Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Georg,

freut mich zu hören, dass es Deiner Hand besser geht.

Litalir bekommt mir auch nicht sonderlich gut, deshalb auch bald die Umstellung auf Pegintron. Ich habe ziemliche Probleme mit der Verdauung und ausserdem stellen sich bei mir nun auch Hautprobleme ein. Seit einiger Zeit habe ich irgendwie so Knötchen am Bein, die jucken ziemlich. Durch die Verdauungsprobleme habe ich an Gewicht verloren. Bei einer Grösse von 1,75 wiege ich nur noch ca. 51 kg. Allerdings muss ich sagen, dass ich seit der Einnahme von Litalir ziemlich gute Thrombowerte habe. Momentan liege ich bei 500.000. Das hatte ich unter Xagrid so gut wie nie.

Alles Gute wünscht
S.

[Traummaus]

Ich wollte mich mal wieder melden.
Mir geht es soweit gut nehme seit einem Jahr Hydroxycarbamid 500 mg 2Tabletten täglich und 1 ne Ass 100. Meine Thrombos. sind auf 325 runter gegangen. Fühle mich gut und hoffe das bleibt so.

Lg. Eure Traummaus

[darly25]

Hallo zusammen.
Ich bin neu hier und möchte euch um Rat fragen.
Vor kurzem lag ich wegen einer schlimmen Entzündung im Magen Darm Bereich im Krankenhaus. Da wurden meine Blutwerte genommen und ich hatte erhöhte Thrombos von 1, 4 Mio. Die Werte wurden dort öfters kontrolliert mit keiner Verbesserung. Ich wurde entlassen mit Überweisung in eine hämatol. Praxis. Die haben dann gleich eine KMP gemacht und die Auswertung kam nach 2 Wochen. Meine Thrombos waren da schon wieder höher. Nun ergab die KMP keinerlei Veränderung meiner Gene, es wurden sämtliche Sachen kontrolliert. Meine Ärztin konnte sich das nicht erklären, dass meine Werte doch bei 1, 6 Mio lagen. Nun meinte sie wir müssen trotzdem die Werte mindern und verschrieb mir Xagrid 2x1. Jetzt war ich wieder zur Kontrolle nach 1 1/2 Woche und die Werte sind schön gesunken, was mich auch freut. Aber wie kann denn das sein, dass mein Knochenmark völlig ok ist. Kennt jemand sowas von euch? Ich bin echt verunsichert....

[Peter72]

Hallo,
Hiermit möchte ich mich mal vorstellen.
Ich bin Peter 41 Jahre alt und bei mir wurde vor 8 Jahren ET festgestellt damals lag mein Wert bei ca. 500.000 dies wurde bei einer Routine Untersuchung beim Hausarzt festgestellt. Damals musste ich zum Hämatologen und der machte eine Knochenmark Entnahme und seid dem nehme ich alles 2 Tage ASS 100 weil ich sonst zuviel Zahnfleisch bluten habe und gehe alle 3 Monate zum Hausarzt für ein Blutbild. Seid einem guten Jahr muss ich auch wassertabletten nehme wegen einem erhöhtem Kaliumwert. Gelegentlich hab ich auch blaue flecken ohne das ich mich stoße und natürlich läuft bei Verletzungen das Blut länger und die Milz ist etwas vergrößert ansonsten ist alles normal. Mittlerweile liegt mein Wert bei 1,3 Millionen und demnächst habe ich wider ein Termin weil ich seid ein paar Wochen vermehrten Juckreiz habe. Der ist ganz heftig beim Sport wenn ich anfange zu schwitzen und auch nach dem Duschen, das fängt meistens bei den Beinen an bis über den Oberkörper und vermehrt auf der Brust.
Nun bin ich gespannt was mein Arzt dazu sagt, aber wenn ich das hier alles so lese kommt ja noch so einiges auf mich zu.
So das wars dann mal fürs erste und freu mich schon drauf von euch zu hören.
Und immer positiv denken es könnte noch viel schlimmer sein.

Grüße Peter

[Sweetmaus]

Hallo Peter,

mich wundert etwas, dass Dein Arzt bei 1,3 Mio Thrombos noch nicht mit einer Therapie ausser ASS begonnen hat. ASS erhöht die Blutungsgefahr. Ich durfte es gar nicht nehmen als ich Thrombozytenwerte über 1 Mio hatte.

Ja, positives Denken ist sehr wichtig. Ich sehe es auch so und es hilft mir, gut mit der Erkrankung klar zu kommen.

Viele Grüsse,
S.

[Peter72]

Hallo S.

Och das muss dich nicht wundern beim letzten Besuch beim Hämatologen war der Wert nur bei etwas unter 1.2 Millionen und damals meinte er solange nichts auffälliges ist bleibt mal alles wie es ist. Aber da ich jetzt so viel Juckreiz habe muss ich mal wider hin. Dann sehen wir mal was er dazu sagt.
Der Wert ist auch in den letzten drei Monaten wider gestiegen das Dreiviertel jähr davor war er sogar leicht gesunken.
Wenn ich beim Arzt war melde ich mich mit weiten Infos.

Bis dann Gruß
Peter

[Peter72]

Hallo wider ihr alle,

War heute wider beim Arzt wegen dem Juckreiz und mein Wert liegt nun bei 1,4 Millionen und er hat mir Syrea verordnet und nochmal Knochenmark entnommen um zu sehen ob sich was verändert hat weil der Wert so sprunghaft angestiegen ist. Was habt ihr für Erfahrungen mit Syrea? hab schon im netzt Erfahrungsberichte gefunden mit neben Wirkungen und die sind ja sehr umfangreich unter umständen.

Viele Grüße
Peter

[Sweetmaus]

Hallo Peter,

Syrea hat meine Thrombozyten ganz gut senken können. Ich hatte damit immer Werte so um die 400.000/500.000. Das war erstmal gut, da ich einen Ausgangswert von 1.600.000 Thrombos hatte. Mein Hämatologe wollte es jedoch nicht als Dauermedikation bei mir einsetzen, da ich zu jung bin und eine Entstehung einer Leukämie bei Langzeiteinnahme nicht ganz ausgeschlossen werden kann. Als Nebenwirkung hatte ich hauptsächlich Verdauungsbeschwerden und Hautprobleme.

Momentan werde ich mit PegIntron behandelt, welches ich nur 1 x die Woche spritzen muss. Meine Werte liegen gerade bei 400.000 und es geht mir gut.

Wünsche Dir viel Erfolg bei der Behandlung mit Syrea.

Viele Grüsse,
S.

[Peter72]

Hallo Sweetmaus,

Das ist ja nicht schlecht wenn es geholfen hat aber welcher Art waren denn die Hauptprobleme.
Und von spritzen hatten mein Arzt auch zuerst geredet aber er meinte mit Syrea hat er gute erfolge gehabt worüber ich ganz froh bin denn ich weiß nicht ob ich mich selber spritzen könnte.
Darf ich dich noch fragen wie jung du bist?
Jetzt warte ich mal ab was sich bei mir an Nebenwirkungen zeigt ich nehme die ja erst seid gestern Abend.


Gruß Peter

[shayen06]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich gern etwas über ET informieren. Ich bin 31 Jahre alt und habe die Diagnose erst vor kurzem bekommen. Über ein paar Informationen wie es euch so damit geht und ob es euch irgendwie im Alltag einschränkt würde ich mich freuen.

LG

[Peter72]

Hallo Shayen06,

Schön das du hier bei uns bist obwohl Mann könnte auch drauf verzichten aber man sucht sich das ja auch nicht aus.
Also wie hoch ist den dein Wert das wäre nicht schlecht zu wissen.
Aber was mich angeht wurde es zufällig festgestellt und mein wert war damals 2010 ungefähr 500.000
Mein Hämatologe verordnetet mir nur ASS 100 weil das noch kein so schlimmer Wert ist. Das einzige was ich in dieser zeit hatte war das ich schneller blaue Flecke bekam wenn ich mich gestoßen hab und bei offenen Wunden hatte es länger geblutet als normal. Ansonsten waren keine Auffälligkeiten.
Seid kurzem habe ich aber vermehrten Juckreiz bekommen bei einem Wert von über 1,2 Millionen und seid zwei Wochen nehme ich Lyrea und bis jetzt ist es schon spürbar besser was den Juckreiz angeht und Nebenwirkungen von den Tabletten spüre ich bis jetzt auch noch nichts, teuteuteu das es so bleibt.
Obwohl das einzige was auffällig ist das ich nun seid jähren mal wider eine Erkältung bekommen habe ob das an den Lyrea liegt? Könnte sein da die nicht gerade gut fürs Immunsystemm sind.
So das ist der Verlauf bei mir bis jetzt gewesen aber leider gibt es auch Fälle wo es nicht so unauffällig abläuft wenn man andere berichte hier liest.
Schreib uns mal wie hoch dein Wert ist und was du schon nehmen sollst an Medikamenten.
Gruß Peter

[shayen06]

Hallo Peter,

erstmal danke für die schnelle Antwort. Bei mir wurde vor ca 2 Jahren beim Blutspenden festgestellt dass meine Thrombozyten und Leukozyten zu hoch sind. Das sei aber nix schlimmes jedoch sollte ich bei Gelegenheit mal zu meinem Hausarzt. Da es mir aber gut ging bot sich die Gelegenheit nicht wirklich. Nun war ichvor ein paar Monaten beim Arzt und habe das erwähnt. Darauf hin machte er einen Bluttest da war ich bei 618.000 nach 2 weiteren Tests war er der Meinung "da muss ein Profi ran" da sie nun bei 700.000 lagen. Also habe ich mir einen Hämatologen gesucht der sofort eine Biopsie gemacht hat da ich nun bei 800.000 bin. Anfang des Monats habe ich dann nun die Diagnose bekommen. Er hat mir Xagrid verschrieben jedoch habe ich diese noch nicht genommen da meine Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist. Habe das natürlich mit meinem Arzt abgesprochen. Und da ich kaum Beschwerden habe ist das wohl ok.

Wow ganz schön viel Text geworden. Nun hoffe ich dass ich hier noch ganz viel Infos bekomme.

LG Bea

[Peter72]

Ja dann mach eine schnelle Familienplanung solange der Wert noch so relativ niedrig ist bei mir hat sich das erledigt mit den Tabletten soll ich keine Kinder machen. Aber was mich nun wundert wenn du die Tabletten noch nicht nimmst musst du dann keine ASS 100 nehmen Damit das Blut nicht klumpt? Die musste ich ja sofort nehmen und nehm sie immer noch.
Also viel erfolg und Spaß bei der Familienplanung

LG Peter

[shayen06]

Danke! Na ich habe Anfang Januar einen Termin bei meinem Arzt da wollen wir nochmal besprechen wie es jetzt weiter geht.

[Sweetmaus]

Hi Shayen,

Wenn du mitten in der Familienplanung steckst, sprich doch mal mit deinem Arzt über Pegintron. Das Medikament kann man auch während der Schwangerschaft nehmen, ohne das es schadet. Es ist eine Injektion, die einmal die Woche gegeben wird. Ich nehme es auch zur Zeit und mir geht es gut damit. Das Mittel muss jedoch über die Kk beantragt werden.

Viel Erfolg und liebe Grūsse
sweetmaus/Dani