Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus meiner Reha zurück und was soll ich euch sagen: Alle meine Bedenken waren schon in den ersten Stunden verschwunden und nachdem ich auch eine Verlängerung bekommen habe bin ich so froh, dass ich eure gut gemeinten Ratschläge ernst genommen habe und das ganze Programm durchgezogen habe.
Tecklenburg (das war der Ort, wo ich nieeeee im Leben hin wollte) hat mich so positiv überrascht, dass ich dort jederzeit wieder eine Reha machen würde
Das Haus, die Anwendungen, die Therapeuten es gibt nichts (bis auf die kaum-der-Rede-wert-Kleinigkeiten) was ich bemängeln könnte. Als die Zeit vorbei war, ging es mir so :
Jetzt versuche ich mich wieder in meinem Alltag zurecht zufinden und es fällt mir noch sehr schwer. Seit 2 Tagen arbeite ich wieder, aber ich hoffe und ich werde daran arbeiten (wie mywu es mir schon länger geraten hat.....) es ruhiger angehen zu lassen. Der Antrag auf Schwerbehinderung ist gestellt und ich werde bestimmt noch die eine oder andere Frage diesbezüglich an euch haben.

Ich wünsche allen, denen es im Moment nicht so gut geht viel Kraft und Lebensmut.

Boebi, ich habe in der Reha oft an dich denken müssen. Da ich keinen PC hatte, musste ich bis jetzt warten. Am 7.9. bin ich in Gedanken bei Dir und ich werde dir alle Daumen drücken und ganz viel poitive Energie (die ich jetzt dank der Reha reichlich habe) zu dir schicken.

Nadine, viele Grüße an Jürgen und weiterhin viele gute Nachrichten wünsche ich euch. Übrigens hat mir mal ein Doc gesagt, dass ich meinen Körper am besten kennen würde. Ich sollte mich weiter auf ihn verlassen. Ab 37° C macht allerdings fast jeder Körper mal etwas schlapp .....

Elisa, ich bin total traurig, dass es nun keine "schönen" Geschichten von Deinem wunderschönen Doc mehr geben wird Überleg dir was für uns...

Auch wenn uns das Wetter (das war übrigens der einzige Kritikpunkt in der Reha) nicht gerade verwöhnt, macht das Beste draus und genießt den Sonntag,
Viele Grüße und eine schöne Woche wünscht euch
Hilla

[sönnche]

Hallo Zusammen,
Hallo Liz,

Juhu es gibt doch noch Jemand, die mich versteht. Also gibts doch noch Hoffnung, Liz ich kenne den Termin noch nicht werde ich bis Ende der Woche
in Erfahrung bringen, wenn ich endlich die Entscheidung getroffen habe in Welches Krankenhaus, Stuttgart oder Holweide kommt auf die Aussage der beiden Ärzte an mal schauen ich hoffe es wird die Richtige.

Wünsche Allen gute Besserung und einen guten Start in die neue Woche.

LG
Sönnche

[boebi]

Hallo Hilla,
willkommen daheim und lass es wirklich ruhig angehen und sei vorgewarnt -alle werden Dir sagen, Du sollst Dich schonen-, aber nach einiger Zeit ist das vergessen. Sei wirklich vorsichtig. Ich weiß es von mir, nichts ist schlimmer, als ein Rückschlag.
Ich drücke Dir beide Daumen, dass es klappt.

Derimmernochschlaflose
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
da ist ja eine mächtige diskussion über das we gelaufen. erst einmal allen wiederkehrern ein herzliches willkommen zurück. wenn ich die beiträge richtig gelesen habe, geht es ja allen soweit gut und das freut mich sehr.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,

versorgungsamt verden, die neunte Folge:am freitag erhielt ich über den vdk die antwort auf den widerspruch gegen die neufestsetzung (auf null) meines gdb: es konnte zum teil dem widerspruch entsprochen werden und das versorgungsamt billigt mir nun schon einen gdb von 20 zu. da bei diesem widerspruchsverfahren das gutachten meines hausarztes und das meines therapeuten wieder nicht hinzugezogen wurde, werde ich noch einmal widerspruch dagegen einlegen, notfalls auch dagegen klagen.
ich berichte weiter in der zehnten folge
lg
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

@ Boebi: danke für die lieben Worte. Du hast natürlich vollkommen Recht, nach Anzeichen zu suchen ist schwer. Leider macht man es trotzdem immer wieder. Sicher erzählt mir Jürgen nicht alles, das muss auch gar nicht sein. Ich denke vor allem bei solch einer Sache ist es normal, manche Gedanken für sich zu behalten. Und die Ängste sind irgendwie immer da, mal mehr, mal weniger.... Muss sagen das ist viel schlimmer geworden seit dem Rezidiv.... wohl auch normal!?

@ Hilla: willkommen zurück!! Es hat mich doch sehr gefreut zu lesen, dass Dir die Reha gefallen hat und gut getan hat, und Deine Befürchtungen nicht eingetroffen sind. Das ist wirklich toll! Und auch ich finde: ruhig angehen lassen, schön langsam machen, auch nach ein paar Wochen noch. Überanstrengt hat man sich viel zu schnell und davon erholen dauert im Gegenzug zu lange...

@ Atlan: super dass Du einen ersten kleinen Teilerfolg in Sachen GDB verzeichnen kannst. Einen erneuten Widerspruch würde ich aber wohl auch versuchen, mehr als abgelehnt kann er ja nicht werden.... ich drück Dir fest die Daumen!

@ Sönnche: handelt es sich in Stuttgart um das Katharinenhospital?

Wir haben nächsten Montag unseren nächsten TÜV...

Ansonsten wollte ich noch loswerden, dass mir die neusten, ich nenns mal "verbalen Vergleiche", von diversen Leuten hier gar nicht gefallen und ich finde sie auch in diesem Forum absolut Fehl am Platze. Wir gehen auch sehr offen mit dem Thema um und haben auch kein Problem das Kind beim Namen zu nennen, aber solche Formulierungen tuen selbst mir weh, und ich bin "nur" Partner...

Ich wünsche euch allen eine ruhige, sonnige und hoffentlich schmerzfreie Woche,

Nadine

[mywu]

@Hilla
Schön, dass Du es so toll in der REHA getroffen hast. Sicher fühlst Du Dich, als könntest Du wieder Bäume ausreißen! Geht auch, aber nur gaaaaanz kleine.
@atlan
Toll, dass der VdK sich so einsetzt. Wie lange muss man Mitglied sein und wonach richtet sich die Höhe der Beiträge?
@Ursa und Sönnche
Verständnis habe ich schon für Euch, aber eben auch für die vielen, die anders denken.

@all
Wir fliegen in 2 Wochen nach Ägypten. Ich würde auch gerne wieder tauchen. Ich müsste die Tauchgänge schon von Deutschland buchen, wenn ich den Genuss der Rabatte kommen will. Hat jemand Erfahrung mit Pressluft nach Radio-/ Chemotherapie? Meine Tauchversuche mit Schnorchel sind kläglich gescheitert: Nach 5 Atemzügen waren Mund und Hals so trocken, dass außer Husten nichts mehr ging.

Euch allen eine schöne Woche und haltet die Ohren steif!
Gruß aus dem wieder sonnigen Schwaben, mywu

[sönnche]

hallo Nadine, ja es handelt sich um das katharinenhospital.Hast Du da irgendwelche Erfahrungen mit dem neuen Chefarzt der MKG?

lg sönnche

[Nadine]

Hallo Sönnche,

ja mein Mann wurde im Katharinenhospital beide Male operiert. Wenn Du Fragen hast, kannst gern fragen.

Viele Grüße,
Nadine

[Atlan]

hallo freunde,
danke für euren zuspruch.

@myvu: der beitrag ist für alle gleich. steht auf der seite vom vdk. kann man vernachlässigen. die dauer der mitgliedschaft weiß ich nicht, aber ich bin schon länger mitglied, weil ich ahne, dass es schwierigkeiten geben würde.

lg
atlan

[boebi]

Und wieder mal einen guten Morgen euch Allen.

Nadine: Ich wünsche Jürgen alles Gute für Montag. Wir werden uns sicher noch schreiben
Zu Deiner Antwort: Von mir aus gesehen hast Du recht, es ist normal. Du siehst es doch auch an meiner Uhrzeit. Ich glaube, der Körper hat Angst einzuschlafen, weil ihm dann wieder was passieren könnte.

mywu: Ich habe 1968 mit dem Tauchen begonnen und habe den Tauchschein des VDTL, habe aber seit dem OP nur noch einmal getaucht und habe festgestellt, dass es leider nicht mehr geht. Die Pressluft ist zu trocken und bevor ich andere in Gefahr bringe, habe ich schweren Herzens das Tauschen aufgegeben. Ein Gesundheitszeugnis, das jede gute und verantwortungsvolle Tauchbasis haben will, bekomme ich jedenfalls im Moment nicht mehr. Ich war mit Tauchkollegen noch am „Roten Meer“ und habe die Ruhe auf dem Boot genossen.
Hier ein Link zum Thema:
http://www.taucher.net/forum/Tauchen..._medi2405.html

Uns allen eine gute Nacht
Boebi

[chasy]

Hallo ihr Lieben alle

Hier taucht noch eine stille Mitleserin auf die sich nun doch mal melden möchte.
Befund März 2010, Mundboden-Carzinom.
Mundboden ausgeräumt / Neck rechts und links (befall mehrerer Lymphknoten links).
Insgesamt 3 OPs & anschließend Bestrahlung mit den euch wohl gut bekannten Folgen – an einer Chemo kam ich noch vorbei.

Jahres-TÜV anfang September (bibber) – am 16. September liegt die letzte Bestrahlung 1 Jahr zurück.
Inzwischen fängt das (unter vielen, vielen Kronem) zum Glück bisher erhaltene Gebiss an zu bröckeln.
Wie lange hat man eigentlich mit dem immer wieder entzündeten Zahnfleisch zu tun? Das Zungenbrennen? Das Gefühl in eine haarende Katze gebissen zu haben? Ist das wie alles andere auch völlig verschieden oder gibt es evtl. doch Richtwerte an denen man sich etwas aufbauen und auf die man hinarbeiten kann.

Ein bisschen privates von mir vielleicht noch, zum vorstellen meinerseits und einschätzen eurerseits wer da nun noch mitschreibt:
Bin 43 Jahre alt, geschieden (zwischen zwei OPs - besser geht´s wohl nicht vom timing), leider keinen Job und habe 3 Kinder von 12, 13 und 15 Jahren die meine volle Aufmerksamkeit fordern.
Eigentlich ein Positiv-Denker mit eher „sarkastischem“ (mein Doc nennt ihn meinen „ganz persönlichen lebensrettenden schwarzen“) Humor bestückt und ich muss sagen ihr gefallt mir, mit eurer fast durchgehenden „kopf hoch und durch“-Natur. Auch ich vertrete die Einstellung, dass das Leben mit all seinen Höhen und Tiefen gelebt werden will und so versuche ich anzunehmen was ich annehmen muss/kann & lebe es halt.
(Natürlich nicht ohne zu zweifeln und zu hinterfragen, auch mal zu VERzweifeln, aber halt mit diesem ES MUSS WEITERGEHEN & DAS SCHAFFEN WIR SCHON Grundgedanken)

Erstmal an euch alle aber hier noch ein GAAAAAAAAAANZ GROSSES DANKESCHÖN dafür dass es euch gibt und das ihr so fleißig schreibt – habt mir sehr geholfen!!!
Auch ohne selbst zu fragen erhielt ich super viele und gute Antworten

Eigentlich ging mein ganzer Verlauf (hauptsächlich die Bestrahlungsphase) ziemlich parallel bis auf wenige Tage Verschiebung mit Gruftilinchen. Ich vermisse sie hier, hätte ich zu der Zeit geschrieben, wäre es fast möglich gewesen ihre Beiträge zu kopieren. Hat jemand eine Ahnung warum sie nicht mehr schreibt? Wie es ihr inzwischen geht?
Konnte derzeit leider noch nicht über mich und die Krankheit schreiben, zumal ich auch sehr eingespannt war mit den Kindern und der Scheidung – Kraftlos und plötzlich allein. War alles ein bisschen viel auf einmal.
Jetzt bin ich aber da – möchte mich mit euch austauschen – und vielleicht kann ich ja auch dem einen oder anderen mal helfen. Würde mich freuen!

Liebe Grüße,
CHasy

[mywu]

@boebi
So etwas dachte ich mir schon nach dem Debakel mit dem Schnorchel. An das Gesundheitszeugnis hatte ich noch gar nicht gedacht (nennt man sowas nicht Verdrängung?). Schade, aber es gibt Schlimmeres!
@chasy
Schön, dass Du Dich meldest. Herzlich willkommen! Meine Bestrahlung und Chemo liegen jetzt 2 Jahre zurück. Das Zungenbrennen habe ich immer noch, aber man gewöhnt sich dran. Die Geschmacksnerven machen, was sie wollen: Mal funktionieren sie prima und am nächsten Tag schmeckt alles nach Pappe. Die Speicheldrüsen haben fast komplett aufgegeben, was im weiteren Verlauf der Verdauung auch nicht gerade förderlich ist. Mein Markenzeichen seit 2 Jahren: Wasserflasche und Klopapier.
Aber über diese Kleinigkeiten kann man, denke ich, großzügig hinwegsehen, wenn man an den Stress der Behandlung zurückdenkt!
Wegen Deiner Zahnprobleme solltest Du Dich mit Elisasgirl in Verbindung setzen. Sie hat umfassende Erfahrung. Vielleicht findest Du ja auch "einen schönen Doc".
Liebe Grüße an alle,
mywu

[boebi]

Hallo Chasy
und ein herzliches Willkommen, wenn auch aus einem nicht schönen Grund.

Hallo Freunde,
heute ist mal wieder der Jahrestag. Am 30.08.2007 um 19.00 Uhr war der Zahnstein entfernt und die Zähne geweißt. Dann kam die Schlußkontrolle und plötzlich hatte ich Krebs. Innerhalb einer Minute von 150 auf Null. Es ist wie jedes Jahr, ein sch….Tag.

Trotzdem, Euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Tag.
Boebi

[sönnche]

Zitat von Nadine

Hallo Sönnche,

ja mein Mann wurde im Katharinenhospital beide Male operiert. Wenn Du Fragen hast, kannst gern fragen.

Viele Grüße,
Nadine

Hallo Nadine,
kannst Du mir vielleicht schreiben ob Ihr mit dem Katharinrnhospital und dem Dr. Fielis Erfahrung habt?
Danke im vorraus
LG
Sönnche