Follikuläres Lymphom

Salut liebe Leute,
ich bin nicht selbst Betroffener, sondern schreibe hier im Auftrag meiner Frau Ellen (46). Gleichwohl kann ich vielleicht einiges von dem, was hier viele bewegt verstehen und nachvollziehen, weil ich vor 18 Jahren einen Hodentumor (Seminom) hatte und nach Operation und Bestrahlung seither als "eineiiger Einling" lebe.
Bei meiner Frau wurde im September/Oktober (die Diagnostik dauert ja furchtbar lange) ein niedrig-malignes follikuläres (Keimzentrums-)Lymphom, Grad I, Stadium III s, also mit Milzbeteiligung, diagnostiziert. Knochenmark war frei.
Neben dem den Verdacht auslösenden 4 cm-Knoten am Hals, in dem sich noch zwei weitere fanden, wurden eine Reihe weiterer vergrößerter Knoten am Lungenstamm und im Bauchraum gefunden. Im Bauchraum wurden die Knoten und Knotenansammlungen aufgrund ihrer Ausdehnung als "bulky disease" klassifiziert und man riet uns zur Chemo-Therapie. Hier wurde sechs mal Rituximab-CHOP im 21-Tage-Rhythmus vorgeschlagen. Zwei Törns hat Ellen jetzt hinter sich, nach etwa vier Wochen fielen die Haare, kurz darauf begann auch dieses merkwürdige Gefühl in den Fingern. Na und natürlich die üblichen Prednisolon-Nebenwirkungen. Aber im Ganzen ging es ihr den Umständen entsprechend gut. Lediglich spielte die zuvor völlig gesunde Leber schon nach der ersten Runde verrückt und die entsprechenden Blutwerte stiegen Besorgnis erregend an. Nach dem zweiten Törn wurde das noch schlimmer.
Morgen sollte nun die dritte Runde beginnen. Aufgrund der Leberwerte des Blutbildes vom letzten Freitag wurde das nun aber abgesagt. Diese waren nicht im erhofften Maße gesunken. Es soll nun eine Woche abgewartet werden, um den Verlauf der Werte zu beobachten. Zur Zeit erscheint es den Onkologen zu riskant, die Therapie fortzusetzen. Eine Erklärung für dieses Phänomen haben sie nicht.
Gibt es hier vielleicht jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat?
Welcher Auslöser wurde dabei vermutet? Oder gar identifiziert?
Weiß jemand, welche Konsequenzen eine solche Unterbrechung der Chemo-Therapie hat oder haben kann?
Für Erfahrungsberichte, Tips, zielführende Links u.s.w. wären wir sehr dankbar!
Gruß
Klaus

Hallo Hanna,

ich habe heute noch einmal mit den Arzt der Uniklinik Kiel gesprochen und noch einmal meine Fragen erörtert (ich kenne die Leute, da ich vor 5 Jahren an "weissen Hautkrebs" gelitten hatte. Ich habe ja auch div. LKs am Hals - wobei der eine mit gut 1,5 cm ja recht groß ist (ich hatte notiert: 15 x 15 x 8 mm).
Du schreibst Deine LKs sind recht klein; sind die kleiner geworden als vor 1 Jahr (da hattest Du ja auch ca. 1,8 cm LKs).

Ich denke, dass ich evtl. noch einmal eine LK-OP ansprechen werde, da ich einfach "schiss" habe. Ich soll Ende März 05 wieder zur Kontrolle kommen (letzte LK-Sono 28.4.04).

Danke + schönen Gruß
Marc

Hallo Cristina
hab tausend Dank für deine beruhigenden Worte,
es ist nicht immer leicht das alles durchzustehen. Wirst du auch in der Uni Klinik behandelt oder nur von einem Onkologen? Wie lange bist du schon in dieser watch and wait Situation ? Ich hab Angst wenn die zu lange warten ist es vielleicht zu spät.

Liebe Grüße Pucki

Hallo Pucki!
Ja es ist nicht einfach das alles durchzustehen, aber mitlerweile sehe ich das mit dem watch and wait ALS Vorteil. Nicht nur in medizinischer Hinsicht, sondern auch das wir Zeit haben mit unserer Krankheit umzugehen und somit uns auch gut informieren können und nicht nur vor vollendete tatsachen gestellt werden. Ich sehe das natürlich auch nicht immer so, sondern manchmal hab ich auch die Nase voll und will die Dinger nur noch weghaben. Aber wie gesagt es fällt auf Dauer leichter und schiß habe ich kurz vor den Untersuchungen. Die sind bei mir nur noch halbjährlich. Ich werde von einem Onkologen behandelt, aber die Uniklinik hat einen guten Ruf was Lymphomerkrankungen angeht. Ich glaube da bist Du in guten Händen. Ich bin seit 2 Jahren in der watch and wait-Situation und so wie es aussieht dauert es auch noch ein bißchen...In welchem Stadium bist Du denn? Und wenn Du mal quatschen willst oder so: morgengrcbt@aol.com
Ich hatte auch die Angst, daß die zulange warten...aber ich glaub man brauch einfach viel Vertrauen...zu sich und zu den Ärzten die einen behandeln...
Liebe Grüße
Cristina

Hallo Pucki, Christina hat recht, geh lieber zum Onkologen, am besten in die Uniklinik zu einem Hämatologen. Ich bin bei einem Professor für Hämatologie in Stuttgart, zu dem ich absolutes Vertrauen habe. Er informiert sich immer über die neuesten Studien und handelt entsprechend. Außerdem erklärt er prima, obwohl er wenig Zeit hat, weil die Leute ihm die Tür einrennen. Er tastet auch jedesmal mit seinen Künstlerfingern Hals, Achseln und Leisten ab, da entgeht ihm nichts. Schöne Weihnachten! Hanna

Danke an Euch
das baut einen wenigstens ein bisschen auf.
Will nach den Feiertagen mal sehen ob ich einen guten Onkologen in Köln finde und mal seine Meinung einholen.
Wünsche Euch auch schöne Weihnachten.
@ Cristina danke für dein Angebot, werde mich bestimmt melden.
Viele Grüße Pucki

Hallo Veronika

mit der Reha geht so. War natürlich eine reine Onkologische Reha.Wir haben noch "Glück" das man unsere Krankheit nicht ansieht und wenn Du dann noch die Jüngste im Bunde bist kannst Du Dir schon vorstellen das dies für die Psyche nicht gerade gut ist. Außerdem haben sich meine Hormonschwankungen wieder dazu gesellt und da ist man sowieso irgendwie schlecht drauf.
Die letzte Woche wurde es dann besser ( ich war nicht mehr die Jüngste).
Werde aber vielleicht nächstes Jahr wieder gehen. Man will sich dann treffen.

Wünsche Dir und all den anderen schöne Weihnachten und ich denke das ich vor Jahresende nochmal reinschaue

Hallo, Ihr Lieben, weiß jemand, ob man bei follikulärem Lymphom, Stadium 3a, auch ohne Behandlung 50% Schwerbehinderung anerkannt bekommen kann? 50% wäre wichtig, weil ich dann etwas weniger arbeiten müßte. Obwohl es mir körperlich gut geht, vertrage ich nicht so viel Stress wie früher und meine Konzentrationsfähigkeit hat auch etwas gelitten. Allen ein gutes neues Jahr! Hanna

Hallo Hanna,

wie kommst Du darauf, dass Du mit 50 % Schwerbehinderung weniger arbeiten müsstest??? Meine Schwerbehinderung aufgrund von anderen Krankheiten war seit 1986 auf 50 % festgesetzt worden. Allerdings durfte ich deshalb nicht weniger arbeiten. Jetzt habe ich 80 % und muss auch einen fulltime-Job ausfüllen.

Da mir durch die Lymhomerkrankung ein voller Arbeitstag auch sehr schwer fällt, wäre ich Dir für mehr Informationen sehr dankbar.

Ein glückliches und gesundes Jahr wünscht Dir mit lieben Grüßen

Ingrid

Liebe Ingrid, Vielleicht hängt es vom Arbeitgeber ab, bei mir wäre es allerdings so (öffentlicher Dienst). Erkundige dich mal! Allgemein haben Schwerbehinderte ab einem GdB (Grad der Behinderung) von 50 z. B. nach § 125 SGB IX Anspruch auf einen bezahlten zusätzlichen Urlaub von 5 Arbeitstagen im Urlaubsjahr. Außerdem haben sie einen erhöhten Kündigungsschutz. Gerade las ich irgendwo, dass aus diesem Grund zur Zeit viele Arbeitnehmer einen Schwerbehindertenausweis beantragen.Danke für die guten Wünsche und auch Dir viel Glück im neuen Jahr! Herzlich Hanna

Hallo Hanna, hallo Ingrid !

Ich habe follikuläres NHL, Stadium IIIa seit Erstdiagnose vor 2 Jahren. Seitdem wait & watch.
Habe zusammen mit Rückenproblemen (die bei der Bildung des GdB eher keine Gewichtung hatten) GdB von 30 % erhalten - ohne Behandlung/ abgesehen von den regelmäßigen Verlaufskontrolluntersuchungen, die in 2 Wochen wieder anstehen !
Bei GdB von 50% gibt es i.d.R. 5 Tage Zusatzurlaub, bei 30% sind 3 Tage möglich - jedoch abhängig von Arbeitgeber/ Dienstherr und Bundesland !?
Ich habe zwar dadurch 3 Tage mehr - durch die diesjährige Erhöhung der Wochenarbeitszeit auf 42 Std., die im Jahr 22 Mehrarbeitstage ausmachen, allerdings en Witz - aber besser als nichts bzw. nur Mehrarbeitstage.
Ihr solltet euch auf jeden Fall informieren,z.B. www.lvf.bayern.de/schwbg/br-schwbg.html
oder beim Versorgungsamt eures Landes u.a.

Wäre auch interessiert, ob jemand mit gleicher Diagnose u. w+w mehr als GdB 30% erhalten hat.

Hallo Cristina,

alles okay bei Dir ? Will ich hoffen !

Wünsche Euch allen ein GUTES neues Jahr,bis denn
Wolfgang

Liebe Hanna,

zuerst einmal ein herzliches Prosit Neujahr.

Ich bin übrigens auch im öffentlichen Dienst tätig. Wahrscheinlich habe ich Dich mit Deiner Frage falsch verstanden. Dass es ab 50 % GdE 5 Tage mehr Urlaub und eine Steuererleichterung gibt, weiß ich. Auf den Kündigungsschutz gebe ich allerdings nicht so viel. Als damals die Abteilung, in der ich arbeitete aufgelöst wurde und ein Teil von uns symbolisch in den Stellenpool wanderte, hatte ich gar nichts von diesem Schutz. Denn sobald die Quote erfüllt ist, gehen sie auch an die Schwerbehinderten heran. Okay, ich bin nach wie vor unkündbar und bin auch wieder in einer anderen Abteilung untergekommen.

Herzliche Grüße

Ingrid

Hallo Wolfgang,

ich habe follikuläres Lymphom, Stadium I a, Grad 1 seit der Erstdiagnose März/April 2004 und habe kurativ 20 Bestrahlungen erhalten. Leider ist immer noch ein Resttumor vorhanden. Im März d.J. findet meine 3. Verlaufskontrolle statt.

Wie bist Du behandelt worden oder wird seitdem die ganze Zeit schon bei Dir wait & watch praktiziert?

Vor der Lymphomdiagnose hatte ich bereits einen GdE von 50 %, der jetzt rückwirkend zum 3.6. auf 80 % GdE angehoben worden ist. Bei mir wurden übrigens damals bei der Feststellung der 50 % GdE u.a. auch Rückenprobleme mit berücksichtigt.

Ich wünsche Dir ein gesundes und glückliches Jahr!

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid und Wolfgang, danke für eure Antworten. Ich finde es ja ziemlich mäßig, dass ihr die gleiche Stundenzahl arbeiten müßt wie ein Gesunder. Je nach Job und Verantwortungsgefühl könnt Ihr euch vielleicht ab und zu krank melden. Das wird doch jeder verstehen (bis auf eventuelle Kollegen). Ich werde jetzt mal einen Ausweis beantragen und zusätzlich auf meine Psyche verweisen. Schließlich hatte ich in 3 Jahren zwei gemeine Operationen (Gebärmutter, Brust), die zwar beide gutartig waren, aber dennoch.. Außerdem nennt sich mein Lymhom "hochmaligne" (Grad III), was zunächst auch einen Schock bedeutete, auch wenn die Dinger sich bis jetzt noch nicht so verhalten. Vielleicht komme ich damit auf 50% GdB. Falls es klappt,teile ich es euch mit.Ein gutes neues Jahr! Hanna

Haloo ihr lieben,
habe morgen meinen ersten Kontrolltermin und jede Menge Angst. Es wäre schön wenn ich noch eine gewisse Zeit in der wait and watch Situation bleiben könnte.
Bitte ,bitte drückt mir die Daumen.
Lg Pucki