Cup-Syndrom

Hallo Gast, Hallo Barbara,
danke für eure schnelle Antwort.
Heute haben wir durch die Ärzte erfahren, daß Zelluntersuchungen den Verdacht auf Metastasen entgültig bestätigt haben. Außerdem wurden mit dem gestrigen Skelettszintigramm weitere Metastasen im Bereich der Wirbelsäule entdeckt.
Eine PET-Untersuchung wurde bisher nicht durchgeführt.
Laut Aussage des behandelnden Arztes ist diese auch nicht vorgesehen, da der Primärtumor entweder zu klein zum Entdecken ist oder an einer Stelle sitzt die eine Operation sowieso nicht zu läßt. Der Arzt ist der Meinung, daß eine Heilung unabhängig von der Lage des Primätumors nicht möglich ist und derzeit überlegt wird, wie die Metastasen und die Schmerzen weiter behandelt werden (Bestrahlung und/oder Chemo).
Im großen und ganzen hört sich das alles ziemlich bescheiden an.

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,

tut mir sehr leid, daß sich durch die Knochenscintigraphie der Verdacht, daß es sich bei den beiden Wirbelbrüchen um Metastasen handelt, bestätigt hat.
Mein Mann hat auch seit 2 Jahren Knochenmetastasen (in inzwischen 3 Rippen) mit Beteiligung des Rippenfells. Dadurch konnte man durch eine PE des Rippenfells die Histologie feststellen. Bei ihm ist eine Chemo aufgrund der Histologie (Plattenepithel-Ca) wenig Erfolg versprechend.
Er hat inzwischen 3 Bestrahlungszyklen hinter sich.
Aber - wie Du weiter oben nachlesen kannst - die Schmerzen sind immer noch da aber unter der derzeitigen Medikation
(siehe weiter oben) geht es ihm einigermaßen.
Das wichtigste ich wirklich eine vernünftige Schmerzmedikation.
Bezüglich des PET zur Primärtumorsuche haben wir ähnliches wie Du erfahren. Das tragische am CUP Syndrom ist es eben, daß der Primarius u.U. zu klein ist, oder schon abgestorben. Aber auch wenn er gefunden wird hat es möglicherweise keine anderen therapeutischen Konsequenzen, weil die Mediziner davon ausgehen, daß kurativ nichts zu machen ist, sondern nur palliativ.
Ist ein Prostata-CA bei Deinem Schwiegervater ausgeschlossen?, denn da könnte auch eine Hormontherapie helfen.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Bärbel,
danke für deine Antwort.
Die Prostata wurde bereits 2 mal untersucht. Es wurde eine gutartige Vergrößerung diagnostiziert, die allerdings altersbedingt (mein Schwiegervater ist 75)sein soll. Hinweise auf ein Prostata-CA wurden nicht gefunden. Interessanterweise konnten bisher im Blut auch noch keine Tumormarker nachgewiesen werden. Kann das damit zusammenhängen, daß bis gestern die Zellstrukturen der Metastasen nicht analysiert waren?

Liebe Grüße

Peter

Hallo Peter,
die Tumormarker müssen nicht zwangsläufig erhöht sein. Bei meinem Mann waren sie absolut normal und bei mir (Brustkrebs) ebenfalls. Ich persönlich glaube, daß die Tumormarker nicht sehr aussagefähig sind, denn bei einer Freundin waren sie sehr hoch und die hatte lediglich eine Zystenbildung. Ich drücke euch die Daumen, daß ihr eine gute Schmerztherapie finden werdet und die Therpie euch den gewünschten Erfolg bringt.
Ganz liebe Grüße
Barbara

Hallo Peter,

wie Barbara Dir schon geschrieben hat, zum einen die Tumormarker müssen nicht unbedingt erhöht sein. Zum anderen gibt es jede Menge unterschiedliche Tumormarker die abhängig von der Histologie bzw. dem Primärtumor bestimmt werden.
Vielleicht wurde der für Deinen Schwiegervater "zuständige"
noch nicht bestimmt, denn ich habe Dich so verstanden, daß erst seit gestern die Histologie der Metastasen vorliegt.
Auch von mir Daumendrücken, daß das Richtige bei Deinem Schwiegervater gemacht wird und er vor allem keine Schmerzen erleiden muß.


@Eva-Maria,

was ist los bei Euch? Ich vermisse Deine aufmunternden Worte und Smilies :-)

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
@ Bärbel: Du bist mir jetzt etwas zuvorgekommen mit dem Schreiben das war wohl Gedankenübertragung.
@ Peter: Mein Mann hat auch Knochenmetas, es sind allein die, die ihm so zusetzen und wie, jetzt hat er einen Ring wo er sich hineinsetzt, damit er es schmerzlich aushalten kann, (Sitzbein) auch sind sein 3. Lendenwirbel von unten befallen und wohl noch winzige Wirbelchen in der Beckenpfanne. Auslöser dieser starken Schmerzen sind die dendritische Impfung, die ihm so zusetzt. Bei uns gibt es null Tumormarker, null Chemo-Hoffnung, keinen Schimmer, welchen Krebs er haben könnte. Einfach besch…
Heute war er in der Schmerzklinik, aber das sind schon wieder nur Schulmediziner und die wollten ihn wieder durchschleusen von einer Abteilung in die nächste, da hat mein Männe gleich wieder Reißaus genommen und jetzt geht er zu einem guten Orthopäden mit Schmerztherapie. Diese Abfertigung im KH ist für ihn ein Gräuel. Außerdem haben die nur mit dem Kopf geschüttelt, als mein Männe von der Impfung und unserem Energetiker erzählt hat. Haben sie noch nie gehört. Er hat heute ein neues Medi bekommen namens Lyrica 150, ist erst seit ganz kurzer Zeit auf dem Markt und soll sehr gut angeschlagen haben bei Nervenschmerzen, wir haben es gerade erst bekommen, jetzt warten wir mal ab. Sonst ging es mit dem Laufen ganz gut, aber Knochenkrebs muss wirklich sehr sehr schmerzhaft sein.
Und noch etwas, lasst bitte alle bildgebenden Untersuchungen (Kernspin etc) immer an der gleichen Stelle machen, wir hatten jetzt 3 Untersuchungen in 3 verschiedene KHs und 3 verschiedene Auswertungen, jetzt können wir uns eins aussuchen. Es ist zum Mäuse melken. Es geht kein einziger Arztbericht mit dem anderen konform und wissen tun sie auch nix. Na ja morgen sind wir wieder bei unserem Energetic-Doc. Mal hören was er sagt. Im großen und ganzen sind wir zufrieden und wenn die Schmerzen erst mal weg sind, dann hat er auch wieder viel Kraft zu kämpfen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hey Eva-Maria,

da habt Ihr ja mal wieder einer Supererfahrung gemacht in der Schmerztherapie.
Wir haben wohl wirklich großes Glück gehabt mit unserem Schmerztherapeuten. Er hat sich auf unsere Angaben verlassen und sofort gehandelt, d.h. vernünftig hoch dosiert verordnet.
Wir haben in der ersten Zeit ein Schmerztagebuch geführt, ist etwas lästig aber durchaus sinnvoll für beiden Seiten,
den Patienten und den Therapeuten.
Habt Ihr diese Fragebögen auch mitbekommen? Sonst guck mal im Internet nach da findest Du bestimmt etwas dementsprechendes.

Eine gute Nacht für Alle

Bärbel

Hallo Eva-Maria,
hab Dich auch schon sehr vermißt. Ich drücke Euch fest die Daumen. Meine Mutter hat jetzt wegen ihrer Schmerzen eine Peridualanästhesie mit Pumpe, da sie die Morphine vom Schmerzpflaster nicht verträgt. Die Schmerzen können ganz gut damit behoben werden. Allerdings ist das auch nicht die Dauerlösung, da die Nadel nur max. 1/2 Jahr drin bleiben kann, drum bekommt sie jetzt zusätzlich Schmerztabletten, um sie wieder davon weg zu bringen. (Hätte man wohl besser ausprobiert als sie die Pflaster noch hatte!!)
Vorerst ist Ziel daß sie neben der Schmerzbekämpfung wieder ans Essen kommt.
Es gibt auch mobile Pumpen zum umhängen ca. 10x10 cm für zu Hause. Tritt zum Dauerschmerz ein Durchbruchsschmerz kann selber zusätzlich dosiert werden.
Die Bluttestungen laufen noch und wir müssen warten, ob eine Impfung bei meiner Mutter in Frage kommt.
Parallel versuche ich immer andere mögliche Therapien auspfindig zu machen und zu prüfen ob diese eine mögliche Chance darstellen.

Lieber Peter,
bei meinen eigenen Recherchen bin ich, wie oben beschrieben, auch auf das Medikament Thalidomid gestoßen. In einer Sendung wurde kurz angesprochen, dass zur Zeit eine Studie mit 600 Personen in Heidelberg läuft. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist die Studie auf Knochentumore ausgerichtet. Vielleicht kannst Du dort Hilfe und Informationen bekommen.
Zu den Tumormarkern ist es wohl so, dass die einmalige Höhe eigentlich nicht viel aussagt. Man muß mehrere Vergleichswerte haben, um zu beurteilen, "ob da was wächst", nämlich wenn ein ansonsten einigermaßen stabiler Wert auf einmal in die Höhe schnellt.
Viele Grüße
Anja

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten.
Leider ist es so, daß wir über 400 km von meinem Schwiegervater entfernt wohnen und unsere Infos zur Zeit nur telefonisch von Verwandten oder den Ärzten erhalten.
Wir werden aber kommende Woche für 7 Tage "hochfahren" und schauen ob wir die Behandlungen beschleunigen oder "positiv" beeinflussen können.
Ich bin daher um jeden Tip und jeden Erfahrungsaustausch dankbar.
Mein Schwiegervater wird zwar regelmäßig untersucht, scheinbar wurde heute wieder eine CT gemacht, wofür diese ganzen Untersuchungen aktuell sind wissen wir (und mein Schwiegervater) allerdings nicht.
Leider ist es auch so, daß es mit der Schmerztherapie auch nicht vorangeht. Aufstehen und Laufen sind eigentlich nicht möglich.
Er schafft es gerade mal 1-2 mal pro Tag aufs WC, das wars.
Wir werden versuchen morgen mal rauszukriegen welche Mittel er momentan erhält. Vielleicht kann mir dann jemand von euch was dazu sagen.
Bis dahin wünsche ich euch alles Gute und viel Glück für eure Angehörigen.

Peter

Hallo!

Nach der jetzt vorliegenden Diagnose leidet mein Bruder an dem CUP-Syndrom.

Er hat seit langem Beschwerden mit dem Rücken und Magen durch geschwollene Lymphknoten. In seiner Leber wurden inzwischen Methastasen gefunden. Sein Allgemeinzustand kann als schlecht bezeichnet werden. Er kann praktisch keine Nahrung bei sich behalten und hat keinen Appetit. Die erste Chemo hat keinen nennenswerten Erfolg gebracht und die zweite musste aufgrund seines schlechten Zustandes immer wieder unterbrochen werden. Tja so siehts aus....

Gibt es vielleicht jemanden, der noch einen Behandlungstipp oder eine spezialisierte Klinik kennt? Wir wohnen im Bereich Hamburg.

Monk

Hallo Ihr Lieben,
@ Monk: Das ist ja das Schlimme am CUP, dass Du nicht weißt wo Du ansetzen sollst. Es gibt ja so viele Krebs-Arten und bei vielen würde eine Chemo null helfen, so war es bei uns, ja genau das Gegenteil ist eingetreten und ich bin überzeugt, dass wir mein Männe nicht mehr zu Hause hätten. Fragt die Ärzte palliativ oder kurativ wenn das erstere dann weg von der Chemo, sie macht den Leidensdruck nur noch viel schlimmer und probiert es alternativ so wie wir, jetzt werden es bald 6 Monate seit Diagnose und 5 Monate seit Chemostopp. Und mein Männe hat einen sehr aggressiven Krebs.
@ Anja und Bärbel: Wegen der Schmerzmedis haben wir gefragt, Thalidomid kann helfen oder auch nicht, unser Energetik Doc meint, bei uns eher nicht und auch von Dronabinol rät er generell ab. Er hat 3 Patientinnen dieses Mittel verschrieben und alle 3 hatten wohl doch gravierende Nebenwirkungen, sollen richtig abgedreht sein, es klappt im Moment ganz gut mit dem Morphium-Pflaster am Sitzbein und der Lyrica 150, ist ja wohl auch so eine Art Epilepsie-.Mittel, tut ihm aber ganz gut. Alles andere haben wir jetzt gestrichen. Unser Energetiker hat sich die Leberwerte gestern nochmals angesehen, es ist schwer zu sagen, ob sich was tut oder nicht. Sind teilweise schwarze Punkte zu erkennen, was auch auf Zersetzung der Metas schließen könnte, aber er allein macht jetzt alle 14 Tage Ultraschall und dann sieht er genau was sich tut und was nicht, beim CT kommt auch nichts anderes raus. Wir haben zu ihm nun mal das größte Vertrauen.
Wenn ich hier kurz vor Weihnachten lese, dass es vielen so sehr viel schlechter geht, dann macht mich das sehr traurig und es zeigt wieder mal, wie unberechenbar dieses Sch…-Krankheit ist und sich alles von einem auf den anderen Tag ändern kann. Wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen mit allen verfügbaren Mitteln und ich sage Euch, wir schaffen es, wir halten die Metas klein, oder vielleicht haben wir ja Glück und sie verschwinden ganz.
Einen gemütlichen vierten Advent wünscht Euch

Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
schön das es jetzt einigermaßen geht mit den Schmerzen. Unsere Testungen des Blutes laufen noch. Wegen der dendritischen Zellen habe ich gestern telefonisch Bescheid (oder auch nicht) bekommen. Der zuständige Arzt hat mir Blutwerte genannt und gesagt das die Immunzellen und Natürlichen Killerzellen nicht besonders ausgeprägt seien. Leider hat er mir keienn konkreten Behandlungsvorschlag gemacht, sodndern mich gefragt was ich mir vorstelle??? Also entweder ist es sinnvoll oder nicht, aber da sollten doch zuerst die Fachleute eine Meinung zu haben. Insgesamt sehr unbefriedigend. Wir sind so verblieben, daß er ein Rezept für Infusionen zum Aufbauen an mich schickt. (Welche wollte er mir auch nicht verraten...)
Nächste Woche haben wir einen Termin in einer klomplementärmedizinischen Klinik. Hoffentlich gibt es da kompetente Leute, dass wir endlich eine Therapie beginnen können!
Viele Grüße
Anja

Hallo Ihr Lieben,
das Wochenende haben wir gut über die Bühne gebracht, meinem Mann geht es im Moment wirklich gut, er ist fast schmerzfrei und hat auch wieder sehr guten Appetit. Ist auch wieder in der Lage, anderen ebenfalls schwer Krebskranken Mut zu machen, einen Mitarbeiter (35 Jahre) hat es jetzt mit Leukämie den anderen, auch 35 mit einem sehr aggressiven Blasenkrebs erwischt. Sagt mal Leute, was ist denn los, das ist ja wie eine richtige Seuche so grassiert diese Sch..-Krankheit im Moment.
@ Anja: Drücke Euch fest die Daumen, dass ihr wirklich fähige Ärzte trefft, nicht solche „Haubentaucher“ (sagt man bei uns in Bayern für unfähige Leute). Es ist ja teilweise unglaublich, dass man den Ärzten noch sagen muss, was sie machen müssen. Aber ich kenne das, bei uns ist das gang und gebe. Auf jeden Fall hilft die Kombi Pflaster und Lyrica 150 sehr gut und mein Männe genießt seine neue Schmerzfreiheit.
Auf jeden Fall hoffen wir jetzt erstmal auf ein ruhiges und gemütliches Weihnachtswochenende mit der ganzen Familie ohne besondere Vorkommnisse, für dieses Jahr reicht es erst mal.
Einen guten Start in die neue Woche ohne Stress wünscht Euch

Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
schön dass es Deinem Mann besser geht! Danke auch für Deine aufmunternden Worte. Heute haben wir die Berichte (Blutwerte) und Rezepte als Folge der Bluttestung bekommen. Es handelt sich um Selenpräparate und Thymusextrakte. Die Ärzte im Krankenhaus halten von den Thymuspräparaten allerdings nicht viel. Werd ich selber besorgen, kann man dann als Infusionen zu der künstlichen Nahrung geben.
Morgen fahren meine Schwester und ich ins Sauerland in die Veramed-Klinik. Wir erhoffen uns klare Therapievorschläge und "super kompetente" Ärzte!
Heute wurde wieder ein CT gemacht, die Ergebnisse haben wir aber noch nicht. Drückt uns feeeest die Daumen.
Bin in Gedanken oft bei Euch und den anderen!
Wünsche allen ganz viel Durchhaltevermögen und Glück!
Viele Grüße
Anja

hallo eva maria ,anja,pamy und susanne die neuen im forum peter und monk aber auch all die anderen die am cup oder einer anderen krebsart erkrankt sind,

versucht alles und gibt die hoffnung nicht auf , es wäre mal schön zu hören das es einer von allen cups mal den kampf gewinnen würde

in diesen tagen fehlt mein vater mir besonders ,denn für ihn war weihnachten das wichtigste überhaupt es sind nun schon 9 wochen her und es wird jeden tag ein kleines bischen besser,

ich wollte mich nur noch mal melden ,ich habe euch nicht vergessen und bin in gedanken bei allen die an cup erkrankt sind,

ich wünsche euch allen an erster stelle hoffnung und kraft diese schwere erkrankung durch zustehen (natürlich auch den angehörigen),viel gesundheit und trotz des cup eine besinnliche und fröhliche weihnachtszeit und alles gute für das neue jahr

laßt euch alle umarmen eure elke