Ich bin so traurig und wütend.....

[DianaR]

Liebe Maddie,

eine Quelle, aus der man Kraft schöpfen kann, suche ich auch noch. Leider kann ich Dir zu Palliativ usw. keine Auskunft geben.

Habe im Moment auch sehr viele Sorgen um meinem Vater (Intensivstation,
künstliches Koma, Sauerstoffzufuhr usw.), aber ich glaube (hoffe), dass er es schaffen wird.

Ich fühle mich sehr oft erschöpft, müde, einfach kaputt, aber ob es dagegen ein Rezept gibt???

Trotz allem wünsche ich Dir einen sonnigen Tag mit nicht allzuviel betrübten Gedanken.

Liebe Grüße
Diana

[Trine205]

Hallo Maddie,

eigentlich sollte der Sozialdienst Dir helfen können und Dir genau sagen was Du tun mußt. Es ist doch schön wenn Deine Mutter nach Hause kann! Das Pfelgebett soll es auch ihr erleichtern, sie wird vermutlich sehr oft müde sein. Das Pflegebett kann (uns sollte meiner Meinung nach auch) in den Lebensmittelpunkt der Wohnung (also Wohnzimmer oder wo auch immer sich Deine Eltern besonders gerne und oft aufhalten) gestellt werden. So kann sie auch wenn sie sehr müde ist noch möglichst viel am Leben teilhaben. Wenn Sie im Schlafzimmer in ihrem Bett schlafen würde und jedes Aufstehen ein Kraftakt ist, den sie dann vielleicht doch öfter einfach vermeidet, wird sie nicht viel mitbekommen.
Ich finde übrigens, dass Du es genau richtig machst. Misch Dich ein und kümmer Dich soweit Du die Kraft hast (und irgendwo her kommt die Kraft für morgen dann auch wieder, erstmal muß sie nur für heute reichen)!
Deine Eltern sind Dir sicher dankbar. Und ein stückweit kannst Du aus dem dann erledigtem auch wieder Kraft schöpfen.

Vielleicht hilft der Ratgeber über Palliativmedizin aus der blauen Reihe (Die blauen Ratgeber Nr.57), den Du Dir hier runterladen kannst http://www.krebshilfe.de/informationsmaterialien.html

Aber sprich auch erstmal mit dem Solzialdienst und die werden Dir auch alles weitere erklären. Es ist auch nicht schlecht einen Pfelgedienst anzusprechen (evtl. einen ambulanten Hospitzdienst), selbst wenn Deine Mutter momentan noch keine Pflege in der Form will und braucht (?) können die DIR wichtige Tips geben!

Als einen der ersten Threads hier im Forum habe ich den von Kirsten gelesen, Erfahrungen einer Angehörigen, ich fand die Schilderungen von Kirsten sehr hilfreich!
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39316

Liebe Grüße!

[Madonna]

Hallo Ihr Lieben!

Danke danke für eure Worte und Tipps. Ihr wisst gar nicht, wie sehr ihr mir helft.



Ich schreibe wieder, wenn ich auf dem neuesten Stand bin. Muss jetzt zu Mum ins KH.

Einen schönen sonnigen Tag

Maddie

[Madonna]

Hallo!

War gestern bei Mum.

Zustand unverändert mal etwas besser, dann ganz im Keller......ich weiß nicht mehr was gut oder was schlecht ist.....

ALs ich da war kam das Abendessen und ihre Laune war äußerster Nordpol.

Sie hat sich dann eine viertel !!!! Scheibe Brot mit Frischkäse und 2 Gäbelchen rote Beete reingezwungen und hätte das fast nicht runterschlucken können.

Ihr Bauch und ihre Beine sind auch voll Wasser und ich habe den Eindruck, dass nicht viel geht im Moment. Mit der Ärtztin konnte ich leider nicht sprechen, da sie Notfallambulanzdienst hatte und dort wohl unabkömmlich war..... Um 19 Uhr war Mum müde und ich musste auch irgendwann wieder nach Hause zu meinen Männern.

Ich habe immer mehr den EIndruck, dass man als Kassenpatient nicht so viel Aufmerksamkeit zu erwarten hat. Gestern musste Mum das Zimmer wechseln, weil ein Privatpatient es für sich alleine wollte. Da war sie natürlich maulig. Dann hat sie eine Schwester angezickt und diese hat mir das am Abend natürlich gleich erzählt. Ich musste der dann erklären, dass Mum durch die angegriffene Leber und das dadurch nicht mehr so gut entgiftete Gehirn schon mal etwas maulig und zickig sein kann.......... Wissen die das nicht selber???

Als das Essen abgeholt wurde hat keiner nachgesehen, was gegessen wurde. Die merken noch nicht mal, dass Mum fast nix mehr isst. Ich war dann im Schwesternzimmer und hab Mum 'ne Flasche Fresubin verlangt und da hieß es: das ist ja natürlich kein Problem, wenn sie nix essen kann kriegt sie das jederzeit. .........aber Mum hat glaube ich keine Kraft alleine, um alles nachzuhaken und nachzufragen.

Ich glaube immer mehr, dass die Palliativstation eine bessere Alternative für uns wäre. Ich werde versuchen, den Solzialdienst heute zu erreichen (gestern meldete sich dort niemand.....)

Und dann der Papierkram: Freistellung von der KK (prüfen und beantragen) Kontovollmacht (Mum hat Überweisungen in ihrer Tasche, die sie wahrscheinlich vergessen hat oder die ihr momentan am A.....vorbeigehen)....

Ich will das alles nicht machen, aber irgendwer muss es ja tun oder??

Es macht mich fertig, durch die Fußgängerzone zu gehen und die Leute Kaffe trinken und Eis essen zu sehen und zu wissen, dass ich das mit Mummie niee mehr tun kann. Es bricht mir das Herz, DInge für sie zu erledigen, die sie mich nie selbst gefragt hätte und Entscheidungen für sie zu treffen, weil wir nicht wissen in wie weit sie das möchte oder kann.....

Diese Ungewissheit, ob es noch mal etwas besser wird oder nun immer schlechter frisst mich auf.......

Manchmal denke ich, dass es besser wäre, wenn........oh mein Gott, wie kann ich so was denken?

Was ist der Sinn im erfahren müssen solcher Dinge? Sollen wir uns klar werden, wie schön es ist, gesund zu sein, essen zu können was wir wollen, etwas unternehmen zu können, einfach leben zu dürfen???

Vielleicht brauchen wir solche Abschnitte im Leben, damit uns klar wird, wie gut es uns eigentlich geht?

Trotzdem will ich das alles nicht und kann mich nicht damit abfinden ... das wird wohl noch kommen.......

Maddie

[Ute08]

Liebe Maddie,

den Sinn von dem ganzen Herzeleid habe ich auch noch nicht gefunden und bezweifle auch, dass es den gibt.
Es kann doch keinen Sinn geben, dass ein Mensch das alles ertragen muss,
weder Betroffener noch Angehöriger.
Ich habe manchmal das Gefühl, dass die Pfleger und Schwestern auf den Stationen restlos überfordert sind und deshalb den einzelnen Patienten nicht im Blick haben.
Wie du dich um die Belange deiner Eltern kümmerst, finde ich bewundernswert, weil es sicherlich sehr schwer ist, sich um diese Dinge zu kümmern.
Nehme dich einfach mal in den Arm, schicke dir ein kleines Kraftpaket und

Ein lieber Gruß
Ute

[Trine205]

Liebe Maddie,

einen Sinn hinter dem Ganzen kann ich auch nicht sehen und wenn ich jetzt so langsam Pflanzen blühen sehe und alles grün wird kann ich erst recht nicht verstehen warum mein Vater das nicht mehr erleben darf! Ob mir der Sinn nochmal klar wird wage ich zu bezweifeln, sicher aber nicht wenn es alles noch so frisch ist. Und sicher auch nicht, wenn man zugucken muß wie jemand leidet!
Die Palliativstation ist sicher eine gute Lösung, wie ich Dir ja schon geschrieben habe. Dort sind die Schwerstern in der Regel für weniger Patienten zuständig und haben daher mehr Zeit (ist leider manchmal auch nur Theorie, denn auch die sind überarbeitet, unser System funktioniert einfach nicht so wie es sollte). Auch sehen die dort nicht nur das Medizinische sondern den Menschen. Bei uns haben die Schwestern ganz oft meinen Vater gefragt "Kann ich für Sie noch irgendetwas Gutes tun?", nachdem Sie sich eigentlich schon um seine Anliegen gekümmert haben. Auch sind sie zwischendurch des öfteren ins Zimmer gekommen und haben gefragt ob er irgendwas trinken oder essen möchte. Auch uns als Angehörigen wurde dort Kaffee oder was zu Essen angeboten, klingt blöd aber auch das war sehr hilfreich.
Was das Essen Deiner Mutter angeht, hat Sie keinen oder einen veränderten Geschmack? Oder Mundtrockenheit und isst daher nichts mehr, oder kommt es eher vom Magen? Uns wurde empfohlen gegen die Mundtrockenheit Ananassaft oder Cola zu trinken. Weingummi soll auch gut sein und Wassereis ging auch gut zu essen. Das Wassereis hatten die hier auch auf der Palliativstation aber ansonsten kann man es ja auch am Kiosk kaufen.
Versucht einfach verschiedene Dinge aus und bringt wenn es geht dann halt das Essen mit ins KH. Aber seid nicht enttäuscht, wenn Deiner Mutter auch ihr altes Lieblingsessen nicht mehr schmeckt. Der Geschmack verändert sich bei vielen.
Auf der Palliativstation war hier übrigens auch ein Kühlschrank im Zimmer, der hat es auch erleichtert immer eine Auswahl an Säften, Joghurt oder sonstwas da zu haben. Aber wenn es auf dem Zimmer keinen gibt kann man auch bei den Schwestern nachfragen die haben manchmal auch die Möglichkeit im Stationszimmer was in den Kühlschrank zu stellen.

Sprich mit der Ärztin nochmal über die Palliativ, denn normalerweise läuft es so, dass der behandelnde Arzt einen Antrag stellt, dann kommt der Palliativmediziner und spricht mit dem Patienten und erst wenn alle einverstanden sind wird der Patient auf die Palliativ verlegt.

Im Übrigen kann ich Dich in einem Punkt "beruhigen" auch als Privatpatient hatten wir die gleichen Probleme wie ihr. Viele wissen glaube ich auch einfach nicht was sie tun sollen oder wie sie sich verhalten sollen wenn es um den Patienten so schlecht steht und keine Heilung mehr möglich ist.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Du machst das schon alles richtig! Es ist gut das Du Dich kümmerst.
Gruß Trine

[KRAFT]

Ich lass einen ganz lieben Gruß da, liebe Maddie....

[Madonna]

Hallo Ihr Lieben!

Wir waren am Wochenende im KKH bei Mum. Es war ganz seltsam, so als hätte sie einen ENergieschub. Sie war ziemlich gut auf den Beinen und lachte sehr viel.

Ich weiss nicht, was ich denken soll.....

Laut der Ärtzin, mit der ich telefoniert hatte, ist die "Situation noch nicht ganz so kritisch, wie wir anfangs dachten, aber SIe wissen ja, wie es steht...."

Was soll das nun sein? SIe stirbt noch nicht gleich, aber bald????

Haben die Mum so voll Medis gestopft, dass sie schnellstmöglich aus dem KH kommt, weil die dort Platz brauchen??

Natürlich bin ich froh, wenn sie zu Papa nach Hause kann, aber ich habe auch Angst, dass sie dann schneller wieder im KH ist, als uns lieb ist.

Das Wasser in den Beinen ist zurückgegangen, aber die FÜße sind noch ganz dick und es tritt dort Wasser aus. Essen ist noch immer kein Thema, nur Suppe schmeckt ihr gut und die kriegt sie auch runter. Immerhin etwas.

VIelleicht ist es gut, dass Mum so einen "es geht etwas besser"-Schub hat, denn es lässt mir ein wenig Raum, mal an mich zu denken und ein wenig durchzuatmen.

Was den Papierkram angeht ist Mum total stur und maulig und sagt:"Ich unterschreibe gar nichts! Ich kann das alles noch alleine machen!"

Ich hoffe für Sie, das sie das kann, aber werde doch dahinter bleiben und nochmal (wenn sie es akzeptiert) mit ihr darüber reden.....

Ja! Es geht auf und ab, wie die Achterbahn!.... Ich hoffe, dass das Auf noch ein paar Tage dauert..... Halte euch auf dem Laufenden

Eure (heute ein wenig entspanntere)

Maddie

[IreenS]

Hallo Maddy,

mein Mann hat, als er so schlecht essen konnte,
sehr gerne Milchreis mit Zimtzucker oder
auch mal mit Apfelmus gegessen.

Man kann eigentlich nur immer wieder probieren,
mögen muss sie es ja auch.

Wie lange so ein Energieschub andauert,
das kann dir vermutlich kein Arzt sagen.
Vielleicht ist es aber auch besser für deine Mutti,
wenn sie zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung sein kann.
Und vielleicht kann dein Pa mal mit ihr wegen des Papierkrams reden.

Wünsche dir eine entspannte Woche

Ireen

[Madonna]

Hallo! Ich schon wieder!

Haben Mum ins KKH Himbeeren mitgebracht und sie hat alle gegessen

Ich kann so schlecht damit umgehen, dass Mum die Situation so "optimistisch" sieht. Spreche ich von Pflegestufe beantragen kriege ich zur Antwort "Ich bin doch nicht behindert, so was brauche ich nicht". VIele sagen mir aber: Mach das, denn das kann lange dauern bis das dann durch ist.

Ich will Mum nicht hinter- oder übergehen und werde ohne ihr OK nichts veranlassen. Warum muss ich denn jetzt auch noch mit ihr "kämpfen" und nicht nur um sie...?

Morgen fahre ich wieder ins KKH. Noch ist sie dort. SIe fragt nicht wie lange und ich weiss auch noch nichts Neues. SIe soll nochmal punktiert werden, sagt aber, dass es das letzte Mal so weh tat, dass sie das nicht mehr mit ihr machen dürfen........ Was soll ich da noch sagen??? Ich denke es muss wohl sein, sonst ist sie nach wenigen Tagen direkt wieder im KKH......???? verwirrt

OK! Ich muss sehr zufrieden sein, dass es ihr im Moment so gut geht, aber diese ANgst sitzt mir im Nacken, weil ich schon weiss, dass es nur über einen kleinen Zeitraum so sein wird.... WIe soll man sich an etwas freuen, dass man sehr bald wieder aufgeben muss??

Ich kann mit ihr gar nicht über das "was weiter und was tun wir wenn...." sprechen, denn sie blockt ab und wird maulig bis sehr wütend. Ich möchte ihr auch ihren Mut und ihre HOffnung nicht nehmen.

Was kann ich nur tun? Ich denke im MOment einfach nur im Hier und Jetzt leben und kommen lassen, was sowieso nicht zu ändern ist...

Oder was denkt und was tut ihr?

Maddie

[Madonna]

Hallo !

Ja, gestern war Muttertag und ach, ich weiß nicht.....

Am Donnerstag hieß es, Mum ist soweit stabil (????) dass sie am Freitag nach Hause darf. Sie hat einen kleinen Zugangsschlauch in der Seite des Bauches, durch den bei Bedarf Wasser rausgelassen werden kann. Dies wurde auch am Do-morgen und-abend getan ( je ca 1,5 Liter). Mum fühlt sich so weit OK und war voller Vorfreude, nach Hause zu dürfen, Muttertag mit uns zu grillen und endlich das Wachstum und die Blüten auf ihrer Terasse zu begutachten.

Dann am Freitag der Rückruf, nein, sie muss noch eine Nacht bleiben. OK, war akzeptiert.

Am Samstagmorgen rief Papa völlig aufgelöst bei mir an und sagte, Mum sei am späten abend im Bad des KKH-zimmers umgekippt und es sei nur glimpflich ausgegangen, weil ihre Bettnachbarin es seltsam fand, dass Mum so lange im Bad war und nach ihr sah.....

Warum der Kreislauf so runter war? Ich habe keine Ahnung und kriege auch keine wirkliche Anwort......

AUf jeden Fall durfte sie nicht nach Hause. Sie hat fürchterlich geweint und Papa auch.......Sie taten mir beide sooooo leid

Wir waren dann alle gestern im KKH und konnten mit Mum zwei Stunden im Aufenthaltsraum sitzen, denn es ging ihr wieder etwas besser.

Eine Schwester gab mir den Tipp, mit dem Hausarzt zu klären, ob der regelmässig nach Mum sehen kann, denn dann darf sie vielleicht doch nach Hause...... Es ist doch ihr großer Wunsch (vielleicht auch der letzte ???). Ich habe heute mit dem Hausarzt telefoniert und er ist einverstanden. Jetzt müssen wir nur noch die Lage mit dem KKH klären.

Es ist ein einziger Kampf für Mum und für uns alle. Ich laufe ständig mit einem Gefühl im Bauch herum, wie früher vor einer Klassenarbeit. Ich bin so leer und doch so voll Gefühle und Gedanken. Ich weiß gar nicht mehr, was ich denken soll und versuche meine negativen Gefühle und Ängste einzusperren, was mir nicht immer gelingt.

Hoffentlich darf Mum noch eine schöne Zeit mit Papa zu Hause haben.......
Mit dieser Hoffnung speise ich momentan meine Kraftreserven.

Ich drücke euch alle ganz fest und danke euch, dass ihr mir zuhört. Bis bald eure

Maddie

@ Sunnie

Danke für deine Umarmung. Es gibt mir 'ne Menge Kraft, zu merken, man ist nicht alleine! Umarme dich auch!!!!

[Madonna]

Hallo!

Gestern war mal wieder so ein Tag an dem man denkt es geht und dann bekommt man wieder einen in die Fr***.

Erstmal habe ich versucht mit Mum im KKH zu telefonieren und sie war total maulig, sprach nicht wirklich mit mir und ich schnappte nur kurz auf "ihr könnt sie ja amputieren wenn ihr wollt!!!" "Ich kann jetzt nicht. Schwestern sind da. Ruf später an! Zack - Aufgelegt.

Dann später erfuhr ich (nachdem ich wie bei CSI Miami ein Kreuzverhör mit Mum und Papa am Telefon startete) dass Mums Beine falsch verbunden waren und mit dem Verband ein Teil der Haut abging. Nun sind die Beine zum Teil offen und es tritt Wasser aus. Sie bekam einen Wundverband angelegt und das soll jetzt heilen. Das desinfizieren hat so sehr gebrannt und gerade da habe ich das 1. Mal angerufen.......

Nach hin und hertelefonieren erreichte ich ihren Arzt. Ja sie hat jetzt einen Arzt.....(Die Ärztin hat wohl nach mehreren "Rüffeln" von Mum das Handtuch geworfen.......Mum war empört, dass jetzt auf einmal ein anderer Arzt sie behandelt und sagte nur:" Der hat ja eh keine Ahnung " Was soll ich da sagen.....Wäre es nicht so tragisch, wäre es echt lustig...

Der "frische" Arzt sagte mir dann klipp und klar, dass Mum für ihn austherapiert seie (Was für ein besch**** Wort, das wird für mich das Hasswort des Jahrhunderts) und dass auch er sie gerne am Mittwoch nach Hause entlassen würde, wenn nichts mehr "dazwischen" kommt. Er rät ihr auch von zu häufigem Punktieren ab, da ihr Kreislauf so instabil ist und sie soll versuchen das Wasser so lange wie möglich "auszuhalten" (wie auch immer.......) Natürlich seien auch die Beine ein Problem. Ja ja.....Probleme kriegen wir in letzter Zeit jede Menge als Gratisbonuspunkte dazu........

Man müsste dann mal sehen wie es weitergeht und wie lange noch. Ha ha, dass wusste ich vorher schon

Ihr merkt, dass ich so langsam aber sicher die Faxen immer dicker kriege.

Mum freut sich auf zu Hause und will das unbedingt. Ich werde sie dabei unterstützen so gut ich kann und versuchen, ihr noch eine schöne Zeit zu machen. Ich habe ihr Schüsslersalze nr. 8 + 10 (soll entwässernd und Leberunterstützend wirken)bestellt, da ich schon eine Weile diese Salze für mich benutze und denke, dass kann nichts schaden...(Oder doch???) Auf jeden Fall kann man wohl eh nix mehr kaputtmachen, wenn ja sowieso "austherapiert" ist.

Außerdem habe ich von Removab bei Aszites gehört. Ich weiß aber nicht, ob das bei Karzinoiden "greift" ? Das Problem ist, dass ich den Onkologen von Mum nicht erreichen kann. Seine Sekretärin blockt immer ab. Ich denke Mum ist wohl nicht mehr so interessant jetzt.......

Ich könnte nur noch laut SCH***** brüllen... Tut mir leid, dass ich so eine Sprache heute an mir habe aber meine Gefühle fahren Karussell!!!!

Ich hör mal jetzt auf mit dem Gemotze und melde mich später wieder....

Maddie

[KRAFT]

Liebe Maddie,

ich drück dich mal ganz feste....dieses Auf und Ab ist wirklich am Schlimmsten.
Ich hoffe wirklich für deine Mum, dass sie ganz schnell nach Hause darf und sie dort noch eine schöne Zeit verleben kann......


Und dir schicke ich viel viel Kraft.......und ja, ich habe dieses Wort austherapiert auch gehasst.....und immer kam noch mehr dazu.

[Madonna]

Hallo Ihr!

Heute sollte Mum nach Hause. Ja, sollte...... Ich mit Papa ins KKH, da sie am Telefon noch sagte: alles OK ich darf raus! Dann beim Zimmer, Pfleger beim Bettenbeziehen: "Bitte bleiben sie noch kurz draußen Was ist denn jetzt los?

Also:

Mum wurden gestern noch mal 1 Liter Aszites entzogen durch den im Bauch liegenden Schlauch. Statt den dann gestern rauszunehmen wurde dies heute in aller EIle gemacht und sobald Mum aufstand floß diese SCH*****Aszites in Strömen aus ihr raus. Nun muss gewartet werden, bis dieser Fluss aufhört. Ist schon klar, dass wir eine "undichte" Mum nicht mitnehmen können, aber die Enttäuschung war trotzdem RIESIG!!!!

Der Arzt ging auf Nachfrage meinerseits mit Papa und mir vor die TÜr und erklärte uns, dass sowieso erst die Leber nun nachlässt und es dann die Nieren trifft, was ein multiples Organversagen zur FOlge haben wird. Und dies in den nächsten Wochen. (Sehr ehrlich aber knallhart!!) Papa und ich fühlten uns obwohl wir es ja wissen ungefähr so:

Die Aszites würde ja eh immer wieder mehr nachlaufen und dann soll Mum halt so oft wie nötig zur ambulanten Punktion. So lange sie noch klar im Kopf ist (Originalzitat von Arzt) wäre es auf jeden Fall gut, sie mit nach Hause zu nehmen. Danach müsste man dann sehen (ja ja ja muss man sehen muss man sehen .....ich kann es schon nicht mehr hören !!!)

So, und nun warte ich schon wieder auf einen Anruf von Papa, ob es klappt oder nicht.

Es war heute so schlimm in Mums traurige Augen zu sehen, die doch noch so voller Energie sind. Sie sagte nur:" So sieht jetzt wohl mein Leben aus....." Ich könnte nur noch laut brüllen vor lauter Verzweiflung.

Ich fühle mich so in die Ecke gedrängt, wie eine Maus, die man zu der häßlichen, giftigen, ekligen unbarmherzigenSchlange ins Terrarium setzt und die ohne jede Chance darauf wartet, dass das blöde VIeh endlich zubeißt. DIe immer wieder versucht wegzulaufen aber stets gegen die Glaswand rennt. (Entschuldigung an alle Schlangenliebhaber, aber dies beschreibt mein Gefühl halt sehr gut!!)

Ich bin so alle! Und so sauer! Und so traurig! Und mir ist sooooo schlecht!

Maddie

[chrisi69]

Hallo Maddie,

ich weiß gar nicht was ich dir schreiben soll, das sind ja furchtbare Nachrichten.
Fühl dich mal von mir virtuell gedrückt.
Es ist gut das du hier bist, da kannst du alles rausschreien, was dich bewegt.

Ich schick dir ein gaaaaanz großes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Christiane