Follikuläres Lymphom

Hallo Hanna,

tja, im Prinzip haben wir nicht sehr viel von der Schwerbehinderung. Beruflich habe ich in den letzten drei Monaten festgestellt, dass andere sich viel schneller und öfter mal kurz krank melden als ich es selber machen würde. Ich habe dafür meinen Resturlaub einschließlich des Freizeitausgleichs wegen der Arbeitszeitverkürzung benutzt, um einigermaßen über die Runden zu kommen. Am 10.1. muss ich wieder arbeiten gehen und hoffe, dann belastbarer zu sein, um die Arbeitswoche schaffen zu können.

Auch ich wünsche Dir ein gutes neues Jahr!

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Pucki,

Deine Angst vor dem ersten Kontrolltermin kann ich gut verstehen. Diese Verlaufskontrollen sind etwas, das uns jetzt zukünftig begleiten wird. Wir müssen lernen, mit dieser Angst umzugehen, sonst macht sie uns über kurz oder lang kaputt.

Konnte Dein Arzt Dir heute schon etwas sagen?

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Ingried
War heute in der Uni( echt Chaos) der zweite histologische Befund fehlt immer noch ( nach drei Monaten sollte er doch da sein )Im ersten stand das man von einem Mantelzelllymphom ausgehen könne. Mein Arzt hatte sich dann aber telefonisch nach dem Ergebnis des zweiten Testes erkundigt und sagte mir " gute Nachricht es ist ein follikuläres Lymphom WHO 1". " Die Chancen das sie noch zehn Jahre machen haben sich dadurch erhöht." Der schriftliche Befund sollte in ein paar Tagen vorliegen, das war im September.
Ich bin heute überall hingelaufen, wo man den Bericht vermutete aber nix.
Dann zur Untersuchung, erst Rö Lunge ist OK.
Dann Ultraschall am Hals ist einer im Gegensatz zum CT ( im August ) um 0,8 mm gewachsen.
Im Oberbauch einer um 2 cm.Dabei steht zwar das man es auf dem Ultraschall nichtgut beurteilen könne.
Ist das denn so?
Nächste Woche muss ich wieder hin zur Besprechung( übrigens habe ich meinen Arzt heute nicht
zu Gesicht bekommen.)
Psychisch geht es mir sehr besch...., auch wenn die Krankenschwester meinte ich sähe blendend aus.

LG Pucki

Hallo Pucki,

zuerst einmal finde ich es eine ziemliche Sauerei, dass wohl der zweite histologische Befund anscheinend verloren gegangen ist. Ebenso finde ich es ziemlich herzlos, dass einem gesagt wird, die Chancen, dass Du noch zehn Jahre machen kannst, haben sich dadurch erhöht. Obwohl natürlich 10 Jahre eine bessere Aussage ist als wenn einem gesagt werden würde, man hätte nur noch eine kurze Zeit. Leider sind die Ärzte in der heutigen Zeit verpflichtet, ohne Rücksicht ihre Wahrheit einem direkt ins Gesicht zu sagen. Mir wurde mal erklärt. Würde das ein Arzt nicht machen, könnte der Patient ihn dann belangen.

Dass die Lymphome gewachsen sind, ist ein Schei..
Evtl. wird Dich jetzt Dein Arzt doch noch einmal zur CT schicken, damit man das genauer kontrollieren kann. CT ist genauerer als Ultraschall. Ich kann sehr gut nachempfinden, wie Du Dich jetzt fühlst. Nur versuche trotzdem, bis zur endgültigen Klärung etwas zur Ruhe zu kommen. Das ist leicht gesagt und schwer umzusetzen. Ich weiß das. Denk aber bitte daran, wir müssen so oder so da durch und negative Gedanken tun uns nicht gut. Übrigens, auch ich sehe blendend aus. Jeder "Gesunde" meint, dass ein krebskranker Mensch ausgezehrt, dünn und halt elend aussehen müsste. Was für ein Irrtum...

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid
Danke für deine aufmunternden Worte. Aber Ruhe ist das was ich jetzt gar nicht mehr habe.
Ich bin ein sogenannter Pessimist und denke natürlich jede Minute die ich zur Ruhe komme über den Sch... nach.
Warum sind die Dinger in 3 Monaten so gewachsen? Fangen die jetzt mit der Chemo an, vertrag ich die, schlägt die überhaupt an,Fragen über Fragen und keine genauen Antworten das mach einen fertig.
Aber es nützt nichts, da muss man durch, wie du sagtest.
lG Pucki

Hallo Pucki,

mir ist durchaus klar, dass meine aufmunternden Worte Dir derzeit nicht viel helfen können. Trotzdem haben wir hier alle die Möglichkeit, uns über unsere Sorgen und Probleme auszutauschen. Und das ist es auch, was uns letztendlich etwas hilft.

Als mir damals bei meiner ersten Verlaufskontrolle gesagt wurde, dass ich immer noch einen Resttumor habe, ist für mich die Welt zusammengebrochen und ich habe mich fast nicht mehr eingekriegt. War nur noch von der Angst "besessen". Bei der zweiten Verlaufskontrolle war ich dankbar, dass es sich sogar noch um 10 mm verkleinert hatte. Und jetzt bin ich meistens sogar ganz ruhig - von Ausnahmen abgesehen. Ich habe akzeptiert, dass ich mit diesem Krebs im Moment leben muss und kann nur beten und hoffen, dass er nicht größer wird.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du zwei Lymphome - einen am Hals und einen im Bauch. Wie groß sind jeweils die einzelnen?

Deine Frage, warum die Dinger in den letzten drei Monaten so gewachsen sind, wird Dir wohl keiner beantworten können. Leider. Hattest Du Stress, irgendwelche anderen Erkrankungen, die Deine Immunabwehr geschwächt haben, Ärger, Aufregung oder sonstiges Negative?

Versuche, den Pessimismus in Optimismus umzuwandeln und sage den Monstern den Kampf an oder arrangiere Dich so mit denen, wie ich es derzeit mit meinem mache.

Du wirst denken, liebe Pucki, dass das alles schöne Worte sind. Für mich war es ein langer Weg, damit umzugehen. Dir wünsche ich, dass Du die Kraft hast, schneller zu der Erkenntnis als ich zu kommen, dass "Angst fressen die Seele auf".

Alles Liebe

Ingrid

@ all

Hallo Ihr Lieben,

hat jemand von Euch etwas von eisen74 gehört?

Viele Grüße

Ingrid

Hallo,ihr Lieben,
nun ist es bei mir schon über ein Jahr her, dass man ein foll. Lymphom 2. Grates ,Stadium 4 entdeckt hat. Seit dem kahre ich auf der Schiene "Wait and sea". Ich habe keine Schmerzen und keine Lymphknotenveränderungen. Was muß sich verändern, dass man mit der Terapie beginnt. Wie geht es dann weiter? Beginnt man gleich mit Chemo?

Eure Ille

Genau weiß ich es auch nicht, aber, so wie ich meinen Artzt verstanden habe, achtet er auf folgende Parameter:
- Blutbild, speziell Lymphozyten
- größe der Lymphome (drücken diese irgendwo auf Organe oder Arterien)
- allgemeiner Zustand

Sollten diese Punkte bei mir eines Tages nicht mehr hinhauen, so würde bei mir eine Chemo Rituximab angewandt werden.
Allerdgins nutze ich meine wait and see-Phase und nehme an der Freiburger Vakzinierungsstudie teil. Ist eine sehr milde, fast nebenwirkungsfreie Therapie. Aus meinem befallenem Knochenmark wird ein Impfstoff hergestellt, der mir in den nächsten 6 Monaten verabreicht wird. Im Idealfall soll dieser mein Immunsystem gegen die malignen Lymphome richten.

Grüße
Daniel

Hallo an Alle NHL Erkrannkten,

ich wollte euch nur kurz mal was von meiner Ma erzählen.... Sie hatte 2000 Erstdiagnose NHL Folli Lymphom. Der LK am Halswurde damals entfernt und noch lokal bestrahlt. Sie war bis 09/04 in Remission. Dann wurden bei Sono wieder LK´s im BAuchraum festgestellt. Darauf berieten die Onkologen zu ner Bestrahlung des Bauchraums.Die Strahlentherapeutin war aber dagegen, da die Nebenwirkungen in keinemVerhältnis zum Erfolg stehen würde. Dann war sie bei weiteren Ärzten(es gab alles mögliche an Meinungen-Chemo+Rituxi; Wait and See....)Darauf ging sie zum PET, wo weitere LK unter der linken Achsel sichtbar wurden. Die waren auf Ultraschall nicht sichtbar.Nun wurde beratschlagt und man kam überein die LK im JAnuar wieder zu checken. Sie hat in der Zwischenzeit ihre Ernährung auf Soja etc. umgestellt und trinkt Floressenc Tee.... Bei der Untersuchung letzte Wochen waren die LK ALLE um 30% geschrumpt.... Hätte sie sich auf die erste MEinug der Ärzte verlassen, hätte sie die Bestrahlung nun schon hintersich.... Die LK unter dem Arm wären dann irgenwann bei der nächsten Routine sichtbar geworden und dann wäre es sicher mit Chemo weitergegangen.... Und die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nach der Chemo soll ja sehr, sehr hoch sein.
Sie hat sich nun vorgenommen, "Zeit zu schinden" bis zur Chemo...uns momentan läuft das ja ganz gut.

Wollte das nur mal loswerden....Also überlegt euch echt was ihr mit euch machen lasst....Auch wenn man sicher gleich anfangen will, etwas gegen diese Sch... zu unternehmen...ist aber nicht immer der richtige Weg...Siehe meine Ma.

Alles Gute für euch alle!!

LG GRIT

Hallo,

ich ziehe bald nach München und suche dort einen Arzt, der mich weiterbehandelt. Ich bin seit 5 Jahren mit follikulärem Lymphom auf "watch&wait". Irgendwelche Ideen?

Liebe Grüsse

Jay

Hallo Jay,

einen niedergelassenen Arzt kenne ich nicht, wir wohnen außerhalb Münchens im Südwesten und unser Arzt ist für Dich daher sicher nicht interessant.
Allerdings kann ich Dir die Uniklinik Großhadern empfehlen, jedoch nur vom medizinischen Standpunkt, da sie in der Lymphombekämpfung sozusagen an vorderster Front mit stehen und auch die modernsten diagnostischen Geräte zum Einsatz kommen. Die Schattenseite ist, dass es eine große Uniklinik ist, man hat also auch öfter einen anderen Arzt und wird ansonsten halt eben auch durch den Unibetrieb durchgeschleust.

Liebe Grüße & alles Gute
Juliana

Hallo Juliana,

ist der niedergelassene Arzt ein Allgemeinmediziner, der dich dann an den Spezialisten/die Kliik ueberweist? Ich wohne schon lange im Ausland und weiss nicht, wie das in Deutschland funktioniert.

Gruesse

Jay

Hallo Jay,

der niedergelassene Arzt ist ein Onkologe / Hämatologe. Da er für uns näher ist als Großhadern, geht mein Mann zu ihm, wenn es kleinere Probleme gibt oder z. B. zur Blutkontrolle. Der Arzt bekommt auch die Berichte aus Großhadern. Für Termine im Rahmen der Therapie geht mein Mann normalerweise nach Großhadern. Im Normalfall benötigt man dort eine Überweisung eines Hausarztes, damit in Großhadern nicht noch die Praxisgebühr eingezogen werden muss. Und natürlich für den Fall, dass man noch weitere Überweisungen zu anderen Ärzten braucht, die dann der Hausarzt wieder ausstellt.

Es ist in jedem Falle ratsam, sich einen Hausarzt als erste Anlaufstelle zu suchen (um Überweisungen zu erhalten oder für Rezepte oder eben normale Erkrankungen), jedoch sich in einem Fall einer solchen Erkrankung wie NHL oder so sich auf jeden Fall dann jeweils zu einem Spezialisten überweisen zu lassen.

Liebe Grüße
Juliana

Hallo,
heute habe ich einmal eine ganz andere Frage. Ich habe gehört, dass -wenn man Chemo bekommt -nicht mit Haustieren Kontakt haben sollte. Ich habe eine Katze und einen Hund, der allerdings mehr draußen ist. Stimmt das? Wer kann mir da aus Erfahrung etwas dazu sagen?

Liebe Grüße an alle
Ille

Hallo,
heute habe ich einmal eine ganz andere Frage. Ich habe gehört, dass -wenn man Chemo bekommt -nicht mit Haustieren Kontakt haben sollte. Ich habe eine Katze und einen Hund, der allerdings mehr draußen ist. Stimmt das? Wer kann mir da aus Erfahrung etwas dazu sagen?

Liebe Grüße an alle
Ille