Schwester Inflammatorisches Mammakarzinom

[Schwester Tina]

Meine Schwester (46) hat den Befund erhalten. Nun sind wir alle durch den Wind. Am Freitag hatte sie eine Gewebeprobeentnahme und heute erhielt sie den schlechten Befund. Morgen geht es wieder in die Klinik um alles weitere zu besprechen.

Im Internet hat sie viel nachgeforscht und die schlechten Prognosen machen Ihr Angst. Sie hat Angst dass sie in den nächsten 4 Wochen stirbt. Wie kann ich ihr helfen?

Kann mir jemand Rat geben?

Danke.

[Norma]

Hallo Tina,

deine Schwester wird mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit NICHT in den nächsten vier Wochen sterben!
Das inflammatorische Mamma-Ca. ist genauso gut behandelbar wie alle anderen Formen des Brustkrebses.
Wichtig wäre, dass jemand zum Arztgespräch mitgeht!
Vier Ohren hören mehr als zwei und oft kann die Erkrankte nach dem Gespräch sich kaum noch an den Inhalt erinnern (ging mir auch so).
Vielleicht meldest du dich noch einmal, wenn feststeht, welche Therapien die Ärzte vorschlagen?!
Als Tipp vielleicht: lasst euch von allen Befunden Kopien geben!
Zu Hause kann man dann noch einmal alles nachlesen und hier im Forum auch nachfragen...

Beruhige deine Schwester, sooooo schnell stirbt man nicht!

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Nov. 2001

Zitat von Schwester Tina

Meine Schwester (46) hat den Befund erhalten. Nun sind wir alle durch den Wind. Am Freitag hatte sie eine Gewebeprobeentnahme und heute erhielt sie den schlechten Befund. Morgen geht es wieder in die Klinik um alles weitere zu besprechen.

Im Internet hat sie viel nachgeforscht und die schlechten Prognosen machen Ihr Angst. Sie hat Angst dass sie in den nächsten 4 Wochen stirbt. Wie kann ich ihr helfen?

Kann mir jemand Rat geben?

Danke.

Liebe Tina,

auch ich (35) habe im März 2006 die Diagnose "inflammatorisches Mammakarzinom" erhalten, außerdem ist sicher, dass mindestens ein Lymphknoten befallen ist. Der diagnostizierende Arzt gab mir ungefragt die Auskunft, dass ich ohne schulmedizinische Therapie noch neun Monate zu leben hätte.

Ich hab den Arzt gewechselt und mir über einen Monat Zeit gelassen, die für mich stimmige Kombination aus schulmedizinischen und naturheilkundlichen Maßnahmen zu finden.

Nimm Deine Schwester ganz lieb in den Arm, gebt Ihr keine ungebetenen Ratschläge, bietet Ihr Begleitung zu den Untersuchungen/Besprechungen an.

Akzeptiert die Diagnose, aber niemals irgendwelche Prognosen. Wie Du siehst, lebe ich auch noch vier Wochen nach meiner Diagnose und wann ich für diesesmal abzutreten habe, das weiß nur einer, und das ist bestimmt nicht der Arzt.

Ganz viele liebe Grüße an Dich und Deine Schwester
Meya

[Isabelle]

Hallo Tina,
ich habe dir einmal einen alten Thread herausgesucht zu diesem Thema. Besonders fundiert sind die Beiträge von Viola, die sich sehr gut mit dem inflammatorischen BK auskennt, da sie selber auch daran erkrankt ist.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=7747

Alles Gute für deine Schwester,
herzliche Grüße
Isabelle

[Theophanu]

Zitat von Meya

Der diagnostizierende Arzt gab mir ungefragt die Auskunft, dass ich ohne schulmedizinische Therapie noch neun Monate zu leben hätte.

Ich hab den Arzt gewechselt und mir über einen Monat Zeit gelassen, die für mich stimmige Kombination aus schulmedizinischen und naturheilkundlichen Maßnahmen zu finden.

Liebe Tina,

sicher hast Du schon den Thread, den Isabelle verlinkt hat, genau gelesen. Sicher ist Dir bewusst geworden, wie gefährlich IMC ist.

Ich bin nicht der Meinung, dass es bei IMC richtig ist, sich für die Therapiefindung über einen Monat Zeit zu lassen. In dieser Krankheitssituation ist es wichtig, keine Zeit zu verlieren, da der Mediziner, der von einer schlechten Prognose spricht, leider recht hat. Wenn bis zum Anfang der Behandlung nicht viel Zeit verloren wird, ist die Chance, dass sich die Prognose bessert sehr gut.

Ich wünsche Deiner Schwester und Dir natürlich auch alles Gute,
Theophanu

[Schwester Tina]

Vielen Dank für alle, die mich hier aufmuntern und helfen.

Ich weiß dass meine Schwester heute um 16 Uhr Termin im KH hatte bei dem Professor, werde sie demächst anrufen und hoffen das sie mit mir spricht.

Noch ist sie total depressiv und pessimistisch habe versucht ihr am Telefon zu sagen, dass ihr alle uns aufbaut und es auch Patientinnen gibt, die das I... (kenne die Abkürzung noch nicht) schon länger haben und nicht nach 4 Wochen gestorben sind. Ich weiß dass meine Schwester frühzeitig es selber entdeckt hat, und hoffe sehr das es noch reicht.

Bis bald und danke für alles und auch euch weiterhin gute Gesundheit und viel Kraft.
Tina

[Schwester Tina]

Hallo miteinander,

es ist ein bösartiger Krebs, soviel ist sicher, sie wird nächsten Mittwoch mit der Chemo beginnen, das ist auch sicher, und die Ärztin hat ihr gut getan, das freut mich schon mal sehr. Vielleicht auch meine guten Ratschläge von Euch allen - deshalb vielen Dank nochmals.

Es ist noch nicht 100% sicher ob es inflammatorische Mammakarzinom ist, aber der Verdacht ist sehr groß, sagte sie mir.

Werde euch auf dem laufenden halten.

Und nochmals danke.

Tina

[Regina_Beate]

Hallo,
ich möchte Dir ebenfalls ein bisschen Mut machen. Vor13 Jahren (damals war ich 42 J.) erhielt ich die gleiche Diagnose BK (auch inflammatorisches Mamma-Ca.). Mittlerweile habe ich 7 OP's!! hinter mir, 1 Chemo (4 x EC) und insgesamt 60 Bestrahlungen. Die letzten Rezidive hatte ich 2003 und 2004. Erst 2003 erfolgte die Ablatio. Nun nehme ich "nur noch" Arimidex (ähnlich Aromasin) und mir geht es "saugut". Ich habe allerdings 2003 aufgehört zu arbeiten und bin Rentnerin. Anfang des Jahres habe ich mich selbstständig gemacht (Büro) und verdiene nun ein bisschen dazu. Es macht ungeheuer viel Spass, ich habe bereits 2 zuerlässige Kunden, kann arbeiten, wann ich möchte und wenn es mir gutgeht. Vor 3 Jahren hätte ich nicht gedacht, dass ich heute noch hier sitze, denn die Prognose war mehr als katastrophal. Wichtig ist, dass Deine Mama ihre positive Lebenseinstellung bewahrt, sich nicht überfordert und jeden Tag geniesst ! Niemand -auch die Gesunden- weiss wieviel Zeit ihm noch bleibt. Ich glaube nur, dass die, die den Tod ständig vor Augen haben, ihr Leben einfach bewusster leben sollten. 2003 hatte ich auch eine schwere Krise. Angst vorm Sterben und so. Dann habe ich mich mit meinem Mann und meiner Tochter zusammengesetzt. Jeder hat seine Ängste und Sorgen "auf den Tisch gelegt". Ein befreiendes und gleichzeitig stärkendes Gespräch. Ich habe keine Angst mehr vor dem Sterben, denn es gehört zum Leben. Ich möchte nur keine Schmerzen haben, wenn der Tag gekommen ist. Das haben meine Beiden mir versprochen. Aber im Moment sieht es so aus, als würde ich meinen 60. Geburtstag doch noch feiern (in 5 Jahren, haha).
Du, ich drücke Dir und Deiner Ma alle Daumen. Habt keine Angst.
Liebe Grüsse
Regina_Beate

[Schwester Tina]

Guten Abend allerseits,

seit heute hat meine Schwester begonnen mit der Chemo, FEC sagte sie mir am Telefon (wir wohnen derzeit ca. 80 km auseinander und somit mehr am Telefon als persönliche Gespräche). Ihr geht es soweit so gut, 5 Stunden hat die erste Sitzung gedauert - ich bin baff - solange, hatte keine Ahnung das das so lange geht. Wir haben gerade mind. 1 Std. telefoniert miteinander und kamen von a - z. Jetzt habe ich eine Frage an Euch, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. In dem Krankenhaus wird diskutiert ob man streikt oder nicht. Was wenn gestreikt wird, ist sichergestellt das bei Streik die Krebspatienten versorgt werden? Hat da jemand Erfahrung?
Perücke hat sie auch schon schwer im Gebrauch, das positive daran, endlich hat sie Ihre Haare die sie immer schon wollte.
Das die Brust ab muss ist auch so gut wie sicher laut Arzt.
Noch will sie nix von Selbsthilfegruppen wissen, aber ich sage ihr immer, wenn du Fragen hast, sag sie mir, ich schreibe es ins Forum und die Leute hier sind so lieb und nett und geben Antwort die kann ich dir dann ja per Telefon sagen. Und alle bauen dich auf und wünschen dir soviel glück wie sie auch selber haben.
Ich denke das hilft ihr auch unheimlich.
Toi Toi toi für alle und vielen Dank für Eure Hilfe.

[Heike 1963]

Hallo Tina,

es gibt ein sehr informatives Buch, das Überlebensbuch Brustkrebs. Darin stehen alle Schritte der Therapien erklärt und es bleiben kaum Fragen offen. Vielleicht hilft es Dir, Deiner Schwester näher zu kommen und vielleicht hilft es auch, das sie sich motiviert fühlt, Eigeninitiative zu übernehmen. Eine Selbsthilfegruppe ist auch gut, nur überhäufe Deine Schwester nicht mit gutgemeinten Hilfestellungen. Du glaubst nicht, wie sehr man sich als Betroffene überrollt fühlt und die nächsten Wochen während der Chemo geschehen soviel Veränderungen im Körper, das Deine Schwester sich sicherlich noch manches Mal zurückzieht und sich ganz anders verhält, als Du denkst. Am besten ist für Dich die fragende Haltung gegenüber Deiner Schwester. Frage sie, was sie möchte, empfindet etc.

Mit dem Streik kenne ich mich nicht aus. Hoffe aber, das wir Krebspatienten unter die Mindestversorgungsgruppe gehören.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft für Dich und für Deine Schwester.

Viele Grüße
Heike

[Daniela2801]

Hallo Tina,

auch ich kann Dir leider nichts zu dem Streikproblem sagen, doch ich kann mir nicht vorstellen, das man die Chemo Deiner Schwester unterbricht.

Ich schließe mich aber Heike an und kann nur sagen man hilft mehr mit zuhören, denn es gibt nichts schlimmeres, so hab ich empfunden, wenn Ratschläge kommen wie: "Du mußt mehr Obst essen" "Du mußt Dich bewegen" oder der schlimmste Spruch ist "Das wird schon". Deine Schwester sollte in dieser schweren Zeit das machen was ihr Spaß macht und sollte sie aufgeben wollen, dann ist auch ein kleiner Tritt in den Allerwehrtesten erlaubt.

Bei mir wurde letztes Jahr im Juni BK diagnostiziert der bösartig war, es ging alles sehr schnell ehe ich mich versah war ich schon bei der ersten Chemo und ich weiß noch genau ich hatte eine schei.... Angst.

Bei den ersten 3 Zyklen war ich glaub ich jeweils 10 Stunden in der Klink, das lag aber daran das ich einen Halsvenenkatheter i OP für das erste Medikament bekommen mußte, da sonst meine Adern in den Armen sehr stark geschädigt worden wären.

Insgesamt bekam ich 3 unterschiedliche Medikamente in neun Zyklen alle zwei wochen einen und es war bei weitem nicht einfach, doch ich weiß eins ganz genau auch wenn ich in der Zeit sehr oft aufgeben wollte, würde ich immer wieder diesen Weg gehen.
Es wird Deiner Schwester noch oft sehr schlecht gehen, doch man wird ihr bestimmt ( war bei mir so ) Begleitmedikamente geben um es ihr einigermaßen erträglich zu machen.

Und eins noch, wartet die Chemo ab erst am Ende kann man sagen ob die Brust wirklich ab muß. Ich hatte das Glück das meine Tumore die zu Anfang 5 und 1 cm groß waren um die Hälfte verkleinert wurden auf 2 und 0,5 cm und ich konnte letzten Dezember Brusterhaltent operiert werden.

Ich hoffe das es bei Deiner Schwester auch so sein wird und drücke ihr ganz fest die Daumen.

Hat sie denn jemanden der mit Ihr das ganze durchsteht und auch zu den Behandlungen mit geht. Das hat mir sehr geholfen, ohne meinen Schatz hätte ich es wohl nicht geschafft, wie oben geschrieben der oblgatorische Tritt in den Hintern.

Übrigens meine Haare fingen nach der letzten Chemo ( November `05) gleich wieder an zu wachsen und sind jetzt schon etwa 6 cm lang.

Liebe Grüße und alles Gute
Daniela

[Maria S-B]

Hallo!

Ich habe mich heute hier registriert. Davor habe ich alle Beiträge zum Thema gelesen.

Warum? Weil ich glaube, dass ich schon morgen diese Diagnose bekommen werde: heute habe ich den Termin für Vorsorge vereinbart, morgen um 16:15 Uhr!

Warum ich das glaube? Weil ich seit einigen Tagen eine Veränderung in meiner linken Brust beobachte: erst hat die Brustwarze gejuckt, dann auch drum herum, seit heute ist die halbe Brust auch rosarot. Und warm (heute schon fast heiß) ist sie auch.

Gestern Abend vor Einschlafen habe ich beide Brüste immer wieder betastet und glaube, dass die linke größer und härter ist!

Heute habe ich stundenlang im Internet nach der Diagnose gesucht, indem ich nach „Juckreiz an der Brust“ gesucht hatte. So habe ich erst auf Diagnose „Paget-Karzinoms“ getippt… nach weiterem Suchen kam ich aber auf „Inflammatorisches Karzinom“ - wegen der Röte und Wärme der Brust.
Mit der Information wuchst auch die Angst! Mir pocht das Blut im Kopf!
Ich bin zwar nicht mehr sehr jung, aber sehr aktiv, sportlich, gesund lebend… ich bin schon heute zittrig, wie wird es morgen aussehen?

Ich bin zwar verheiratet, aber mein Mann ist nicht die Stütze, die man fürs Leben braucht, weder im Guten, noch im Bösen. Kinder haben wir nicht, richtige Freunde auch nicht! Ich habe zwar viele Bekannte, treffe seit Jahren wöchentlich 3 Frauen zum Essen, aber auch von denen kann ich keine große Unterstützung erwarten…

Ich lebe in Hannover.

So, das war mein erster Hilferuf… ob ich morgen imstande sein werde, hier zu schrieben oder auch zu lesen…

Liebe Grüße, Maria

[Elli]

Hallo Maria,

habe eben Deinen Beitrag gelesen.Ich habe selber inflammatorisches Ca.Meine Brust war auch über Nacht dick,heiß und rot geworden. Bei mir vermutete mein Gyn von Anfang an nichts gutes. Er schickt mich damals zur Mammo. Leider habe ich das Ganze damals nicht ernst genug genommen,und bekam daher erst in ca 14 Tagen einen Termin zur Mammo. Naja ,und da war alles klar.Die Diagnose seitens des Radiologen hieß dan nur Mamma CA,aber machen sie jetzt bitte keine Hektik. Und ob ich Hektik gemacht habe. So lag ich also dann innerhalb von 3 Tagen im Krankenhaus(ich hatte ein Wochenende dazwischen).
Falls sich die Beschwerden unter dem Antibiotikum nicht bessern bezw. verschwinden sollten,würde ich mir eine Zweitmeinung einholen.Zumindest weißt Du dann was los ist.
Bei mir ist es eigentlich immer so,das die Ungewißheit mich völlig fertig macht. Als ich damals meine Diagnose und dann den Behandlungsplan bekam ging es mir wesentlich besser.Denn jetzt konnte ich selber aktiv werden.
Du siehst,auch mit dieser Diagnose,sollte sie sich denn bestätigen,kann man leben. Vielleicht nur ein bisschen anders.

Ich halte Dir auf jedenfall die Daumen,das sie bei Dir noch alles zum Guten wendet. Ansonsten findest Du hier immer jemanden,der ein offenes Ohr für Deine sorgen und Nöte hat.

Liebe Grüsse
Elli

[sonntagskind]

Liebe Elli,

auch von mir erst mal unabhängig davon, was es tatsächlich ist.

Zitat von Maria S-B

Als er die rosarote warme harte Brust betastete, meinte er, Inflammatorisches Mammakarzinom sei es sicher nicht, da bei der Diagnose die Rötung nicht zurückgehe… na ja, was heißt zurückgehen, die war da, nur heute etwas heller. Als ich heute aufstand, war sie fast weg.

Bei mir fing sich die Brust auch an zu röten, aber während der Chemo (die bekam ich "neoadjuvant", also vor der OP), was meine Ärztin in der Chemo-Tagesklinik dann doch etwas erschreckte. Die Rötung änderte sich aber auch bei mir, manchmal war sie sogar ganz weg, manchmal sehr deutlich, manchmal nur rosa. Ein anderer Arzt hat dann nach Ultraschall "nur" ein Hautödem diagnostiziert. Und später meinte eine andere Ärztin auch, dass es gegen ein Inflammatorisches Ca spricht, wenn es sich so ändert.

Laut Pathologenbericht nach der OP war dann auch nichts vom Krebs in der Haut.

Nachtrag:
Es war also "nur" invasiv duktaler Krebs mit zusätzlich DCIS und befallener Brustwarze, aber kein inflammatorischer.
Habe am 24.5. die letzte Chemo bekommen und wurde am 21.6. dann operiert.

Viele Grüße

Renate

[Felgi]

Hallo liebe Maria,
ich hoffe, dass es bei Dir "nur" eine Mastitis ist!!!!! Wenn in der Mammo und im Ultrasschall kein Herd zu sehen ist, dann hat sich sicher mit großer Wahrscheinlichkeit kein Ca gebildet!!!!!!!!!!! Bei mir fing es im Oktober 2005 auch mit einer "Brustentzündung" an und wurde von der Hausärztin auch so behandelt - mit kühlenden Umschlägen ... Als das nicht richtig besser wurde, bin ich nach einer Woche zur Gyn gegangen und die haben mich gleich zur Mammo geschickt und da wurde ein 2,5 großer Tumor gefunden und einen "Hof" von 4 cm drumherum, der auch gleich "bösartig" aussah, schon vor der Probeentnahme so bezeichnet! Das wurde auch bestätigt.
Jetzt habe ich die Behandlung von 8 Chemos innerhalb einer Studie hinter mir, danach die OP (nun brusterhaltend!) und zur Zt. die Bestrahlungen. Es war alles auszuhalten, wenn einem auch manchmal sau-schlecht war. Aber das geht vorbei!!!!!!!!!!! Nun hoffe ich auf eine gute Prognose und freue mich, dass ich bald alles überstanden habe! Auf Statistiken achte ich bewusst nicht, die machen bloß Angst - und weiter nichts!!!!!!!!!!!!!
Jeder Mensch ist anders und die "Brustkrebse", diese Biester auch!!
Ich wünsche Dir gute Besserung und weiterhin Hoffnung und die Gewissheit, dass es kein Ca ist!!!!!
Liebe Grüße
Reinhild