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#31
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Liebe Ina,
heute lass ich mal wieder ein paar aktuelle Statusmeldungen da. ![]() Ich hab meinen Doc dann am Freitag noch gefragt, ob wir die nächste Chemo vielleicht auf den 20. vorziehen könnten, damit mir (schlimmstenfalls) nicht ganz Weihnachten schlecht ist. Er überlegte kurz und meinte daraufhin, dass wir die Chemo in meinem Fall auch um eine Woche nach hinten verschieben können (also auf den 28.12.). Das war mir natürlich auch ganz recht, so kann ich meine Weihnachtsvorbereitungen wenigstens entspannt treffen. Einziger Nachteil: Mein Mann kann mich dann nicht zur Chemo begleiten, weil er nach Weihnachten wieder arbeiten muss (am 21.12. hätte er noch Urlaub gehabt). Aber wenn die neuen Medis gut helfen, brauch ich ja vielleicht keine seelische und moralische Unterstützung... Ich hab meinen Doc diesmal auch wegen AHB / Reha gefragt. Er meinte, wenn ich will, können wir das schon machen und hat mir die Visitenkarte vom Sozialdienst gegeben. Er meinte, ich müsse mir aber darüber klar sein, dass ich dann dort "mit Sicherheit" die gesündeste sein werde, und dass einen sowas dann auch ganz schön runterziehen kann. Bin daher momentan ein bisschen verunsichert. ![]() Heute hab ich mal besuchsweise in meiner Arbeit vorbeigeschaut. Beamte bekommen ja bei uns in regelmäßigen Abständen eine dienstliche Beurteilung, und die musste ich noch unterschreiben. Mein Chef war recht nett zu mir, hat sich erkundigt, wie es mir denn so geht und ob man denn schon was weiß, wann ich vielleicht wieder kommen kann. Ich hab dann gesagt, genaues weiß man noch nicht, aber vor März würde ich jetzt mal nicht damit rechnen (letzte Chemo Ende Januar, dann ein bisschen warten, dann evtl. AHB / Reha...) Er war mit dieser Aussicht glaub ich ganz zufrieden (in erster Linie nach dem Motto: Hauptsache, Sie kommen überhaupt...) Ich hab dann noch einige Kolleginnen und Kollegen besucht (wo ich schon mal da war), die sich auch alle sehr gefreut haben, mich zu sehen. Insgesamt waren es etwa zweieinhalb Stunden. Hinterher war ich dann aber auch ziemlich erledigt. Gesundheitlich hat mich leider mein Mann mit seinem Husten angesteckt - er plagt sich ja schon seit Freitag mit einer Erkältung, und gestern ging es dann bei mir auch wieder los. ![]() ![]() So, das wars so ziemlich mit den "aktuellen Meldungen". ![]() ![]() ![]() ![]() Ich wünsche dir und allen anderen im Forum eine besinnliche, angenehme und stressfreie Adventszeit. ![]() Viele liebe Grüße Tanja die Piratenbraut |
#32
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Hallo Tanja,
sorry aber da redet Dein Doc, Mist. Ich war 2 Jahre nacheinader in der gleichen Klinik und beide male gab es Kränkere aber auch wesendlich mehr die bessere Drauf waren. Beide male hat mir die Kur sehr gut getan und ich habe viel gelacht . Die Zeit in der Kur wird Dir gut tun, körperlich aber insbesondere Psychisch. Liebes Knuddeln Ulli PS. Deine Schwester hat recht nimm die Tavor nicht lange sie haben ein sehr hohes Suchtpotenzial, sind auch als Leck mich am A... Pillen bekannt ![]()
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission Geändert von Noddie (15.12.2010 um 23:26 Uhr) Grund: Deutsch war mir irgendwie abhanden gekommen |
#33
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hallo Tanja
auch ich hatte "nur" so an "Anfangs-krebs" wie die Ärzte sich gerne ausdrücken. Ich war auf AHB und es tat super gut, man is unter sich , spannt aus und lernt viel über das Leben , wenn man so sagen darf. Würd ich mir jedenfalls nicht entgehen lassen.
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Viele Grüße aus dem Bayernland ![]() ![]() hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. ![]() |
#34
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Hallo Ulli, hallo Sabine,
danke für eure Ermutigung, das beruhigt mich doch wieder ein bisschen. Ich glaube ja auch, dass ich so eine "Kur" vermutlich ganz gut brauchen könnte. Aber wenn man von seinem Arzt solche Geschichten erzählt bekommt, kann einen das schon ins Schleudern bringen... Wie gesagt, ich warte jetzt halt mal ab, was mir der Sozialdienst im Januar erzählt, dann sehen wir weiter. Viele liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit ![]() Tanja die Piratenbraut |
#35
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![]() Liebe Tanja Helfen Dir die Medi’s gut wie sie jetzt eingestellt sind? Ich hoffe doch mal dass Du Dich nicht ständig mit dieser extremen Übelkeit herumschlagen musst. Es ist ja ganz gut dass die Chemo nach hinten verschoben wurde, so kannst Du in Ruhe Weihnachten erleben, mit allem Drum und Dran. Mir persönlich war das auch immer ganz wichtig, zu anderen Festen fand ich es nicht so schlimm. Das mit der AHB wird sich ergeben, sie steht Dir in jedem Fall zu und ganz sicher: sie wird Dir dann auch sehr gut tun, körperlich wie seelisch. Ich kann verstehen dass diese Belastungen jetzt bei Dir so viele Tief’s hervor rufen, dieses Gefühl kennen wohl viele. Ja, und Tavor hatte man mir auch mal geben wollen: da habe ich direkt gestreikt. Es gibt genügend Mittel die Dir helfen können. Möchtest Du nicht evtl. parallel dazu eine Onko – Psychotherapie machen? Das habe ich dann auch irgendwann gemacht, und es hat mir sehr geholfen. Während der Therapie (beim Rezidiv) hatte ich stets das Gefühl, dass ich dort mehr Kraft tanken konnte als es sonst der Fall war. Ich kann es nur empfehlen. Auch wenn der Weg jetzt dahin anstrengend ist, wenn man zur Tür raus geht, geht es besser (so hatte ich immer den Eindruck). Ich hoffe natürlich sehr, dass Du Dir bei Deinem Mann nicht gleich noch ein „Stück von dem Infekt“ abholst. Das braucht man während der Therapie überhaupt nicht. Liebe Tanja, versuche so gut es eben geht die Zeit zu genießen. Denk daran, irgendwann geht es Dir wieder gut und dann kannst Du alles selbst machen – diesmal hast Du es verdient dass die Vorbereitungen und alles was so anfällt in „andere Hände“ fällt. Kopf hoch, Du packst es, da bin ich mir doch sicher. Ich wünsche Dir jetzt alles Liebe und Gute, viel Kraft und Energie, die Du dann für Dein Wohlfühlprogramm nutzen kannst. Ganz liebe Grüße ![]() Ina |
#36
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![]() Liebe Tanja Frohe Weihnachten möchte ich Dir jetzt wünschen! Ich hoffe sehr, Du konntest den Heiligen Abend wirklich schön genießen, ohne viel Beschwerden, ohne Depri's. Heute ist so ein tolles Wetter dass es einem eigentlich in die Natur zieht - weiße Weihnachten, wann hatten wir das wirklich das letzte Mal? Ich hoffe sehr, Du kannst diese Zeit richtig genießen, lässt Dich verwöhnen und Du fühlst Dich dabei gut! ![]() Frohe Festtage weiterhin Liebe Grüße Ina |
#37
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Hallo ihr Lieben,
hier eine Zusammenfassung der letzten Wochen... Vor Weihnachten hatte ich ja - schon wieder - eine Erkältung. ![]() ![]() Die Chemo lief wie geplant am 28.12. Durch das Tavor hab ich fast den ganzen Tag verpennt und kaum etwas mitbekommen. ![]() So ca. ab 05.01. hatte ich immer wieder heftige Schmerzen im linken Oberarm. Eine genaue Erklärung hatte ich nicht dafür. Aber nachdem ich die Tage vorher auch immer wieder an den verschiedensten Stellen Muskelkrämpfe hatte, dachte ich mir, dass es vielleicht damit in Verbindung steht... Am 06.01. war bei uns höllisches Glatteis - mein Mann wollte vormittags beim Bäcker Brötchen holen, musste jedoch auf halbem Weg wieder umkehren. Wir sind dann den restlichen Tag sicher zu Hause geblieben und haben es uns auf der Couch gemütlich gemacht. Am 07.01. hatte ich wieder Blutbild-Kontrolle. Die Werte waren soweit in Ordnung und für mich war eigentlich alles ok. Wegen der Schmerzen in meinem Oberarm meinte der Arzt nach Beschreibung der Symptome und Untersuchung des Arms, dass es sich vermutlich um eine Muskelzerrung handeln dürfte und verschrieb mir Schmerztabletten. Gegen Abend bekam ich dann noch leichte Rückenschmerzen, dachte mir aber weiter nichts dabei. Die Nacht zum Samstag schlief ich nicht besonders, wachte Nachts mehrmals auf, hatte Kopfschmerzen und fühlte mich elend. Am Samstagmorgen nahm ich wegen der immer noch anhaltenden Kopfschmerzen ein Schmerzmittel und kontrollierte dann mal die Temperatur - 38,4 ° C - ich hatte da schon ein ungutes Gefühl. Im Lauf des Tages ging die Temperatur erst mal runter - vermutlich durch das Schmerzmittel - und ich fühlte mich auch etwas besser. Im Lauf des Abends stieg die Temperatur jedoch auf 39,3 ° C und ich ahnte Schlimmes. Am Sonntag ging das Fieber auch nicht wirklich runter und am späten Nachmittag (die Temperatur lag mittlerweile schon wieder bei 39 ° C) nötigte mich meine Schwester, unter der Notfallrufnummer Kontakt zum Krankenhaus aufzunehmen. ![]() Ich bat meinen Mann, dort anzurufen, da ich mich nicht dazu in der Lage sah. Abgesehen davon, dass ich eigentlich auf keinen Fall ins Krankenhaus wollte, war ich auch durch das Fieber total neben der Spur und konnte mich zu nichts mehr aufraffen. Der diensthabende Arzt sagte dann, er könne nicht verantworten, dass ich zu Hause bleibe und ich solle kommen (stationäre Aufnahme - auch das noch ![]() Am Dienstag kam dann der Oberarzt, der mir mitteilte, nach seiner Ansicht handele es sich eher um einen Virusinfekt. Ich wurde wieder ausgefragt, ob ich den Husten, Schnupfen oder sonstige Beschwerden hätte (hatte ich eigentlich nicht) und bekam weiterhin Antibiotikum. Die Kopfschmerzen plagten micht weiterhin und durch den Stress, den ein Krankenhausaufenthalt für mich jedesmal bedeutet, war mein Blutdruck auch mal wieder besorgniserregend hoch... Am Mittwoch war die Ursache meiner Erkrankung immer noch nicht klarer als vorher. Da sich jedoch langsam wieder eine Besserung meines Allgemeinzustands einstellte, wurde mir die Entlassung in Aussicht gestellt, wenn ich einen Tag fieberfrei wäre. Am Donnerstag durfte ich dann zum Glück wieder heim. Ich war zwar noch sehr schlapp und hab mich auch gleich wieder auf die Couch gelegt, aber endlich war ich wieder aus dem Krankenhaus draußen... ![]() ![]() Mein Termin mit dem Sozialdienst am 11.01. ist auch erst mal ins Wasser gefallen, weil ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht sagen konnte, ob die letzte Chemo wie geplant stattfinden würde oder nicht. Tatsache ist, dass sie um eine Woche verschoben wurde und jetzt erst am 25.01. stattfinden kann. Momentan ist jetzt jedenfalls energiemäßig so ziemlich die Luft raus bei mir. Ich bin fast ständig müde und kann mich kaum zu etwas aufraffen. Vielleicht bin ich ja auch zu ungeduldig und es dauert einfach nur noch ein paar Tage, um den Infekt gar wegzustecken. Aber bisher war halt die Woche vor der nächsten Chemo immer die Zeit, in der es mir am besten ging... Jetzt zum Abschluss mal noch ne Frage an euch: Kennt ihr evtl. durch die Chemo verursachte "Schmerzzustände"? In der letzten Zeit tut mir nämlich fast ständig irgendetwas weh - der Arm hat sich zwar mittlerweile ein Stück weit gebessert. Dafür hab ich mal Schmerzen im Handgelenk, mal in der Hüfte, dann im Ellenbogen, dann in der Schulter oder im Rücken... Kann sowas von der Chemo kommen? Und wenn ja, was macht man dagegen? Ich hab zwar auch gemerkt, dass ich momentan wieder sehr verspannt bin, aber nicht alle Schmerzen können davon kommen. Viele liebe Grüße ![]() Tanja die Piratenbraut |
#38
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Liebe Tanja,
ich komme aus der LK-Abteilung und wurde auf Deinen Beitrag wegen Deiner lustigen Namengebung aufmerksam. An eindeutig chemobedingten Nebenwirkungen hatte ich die fiesen Auswirkungen der dünnen Schleimhäute im ganzen Körper. Darüber hinaus fühlte ich mich aber oft unbestimmt "krank" und schlapp und fragte mich und den HA ersthaft, ob ich noch eine andere Krankheit außer Krebs hätte. Es war aber einfach so, dass der Körper geschwächt ist und dementsprechend besonders leicht auf Unpässlichkeiten aller Art anspricht. Starke Schmerzen hatte ich im linken Arm und im linken Bein. Ich hätte schwören können, dass da was im Argen liegt. War aber überhaupt nicht so!! Es waren rein krebsbedingte Schmerzausstahlungen, die durch Chemo weg gingen. Liebe Grüße Reinhard |
#39
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Hallo ihr Lieben,
morgen soll nun meine letzte Chemo sein - mir graust es schon wieder davor... ![]() Mein Kopf kreist momentan mal wieder heftig - um die Chemo morgen und alles, was dann danach noch kommt - Untersuchungen, Reha, was weiß ich... Und die Zeit, bis ich wieder in der Arbeit erwartet werde, wird auch immer kürzer... Und im Moment kann ich mir noch nicht mal wirklich vorstellen, wieder arbeiten zu gehen... Hab heute mal einiges über Fatigue nachgelesen, denn in letzter Zeit bin ich von Früh bis Abend eigentlich nur noch müde, könnte fast den ganzen Tag schlafen und bekomm nix auf die Reihe. Jeden Abend, wenn ich ins Bett gehe, denke ich mir: "Morgen mache ich..." und am nächsten Tag habe ich dann doch wieder keine Energie dafür. ![]() ![]() Viele Grüße an alle, besonders an die, die morgen auch wieder ihren Gift-Cocktail bekommen. ![]() Tanja die Piratenbraut |
#40
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Liebe Tanja
Auf in die letzte Runde ![]() Ich drücke Dir die Daumen, ganz fest! Liebe Grüße Ina |
#41
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So, ihr Lieben,
am Dienstag hab ich meine letzte Chemo hinter mich gebracht - die Nachwirkungen quälen mich noch, wird wahrscheinlich auch noch ein paar Tage dauern... ![]() ![]() Freitag nächste Woche ist dann auch wieder Blutbildkontrolle angesagt. Bis dahin will sich mein Onkologe dann auch überlegen, ob er jetzt dann noch ein CT machen lassen will oder nicht. Ich versteh ja seine Überlegung: Wenn vor der Chemo schon keine Manifestation / kein Tumor (mehr) da war, sollte ja nach der Chemo erst recht nichts feststellbar sein. Trotzdem würde ich mich glaub ich wohler fühlen, wenn ein CT gemacht wird und ich SICHER sein kann, dass da nichts ist... Obwohl ja die Strahlenbelastung bei diesen Untersuchungen auch nicht unerheblich ist. Andererseits, so oft, wie ich als Kind wegen meiner Hüftoperationen geröntgt worden bin, weiß ich eh nicht, ob es jetzt darauf noch ankommt... ![]() Die Hormonspritzen kann ich jetzt dann auch sein lassen, hat er gesagt. Mit Kinderkriegen - sofern überhaupt (noch) möglich, sollte ich aber doch lieber noch ein bis zwei Jahre warten... Jetzt muss ich mich noch für eine Reha-Klinik entscheiden - ist gar nicht so einfach... Vom Sozialdienst wurden mir das Parksanatorium Aulendorf, die Bavaria-Klinik Freyung oder St. Irmingard am Chiemsee empfohlen / vorgeschlagen. Auch die Schwabenland-Klinik in Isny hab ich nach Manarmadas Beschreibung in Betracht gezogen. Freyung hab ich für mich verworfen, weil mir das einfach zu groß ist, aber zwischen den anderen Kliniken kann ich mich nicht so recht entscheiden... Hat da von euch jemand Erfahrungen? Ich hab schon bei "Nachsorge und Rehabilitation" recherchiert, aber manche Beiträge sind da ja auch schon über fünf Jahre alt und insofern vielleicht nicht mehr besonders aussagekräftig... Viele verwirrte Grüße, ![]() Tanja die Piratenbraut |
#42
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Ich drück dir mal die Daumen das du die übelkeit bald los bist und entspannen kannst.
Klar ist ein ct schon belastent aber ich sagte mir immer , hab nun soviel mist in die blutbahn gejagt was solls......... Wegen der Anschluß-heil-behandlung, da mußt bald wissen wohin den die muß ja eigentlich bis 6 wochen nach der letzten cemo laufen soviel ich weis. wenn des verpasst dann gibts schwierigkeiten mit den Reha´s danach. Gerne verbesserung der sich da besser auskennt. Ruf doch einfach mal bei den Häusern an und frag nach was sie besonders auszeichnet und warum du sie für sie entscheiden sollst. Ich hab das gemacht und bekam viele typische Antworten nur die in Isny hat klar gesagt.......... Isny is a tolle Gegend sie is extra hierhergezogen und will da nimmer weg und auserdem sind wir alle supinett. ja diese Aussage fand ich klasse und es hat sich bestätigt. Aber wie gesagt, ich fand gleich anschluß und des si der knackpunkt, wenn nette Gesellschaft aufbaust dann macht alles spaß egal wo bist.
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Viele Grüße aus dem Bayernland ![]() ![]() hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. ![]() |
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Hey Piratenbraut,
du hattest doch gefragt, ob man Chemobedingt Schmerzen zusätzlich bekommt.... Das kann ich für meinen Teil definitiv bejahen. Seit dem ich die Chemos bekommen hatte, habe ich fast jede Woche ein neues "Zipperlein". Ich denke aber, daß sich das im Laufe der Zeit geben wird.
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Gruß Stefan Meine Diagnose (vom 16.08.2010) Hochmalignes B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I Teilnahme an der Flyer-Studie: 6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010 6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010 2 Mal Chemo in Hirnwasser Reha 01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen 27.01.2011 Remission https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/ |
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Hallo zusammen,
heute habe ich jetzt endgültig meine Entscheidung zu Gunsten einer Rehaklinik getroffen... Ich wusste ja anfangs nicht so recht, ob ich jetzt Aulendorf, Isny oder Prien nehmen soll, nachdem ich Freyung ja schon am Anfang aussortiert hatte. Als zweites ist für mich dann Aulendorf rausgeflogen - die sind ja spezialisiert auf Kopf-Hals-Tumore, viel mit Hilfsmittelunterweisung, Schlucktraining und was weiß ich, das brauche ich ja alles gar nicht. Und von der Lage her ist Aulendorf wohl ziemlich abgelegen, der Ort eher klein... Im Finale blieben für mich also Prien und Isny. Eigentlich war ich am Anfang mehr auf Prien fixiert, ich fand die Lage am See einfach toll, ich steh sowieso total auf Wasser. ![]() Für die Schwabenland-Klinik in Isny hingegen habe ich nur positive Bewertungen gefunden und sehr viel Lob, was die therapeutische und sonstige Betreuung angeht. Also hab ich mich entschlossen, mein Glück dort zu versuchen. Die Dame vom Sozialdienst hat den Antrag jetzt heute an meine Krankenkasse und meine Beihilfestelle gefaxt. Bin ja mal gespannt, wie es jetzt dann weiter- und wann es genau losgeht... @ Manarmada: Laut dem Sozialdienst gibt es bei Beamten (wie ich eine bin) keine "AHB", sondern nur "normale" onkologische Reha oder irgendwie "weiterführende Klinikbehandlung". Was die jetzt draus machen, weiß ich auch noch nicht, die Sechswochenfrist scheint da jedenfalls keine Rolle zu spielen. Einen Wunschtermin hab ich jetzt vor lauter Gehudel doch nicht angegeben - aber vielleicht sehen wir uns ja trotzdem in Isny... Wenn ich weiß, wann es losgeht, gebe ich dir Bescheid. Vielleicht darf ich dich ja auch vorher noch mit ein paar Fragen zum Ablauf löchern? ![]() Viele liebe Grüße an alle ![]() die jetzt schon aufgeregte Piratenbraut |
#45
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hallo liebe Piratenbraut
na das find ich ja klasse das du nach Isny willst. Will dich ja net enttäuschen, aber für Wäschewaschen zahlst da auch.Wobei wer wäscht schon wäsche.... ![]() die Betreuer sind aber nett, nur die Hohen Persönlichkeiten sind mir zu hoch, wenn du verstehst was ich meine. Weist ja bin mitte März bis Mitte April da................... lad dich auf jedenfall auf ein Guinnes ein im Pub , versprochen. und dann schippern wir über den bodensee usw.
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Viele Grüße aus dem Bayernland ![]() ![]() hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. ![]() |
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