Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Zana]

Muss seit gestern konstant an Stefan und Ivonne denken.
Hoffe es ist alles gut gegangen bei euch und es gab bestmögliche Ergebnisse.
Wünsche es euch sehr...


@Hilla : ja, das ist wohl was mit den doofen weissen Stippen. Sowas wie ein Dauer-Reminder? Aber egal, solange mir niemand etwas gegenteiliges beweist bin ich gesund. Musste mich gestern noch mal daran erinnern lassen, daß die OP erst 3 Monate her ist und ich dafür in einem heidenTempo verheilt bin und so gut sprechen kann und essen, man merkt fast nicht daß etwas anders ist...Nur ich merke das...
ich ahbe auch endlich die Lymphdrainagen bekommen :-)))

Wünsche allen, besonders Dir Boebi, eine gute und erholsame Nacht.

[boebi]

Hallo Coraaa,
ich kann nur aus der Erfahrung von meiner Lappenausdünnung sprechen.
Gebracht hat sie nicht viel. Weggesteckt habe ich den OP ziemlich schnell. Ob es bei Deinem Freund eine offene Wunde ist, liegt natürlich daran. wieweit geschnitten wird. Die Lappenausdünnung ist ziemlich Problemlos. Der Lappen wird gelöst (natürlich nicht komplett), ausgedünnt und wieder angenäht. Um die Infektionsgefahr gering zu halten, habe ich eine Nasensonde für die Ernährung gehabt. Insgesamt für 14 Tage, davon fünf Tage im Krankenhaus und den Rest zuhause. Fresenius hat die Tüten nach Hause gebracht. Danach hatte ich fünf Sitzungen Logopädie.
Alles in allem, keine große Sache und mach Dich und Deinen Freund nicht „bekloppt“.
Gruß
Boebi

Zusatz:
Hallo Zana, danke für die gute Nacht. Ich hoffe diese wird besser wie die letzte. Das saure Aufstoßen wir immer doller.
Wenn Dir die Lymphdrainage gut tut, sprich mit der KK (ich bin in der TK), das Du eine Verordnung außerhalb des Regelfalls bekommst. Ich habe seit 3 Jahren 2x die Woche Lymphdrainage und Krankengymnastik (1 Stunde Gesamt).

[Ivo]

Guten Abend Ihr Lieben ,
nur ganz kurz....ich stehe wieder auf meinen Beinen. Danke für Eure guten, lieben Gedanken in den letzten Wochen. Ich möchte heute har nicht so viel schreiben weil ich mich erst wieder "orten" muß. Dennoch eine Zusammenfassung die jeder verstehen wird.

.....Es gibt kein richtig oder falsch mehr in Ihrer Situation!.....

Morgen um 13 Uhr Termin bei den Onkologen, OP für morgen in Münster abgelehnt
und nach Hause gefahren!

Am Wochenende Näheres! Lieben Gruß in den Abend! Stefan & Ivonne

[Ivo]

Einen schönen Sonntag Morgen wünschen Ivonne und Stefan.
Was ist los mit Euch? Warum hat nach meiner letzten Nachricht keiner mehr geschrieben? Grr - man / frau muß den Tatsachen doch nun einmal ins Auge sehen.
Ich habe mir da anscheinend einen ziemlich aggressiven und anhänglichen Hummer eingefangen....aber nach eine paar Tagen der Überlegung steht fest: mit der jetzt folgenden Chemo Therapie werden wir dem Schalentier eine Falle stellen und das Tierchen besiegen.
Wie bereits gesagt habe ich die OP in MS abgelehnt....operieren lassen kann ich mich ja immer noch. Aber erstmal sollten die jetzigen Wunden heilen und das sieht im Moment leider nicht so gut aus. Ich muß den Hals täglich neu behandeln und verbinden. Mal gucken was mein HNO die nächsten Tage dazu sagt.
Am Freitag war ich beim Onkologen meines Vertrauens und dort haben wir die Therapie fetsgelegt, beginnend am Montag - täglich (!) Dauer je nach Präperat zwischen 3,5 und 4-5 Stunden. PUH ....wir werden sehen. Beteiligt sind Cisplatin ( der Klassiker, allerdings diesmal hochdosiert), Cetuximap ( mir bereits bekannt und nachweislich gut angeschlagen ) und ein drittes....den Namen reiche ich nach. Also, werden wir am Montag um 13 Uhr beginnen!!!! jawohl jawohl jawohl
Euch allen weiterhin Kampfgeist, Durchhaltevermögen, Kraft und alles was dazugehört um weiterhin auf den eigenen Beinen zu stehen!!!! Liebe Grüße in den hier sonnigen Sonntag I V O N N E

[boebi]

Hallo Ivonne und Stefan,
der Schlaflose ist wieder da.
Hatten wir nicht alle ausgemacht, nicht in der ersten Reihe zu sitzen und hier zu rufen?
Es tut mir unendlich Leid für Dich. Ich lese zwischen den Zeilen Deine Angst und wünsche Dir jede Menge Mut und Kraft.
Stefan: Du scheinst „äußerlich“ der ruhende Pol zu sein, auch Dir viel Kraft.
Ich drück Euch,
Boebi

[boebi]

Hallo sönnche,
Liz sagte, das Du ca. 14 Tage im KK bleiben musst. Wenn Du hier schon wieder liest. Ich wünsche Dir nur das beste und halte durch.
Boebi

[Zana]

Hey Ivonne,

alles Gute und ganz viel Kraft für Deine bevorstehende Chemo. Wünsche Dir, daß sie das Mistviech in die Knie zwingt.
Deine Geschichte berührt mich wirklich sehr,
Denke oft an Dich/Euch.

Lieben Gruß

Zana

[Nadine]

Liebe Yvonne, lieber Stefan,

natürlich auch von unserer Seite alle erdenkliche Kraft, um alles halbwegs gut zu überstehen! Ihr schafft das!!
Wenn euch danach ist.... ihr wisst ja, wie ihr uns erreicht

Drücken euch, Nadine & Jürgen

[Hilla]

Hallo Ivonne und Stefan,

gleich ist es 13 Uhr und ich möchte Euch nur mitteilen, dass ich gerade jetzt an Euch denke. Dir, liebe Ivonne wünsche ich viel Kraft um alles zu überstehen und den Mut nicht zu verlieren und Dir Stefan wünsche ich ebenfalls viel Kraft um weiter der ruhige Pol (wie Boebi es beschreibt) für Ivonne zu sein.

Fühlt Euch gedrückt.

Hilla

[sita23]

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

[anni64]

Hallo Ivonne und Stefan,wir kennen uns auch noch nicht,habe nur schon öfter von Euch gelesen.Nehme an,dass Du die erste Chemo diese Woche hinter Dir hast und hoffe,dass Du Dich einigermassen fühlst.Ich muss am Mittwoch zur Besprechung für meine Chemo.Es ist bei mir dann ja uch die zweite,denn nach der ersten OP hatte ich ja auch schon mal eine,genau wie Bestrahlung,aber diesmal möchte ich beides ganz ambulant machen lassen.Ich kann verstehen,dass Du die OP abgelehnt hast,und genau wie Du sagst,Du kannst sie ja immer noch machen lassen.Meine 2 war ja am August,den "Lappen" den sie aus der Brust entnommen haben und unter die Zunge genäht haben,hat sich gelöst,Er wackelt mitsamt Fäden in meinem Mund,in Essen kann ich keinen Arzt erreichen,also werde ich morgen zu meinem HNO Arzt in Bocholt gehen.Ich habe Angst,denn die Bestrahlung soll ja nächste Woche Diensstag beginnen,und die blöde Fistel am Hals wächst nicht zu,am Telefon versteht mich kaum jemand,das Trachostoma mit Sprechkanüle funktioniert zwar,aber die Zunge gehorcht eben nicht .Wünsche Dir von Herzen viel Kraft.
Hallo all Ihr lieben anderen,danke für die lieben Tipps.Hat jemand einen Vorschlag,wie ich die Fistel weg bekomme?Hat sich bei jemanden von Euch auch schon mal was von selbst gelöst,was die Ärzte angenäht hatten?Wünsche allen eine schöne Restwoche,liebe Grüße Anni

[boebi]

Hallo Anni,
am besten ist es immer zu den Ärzten zu gehen, die auch operiert haben. Ich nehme an, du warst in der Uni-Klinik Essen. Gehe einfach ohne Termin in die Ambulanz und zeige Ihnen den losen Lappen. Wenn die ihre Arbeit ernst nehmen, bist Du schneller im Behandlungsraum, wie Du denken kannst.
Gruß
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
melde mich auch aus dem we zurück.

@ivonne alles gut für die therapie, warum wolltest du dich eigentlich nicht operieren lassen, oder wollten das die ärzte nicht?

@anni ich stimmt boebi voll und ganz zu, das geht doch nicht, man kann doch nicht mit so einem losen lappen herumlaufen

lg an alle
atlan

[Rainer53]

Zitat von sita23

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

Hallo Sita,
Ich weiß nicht, ob es da ein Patentrezept gibt. Bei mir damals gab es bloß Kamillentee (oder war es Salbeitee ?) zum Befeuchten. Hilft aber nicht wirklich. Später, bei einer ziemlich starken Chemo kriegte ich Allopurinol als flüssiges Gel zum Mundausspülen. Man darf es aber nicht schlucken! Das hat super geholfen. Ob das auch bei Bestrahlung funktioniert weiß ich nicht, da musst du mal die Docs löchern.

Die Mundschleimhaut ist erst am stärksten betroffen, erholt sich aber auch wieder am schnellsten. Ist vielleicht ein kleiner Trost.

Alles Gute, Rainer

[Wangi]

Zitat von sita23

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

Hallo Sita,
Salbeitee ist sehr gut zum Spülen und Gurgeln und es gibt von Bepanthen eine Lösung zum Spülen, die hat bei mir gut geholfen nach der Bestrahlung, vorher kannte ich die leider nicht, wurde mir erst bei der AHB empfohlen.

Gruß Wangi