Nasenkrebs

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
toll, dass Du Dich gemeldet hast. Ich habe immer wieder an Dich gedacht, aber ich habe auch nur sehr selten mal hier nachgesehen.
Meine Nase ist ja soweit in Ordnung, aber die Gehrinmetastasen (3 mal) haben mir das Leben sehr schwer gemacht. Infolge der Metastasen (zuletzt erfolgreich mit Strahlentherapie beseitigt) habe ich seit 2011 Nekrosen. Die Operation der Nekrose (die z.T. von Ärzten als Tumor angesehen wurde) im Jahr 2011 hat zu erheblichen Problemen geführt, weil mein Kopf nicht mehr geschlossen werden konnte. Der Kopf konnte letztendlich durch 8 weitere Operationen (Ersatz des Kopfgewebes von Arm, Bein und Bauch) wieder geschlossen werden. Mit meinem linken Arm habe ich bis heute - 1 Jahr danach - viele Bewegungsprobleme, immerhin ich kann die Finger wieder bewegen, den Arm halb hoch ziehen und es wird langsam mit viel Physiotherapie besser. Was mein Kopf ansonsten macht ist völlig unklar. Ich habe eine neu wachsende Nekrose oder Tumor - ich hoffe es ist Nekrose und ich hoffe, sie hört irgendwann auf zu wachsen. Inzwischen ist das Gebilde im Sprachzentrum recht groß - manchmal habe ich Sprach - und Schreibprobleme. Der Knochen zum Ohr löst sich auf. Ich hoffe irgendwann stoppt das ganze und das Sprachzentrum bleibt vorhanden.
Arbeiten gehen ist für mich nicht möglich. Ich wünsche mir so sehr irgendwann wieder arbeiten zu gehen - aber zur Zeit geht es einfach nicht. Ich bin auf Rente, ich hoffe aber irgendwann mit einem Stillstand in meinem Kopf zumindest stundenweise wieder arbeiten zu können.

Ich habe mich sehr gefreut, dass bei Dir alles in Ordnung ist. Das wichtigste ist, dass es keinen Tumor mehr gab. Das ein Nasenaufbau nicht möglich ist, ist sehr schade, das Leben ist doch stark beeinträchtigt.
Liebe Grüße
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!

Mensch das hört sich ja alles gar nicht gut an. Ich hoffe so sehr, dass der Mist bei Dir endlich aufhört. Du bist bzw. warst immer so voller Optimismus und hast grad so einen ewigen Pessimisten wie mich, immer wieder aufgerichtet. Ich find das so toll, dass Du immer noch den Gedanken ans arbeiten gehen nicht aufgegeben hast. Ich weiß noch ganz genau wie Du vor Jahren - kurz nach den Behandlungen - schon davon geschrieben hast, dass Du so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen möchtest. Ich wünsche Dir, dass Du diesen Wunsch irgendwann umsetzen kannst. Ich weiß, dass das bei mir nicht mehr möglich ist. Probleme mit Schmerzen (Neuralschmerzen im Gesicht) und immer wieder Kopfschmerzen hab ich auch. Dann waren meine Nierenwerte zwischendurch schlecht. Nun habe ich im Moment Probleme mit Hormonwerten, die wohl durch die Bestrahlung (im Kopf wurde das wohl mitbestrahlt), völlig durcheinander gekommen ist. Ende Februar habe ich dafür einen Termin. Na ja immer wieder was Neues. Aber Nicole - wir leben - und das ist die Hauptsache. Wie geht es Deiner Familie? Bei mir ist soweit alles supi. Ich hätte ja nie gedacht das ich meine Tochter so lange durchs Leben begleiten darf. Vielleicht haben wir irgendwann nochmal die Gelegenheit uns irgendwo zu treffen. Ich würde mich sehr freuen.

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
ich hoffe, Dein Termin Ende Februar ist gut verlaufen. Das mit den Schmerzen ist verdammt schwierig. Ich nehme nun schon über 1 Jahr Targin 10/5 mg (starkes Schmerzmittel), ich würde es so gerne absetzen, habe es aber bisher immer noch nicht geschafft. Manche Tage denke ich, nun endlich weg mit dem Mittel, andere Tage bin ich froh Targin zu haben, um mit dem Tag überhaupt klar zu kommen.
Aber letzlich haben wir es wirklich gut - viel zu oft habe ich schon gedacht, nun bin ich am Ende, aber ich lebe immer noch und meine Kinder sind trotz aller Tumore und Nekrosen bei mir 7 Jahre älter und leben weitgehend (soweit das geht) normal und glücklich im Familienleben.
Nach dem aktuellen MRT von Februar kann ich wirklich wieder an eine Nekrose in meinem Gehirn glauben. Das Gebilde ist seit November 2012 sogar ein kleines Stück zurück gegangen. Das Ödem im Gehirn ist kleiner evtl. auch weg. Ich habe seit 3 Monaten Weihrauch 15 aus Indien genommen (Boswellia serrata 400mg pro Tag). Laut den Aussagen im Internet sollen Entzündungen gehemmt werden und Wasser entzogen werden. Ich bin überzeugt, dass es mir wirklich hilft!
Eigentlich plane ich schon seit Januar endlich mal wieder in die Großstadt zu fahren. Ich würde mich freuen Dich dann zu sehen. Aber bisher habe ich immer noch keinen Termin gefunden. Ich hoffe, es gelingt mir im März und Dir geht es gut!!!
Liebe Grüsse
Nicole

[Lorelay]

Hallo Leute,

für mich ist das Thema Krebs relativ neu. Hier mal meine Geschichte zum Thema und dann hoffe ich, dass mir Jemand Tipps geben kann. Bisher habe ich immer nur gehört.... "Kennen wir uns nicht mit aus. Ist wohl selten."

Im August hat man Krebs in der Nase bei mir festgestellt. Dann hat man mir den Tumor, den ganzen Knorpel und Schleimhaut aus der Nase entfernt. 6 Tage später hat man mir Knorpel aus dem Ohr entfernt und vom Schlüsselbein Muskelfleisch und Haut genommen und in Nase und Ohr transplantiert. Leider gab es Spätreaktionen. Was nicht üblich ist, da Abstoßungsreaktionen immer sofort sind. Daraufhin mußte ich ein bis zwei mal pro Woche ins Krankenhaus, wo man mir das abgestorbene Gewebe weggeschnitten hat. Es wurde vermutet, dass meine ganzen Allergien an dieser Spätreaktionen Schuld sind, da mein Immunsystem wohl deshalb so wie so durcheinander ist. Das wurde bis mitte November gemacht. Leider ging die Schwellung nicht zurück und auch die Schwerzen wurden irgendwie mehr. Ende Dezember habe ich auf ein MRT bestanden und es kam dabei raus, dass der Tumor wieder da ist und wahrscheinlich hat man nicht alle Krebszellen wegbekommen, obwohl, laut Pathologie die Gewebsränder frei von Krebszellen waren. Es wurden auch Krankenhauskeime festgestellt, die antibiotikaresistent sind. Eine weitere Op mit Proben Entnahme wurde am 15.01. gemacht und es hat sich bestätigt. Es ist wieder Krebs und nun wollte man mir die halbe Nase entfernen. Oder so?! Ich schreibe das so, weil ich immer andere Infos bekomme. Erst hieß es, dass die halbe Nase entfernt wird, dann die Ganze Nase, dann evtl. das Auge und die rechte Gesichtshälte, also immer andere Horrormeldungen.

Also habe ich alles mögliche versucht um weitere Untersuchungen zu kriegen und durch Zufall habe ich auch von Cyber-Knife gehört. Leider ist bei mir wohl zu ausgedehnt, wie anfangs vermutet und Cyber-Knife kommt für mich nicht in Frage. Es wurde aber noch ein FDG-PET-MR gemacht. Dem Himmel sei Dank, dass mich der Nuklarmediziner, der meine Schilddrüse geschallt hat, darauf aufmerksam gemacht hat. Zumindest ist jetzt klar, dass ich keine Metastasen habe und mein angeschwollener Lymphknoten unauffällig ist und mir die Ohrspeicheldrüse erhalten bleiben kann. Dafür weiß man nun nicht mehr so genau (In der Klinik) wo der Tumor sitzt und will mir ein Großteil der Nase wegnehmen, obwohl eigentlich klar ist, dass die rechte Seite, das Sie- und Keilbein betroffen ist. Bin Morgen wirklich gespannt, was die nächste Horrormeldung ist, da ich Morgen meinen Operateur kennenlerne und Donnerstag operiert werden soll. Auch habe ich ziemliche Panik, was meine Allergien und Intoleranzen angeht, da diese sich nicht nur auf die Ernährung beschränken, sondern auch einen Großteil der Medikamente, die angewand werden sollen, inkl. Nakosemittel. Den Kontakt zur Küche hat man mir auch verweigert. Warum weiß ich nicht. So konnte ich meinen speziellen Ernährungsplan mit Keinem dort durchgehen. In der ersten Klinik, war vor der OP alles geklärt und man hat sich sehr um mich bemüht. Hier habe ich außer Angst und Panik leider kein gutes Gefühl. Naja, wenn ich nun nicht an Krebs sterbe, dann wohl an einem allergischen Schock. Wenn es nicht so traurig wäre, was ich immer so mit Medizinern erlebe, könnte man direkt ´ne Comedyshow daraus machen.

Liebe Grüße Lorelay

Ich habe einen Teil dieses Beitrages ins Hautkrebsforum geschrieben. Also nicht böse sein, wenn Ihr 2 mal das Gleiche lest. Ich bin doch sehr mitgenommen und aufgeregt, deshalb bitte ich Rechtschreibfehler zu entschuldigen.

[stp]

Guten Morgen, ich bin neu hier und hätte da mal eine Bitte.
Fange ab Montag mit der Bestrahlung an der Nase an... Kann mir mal bitte jemand erklären wie das abläuft. Wie lange dauert eine Sitzung???
Schiebe echt Panik wegen dieser Maske.... hatte beim PET CT einen schweren klaustrophobischen Panikanfall und möchte mich nun mental darauf vorbereiten.... l.gr. sabine