Nasenkrebs

[J2K]

Zitat von rella

Hallo J2K!

Darf ich fragen, wie lange das alles bei Dir zurückliegt und wie du dich heute fühlst? Bei mir spielt sich das Ganze eigentlich mehr in Gedanken ab, dass Siebbein ist für mich ein abstrakter Ort, der keine konkreten Beschwerden verursacht. Ich denke einfach darüber nach, weil ich neugierig und auch ein wenig grüblerisch bin...

Die Geschichte hat sich bei mir vor 6 Jahren zugetragen. Konkrete Beschwerden (bis auf behinderte Nasenatmung) hatte auch ich keine, längerfristige "Beschwerden" durch die Op's sind bei mir eine Septumperforation mit Borkenbildung (wie wohl bei den meisten hier) und eine sichtbare Deformation der Nase, durch 4 plast. Op's noch verschlimmert. Vor allem letzteres macht mir zu schaffen, deshalb richtet sich mein Frust auch nicht gegen den Tumor (der hat nie merkliche Beschwerden verursacht) sondern gegen die Chirurgen, die mich ungenügend informiert haben.

Allerdings gibt es auch viele Patienten mit (gutartigen) Tumoren in dem Bereich, bei denen der Tumor allein schon schwerere Nebenwirkungen (z.B. Sehstörungen, Lähmungen, Gedächtnisausfälle, etc.) auslöst. Schau mal bei hirntumor.de im Forum nach...

Viele Grüsse,
J2K

[Gisela Biallas]

Hallo! Mein Name ist Gisela!Kann mir jemand über Nasenkrebs was schreiben.Mein Vater ist betroffen,soll Bestrahl. und Chemo gleichzeitig bekommen.Bei ihm ist es ganz weit schon fortgeschritten bis zur Anhebung der Schädelbasis.Bin für jede Antwort dankbar,das Alter meines Vaters beträgt 78 Jahre.

[J2K]

Zitat von Gisela Biallas

Hallo! Mein Name ist Gisela!Kann mir jemand über Nasenkrebs was schreiben.Mein Vater ist betroffen,soll Bestrahl. und Chemo gleichzeitig bekommen.Bei ihm ist es ganz weit schon fortgeschritten bis zur Anhebung der Schädelbasis.Bin für jede Antwort dankbar,das Alter meines Vaters beträgt 78 Jahre.

Hallo Gisela,

bei deinem Vater könnte es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit, genauso wie beim Stiefvater von Sylvia einige Beiträge weiter oben, um ein Nasopharynx-Karzinom handeln. Weil man diese Tumoren wegen der Inflitration der Schädelbasis in den meisten Fällen nur unzureichend operieren kann, werden die standardmäßig mit stereotaktischer Präzisionsstrahlentherapie + Chemo therapiert. Sofern bei deinem Vater der Krebs noch nicht in die Lymphbahn gestreut hat, sind die Erfolgsaussichten einer Behandlung an für sich recht gut, das Alter ist aber natürlich wegen der Chemo etwas problematisch. Du kannst ja hier im Forum nach Berichten zu Nasopharynxkarzinomen suchen...

Man könnte sich z.B. auch vorstellen, nur eine Strahlentherapie ohne Chemo durchzuführen. Das senkt zwar etwas die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Tumorkontrolle, aber man vermeidet die Risiken der Chemo. Fragt doch mal den behandelnden Arzt dazu.

Viele Grüsse,
J2K

[Gisela Biallas]

Hallo J2K
Die genaue Diagnose meines Vaters:Histologisch gesichtertes Adenokarzinom der Nasenhaupthöhle mit Einbruch in die Kieferhöhle,Orbita,Siebbein und Anhebung der Schädelbasis.
CT und MRT wurden in Dortmund gemacht.Lunge,Lymphen,Bauchgegend alles oB bisjetzt.
Das linke Auge ist bereits blind (lt.Augentest am Karfreitag.)Es ist stark geschwollen gerötet und am eitern.Innerhalb einer Woche ist das Auge sichtbar entstellt.
Heute habe ich einen Anruf von Do erhalten, muss Freitag 21.4.06 nach Lippstadt,Erstgespräch zwecks Chemo-Bestrahl.
Ich sehe das alles ganz schlimm für meinen Vater.Er hat schon einige Vorerkrankungen,sitzt auch seit 1999 im Rollstuhl.Geistig ist er aber noch klar.Er äussert sich nur nicht über seine Erkrankung.Ich denke,er will auch nicht mehr.
Na ja ,jetzt geht es erstmal nach Lippstadt.Bis dann

[bigy]

Hallo ! hat jemand was von Biggy gehört?
liebe grüsse bigy

[leandra]

Hallo zusammen,
leider ist dieser Treat nicht mehr so aktiv.
Ich wollte trotzdem auch hier noch mal schreiben, dass mein Mann am 31.07.2006 gestorben ist.
Er hatte noch sehr lange gekämpft ,doch der Tumor ist immer größer geworden. (außer Cortison haben die Ärzte ja nichts mehr gemacht.)
Ich durfte die ganze Zeit bei ihm bleiben.
Liebe Grüße Leandra

[bigy]

hallo leandra!!!!
BITTE melde Dich !!!!!

Grüße bigy

[Daresa]

Hallo zusammen!
ich weiß gar nicht ob hier noch jemand antwortet, weil die letzten Beiträge schon eine Weile her sind. Bei mir wurde nach einer Gewebeprobe im KH vor 1 Woche Nasenkrebs festgestellt. Es soll jetzt operiert werden. Bei MRT und CT ist kein befallen von anderen Teilen festgestellt worden. Nun wird bei mir die komplette Nase innen leergeräumt und wohl der Nasensteg entfernt und rekonstruiert. 6 Wochewn später evtl. noch die Lymphknoten im Hals entfernt weil es wohl sicherer sein soll, damit der Krebs nicht wiederkommt. Wenn ich aber hier so lese gibt es KEINEN wirklich Geheilten. Ich lese hier immer nur von einer OP nach der anderen. Oder kmplette Nasenentfernung (der pure Horror!!!!!!!!!!!!). Gibt es überhaupt jemand wo der Nasenkrebs geheilt wurde?????????
Würde mich über antworten freuen.
Danke.
LG Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
bei mir wurde ein Plattenepithelkarzinom in der Nase festgestellt. 1.OP im Nov. 2004, nur Tumor und gesundes Gewebe (Sicherheitsschnitte) entfernt, Nase noch komplett erhalten.
2.OP Rezidiv im Aug. 2006 an gleicher Stelle, Nase immer noch erhalten, durch Narbenzug etwas verzogen.
3.OP Rezidiv im Jan. 2007 an der Nasenscheidewand, großes Stück der Nasenscheidewand entfernt, aber Nasensteg steht noch.
Lymphknoten noch nicht befallen, noch nicht entfernt.
Die Ärzte waren sich immer sicher, dass kein Tumorgewebe mehr vorhanden ist, trotzdem war immer wieder neuer Befall da. Ärzte sprechen aber immer noch davon, dass vollständige Heilung möglich ist (von Tumorart abhängig).
Welche Tumorart hast du? Wie hast du es bemerkt? An welcher Klinik sollst du operiert werden? Ich bin an der Uni-Klinik der einzige Fall. Warum sollen bei dir die Lymphknoten entfernt werden?
Würde mich über eine Antwort von dir freuen. Wünsch dir bis dahin alles Gute! Ich kann mit dir fühlen!!!! Liebe Grüße

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich kann Dir gar nicht sagen was ich für eine Krebsart habe.
Ich war nach der Geburt meiner Tochter Ende 2003 ziemlich anfällig. dann bekam ich im September 2005 so Dauerschnupfen. Ging dann im Februar 2006 zur HNO Ärztin. Die stellte ein Loch in der Nasenscheidewand fest und meinte das das irgendwann mal operiert werden sollte. Hat auch ein CT gemacht. Da war alle ok. Dann bekam ich so ab September/Oktober 2006 immer mehr Schmerzen in der Nase und hatte das Gefühl da wuchert irgendwas. Irgendwie Pickel die größer wurden. Und wenn es kalt war hatte ich tiersich Schmerzen. Die Scmerzen wurden dann immer schlimmer. ich dachte das das an diesem Loch läge. Hatte dann jetzt im januar Termin in der Parkklinik Weißensee in Berlin - es hier wohl für nasen das beste Haus am Platze. Man hat mir dann Gewebeproben entnommen weil der Prof sich das ganze nicht erklären konnte und machte dann noch CT und mRT und es steht fest. Es ist bösartig. Aber welche Art - keine Ahnung! Es wird nun in gut einer Woche (ich musste meine Eisenwerte erstmal aufpäppeln) alles aus der Nase rausgenommen und wohl ein Teil des nasenstegs (was wohl gleichzeitig wieder ersetzt werden soll). Danach soll entschieden werden ob die Halslymphknoten entfernt werden sollten. Sie sind bisher nicht befallen, aber der Doc meinte das bei einem Fall von 100 sich über diese Knoten der Krebs immer wieder ausbreitet. Wäre wohl eine Sicherheits-OP.
Ich bin 42 - und habe echt tierische Angst davor entstellt zu sein. Hat ja wohl jeder.
Wieso kommt das immer und immer wieder bei Dir. Wenn man diesen Thread so liest, dann gibt es ja kaum einen Geheilten bei Nasenkrebs. Das ist ja ein Schrecken ohne Ende.
Würde mich sehr gern weiterhin mit Dir austauschen.
LG Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
dein Tumor muss ja schon recht groß sein, wenn sie die Nase total ausräumen müssen. Bei mir wurde alles immer in relativ kleinem Zustand entdeckt. Deshalb konnte man bisher noch schonend operieren. Aber man muss sich schon mit dem Gedanken vertraut machen, dass die Nase irgendwann weg ist. Ich glaube, man kommt darum nicht herum!!! Meine Hoffnung ist nur, dass man es noch ne Weile rauszögern kann!!! Und dass man dann fähige Ärzte findet, die das Beste draus machen können!!!
Bin übrigens auch in deinem Alter und froh, endlich jemanden gefunden zu haben, der die gleiche Krankheit hat. Man kann sich ja mit niemandem austauschen, weil dieser Tumor so relativ selten ist.
Deine Ängste vor der OP kann ich gut nachfühlen, aber man muss einfach den Ärzten vertrauen. Bin seit meiner letzten OP erst 4 Tage heim, nehme noch Antibiotika und muss täglich zur Kontrolle zu meinem HNO. Aber habe jedesmal relativ wenig Schmerzen- vielleicht ist das ein kleiner Trost!!!
Wenn du kannst, frage mal nach deiner Tumorart und gib Bescheid, wann du ins Krankenhaus musst! Ist deine Klinik gut?
Daresa, halt die Ohren steif!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich muss am 12.2. wieder ins Krankenhaus. Ich werde dort auf jeden Fall nachfragen was es für eine Art Tumor ist. Ich hab ein paar Monate gewartet bis die Schmerzen nicht mehr zum aushalten waren und dachte das liegt alles an dem Loch in der Nasenscheidewand. Das das alles irgendwie in der Nase zusammenfällt und deshalb diese Wucherungen sind. Ich war Anfang Oktober bei meiner HNO und hatte ihr das auch gezeigt. Die meinte dann das wären nur Krusten von dem Loch. Und als ich von meinen starken Schmerzen vor allem bei Kälte sprach meinte sie zu mir - ich wäre wohl ziemlich sensibel. Mit anderen Worten ich soll nicht so empfindlich sein. Und dann denkt man selbst schon - na hab dich mal nicht so. Aber Anfang Januar als ich immer mehr Schmerztabeltten brauchte um überhaupt noch klar denken zu können bin ich wieder hin. Na ja und dann erst Antibiotika - bis hin zu meinem Termin in der Klinik am 15.1. Dort wusste man halt auch nicht und dann Gewebeproben. Ja, ich schau unten in die Nase und kann meinen Krebs angucken. Es füllt alles aus. Ich bekomme so gut wie keine Luft durch die Nase und meine nase ist oben schon fett geschwollen. Ich nehme jetzt schon 4 Wochen Antibiotika.
Und nach der OP geht das weiter mit dem Antibiotika?
Wie groß war es denn immer bei Dir? Kannst es beschreiben?
Weißt Du - auch wenn es sich jetzt blöd anhört, aber nachdem ich erfahren hab was ich für einen Krebs habe und ja auch gelesen hab das viele die Nase verlieren, kamen mir die ganzen anderen Krebsarten viel weniger schlimm vor. Weil man das doch alles nicht sieht. ich meine der zerbrechen Frauen daran das sie nur noch 1 Brust haben und das der Mann sie nicht mehr will. Aber was soll denn mein Mann machen? Ein Handtuch über meinen Kopf legen? Mein Mann meint zwar immer das sind Äußerlichkeiten, aber trotzdem. Und man kann doch dann nicht mehr auf die Straße gehen ohne das alle einen Schreck bekommen wenn die einen sehen. Mein Selbstbewusstsein ist nicht besonders dolle.
Ich bin auch sehr froh das ich das jemanden schreiben kann.
Vielen Dank fürs zuhören/lesen.
LG Daresa

[Lilli07]

Ach Daresa, die Ängste und Gedanken die du hast, sind (glaub ich) total normal. Man denkt, die Welt bricht zusammen. Ich konnte mir das Leben mit einer deformierten Nase auch nicht vorstellen, hab es aber ein halbes Jahr recht gut hingekriegt. Das Wichtigste ist eine funktionierende Familie, die einen immer wieder aufbaut und für die sich das Kämpfen lohnt!!!!Ohne diesen Zuspruch hätte ich es auch nicht durchgestanden!!!!Nach der neuen OP sieht Nase noch recht "ordentlich" aus, die Veränderungen kommen leider erst, wenn die Narbenbildung das Gewebe verzieht!Und da weiß ich auch noch nicht, was mich erwartet!!! Aber ich glaub noch schlimmer wäre, wenn die Ärzte Metastasen in den Lymphknoten finden würden- daran wage ich gar nicht zu denken!Du musst deine Krankheit irgendwie annehmen, auch wenn du immer wieder Tiefs durchstehen musst und du nicht weißt, wie es weiter gehen soll!!! Das Schlimme ist, das unser Problem nicht verdeckt werden kann. Warum muss es auch gerade mitten im Gesicht sein??????????????
Die Antibiotika muss ich nur nehmen, weil in der Nase ja nun eine riesige Wundfläche ist und die sich nicht entzünden sollte. Die Schmerzen in der Nase bei Kälte hatte ich auch. Unangenehm! Mein Tumor war immer so 1 bis 1,5cm groß. Da die Chirurgen aber immer weit ins gesunde Gewebe schneiden um den Tumor sicher zu entfernen, sind die Wunden immer sehr groß. Welche Probleme die fehlende Nasenscheidewand jetzt machen wird (kosmetisch und funktionell) kann ich leider noch nicht abschätzen. Aber da sind wir dann ja Leidensgenossen und können uns darüber austauschen!!!!
Denk dran: Erstmal bleibt deine Nase ja dran und dann sieht man weiter!
Halt die Ohren steif- LG

[madaphi]

Hallo Daresa,

ich komme auch aus Berlin. Um genau zu sein aus Marzahn. Bei mir hat es meine Mam (50) getroffen. Bei ihr wurde es auch sehr lange nicht erkannt. Als man ihn dann erkannt hat, war er schon so groß, dass die komplette rechte Gesichtshälfte befallen war. Mittlerweile hat sie 60 Bestrahlungen hinter sich gebracht und es geht ihr auch wieder einigermaßen gut. Am 12.02. wird sie auch nochmal operiert. Sie ist immer im Sankt-Gertrauden-Krankenhaus in Wlmersdorf. Sie hatte damals (Dezember 05) auch die Wahl entweder Wilmersdorf oder Weißensee. Die beiden Kliniken wurden ihr zumindest empfohlen. Aber in Wilmersdorf hat sie eher einen Termin beim Prof. bekommen. Aber sie fühlt sich da sehr wohl und vor allem aber gut aufgehoben. Und das ist die Hauptsache. Also nehmen wir allen den Weg in Kauf, gerne natürlich.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ist denn bei Dir auch vorgesehen die Nasenscheidewand irgendwann zu ersetzen? Mein Prof meinte das er in ca. 1/2 Jahr die Nasenscheidewand wieder aufbauen will. Sag mal - ist eigentlich Dein Geruchs- und Geschmackssinn noch da? Und was macht jetzt Dein HNO wenn Du täglich hinmusst? Absaugen? Und was machst Du am Wochenende? Wie lange fühlst Du Dich nach so einer OP außer stande arbeiten zu gehen? Ich bin eigentlich selbstständig - Fusspflege - und ich werde das wohl ganz aufgeben. Weil, irgendwoher muss diese Krankheit doch kommen und ich schiebe da viel auf diesen Beruf. Das chleifen halt - das staubt ja wie Teufel. Ich hab zwar immer eine leichte Maske getragen, aber vielleicht kam da doch was durch.
Sorry! So viele Fragen die mir auf den Nägeln brennen und es werden irgendwie täglich mehr.
Lieben Gruß
Daresa