Malignes Melanom

[egidius9857]

Hallo Gerlinde,

bei denem Mann isr wieder so eine Diagnose gestellt, die ich trotz meiner Zeit im Forum immer noch nicht ganz verstanden habe.

0,95 MM und Level IV? Kann das sein, da Eindringtiefe und Level ja eigentlich nicht zueinander passen?

Würde ich interessieren, wie das zu erklären ist bzw. wie es erklärt wurde?

Grüße

egidius

[Sascha K.]

Hey Claudi na das habe ich mir doch gedacht das die ne Leitung haben wie sonst wer....

Mit welcher Begründung wurde ein PET abgelehnt ?? kein Privatpatient was

Ich muß es jetzt einfach mal ganz öffentlich schreiben : Du bist eine verdammt starke Frau und gibts vielen hier verdammt viel Mut ab, da zehe ich einfach meinen Hut vor....

@ Egidius :

Das liegt einfach daran das die Hautschichten an den verschiedenen Körperstellen unterschiedlich dick sind. da kann es halt passieren das ein Tumor mit 0,95 schon die 4. Hautschicht erreicht hat wobei er an einer anderen Stelle nur die 3. Schicht erreicht hat.

Ich zum Beispiel habe mit 0,75mm nur CL II wobei anderen mit kleineren MMs schon die 3. Schicht erreicht haben....

[Claudia Junold]

Huhu lieber Saschi,

sorry, ich kann nur sporadisch an unseren Rechner, ich rauf mich gerade mit meinem Großen drum , ich melde mich nachher bei Dir und den anderen schon noch mal privat, aber das kann noch etwas dauern, weil unser Großer stärker ist als ich

Warum die das PET abgelehnt haben??? Tja, *nuschelsäuselflöt* "weil man auf dem PET auch nicht mehr sieht und oft sind da Entzündungen, die man dann fälschlicherweise für Metas halten könnte...." *schwafellaberdiefasel* Also im Klartext, die wollten mir schlicht und ergreifend keines geben. Punkt. Ich hatte ja meinen Mann und unseren Großen im Schlepptau, die haben das auch nicht nachvollziehen können und ich leide bestimmt nicht an chronischer Durchsetzungsschwäche - aber es war nix zu machen.
Naja, jetzt warte ich mal ab, wie das morgen läuft.

Übrigens Sascha, sag mal Deiner Frau, sie soll kurz weggucken:
Bis später, kann aber noch etwas dauern.

Dicke Grüße von

Claudia

[Mom 21]

Liebe Claudi !
Bist noch ganz die "alte" und gibst deinen Senf dazu. Freue mich drüber...
Stimme in allen Punkten mit dir überein.
Hallo Sascha!
Deine Meinung über Claudia teile ich auch voll und ganz.
Hab nicht viel Zeit, bin auf dem Sprung.
Lieber Gruss Siggi

[Karin36]

Hallo Claudia,

also das mit dem PET und den angeblich zu verwechselnden Entzündungsherden scheint wohl eine Alltagsausrede der Krankenkassen zu sein.

Bei mir war's genauso, die Ärzte in der Uniklinik sagten, ja wir machen jetzt ein PET - dann kam ich zum nächsten Termin und da hies es aufmal, dass man mit PET den Herd nicht sicher von einer Entzündung unterscheiden könne und deshalb nur ein MRT gemacht wird.

Diese einheitlichen Aussagen machen einem doch sehr nachdenklich, zumal lt. vielen Berichten PET das Diagnoseverfahren überhaupt sein soll. Wenn's so gut ist, warum kommt es dann nicht bei allen zum Einsatz oder warum kann es Entzündungsherde nicht von Meta's unterscheiden?

Vielleicht nützts etwas, wenn Du nochmal direkt bei der Krankenkasse auf'n Tisch haust....Ein PET würde soviel Sicherheit geben, dass eben nur an der einen Stelle etwas ist und sonst nix..... oder.....

War bei Dir der S 100-Marker eigentlich erhöht oder hattest Du irgendwelche Anzeichen, irgendwas gemerkt?

Alles Liebe und Box Dich bei der Krankenkasse durch, verlang den nächsten Chef oder Abteilungsleiter etc. meist nützt dies sehr viel Mach denen Druck, dann bekommst Du hoffentlich das PET.

Liebe Grüße
Karin

[Sascha K.]

Das ist die 2 Klassengesellschaft, Privatpatienten bekommen das ohne viel Theater....

Ab man Angela Merkel auch nur ein CT/MRT anbieten würde *nurmalsozumüberlegen*

[Claudia Junold]

Hihihihihi, grins, au ja, "Frau Merkel, wissen Sie, die Gesundheitsreform... PET geht leider nicht, aber wir könnten doch ein nettes Foto machen! Lächeln Sie doch bitte mal..." *ggggg* DAS Gesicht möchte ich (nicht!) sehen!!!!!

Nee, ich glaub, es ging gar nicht vorrangig um die Kosten. Mir wäre es ja auch egal gewesen, ob die das ambulant (mit Antrag bei der KK) oder stationär bzw. tagesstationär machen, um das dann über die Fallpauschale bezahlt zu kriegen. Aber togal, ich hätte auch null Böcke jetzt noch 10 Tage oder so auf einen PET-Termin zu warten. Jetzt kommt erstmal MRT, bzw. CT vom Abdomen, Hals und Schädel, das ist ja auch schon mal was.Dann hoffe ich, daß die endlich die Hufe schwingen und mit der OP in die Spur kommen, danach sehen wir dann mal weiter. Ich hoffe halt nur inständig, daß die nicht noch mehr bei mir finden, das da nicht hingehört... Ob ich danach evtl. noch auf ein PET bestehe, besprech ich dann in der Nachsorge wieder mit MEINEN :0)) Leib- und Magen, Haus- und Hofärzten hier in Bayreuth. Mir reicht es jetzt schon, wenn ich drandenke, wann bei mir morgen die Nacht zu Ende ist, damit ich um 7:15h in Erlangen angeeiert kommen kann!!!! Bei mir ist halt besonders blöd, daß ich nirgends alleine hinkann und immer einen Fahrer und Blindenhund brauche. Morgen krieg ich von meinen Söhnen ein "Rundumsorglospaket". Bloß gut, daß gerade Semesterferien sind!

Mmmmmmhhhhh, liebe Siggi, dankeschön! Was möchstest Du trinken???

Hallo liebe Karin!
Schön, von Dir mal wieder zu hören! Ist bei Dir alles im grünen Bereich?
Ach ich weiß nicht, warum die sich mit m.E. nach müden Ausreden um ein PET drücken wollen. Mag ja sein, daß da ein bißchen was dran ist, wegen Entzündung und so, trotzdem ist doch Fakt, daß das PET das beste bildgebende Verfahren ist, das wir zur Zeit haben. Also, wo ist das Problem, liebe Ärzte??? Aber wie gesagt,mir geht es zwar eigentlich sehr gut, aber ich möchte meine Nerven nicht mehr strapazieren als unbedingt nötig, die brauche ich vielleicht später noch und deshalb lasse ich mich jetzt auf CT und MRT ein - weil es im Moment auch die schnellste Methode ist, um einigermaßen sicherzustellen, was sonst in meinem Luxuskörper hoffentlich nicht mehr los ist und dann dieses Mistteil aus meiner Lunge so schnell wie möglich rauszukriegen.
Mein S100 ist sonst immer bei 0,06 und war diesmal bei 0,10 - bei einem Referenzwert <0,15. Interessant wäre dann der nächste Wert, ob der Marker weiter raufgeht. Allerdings bin ich nicht scharf drauf auszutesten, wie hoch er gehen würde...

Herzliche Grüße von Euerer

Claudia

[Claudia Junold]

Ach so, hab ich jetzt vergessen gehabt, liebe Karin:
Nein, ich hab lungentechnisch überhaupt nix bemerkt gehabt - Sybille übrigens auch nicht...

Übrigens: Sybille kommt morgen heim!!!! *freeeeeeeuuuuuuuuu*!!!!!!!!!!!!

[Karin36]

Hallo liebe Claudia,

ich kann gut verstehen, dass Du Dir jetzt nicht noch zusätzlich die Nerven aufreiben willst; man ist froh, wenn dann schnellstmöglich MRT bzw. CT gemacht werden und man weiss, wo man dran ist. Trotzdem läßt mich das Gefühl nicht los, dass die Krankenkassen und Ärzte genau dass wissen und so mit uns mach können, was sie wollen. Schade, dass wir solch eine Zweiklassengesellschaft zu ertragen haben. Wenn Frau Merkel oder unsere tolle Gesundheitsministerin Frau Schmidt so eine Diagnose hätte, dann würden alle Hebel in Bewegung gesetzt, die sollten sich dann auch mal so behandeln lassen, wie ein Ottonormalverbraucher behandelt wird, dann würden sie sich vielleicht mal mehr Gedanken über ihre Konzepte und Gesetzesvorlagen machen.

Egal, wir können's leider nicht ändern und müssen uns damit mehr oder weniger abfinden.

Bei mir ist soweit alles wieder im grünen Bereich. Die Schwiegermama ist leider immer noch völlig außer Gefecht gesetzt und sie muss jetzt auch aus der Reha raus, weil's nix bringt. Immerhin ist sie mittlerweile ansprechbar, lächelt auch mal, glaub das sie uns auch erkennt, aber sie kann nicht sprechen usw. und wird weiterhin über eine PEG-Sonde ernährt. Den tödlichen Unfall meines Bruders werde ich vermutlich niemals richtig verkraften können, die Untersuchungen sind nunmehr fast alle abgeschlossen und es läuft darauf hinaus, dass all die Technik der beiden Taucher versagt hat, einfach unglaublich.

Bei mir steht die nächste Nachsorge erst Anfang Dezember an. Ich bin jetzt in dem halbjährlichen Rhythmus und hab ziemlich bammel, weil dann ja doch ein recht großer Zeitraum zum letzten Check dazwischen liegt. Bisher war ja immer alles o.k. oder gewisse Verdachte haben sich nicht bestätigt. Auf den S 100 kann man sich auch nicht 100% berufen, bei mir war damals bei der Erstdiagnose alles im Blut o.k. Wir dachten, dass es dann auch kein Melanom sein kann und es war trotzdem eins, auch schon fett genug, weißt Du ja. Du hast mich noch um glaub 1mm übertroffen! Diese schitt Metas sind so heimtückisch, unglaublich dass man nix merkt. Bis jetzt habe ich nun incl. 18 Monate Interferon 4 metafreie Jahre geschafft und hoffe für Dich, dass das die einzige Meta bleibt und danach alles wieder so wird, wie's vorher war, raus damit. Ich drück Dir ganz doll die Daumen für die nächsten Untersuchungen. Du bist stark, alles wird gut

Liebe Grüße
Karin

[Spinxe]

Zuerst einmal lieben Dank Claudia J. für deine ausführliche Email! Du hast mir sehr weitergeholfen, obwohl du selber den Kopf voll hattest. DANKE!

Zweitens finde ich diese Diskussion sehr interessant und sollte auch nicht unterdrückt werden. Auch finde ich nicht, dass die bisherigen Beiträge Panik auslösen. Jeder kann doch hier nur seine eigene Krankengeschichte und seine eigenen Erfahrungen und Meinungen posten. Darum geht es doch auch in einem Forum, dass man sich austauscht. Gerne auch mal lebhafter!

Claudia J. dir halte die die Daumen für deine weiteren Untersuchungen! Angesichts unserer 2. Klassen-Gesellschaft im Gesundheitssystem und der Gesundheitsreform kann man schon das kotzen (sorry) kriegen.

Alles Liebe zunächst für dich und natürlich für alle hier.

Ich war gestern zum Nachschnitt meines 2. MM in der Uniklinik Münster. Der gleiche Operateur. Mein linkes Bein sieht geküsst aus. Zuerst wurde der Nachschnitt gemacht und irgendwie hat die Betäubung bei mir nicht richtig gewirkt, der OA musste ständig nachspritzen. Trotzdem hat es teilweise mächtig weh getan.

Dann hat er sich meine entzündete Narbe angesehen und gesagt, dass ihm das gar nicht gefällt und die auch nochmal nachoperiert. Das hat verflucht weh getan, weil das Narbengewebe die Betäubung wohl auch schlecht angenommen hat. Er hat noch ein gutes Stück nachgeschnitten und nochmal mit dem anderen Nachschnitt in die Histologie geschickt. Jetzt ist es neu vernäht und ich sitze hier mit einem dick eingepackten Oberschenkel.

Beim Gespräch kam heraus, dass die unfähige Arzthelferin meiner alten Hautärztin den Faden, den sie ja erst nach vielen blutigen Anläufen entfernt bekommen hat, gar nicht hätte ziehen dürfen! Dieser Faden diente zur Stabilität der Narbe. Lediglich die Schlaufen links und rechts hätten abgeschnitten werden sollen, das stand auch so auf seiner Verordnung. Gut, dass ich den Arzt gewechselt habe.

Weitere Naevi wurden mir leider nicht entfernt, weil die Betäubungen (und die Anspannung und Aufregung) mir derart auf den Kreislauf gegangen sind, dass die mich aus dem OP fahren mussten.

Ich mache jetzt einen Termin bei meinem Hautarzt und werde dort die Naevi entfernen lassen. Ich habe ja Zeit.

Ich wünsche euch einen schönen Tag!

Alles Gute und liebe Grüße auch an Sybille!

LG
Claudia

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben!

Mir fällt es, glaub ich, immer schwer, was auf den Punkt zu bringen. Ich mach mal noch einen Anlauf.
Ich denke, wir sitzen alle im selben Boot. Wir haben alle mit dem selben Problem zu kämpfen. Deshalb ist es für uns (für mich auf jeden Fall) sehr wichtig, hier hereinzuschauen. Zum einen mal, ich kann jemanden anderen, der grad mal Hilfe und Beistand benötigt, Kraft geben. Und zwar insofern, da ich an ihn denke, daß ich vielleicht telepathisch ein bißchen Kraft schicken kann, ich hab Euch ja alle lieb gewonnen (auch wenn wir uns nicht persönlich kennen). Ich kann auf jeden Fall denen, dies grad dringend brauchen, die Gewissheit geben, Du bist nicht allein. Da ist wer, der an Dich denkt, da sind viele, die an Dich denken. Ich brauchs auch immer, wenn ich nervös wegen dieser Sache bin, es gibt viele, die an mich denken!

Zum zweiten finde ich es sehr hilfreich, mir aus diesem Kompass Tips zu holen, was kann ich besser machen, wie kann ich mit meiner Situation besser umgehen. Es ist ein GEBEN UND NEHMEN!

Ich denke aber, daß die psychische Aufarbeitung unseres Problems sehr sehr wichtig ist. Und, jeder braucht mal Streicheleinheiten.
Ich finds jedesmal besch... wenn ich zur Nachsorgeuntersuchung gehe und da liege und ich flipp schon 2 Wochen vorher aus, weil ich mir denk, mein Gott, in der nächsten Zeit kann unter Umständen alles anders sein.

Deshalb möchte ich mal anregen, was haltet Ihr von der Idee einen neuen Punkt zu eröffnen (vielleicht gibt es ihn auch schon, hab ihn bloß noch nicht gefunden) "MIR GEHTS GUT"

Ich glaub mir täts einfach helfen, mal auch die "positive" Seite herauszustreichen, so auf die Art:

Ich habe Hautkrebs, seit einem Jahr. TD 1,2 CL IV.
Eigentlich, nach allen Schwierigkeiten mit Wundheilung und Lymphödem usw. geht es mir gut.

Ich freu mich nämlich immer, wenn irgendjemand schreibt, er hätte eine ähnliche Diagnose wie ich und schafft das aber schon 5 Jahre lang, oder wie auch immer. Hoffnung haben, mehr Hoffnung haben, das tut mir gut!

Auf jeden Fall drück ich Euch alle
Danke daß Ihr für mich da seid

HEDI"

[hedi2]

Hedi2-2. Teil

Liebe Gerlinde, Du hast mir sehr geholfen mit Deinem Beitrag. Dein Mann hat eine ähnliche Diagnose wie ich, ich freu mich auf die nächsten 4 Jahre und drücke Dir und Deinem Mann ganz fest die Daumen für September.

Liebe Katrin,
es tut mir sehr leid, daß Dir die Möglichkeit zur Änderung Deines Lebens genommen wurde. Auch ganz festes Daumendrücken für Deine Zukunft.

Liebe Claudia,
Du bist unsere allergrößte Stütze hier. Danke für Deinen Bericht, wems aller gut geht. Wir (relativ) Neuen wissens nur einfach nicht so genau wie Du.
Weiterhin denk ich ganz fest an Dich

HEDI2

[babs_Tirol]

Hallo Hedi2 ,

ich finde es ist eine gute Idee von dir, dass die Melanomerkrankten denen es schon jahrelang gut geht, hier im Hautkrebsforum ein positives Feedback abgeben sollten.
Leider fürchte ich, denen es gut geht, die werden mit Sicherheit nicht so häufige Besucher hier im Forum sein.
Oder sie haben keinen Internetzugang.

Auf der Seite 13 gibt es einen Thread:
Meine Geschichte, sie soll etwas Mut machen.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=12871

Und auf Seite 16 gibt es auch einen Thread:
Mal etwas erfreuliches.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11649

Es gibt aber jede Menge Patienten im Stadium 4, denen es relativ gut geht und die auch noch eine sehr gute Lebensqualität über Jahre haben.
Für mich ist so etwas -auch schon sehr hoffnungsvoll!!!!

LG
babs_Tirol

[eisemann]

Huhu alle,



das mit den Entzuendungen stimmt. Ich bekam damals ein Pet und sie waren sich nicht sicher ob ich multiple Lungenmetas habe oder obs eine Bronchitis ist. Es war zum Glueck die Bronchitis wie man beim naechsten Staging festgestellt hat.






Gruß eisemann

[babs_Tirol]

Hallo Eisemann,

schön von dir zu lesen. Ich hoffe dir geht es einigermaßen gut.
Bist du noch in der Studie mit Sorafenib?

Morgen habe ich meine 2. Tumorvakzination mit dendritischen Zellen, so wie ein Kontrastmittel - MRT, um die Veränderung auf der Leber und auf der 4. Rippe rechts genau zu bestimmen. Beim normalen MRT und Kontrastmittel-Sono wurde es ja als subspekt aufgeführt.
PET bekomme ich ebenfalls nicht, weil jegliche kleine Entzündung angezeigt würde und angeblich für mich nicht geeignet ist, MRT mit Kontrastmittel solle die 1. Wahl sein, wurde mir gesagt.

Heute muß ich mich mit Antihistaminika sowie 80 mg Cortison volldröhnen , damit ich am morgigen Tag keinen allgerischen Schock aufs Kontrastmittel bekomme.

LG
babs_Tirol