein mediastinale Tumor hinterm Brustbein. Des weiterem befindet sich ein geschwollener Lymphknoten am Schlüsselbein.

Zur Krankengeschichte:
Angefangen hat alles letztes Jahr im November mit einer Art Grippe. Meine Frau war erkältet und bekam Fieber, war nur noch schlapp und hatte Rückenschmerze. Nach ein paar Tagen war das vorbei...bis auf den Reizhusten...der ging nicht weg. Meine Frau ging wieder arbeiten und der Husten war halt normal. Nach 3-4 Wochen war es uns dann aber doch zu bunt geworden und unsere Ärztin überwies uns zum Lungenfacharzt. Hier ging es dann los...beim Röntgen wurde was festgestellt was nicht normal war. Sofortige Überweisung zum CT. Nach 2 Tagen dann das CT...auf einmal war der Krebs in unserem Leben. Verdacht auf ein Lymphom stand im Befund. Überweisung in eine Fachklinik nach Thüringen. Nach 17 endlosen Tagen der Untersuchungen, PET, CT, Knochenmarkstanze, Biopsie, Bronchoskopie, etc. dann die definitive Aussage "lymphozytenreiches hodgkin lymphone im stadium 2B (wegen Nachtschweiß) mit Risikofaktor (hohe BSG)".

Nun standen wir da...was nun? Von jetzt auf gleich ist meine Frau Krebskrank, mit 25 Jahren. Man denkt "ist nun alles vorbei?", "wie soll es weitergehen?", "wie sind die chancen das sie geheilt wird?" und und und...

Ich probierte Ruhe auszustrahlen, was nach aussen gelang, aber in mir sah und sieht es immer noch schlimm aus.

Aber OK...wie geht es weiter? Ich habe mich sofort beim ersten Verdacht das es Krebs ist erkundigt wie es mit unserem Kinderwunsch aussieht. Und dann auf das einfrieren von Eizellen gekommen. Nicht lange überlegt...."das wird gemacht". Also Termin in der Uniklinik Jena geholt, alles eingeleitet und nach einem nicht normalen Verlauf dann letzten Freitag die Entnahme mit der erfreulichen Meldung das 11 Eizellen gewonnen werden konnten

Über die restlichen Geschichten wie Gänge zu den Krankenkassen, Perücke, Tücher, etc. brauche ich ja nicht mehr schreiben....ich denke das kennen die meisten hier.

So und nun ist heute also der Tag gekommen wo es losgehen soll.
Meine Frau ist momentan auf den Weg in Krankenhaus wo sie stationär aufgenommen wird. Laut Aussage unseres Onkologen soll ein ZVK gelegt werden um die Chemo zu verabreichen (sowas ändert sich aber auch immer schnell bei Ärzten) und dann geht es denke ich mal morgen richtig los.

Meine Frau soll laut damaligen "vorläufigen Entlassungsbericht" eine Chemo analog der HD17 Studie bekommen.
Sprich: 2x BEACOOP eskaliert und dann 2x ABVD + 30Gy Bestrahlung

Hat einer von Euch Erfahrungen mit der genannten Chemo? Sind viele Nebenwirkungen zu erwarten? Wie sollte ich mit meiner Frau in der nächsten Zeit umgehen? Muss ich mich fern halten von ihr, zwecks Infektionsgefahr?

Es gibt jetzt so vieles neues...und für meine Frau und mich wird das sicher eine schlimme Zeit. Aber ich hoffe das sie vollständig geheilt wird und das wir in 7-8 Monaten wieder ein "normales" Leben führen können.

Über einige Antworten würde ich mich freuen

[Andorra97]

Hallo Matthias,
willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir leid, dass es Deine Frau so jung erwischt hat.
Dennoch lasst den Kopf nicht zu sehr hängen, ein Hodgkin ist Gott sei Dank ein Krebs mit einer guten Chance auf Heilung und natürlich hoffe ich, dass Deine Frau zu denen gehört, die ihn schnell und erfolgreich hinter sich bringen!

Die Chemozeit ist nicht ganz einfach, aber auch nicht so schwer, dass man sie nicht gut durchstehen könnte. Ihr werdet das schon gut meistern.

Wenn Fragen auftauchen nur immer her damit. Hier sind genug Leute, die das alles schon hinter sich haben oder gerade auch mittendrin sind und die gerne ihre Erfahrungen teilen.

[dj-kerr]

Hallo Andorra,

danke für deine aufmunternden Worte

Die größte Frage die ich mir momentan stellen ist wie die Chemo auf den Körper und sie wirken wird. Meine Frau soll laut damaligen "vorläufigen Entlassungsbericht" eine Chemo analog der HD17 Studie bekommen.
Sprich: 2x BEACOOP eskaliert und dann 2x ABVD + 30Gy Bestrahlung

Daher die Frage wer schon Erfahrungen mit der genannten Chemo hat? Sind viele Nebenwirkungen zu erwarten? Wie sollte ich mit meiner Frau in der nächsten Zeit umgehen? Muss ich mich fern halten von ihr, zwecks Infektionsgefahr?

[Eponina]

Hallo, Mathias!
Herzlich willkommen hier! Ist zwar ein bescheidener Anlass, aber hier findest Du zumindest Hilfe.
Ich hatte vor 4 Jahren Morbus Hodgkin 2a, und bekam 8mal Beacopp. Ein Bekannter hatte ABVD, er hat es als "Mädchenchemo" bezeichnet. Ist wohl eine etwas mildere. Beacopp ist schon der Holzhammer (vor allem eskaliert), aber auch durchzustehen. Sie soll sich genug gegen Übelkeit (mit)geben lassen, dann lässt es sich gut durchhalten. Die Mundschleimhaut leidet gegen Ende der Woche, am besten Salbeibonbons lutschen. Außerdem vielleicht was zum Lutschen mit zur Infusion nehmen, ich fand, dass manche der Medis einen ekligen Geschmack im Mund hervorrufen...
Komplett fernhalten solltest Du dich eigentlich nur, wenn Du kränklich bist. Ansonsten beim heimkommen Händewaschen, und vielleicht unterwegs ein Händedesinfektionsgel mitnehmen. Die Leukos gehen ab Tag 10 bis 14 in den Keller, danach wird es wieder besser, und man ist auch nicht mehr so anfällig (also vielleicht Kino und Theater zwischen Tag 10 und 15 lassen; so hab ich es gemacht).
Wegen Kinderwunsch kann ich Zoladex sehr empfehlen. Hab das von meiner Frauenärztin gespritzt bekommen. Es versetzt einen in künstliche Wechseljahre, so dass die Eierstöcke nix abbekommen. Ist wohl noch nicht das Standardmittel (mit etwa 70% Wirkungschance), aber bei mir hat es funktioniert. Denn wenn sie mit 25 schon dauerhaft in die Wechseljahre kommt, ist das auch ein erhöhtes Osteoporoserisiko (laut Orthopäde sogar stark erhöht). Lasst euch da mal noch flott beraten, auf einen Tag kommt es vermutlich nicht an. Seltsam, dass das immer noch nicht Standard ist... Da hatte ich wohl wirklich Glück. Denn Beacopp zerstört die Eierstöcke wohl sehr wahrscheinlich, wenn man sie nicht schützt... Also, Frauenarzt befragen!!! Schnell!!!
Alles Gute Euch!!!
Und bei Fragen immer raus damit!!!

[dj-kerr]

Hallo Eponina,

zunächst auch danke für deine Worte

Leider ist es mit dem verschieben nun zu spät Sie wurde heute stationär aufgenommen und morgen Vormittag geht es los. Zuerst Tabletten und dann Spritzen gegen die Nebenwirkungen und dann lassen sie dem Gift freien lauf.

Bezüglich der Eierstöcke kann ich sagen, dass uns der Proffessor ein Brief mitgegeben hat mit der Bitte das ihr vor der Chemo noch "GnRH-Antagonisten Cetrotide und Ternantone" gespritzt werden. Diese sollen wohl auch den Eierstock still legen ohne das sie in die Wechseljahre versetzt wird. Ist eine 3 Monatsspritze.

Ich hoffe das sie die Beacopp eskl. einigermaßen gut verträgt. Morgen bin ich dann auch bei ihr und kann euch berichten wie es ihr geht.

Wie ist bei dir die erst Beacopp verlaufen? Gut vertragen? Soweit ich weiß geht das ganze über 8 Tage.

lg

[Eponina]

Na, dann scheinen sie ja doch eine Methode zu nutzen, um die Eierstöcke zu schonen. Sehr gut.
Warum wurde sie denn stationär aufgenommen?
Ich habe meine Chemos in der Praxis bekommen und bin danach heimgegangen. Fand ich sehr angenehm.
Der erste Zyklus war viel harmloser als erwartet. Bisschen Übelkeit, Müdigkeit. Mehr nicht. Nach dem ersten denkt man noch, ist ja alles halb so wild. Ab dem vierten ging es bei mir abwärts, weil ich mich zwischen den Zyklen nicht mehr so richtig erholen konnte... Aber dann habt ihr es ja schon fast geschafft.
Ich persönlich hab die Infusionen an Tag 8 immer am schlechtesten vertragen (Tag 10 war mein "Kotztag"... - ab Zyklus 3 hab ich dann immer nochmal was dagegen mitbekommen). Die Haare sind mir ca. an Tag 14 des ersten Zyklus ausgefallen. Hab dann kurzerhand zum Rasierer gegriffen.
Die Verdauung kann auch in jede Richtung leiden. Von Durchfall bis Verstopfung. Die Antikotzmittel verhindern leider nicht nur, dass es oben rauskommt, sondern auch unten... Aber gegen jede Nebenwirkung gibt es wieder was, und gegen die Nebenwirkungen davon auch usw... Ich hab einfach alles genommen, was mir angeboten wurde. Man ist eh bis zu den nicht mehr vorhandenen Haarspitzen voll mit Medikamenten. Darauf kommt es nicht mehr an, und man muss sich ja nicht unnötig quälen.
Ach, ein Tip: sieh es nicht als "Gift". Sieh es als das Mittel, das Deine Frau gesund macht. Natürlich ist es eigentlich Gift, aber die Einstellung zur Chemo ist sehr wichtig für den Erfolg. Wenn man sich innerlich sträubt, ist das nicht gut...
Ganz liebe Grüße,
Tanja

[dj-kerr]

Hallo zusammen,

vielleicht habt ihr schon in meinem anderen Thema gelesen, wenn nicht eine kurze Zusammenfassung.

Meine Frau hat MH2B + RF BSG. Die Chemo (2x BEACOPPeskaliert + 2x ABVD) hat letzten Mittwoch begonnen und lief bis gesten ganz gut. Bei der Blutkontrolle ist dann ein HB von 4 herausgekommen. Die Ärzte haben sich dann entschieden 2 Beutel Bluttransfusionen durchzuführen.

Also ich eben bei ihr war kam die Ärztin und sagte "wir müssen eine Gastroendoskopie machen um Blutungen im Magenbereich oder Darmbereich auszuschließen", "der HB-Wert liegt bei 5,3" (das ist wohl nach ner Transfusion zu niedrig)....nebenbei, meine Frau hat keine Auffälligkeiten wie dunkler Stuhl oder Bauchschmerzen, aber sie hat "komischerweise" ihre Tage bekommen.
Die Ärztin sagte "wir müssen gucken ob vielleicht eine Gastritis da ist oder die Schleimhäute bluten, oder so..."

Nun frage ich mich...warum muss eine Magenspiegelung sein? Warum ist es möglich das der HB-Wert so niedrig ist? Kann es sein das sie noch eine andere Krebsart hat? Wir beide sind total in Panik

Eigentlich ist morgen Tag 8 des ersten Zyklus und sie sollte eigentlich Donnerstag heim....denke das kann ich nun vergessen, oder?

Ich bin gerade kurz vorm durchdrehen....

[Andorra97]

Hallo dj,
ich hoffe es gab heute schon Entwarnung für euch. Dein Posting gestern habe ich gestern gesehen, könnte aber ohnehin nicht viel dazu schreiben, außer, dass ich euch die Daumen drücke, dass nichts Auffälliges festgestellt wird.
Es nützt wohl nichts, man muss jetzt einfach erst mal die Untersuchungen abwarten und möglichst die Ruhe bewahren.

[dj-kerr]

so....Magenspiegelung ist rum....und zum Glück da nix gefunden ausser ne kleinen Pilzinfektion. Nun noch die Stuhlkontrolle abwarten und hoffen das die HB Problematik wirklich nur von der Chemo kommt.

Achja....in Einzelhaft liegt sie nun auch....Leukozyten sind zu niedrig...hat ne Spritze bekommen und darf nur mit Mundschutz rumlaufen.

Ist das normal das sie so früh Leukomangel hat? Heute ist auch Tag 8 der Chemo...das heißt....der erste Runde ist rum Und ganz ohne Erbrechen und sonstigen Wirkungen...hoffentlich wird das bei der nächsten Runde auch so.

Mal gucken was der Tag noch so neues bringt

[dj-kerr]

Tja....wie gesagt - immer was neues....

Chemotag 8 wurde aufgrund der schlechten Werte abgesagt heute
Wird das dann nachgeholt oder wie läuft das? So schlechte Werte das man keine Chemo gibt....muss ich mir jetzt ernsthafte Gedanken machen?

Ich dreh durch...

[Andorra97]

Hallo Dj,
nu dreh' nicht gleich durch. Dieser ganze Chemomist geht bei kaum einem ganz ohne Komplikationen einfach nur so durch. Irgendwas ist immer. Werte schlecht oder Infekt, das sind die üblichen Sachen die auftreten können und irgendwas tritt dann auch bei jedem normalerweise auf. Manche wie mein Mann haben Glück und sie haben nur ein einziges Mal eine Schwierigkeit, andere kämpfen in fast jedem Zyklus mit irgendeiner Komplikation. Trotzdem geht es dann am Ende meistens gut!

Also einfach nur Ruhe bewahren, in den nächsten Tag leben und keine Panik kriegen. Wird schon!

[dj-kerr]

Hallo,

meine Frau hat heute Ihre Blutwerte bekommen und da ist uns aufgefallen das die Thombos bei 465 liegen. Der Referenzbereich ist zwischen 150-400.
Das letzte mal sind sie bis auf 56 gefallen und diesmal nix.

Sie steckt momentan im 2 Zyklus BEACOPPesk. und hatte heute Tag 7.

Müssen wir uns nun Gedanken machen?
Braucht ihr noch andere Werte?

Edit by Mod: Themen zusammengeführt. Bitte bleibe auch bei diesem Thread, sonst wird es unübersichtlich. Vielen Dank ;-)

[dj-kerr]

Hallo,

Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber hier passiert so viel momentan...Wahnsinn.

Also was ist seit der letzten Chemo passiert? Nun ja...Hämoglobin wollte nicht wie wir...Konsequenz...Bluttransfusion. Mittlerweile 4 Beutel. Meine Frau hat nicht richtig reagiert drauf...mittlerweile liegt der Wert bei ca. 11. Zwar niedrig aber vertretbar :-)

Naja und da war noch das leidige Thema Blut...alles durcheinander...mal hoch mal runter :-( mittlerweile geht auch das...man gewöhnt sich dran :-)

Nun aber zu den positiven :-) vor der 2 BEACOPPesk wurde ein Röntgenbild, auf Chefarztanordnung, erstellt. Ergebniss = partielle Remission. Heute vor dem Start des ABVD, also Halbzeit, PET. Genaues Ergebniss steht noch aus...aber war wohl gut :-)

Morgen gibt die erste ABVD...also weiterhin Daumen drücken :-)

Sie wird es schaffen...ganz sicher...und dann eine ruhige Zukunft...*hoff*

Soooo....melde mich die Tage wieder :-)

[manarmada]

Nur kurz Hállo sagen

meine Schwester bekam auch immer wieder Blut zugeschossen wegen der Werte was als "normal" bei der Behandlung fast gilt. Sie hat auch alles , trotz ständig stark schwankenden Werten, gut überstanden.

Kopf hoch und immer positiv denken, das Zwischenergebnis is doch klasse ausgefallen.

[RENI1973]

Hallo DJ,

ja, das klingt doch schon recht gut - alle Daumen sind gedrückt...

Viele Grüße!