Nasenkrebs

[Bernd B]

Hallo Sonja,
vielen Dank für deine Antwort. Meine Mutter wurde gestern operiert, dabei wurde die Nasenscheidewand und das dazu gehörende Gewebe großzügig entfernt. Die Nase selbst ist noch erhalten. Jetzt muss man die Untersuchung des Gewebes abwarten. Lymphknoten waren noch nicht befallen, daher sind wir guter Hoffnung. Meines Wissens nach war der Befund kein Papillom sondern ein Plattenkarzinorm. Kann hier auch die LeucoNorm Therapie zur Anwendung kommen?
Wie geht es bei dir weiter, nachdem der Befund bösartig war und du diese Therapie nicht mehr bekommst? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Auch dir von Herzen alles Gute.
Bernd

[Karin10]

Hallo, hab mal eine Frage ..... hat jemand schon erfahrung mit Nasenkrebs gemacht
liebe Grüße
Biggy

Hallo Biggy,
habe zwar keine Erfahrung mit Nasenkrebs ich suche selber jemanden dem die Nase entfernt wurde. Ich wurde im Juli 20o5 operiert habe ein Plattenepithelkarzinom , die Nase wurde komplett entfernt und einige Lympfknoten. Hast du Erfahrung mit der Epithese oder eventuell mit einer Wiederherstellung der Nase.Wie sieht das aus ?

Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen würde.

Viele Grüsse
Karin

[J2K]

Zitat von Karin10

Hast du Erfahrung mit der Epithese oder eventuell mit einer Wiederherstellung der Nase.Wie sieht das aus ?

Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen würde.

Hallo Karin,

wollte diesen Beitrag schon gestern posten, aber irgendwie ist er nicht im Forum erschienen. Naja, hier der 2te Anlauf:

Ich habe zwar auch kein "Nasenkrebs" aber bei mir muss nach Tumor-Op ein Nasenflügel wiederhergestellt werden, und da 4 plast. Op's trotz vollmundiger Versprechungen der Ärzte fehlschlugen, habe ich mir erst einmal einen Op-Stopp verhängt und mich in internationalen Fachzeitschriften informiert. Ich kann dir also einiges zu dem Thema erzählen und dir, wenn du einen Wiederaufbau erwägst, nur empfehlen, dich auch gründlich zu informieren.

Bevor du zu nächstbesten plast. Chirurgen rennst, musst du wissen, dass das Thema rekonstruktive Rhinoplastik (Nasenwiederherstellung) wohl eines der anspruchsvollsten Gebiete der plast. Chirurgie überhaupt ist. Es gibt nur ganz wenige Chirurgen weltweit, die zufriedenstellende Nasenrekonstruktionen (mit Hautgewebe aus der Stirn) durchführen können auch wenn trotzdem jede Klinik mit plast. und HNO-Ärzten solche Leistungen zumindest in der Theorie anbietet und durchführt. Ich persönlich würde die Wahrscheinlichkeit, als uninformierter Patient einen wirklich kompetenten und erfahrenen plast. Chirurgen in dem Gebiet zu finden allerdings auf <1% beziffern, aber das mag subjektiv von meinen eigenen Erfahrungen beeinflusst sein. Auch die Methode, sich in seinem Bekanntenkreis nach einem guten Arzt umzuhören oder nach dem Renomme zu gehen, halte ich nicht für hilfreich, weil es etwas ganz anderes ist, eine Nase zu rekonstruieren als einen Nasenhöcker in einer ästhetischen Op abzutragen. Ich würde dir auch auf jeden Fall raten, dir von Ärzten Adressen von Personen, die eine Nasenrekonstruktion haben durchführen lassen, geben zu lassen und mit denen Kontakt aufzunehmen.

Um es gleich vorwegzunehmen, mir ist nur eine Klinik in Deutschland bekannt, bei der ich schon Patienten mit zufriedenstellenden Totalrekonstruktionen gesehen habe. 2 Beispiele (davon 1 Totalrekonstruktion) dieser Klinik finden sich auch freizugänglich im Netz:
http://www.marienhospital-stuttgart....e_augelli1.pdf
Und in dieser Broschüre findest du auf S.10 ein Bildbeispiel
http://www.eafps.it/cgi-bin/newsletter%20light.pdf
Andere Beispiele finden sich in Fachpublikationen der dortigen Ärzte. Es ist allerdings sehr schwierig dort einen Termin zu bekommen, weil man mit Patienten die eine rein ästhetische Nasenkorrektur suchen, um Termine konkurrieren muss.

Das heisst nicht unbedingt, dass es keine weiteren kompeteten Kliniken/Ärzte in Deutschland geben mag, sondern dass ich persönlich mich nicht mehr auf eine Op dort einlassen würde, weil diese Kliniken/Chirurgen nicht in ausreichendem Maße über ihre Op-Techniken und Operationserfolge publizieren. Es wäre allerdings ewas anderes, wenn mir ein Arzt erfolgreiche vorher/nachher-Fälle in ausreichender Zahl zeigen könnte. Ich habe schon einige plast. Chirurgen besucht und es war immer sehr verdächtig, wenn ein Arzt nicht bereit war, vorher/nachher bilder zu zeigen (auch wenn dann die blödesten Ausreden fielen: die Bilder sind im Keller, jeder Fall ist verschieden, es sei unseriös, Bilder zu zeigen etc.). Dies kann ein Hinweis darauf sein, dass der Operateur nicht in der Lage ist, zufriedenstellende Ergebnisse zu erzielen oder nicht genügend Erfahrung/Fälle operiert hat, was sich im Nachhinein bei mir dann auch stets bestätigt hat.

Einer der meiner Einschätzung nach besten Chirurgen weltweit befindet sich in Tucson,Arizona. Hier finden sich Bildbeispiele von Patienten, die er operiert hat:
http://www.drmenick.com/recon.asp
Bei den Bildern muss man aber immer im Hinterkopf behalten, dass diese wohl die Ausnahme und ein Optimum dessen darstellen, was derzeit operativ machbar ist. Dieser Chirurg hat in den 80er Jahren zusammen mit einem Kollegen die jahrtausendealte Operationsmethode des Stirnlappens entscheidend weiterentwickelt. Er nennt seine neuere Methode "3-stufiger paramedianer Stirnlappen". Viel wichtiger als diese Formulierung sind aber bestimmte Prinzipien, die er der Nasenwiederherstellung anwendet, z.B. das Prinzip der ästhetischen Untereinheiten der Nase (die Narbenstränge verlaufen entlang dieser Untereinheiten, so dass sie nicht sichtbar sind), die Durchführung in 3 kleinen Operationen im Abstand von jeweils 3 Wochen, das sukzessive Ausdünnen der äußeren Hautschicht, die Herstellung einer inneren Auskleidung der Nasenlöcher mit freien Hautlappen oder Schleimhautlappen von der Nasenscheidenwand, die Erstellung eines Knorpelgerüstes aus Ohrknorpel.
Eine detaillierte Beschreibung der methode findet sich hier (allerdings auf englisch):
http://www.emedicine.com/plastic/topic368.htm
Er hat auch als erster ein ganzes Buch dem Thema Nasenrekonstruktion gewidmet.

Eine Op bei diesem Arzt würde übrigens ca. 7000-11000$ kosten, falls es dir das Wert ist (und du Englisch sprichst/verstehst). Mir sind auch weitere Chirurgen in den USA bekannt, von denen ich mit Sicherheit weiss, dass sie solch exzellente Ergebnisse erzielen können, Baker, Rohrich, Burget, um einige Namen zu nennen. Oft genügt es, sich anzuschauen, welcher Arzt am meisten zu dem Thema in Fachzeitschriften publiziert hat, um den richtigen zu finden. Denn nur die Wenigsten trauen sich, dort vor den kritischen Augen der Kollegen Fotos zu veröffentlichen Und komischerweise entscheiden bei den Fachdiskussionen um die beste Op-Technik in der Regel die vorher/nachher bilder, die ggü. dem Patienten als unseriös abgetan werden.

Allerdings ist ein Vorstellungsgespräch im Marienhospital Stuttgart für dich wohl erst mal naheliegender und wird auch von der KK bezahlt. Schick' denen am besten eine Email mit Fotos deines Falles, damit die sehen, dass es sich um einen ernsthaften Fall handelt und nicht bloß um eine ästhetische Korrektur. Das erhöht die Chance auf einen Termin.

Wie eine Rekonstruktion von Nasendefekten aussieht, die nicht nach den besagten Prinzipien ausgeführt wird, lässt sich hier bewundern: http://www.entusa.com/nose_reconstruction.htm wobei es sich hierbei noch nicht einmal um eine Totalrekonstruktion handelt. Wenn du keine allzugroßen Ansprüche an die Ästhetik hast, dann ist allerdings nichts gegen einen solchen 0815-Stirnlappen einzuwenden, wenn es hingegen natürlich aussehen soll, ist weitmehr an Technik und Aufwand nötig. AUch spielt der funktionelle Aspekt eine wichtige Rolle. Bei vielen einfach durchgeführten Nasenrekonstruktionen klagen die Patienten hinterher über behinderte Nasenatmung, verursacht durch Stenosen und ein schlecht konstruiertes Nasengerüst...

Hier finden sich widerum Beispiele eines Arztes, der die oben beschriebenen Prinzipien nach Menick konsequent angewandt hat:
http://www.mobleymd.com/index.php?s=...reconstruction
Geradezu atemberaubend, wie er es geschafft hat, bei der einen Patientin die Narbenstränge am Nasenflügel/Nasenspitze zu verbergen, bei mir sieht das nach einem verpfuschten Nasolabiallappen ganz anders aus.

Der Prozess einer Totalrekonstruktion erscheint vielen Patienten auf den ersten Blick erst einmal sehr erschreckend, u.a. auch deshalb weil man 6 Wochen lang mit einem gestielten blutversorgten Lappen im Gesicht herumlaufen muss. Wenn es richtig gemacht wird, können die Ergebnisse aber so gut sein, dass niemand merkt, dass es sich um eine "künstliche" Nase aus Stirnhautgewebe handelt. Natürlich bleibt allerdings eine Narbe an der Stirn übrig, bei den meisten Patienten ist diese jedoch sehr unscheinbar und zur Not kann man die später nachkorrigieren. Allerdings muss auch bei dieser Methode etwas Geduld aufbringen, es dauert bis zu 1/2 Jahre, bis die Narben im Nasenbereich verschwinden (oder eben nicht) und das Endergebnis sichtbar wird. Du musst dir also überlegen, ob du bereit bist, diese 6 Wochen Strapazen mit dem Stirnlappen + 1/2 Jahre Wartezeit mit sichtbaren Narben auf dich zu nehmen.

Ein besonderes Problem könnte jedoch aus der Natur deines Tumors folgen. Wie wurde denn operiert, nach der Methode mikrographischer/histologischer Schnittkontrolle (Mohs surgery) oder konventionell? Die konventionelle Methode scheint nämlich zu höheren Rezidivraten zu führen, was erst einmal ein Abwarten erforderlich machen würde (schliesslich will man nicht riskieren, dass die aufwendig rekonstruierte Nase gleich wieder entfernt werden muss). Rauchen ist auch nicht gerade förderlich für ein anwachsn und einheilen des Stirnlappens.

Ich hoffe die "feinen" Unterschiede sind klargeworden

Übrigens, besonders kurios finde ich nicht nur die Tatsache, dass schon vor Tausenden jahren Nasenrekonstruktionen mit Stirnlappen durchgeführt wurden, sondern auch, dass vor ca. 100 Jahren in Deutschland ein Chirurg lebte, der bessere Ergebnisse als die meisten seiner heute lebenden Kollegen erzielte (nachzulesen hier):
http://www.jacques-joseph.de/100_JJ_2.html


Viele Grüsse,
J2K

[Karin10]

Hallo J2K,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht, war sehr aufschlussreich und interessant.Ich werde vorerst eine Epithese machen und in eine paar Jahren werde ich
eventuell eine Wiederherstellung in Betracht ziehen.

Wie geht es bei dir weiter?

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße von
Karin

[Schobi]

Hallo Karin,

habe Deine Anfrage gelesen. Ich hatte vor dreieinhalb Jahren eine Nasen-op, wobei die komplette Nase entfernt wurde. Seit drei Jahren trage ich eine Epithese und komme damit gut klar. Die Op und die Epithese wurde in der Fachklinik Hornheide (bei Münster) gemacht. Man kann dort auch eine Rekonstruktion machen lassen.

Schobi

[empathy]

Ich wollte gar nicht antworten sondern ein Neues Posting einstellen - wie geht denn das?

Ich stelle es hier trotzdem schonmal mit ein - und hoffe, Ihr könnt mir helfen!

Peter, mein „Stiefvater“ hat Nasenkrebs!

Sieht ja meist schlimm aus – Chancen nicht so gut - häufige Rezidive!

Er ist operiert worden! Soweit feststellbar ist alles raus, keine Lymphknoten befallen und Ganzkörper CT auch ohne Befund!

Nun ist es so – dass die Ärzte ihn noch bestrahlen wollen – und dann Chemo!
Erst war er auch bereit – nun hat er aber Angst bekommen – am Kopf bestrahlen – er hat Angst um seinen Verstand – außerdem hat die Ärztin ihm gesagt – die Augen könnten zerstört werden, Haarausfall soundso – aber damit könnte er leben!

Als sie ihm eröffneten, dass es 35 Bestrahlungen werden sollen – und Chemotherapie noch folgen soll – hat er Stopp gesagt!

Er will nicht. Viel darf ich nicht auf ihn einreden – dann blockt er ganz ab – aber ich hab klar über die Gefahren gesprochen!
Auch die Ärztin sagte zu ihm „sie spielen mit Ihrem Leben“!

Er will nicht!

Er sagt – er hat kürzlich zufällig in einer Fernsehsendung davon gehört – dass es in anderer Form Bestrahlungen geben soll – wo 2 reichen – und die Folgen nicht so furchtbar sind – aber trotzdem alles weg geht, ganz sicher - leider weiß er nicht mehr – wo er das gesehen hat!
Außerdem habe ich kürzlich irgendwo gelesen (vielleicht sogar hier? Ich weiß nicht mehr wo mir der Kopf steht) – das jemand „normale“ Chemo bekam – jemand, der schon Metastasen hatte – und die wirkte nicht. Da ging der/die Patient/in zu einem anderen Arzt – der gab 2 Pillen Chemo – gut verträglich und alles war weg!

Wenn mir irgendjemand beruhigendes Material für ihn schicken könnte – wäre ich sehr dankbar – und natürlich erstrecht – wenn das mit den 2 Bestrahlungen und den 2 Tabletten stimmt – und wo so was gemacht wird!

Wir können ihn doch nicht auch noch verlieren – und er hat auch schon soviel durch – und nun dieses neue schwere Trauma!
Ich weiß es nicht – es geht ihm endlich wieder etwas besser – vielleicht macht ihn das unbedacht?
Aber bei den geschilderten Folgen wüsste ich es auch nicht!


Ich habe ihm noch einen Brief geschrieben - wie gefährlich es ist, was er da macht.
Er meinte dann - er wüßte das ja alles - aber er müsse ja eh in 3 Monaten zur Nachuntersuchung - und dann würde er ja sehen - ob er Recht damit hatte- das er das nicht braucht - wenn dann keine Lymphknoten befallen sind - aber - verdammt - so lange wartet man doch nicht!

Wie kann ich ihn nur dazu bringen?

Er sagt - ist doch eh festgelegt, wenn es zu Ende ist!

Verzweifelte Grüße

Sylvia

[J2K]

Hallo Sylvia,

dein Vater hat vielleicht nicht so ganz unrecht. Es gibt tatsächlich einige neurere Formen der Strahlentherapie im Kopfbereich, die die Nebenwirkungen im Vergleich zu konventionellen Methoden deutlich senken. Dazu gehören IMRT, Protonentherapie, GammaKnife, Cyberknife/Novalis. Bei den letzten 3 genannten kann auch die Behandlung auf ganz wenige Sitzungen reduziert werden (wobei das nicht das Hauptargument für die Wahl einer Methode sein sollte!). Nur wenige Patienten mit Kopf-Hals-tumoren profitieren von diesen Behandlungsformen, weil es noch nicht genügend Behandlungsplätze gibt. Es spielt natürlich auch eine Rolle, welchen Krebs man behandeln möchte und ob Metastasen bestehen.

Zunächst mal ist es wichtig zu wissen, welchen Krebs dein Vater hat, denn "Nasenkrebs" ist eine Fantasiebezeichnung dieses Threads. Ist es vielleicht ein Nasopharynx-Karzinom oder ein Plattenepithel-Karzinom?

Das nächste Problem ist die Größe und Verbreitung/Lokalisation des Resttumors, der bestrahlt werden soll (wenn kein Resttumor auf MRT-Aufnahmen zu identifizieren ist, macht es auch keinen Sinn, eine der obengenannten Therapieformen anzuwenden). Größere resttumore lassen nur schwer mit Gamma&CyberKnife bestrahlen. Übrigens: wenn die Chirurgen z.B. behaupten, dass sie "makroskopisch alles entfernt haben" dann muss das nicht bedeuten, dass nichts mehr vom Tumor vorhanden ist. Bei mir haben die das auch behauptet und dann war im Anschluss an die Op ein Residualtumor mit 5cm durchmesser auf den MRT-Aufnahmen zu sehen!

Schäden am Auge und am Hirngewebe lassen sich mit den obengenannten Methoden aber weitestgehend vermeiden (ein geringes Restrisiko besteht aber immer je nach Höhe der Dosis!), sofern zum Behandlungsbeginn noch keine Symptome bestanden.

Zum Thema Chemotherapie kann ich allerdings nichts bezüglich der "2 Pillen" sagen, nur soviel, dass die Schwere der Nebenwirkungen von den verwendeten Wirkstoffen abhängt, dies individuell je nach Patient unterschiedlich ist und es wichtig ist, mit welchen Wirkstoffen man die Chemo kombiniert, um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Eine Pauschalaussage ist also nicht möglich. Vielleicht kannst du die Ärzte ja mal nach den Wirkstoffkombinationen fragen.

Im folgenden findest du Links zu den neuen Strahlentherapie-Zentren, wenn ihr wissen wollt, ob dein Vater für eine Behandlung mit den Methoden in Frage kommt, würde ich mich direkt dorthin wenden:

http://www.rptc.de/
http://www.gammaknife-aachen.de/
http://www.gamma-knife.de/
http://www.gammaknifemuenchen.de/
http://www.cyber-knife.net/
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst...imrt/imrt.html
http://www.dkfz.de/de/medphys/projekte/imrt.html
http://www.imrt-center.com/html/imrt...r_charite.html






Viele Grüsse,
J2K

[empathy]

Hallo!


dein Vater hat vielleicht nicht so ganz unrecht. Es gibt tatsächlich einige neurere Formen der Strahlentherapie im Kopfbereich, die die Nebenwirkungen im Vergleich zu konventionellen Methoden deutlich senken. Dazu gehören IMRT, Protonentherapie, GammaKnife, Cyberknife/Novalis. Bei den letzten 3 genannten kann auch die Behandlung auf ganz wenige Sitzungen reduziert werden (wobei das nicht das Hauptargument für die Wahl einer Methode sein sollte!). Nur wenige Patienten mit Kopf-Hals-tumoren profitieren von diesen Behandlungsformen, weil es noch nicht genügend Behandlungsplätze gibt. Es spielt natürlich auch eine Rolle, welchen Krebs man behandeln möchte und ob Metastasen bestehen.


>>>Es ist ein Karzinom in der Nase! Welche Form weiß ich nicht - man darf ihm da nicht zu nahe kommen! - Metastasen bestehen nicht!
Dennoch sollte er Strahlerntherapie und Chemotherapie bekommen - aber die Ärztin hat ihm so viel Angst davor gemacht - daß er sich weigert. Das ist schlimm, das tut weh, ich kann nur zusehen - und hoffen, daß ein Wunder geschieht!
Schlimm, daß es zu wenige Plätze gibt - es ist unvorstellbar!

Mein Arzt traut dem ganzen noch nicht - aber das ist eben mein Arzt - und er sagt, ich soll ihm die Würde lassen, selbst üb4er sich zu entscheiden - über sein Überleben!


Zunächst mal ist es wichtig zu wissen, welchen Krebs dein Vater hat, denn "Nasenkrebs" ist eine Fantasiebezeichnung dieses Threads. Ist es vielleicht ein Nasopharynx-Karzinom oder ein Plattenepithel-Karzinom?


>>>Weiß ich leider nicht! Ich weiß nur, das die Ärzte gute Chancen sagen - und ein bekannter von uns - ein Psyciater hat es auch noch einmal gelesen - und meinte, es hört sich gut an! Ja - bei den entsprechenden Therapien - oder?


Das nächste Problem ist die Größe und Verbreitung/Lokalisation des Resttumors, der bestrahlt werden soll (wenn kein Resttumor auf MRT-Aufnahmen zu identifizieren ist, macht es auch keinen Sinn, eine der obengenannten Therapieformen anzuwenden).

>>>bisher war da nichts zu sehen nein!



Größere resttumore lassen nur schwer mit Gamma&CyberKnife bestrahlen. Übrigens: wenn die Chirurgen z.B. behaupten, dass sie "makroskopisch alles entfernt haben" dann muss das nicht bedeuten, dass nichts mehr vom Tumor vorhanden ist. Bei mir haben die das auch behauptet und dann war im Anschluss an die Op ein Residualtumor mit 5cm durchmesser auf den MRT-Aufnahmen zu sehen!

>>>Residualtumor - was ist das? Darf ich fragen, welche Krebsform Du hast - und ob Du gewheilt bist?

Schäden am Auge und am Hirngewebe lassen sich mit den obengenannten Methoden aber weitestgehend vermeiden (ein geringes Restrisiko besteht aber immer je nach Höhe der Dosis!), sofern zum Behandlungsbeginn noch keine Symptome bestanden.


>>>Aha!

Zum Thema Chemotherapie kann ich allerdings nichts bezüglich der "2 Pillen" sagen, nur soviel, dass die Schwere der Nebenwirkungen von den verwendeten Wirkstoffen abhängt, dies individuell je nach Patient unterschiedlich ist und es wichtig ist, mit welchen Wirkstoffen man die Chemo kombiniert, um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Eine Pauschalaussage ist also nicht möglich. Vielleicht kannst du die Ärzte ja mal nach den Wirkstoffkombinationen fragen.


>>>Ich bin nur die Tochter seiner Lebensgefährtin - also werden sie mir kaum was sagen!
Ich hab noch einmal meinen Arzt gefragt - mit seinem Exkollegegen aus dem KH zu sprechen - aber er war sehr widerwillig!

Weißt Du - er wollte das erst machen lassen - und dann haben sie ihm so viel Angst gemacht - und nun will er abwarten, ob wieder etwas wächst- das ist doch Wahnsinn - oder?


Im folgenden findest du Links zu den neuen Strahlentherapie-Zentren, wenn ihr wissen wollt, ob dein Vater für eine Behandlung mit den Methoden in Frage kommt, würde ich mich direkt dorthin wenden:

http://www.rptc.de/
http://www.gammaknife-aachen.de/
http://www.gamma-knife.de/
http://www.gammaknifemuenchen.de/
http://www.cyber-knife.net/
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst...imrt/imrt.html
http://www.dkfz.de/de/medphys/projekte/imrt.html
http://www.imrt-center.com/html/imrt...r_charite.html

>>>Das ist lieb - das werde ich noch einmal durchsehen - danke!




Alles Liebe

Sylvia

[Schobi]

Hallo Sylvia,

ich würde raten, noch eine zweite Klinik dazuzuziehen. Bei mir war es so: Die Uniklinik in Gießen hat aufgrund einer Probeentnahme ein Plattenepitelkarzinom festgestellt und sagte mir von vornherein, daß nach der OP bestrahlt werden muß. Ich hab die OP dann in Hornheide machen lassen, wo man mir sagte, es stünde erst nach der OP fest, ob bestrahlt werden muß. Wie sich herausstellte, hatte ich kein Plattenepitelkarzinom, sondern ein Basalioma Terebrans. Bestrahlungen hätte ich so oder so nicht gebraucht (laut Hornheide). Also ne 2. Meinung wär schon ganz wichtig.

Alles Liebe

Schobi

[empathy]

Hallo Schobi!

ich würde raten, noch eine zweite Klinik dazuzuziehen.

>>>Das ist etwas - was ich soundso machen würde - aber eben ich! Er nicht! Er sträubt sich gegen alles - und will vergessen!


Bei mir war es so: Die Uniklinik in Gießen hat aufgrund einer Probeentnahme ein Plattenepitelkarzinom festgestellt und sagte mir von vornherein, daß nach der OP bestrahlt werden muß.

>>>Auch in der Nase? Wann war das? Bist Du Rezidivfrei? Ich weiß leider noch nicht einmal um welche Form es sich bei dem Karzinom dreht - soweit würde er nie mit mir darüber sprechen!


Ich hab die OP dann in Hornheide machen lassen, wo man mir sagte, es stünde erst nach der OP fest, ob bestrahlt werden muß. Wie sich herausstellte, hatte ich kein Plattenepitelkarzinom, sondern ein Basalioma Terebrans. Bestrahlungen hätte ich so oder so nicht gebraucht (laut Hornheide). Also ne 2. Meinung wär schon ganz wichtig.


>>>Mein Arzt und meine Mutter sagten, wenn ich ihn mit dem Thema bedrange - nehme ich ihm seine Würde! Das macht es so schwer - und daß er ja auch meist nicht darüber sprechen will!

Danke - und komplette Heilung wünscht Dir

Sylvia

[Schobi]

Hallo Sylvia,

die OP hatte ich im Dezember 2002. Zur Sicherheit wurden mir 2x Lymphknoten entfernt, sie waren aber ohne Befund. (Da ich aber immer etwas erkältet bin - chron. Bronchitis -, sind die Lymphknoten so gut wie immer geschwollen.) Bis jetzt ist alles in Ordnung. Ich gehe aber noch jedes Vierteljahr zur Kontrolluntersuchung.

Übrigens: Man sagte mir, wenn ich Bestrahlungen bekommen hätte, hätte ich auch damit rechnen müssen, daß Geruchs- und Geschmacksnerven kaputtgehen.

So weit.

Ich wünsche Dir, daß Du vielleicht doch noch einen "guten Zeitpunkt" erwischt, wo Du mit ihm reden kannst.

Alles Liebe

Schobi

[J2K]

Hallo,

für alle die es interessiert:

morgen, Do. 19.00 gibt es auf Pro7 eine Reportage zum Thema Nasenrekonstruktion. (Edit: Der Beitrag lief leider schon vor einem Monat
Aber dafür gibt es hier ein video:
http://www.prosieben.de/lifestyle_ma...narchiv/23304/)

http://www.krone.at/index.php?http:/...__44535/hxcms/
http://focus.msn.de/gesundheit/news/...nid_26484.html
http://www.welt.de/data/2006/03/22/863289.html

Ich verstehe allerdings nicht, warum der Chirurg hier einen Bauchlappen verwendet hat (da geht viel Hautgewebe verloren, um einen riesigen Stiel zu formen). Für solche Fälle (wo kein Stirngewebe zur Verfügung steht) hat sich seit 400 Jahren der der Tagliacozzi Ober- bzw. Unterarmlappen bewährt. http://www.klinikum-hannover.de/osk/phw/klini/histo.htm
Genauso unsinnig finde ich, das Knorpelgerüst mit irgendwelchen unerprobten Materialien aus dem Labor zu bilden, es ist genügend körpereigener Rippen- & Ohrknorpel vorhanden. Aber es klingt halt innovativer in einer Pressemeldung, genauso wie die "3D-Computeranimation von der Nase der Mutter", die in der Praxis nur einen fragwürdigen Nutzen hat (eine Schablone und ein Stift zur Markierung reichen da auch) Letzendendes geht es nicht darum, die Nase der Mutter nachzubilden (was ohnehin nicht möglich ist), sondern eine möglichst natürlich aussehende Nase.

Besonders überheblich finde ich folgende Aussage:

Edgar Biemer: „Es war weltweit das erste Mal, dass wir eine Nase aus Körpergewebe züchten und transplantieren konnten.“

Ich kann bestimmt über 100 Publikationen zitieren, in denen jeweils über eine Totalrekonstruktion der Nase aus Körpergewebe berichtet wird (auch mit vorheriger Implantation eines Knorpelgerüstes). Das Ergebnis ist akzeptabel angesichts der schwierigen Voraussetzungen. Aber warum nur leiden so viele deutsche Ärzte immer an dieser zweifelhaften Art von Grössenwahn und verbreiten unrealistische Informationen in der Presse? Ich möchte nicht wissen, wieviele Menschen nun glauben, dass man bei einer Nasenamputation nur die Nase der Mutter 3D einzuscannen braucht und dann alles aussieht wie vorher...

Viele Grüsse,
J2K

[rella]

Hallo!

Ich möchte Euch meine Erfahrungen mit einem NNH Tumor schildern. Ich lese hier mit großem Interesse mit, da mich die Erfahrungen anderer sehr interessieren.

Ich hatte einen relativ großen vom Siebbein ausgehenden Tumor, der schließlich meine rechte Nasenhöhle ausgefüllt hat. Ich hatte ständig Nasenbluten und war in der Nasenatmung behindert. Allerdings habe ich das über lange Zeit nicht bemerkt bzw. mich einfach sukzessive an den schlechten Zustand gewöhnt. Nachdem ich aber irgendwann mein Nasenbluten nicht mehr stoppen konnte, kam ich in die Klinik. Irgendwie kam mir (damals 25) die ganze Situation ziemlich irreal vor. Der Arzt wollte mir klar machen, dass die Situation ernst war, aber ich habe immer nur den Satz "Aber Sie können das doch operieren!" wiederholt.

Im Herbst 2002 wurde der Tumor chirurgisch entfernt, aber hat seitdem 3 x rezidiviert. Es ist ein nicht besonders gefährlicher, langsam wachsender Weichteiltumor - von Chemo- oder Strahlentherapie war anfangs nie die Rede. Nachdem er allerdings bereits zum dritten Mal rezidiviert hat, hat sich mein Arzt zu einer Behandlung mit dem Gammaknife entschlossen. Die Bestrahlung hat circa eine Stunde gedauert, aber war wohl sehr effiktiv. Sie liegt mittlerweile ein Jahr zurück und seither ist nichs nachgewachsen und der Restumor hat begonnen, zu schrumpfen. Ein klarer Erfolg!

Im Nachhinein wird mir erst bewusst, dass ich großes Glück gehabt habe: vieles hätte anders kommen können: Der Tumor hätte sehr gefährlich oder inoperabel sein, eines der Operationsrisken (z. B. Auge oder Gehirnhaut verletzt) hatte eintreten können...

Wenn ich hier im Krebskompass lese, habe ich gar nicht das Gefühl, eine "Betroffene" zu sein. Wahrscheinlich liegt das daran, das ich immer das Gefühl hatte, dass ich und mein Arzt dem Tumor immer einen Schritt voraus waren - weil er so langsam und träge war und daran, dass ich das Glück hatte, keine Chemo oder keine "normale" Strahlentherapie auf mich nehmen zu müssen.

Ich wünsche Euch alles Liebe!

Rella

[J2K]

Hi Rella,

deine Beschreibung könnte auch haargenau auf mich zutreffen, bloss dass ich damals 18 war und der Tumor gutartig (Angiofibrom) & schnellwachsend war.

Das Problem war aber auch bei mir, dass der Tumor im Sinus Cavernosus/Siebbein situiert war mit Ummauerung der Carotis Interna (Hauptschlagader) und deshalb eigentlich inoperabel. Heute weiss ich, dass es nur sehr wenige Chirurgen gibt, die von sich behaupten können, sich da guten Gewissens heranzutrauen. Die beiden Chirurgen die mich damals operiert haben gehörten jedenfalls nicht zu der Kategorie und mussten in 2 Op's mit unkontrolliertem Blutverlust kämpfen (7l + 5l).
Ich hatte auch riesen Glück, bei beiden Op's hatte ich kurzzeitige Gedächtnisstörungen nach Embolisation, nach der 1ten Op hatte ich eine vorübergehende Lähmung des Augenmuskels und nach der 2ten nach 10 Tagen auf der Intensivstation einen Atemstillstand. Danach erst wurde eine Strahlentherapie mit IMRT durchgeführt, die eigentlich schon von Beginn an hätte durchgeführt werden sollen, seitdem ist der Residualtumor unverändert.
Eine Op kommt für mich nicht mehr in frage, auch wenn einige Chirurgen der Auffassung sind, man sollte da vielleicht irgendwann noch einmal mit dem Skalpell dran.

Es ist nur ein gutartiger Tumor, mir genügt es, wenn das Wachstum gestoppt wird oder nur die operablen Anteile entfernt werden, eine radikale Entfernung ist zu risikobehaftet. Auch eine Chemo oder 2te Bestrahlung mit Protonen wäre mir im Falle eines Rezidivs lieber, als mein Augenlicht, Verstand (Schlaganfall) oder Gesichtsnerv zu verlieren. Nach meinen Präferenzen hat mich aber bisher kein Arzt gefragt, die ziehen es vor, die Behandlungsentscheidung selbst zu fällen...


Viele Grüsse,
J2K

[rella]

Hallo J2K!

Auch bei mir war das mit der Blutversorgung des Tumors ein Problem. Er hat (wenn ich das richtig verstanden habe) die Adern "angezapft" um sich mit Blut versorgen zu können. Die Blutbahnen, die zum Tumor führten mussten auch bei mir vor der eigentlichen OP embolisiert werden, um den Blutverlust gering zu halten, denn die ersten Probeentnahmen sind an starken Blutungen gescheitert. Bei meiner "großen" Operation hat es zunächst so ausgesehen, als ob es trotz Embolisation zu stark bluten würde, aber igendwie haben die Ärzte das unter Kontrolle gebracht. Ich glaube, ich habe nach den OPs insgesamt vier "Packungen" Blut bekommen.

Da nach den OPs auch nie Komplikationen aufgetreten sind, würde ich auch weiteren OPs zustimmen, wenn mein Arzt meint, sie wären notwendig. Aussuchen konnte ich mir die Art der Behandlung auch nicht. Ich bin zuerst als Notfall in ein kleines Krankenhaus gekommen, aber als sie dort bemerkt haben, dass der Fall doch ein wenig komplizierter lag, haben sie mich an eine Uniklinik überwiesen. An der Kompetenz der dort arbeitenden Ärzte habe ich nie gezweifelt. Ich hab ihnen vertraut, so wie ich im Fall des Tumors vieles einfach auf mich zukommen lassen habe. Die Phase des sich Informieren wollens, des Vergleichens, des Studierens anderer Fälle hat bei mir erst eingesetzt, als ich das Ganze eigentlich als "abgeschlossen" betrachten konnte - das ist wohl auch der Gund, warum ich hier zu lesen begonnen habe. Nun, rückblickend kann ich wirklich nur sagen, dass ich Glück gehabt habe, auch mit meinen Ärzten, die verantwortungsvoll arbeiten.

Darf ich fragen, wie lange das alles bei Dir zurückliegt und wie du dich heute fühlst? Bei mir spielt sich das Ganze eigentlich mehr in Gedanken ab, dass Siebbein ist für mich ein abstrakter Ort, der keine konkreten Beschwerden verursacht. Ich denke einfach darüber nach, weil ich neugierig und auch ein wenig grüblerisch bin...

Liebe Grüße und ein Frohes Osterfest!

Rella