Erfahrungsaustausch

[Sternschnuppe07]

Liebe Mona,

wir haben uns auch sehr oft PN geschrieben, Du warst immer so wunderbar ausgeglichen, anders als ich mit meinen Achterbahnfahrten. Ich bin so unsagbar traurig über Deinen Tod, war es schon vorher, als ich lesen musste, das es keine Hilfe mehr für Dich geben würde, deshalb habe ich mich hier so selten blicken lassen, weil ich Angst davor hatte, Angst wie jetzt lesen zu müssen, das Du nicht mehr bei uns bist, mir laufen im Moment die Tränen runter, ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Warum ausgerechnet Du? Wieso hat diese schreckliche Krankheit wieder ein neues Opfer gefordert, Du hast es geahnt, ich weiß, ich habe es aber niemals so hinnehmen wollen, habe bis zuletzt an eine Art Wunder geglaubt. Ja, diese Krankheit ist individuell, ich weiß, aber wieso ausgerechnet Du? Das Du nun nicht mehr da bist, niemals mehr wiederkommen wirst, macht mich so unsagbar traurig und betroffen zugleich. Ich glaube, ich werde erst einmal eine Zeitlang brauchen, möchte am liebsten erst einmal untertauchen, nicht mehr ins Forum gehen, weil mich solch traurige Nachrichten immer herunterziehen.

Liebe Mona, ich wünsche Dir, dass Du dort, wo Du jetzt bist, keine Schmerzen mehr hast und das es Dir gut geht!!!

eine sehr traurige Manuela

[Conny]

Liebe Mona
Es tut mir so leid und ich bin sehr traurig darüber.
Viel Kraft wünsche ich Monas Familie für die schwere bevorstehende Zeit.
Traurige Grüße Conny

[Conny]

Liebe Bailey,
ich denke an Dich und schicke Dir ganz viele Kraftpakete.
Liebe Grüße Conny

[Bessie]

Liebe Bailey!

Dir scheint es momentan nicht gut zu gehen, ich wünsche dir viel Kraft und Kampfgeist!


Ich bin sehr traurig darüber, dass uns Mona verlassen hat, hoffentlich geht es ihr dort wo sie jetzt ist besser.

Traurige Grüße
Bessie

[himmelblau]

Liebe Christine....was ist mit Bailey los? Magst du uns darüber etwas näher berichten?
Verzeih...wenn ich so indiskret bin...

Schönen Abend
himmelblau

[Therese-Babs]

An alle die Mona kennen,

Die Trauerfeier findet am Freitag 25.07.2008 um 14:00 Uhr in der Kapelle des Kreuzbergfriedhofs in Bonn-Poppelsdorf , Wallfahrtsweg statt. Anschließend erfolgt die Beisetzung auf dem Kreuzfriedhof.

Ich wollte es Euch mitteilen, ich weiß ja nicht ob jemand in der Nähe wohnt und kommen möchte.

Liebe Grüße
Therese

[Nawinta]

Manchmal an trüben Tagen ist plötzlich jemand an unserer Seite und macht
aus Wolken - Himmelblau
aus Regen - Sonnenschein
aus Zweifel - Zuversicht

[Mosi-Bär]

Ihr Lieben,

ich wollte diesen Thread mal wieder nach oben schieben, damit er nicht in Vergessenheit gerät!

Schönen Tag noch!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bailey13]

Hallo Ihr Lieben,

fühlt Euch alle ganz ganz dick gedrückt für Eure liebe Anteilnahme. Wurde die letzten Wochen etwas dahingerafft und muss mich aber jetzt endlich mal wieder melden. Bin zwar letzten Donnerstag schon aus dem Krankenhaus gekommen, bin aber gerade bei meinen Eltern, da ich es bei der Hitze nicht in meiner schrecklichen Dachgeschosswohnung aushalte, und dort gibt es kein Internet. Ich war Mitte Juni schon mal für 5 Tage im KH, da ich so schlimme Darmkrämpfe in der Tablettenpause bekommen habe. Ich habe Sutent doch immer 4 Wochen genommen und dann 2 Wochen Pause. Während der Einnahme hatte ich immer wochenlang Durchfall, auch schrecklich, aber wenigstens keine Krämpfe. Nun ja, im KH gab es dann starke Schmerzmittel und Abführmittel und ich fing wieder mit den Tabl. an und alles war wieder ok. Dann bekam ich aber dieses Hand-Fuss-Syndrom und konnte fast 2 Wochen nicht mehr laufen, da die ganzen Fusssohlen kaputt sind und tierisch weh tun, so als ob man auf rohem Fleisch läuft, weiss nicht ob jemand hier damit Erfahrung hat. Da ich ansonsten den ganzen Tag unterwegs bin mit Pferd und Hund, war ich total gehandicapt, grausam. Die Haut zwischen den Fingern ist auch total kaputt und jede Bewegung der Finger tut weh. Ich habe die blöden Tabletten dann 4 Tage eher abgesetzt, da ich einfach nicht mehr konnte. Tja, dann hatten sich gerade die Füsse wieder erholt, da wurde der Bauch wieder dick und 2 Tage später kamen die Krämpfe wieder und dann kam noch die Kotzerei dazu. So habe ich mich eine Woche zuhause rumgequält, war mal eine Nacht im KH und 2 x zur Infusion ambulant da (Vomex A und Novalgin), aber es hat nix geholfen. Konnte nix mehr essen und trinken und habe immer nur schwallartig Flüssigkeit erbrochen. Es war schrecklich, könnt ihr euch vorstellen. Habe 5 kg abgenommen und sah im Gesicht wohl schon aus wie der Tod, meine Mutter hat sich total erschrocken, als sie mich gesehen hat. Tja, dann bin ich Samstag wieder im KH gelandet und bekam ständig Infusionen, aber die Übelkeit und das Erbrechen hörte nicht auf und ich dachte schon na super, das Leben ist ja jetzt wirklich klasse. Also Lebensqualität gleich null. Im Krankenhaus stellte sich dann noch raus das der Tumormarker wieder extrem gestiegen ist und das Sutent bei mir auch mal wieder absolut nix gebracht hat. Ausser schlimmen nebenwirkungen wie noch nie und weissen haaren hätte ich mir das Ganze mal wieder sparen können. Das ist super, so aufbauend während der Kotzerei. Da habe sogar ich mal die Heulerei bekommen. Gespräch mit oberarzt das Therapie gewechselt werden muss und eigentlich wollte ich gar nicht mehr, da doch sowieso nix anschlägt bei mir. Aber der Arzt hat mich dann bequatscht es doch nochmal mit Taxol und Avastin zu probieren. Ansonsten stand noch Topotecan zur Wahl. Ich habe gerade wieder so schön dichte (nach dem unnützen Gemzar hatte ich ja nur noch dünne Fusseln) "gefärbte" Haare in der netten Länge von 3 cm und gucke mal wieder gerne in den Spiegel und jetzt fallen die Haare wieder aus, ich darf nicht drüber nachdenken, sonst fange ich an zu flennen. Ich hatte mir eigentlich geschworen, keine Chemo mehr zu machen, bei der die haare ausfallen, aber wenn man dann doch keine andere Wahl mehr hat, macht man es ja doch. Ach mist. :-( Will nich... Wirklich gut gehts mir noch nicht. Hatte letzten Mittwoch Chemo (gibt es im 2 Wochen Rythmus) und ich habe bis jetzt keine Nebenwirkungen, allerdings habe ich immer noch Bauchkrämpfe, der Bauch ist dick und drückt und alle 2 Tage ca. muss ich mich doch mal übergeben. Mit Essen ist so ne Sache, man traut sich gar nicht richtig was zu essen, aus Angst die schlimmen Krämpfe gehen wieder los. Habe aber die Nr. von so einem Pflegedienst, der nur Ernährungsinfusionen macht. Die kommen sonst zuhause vorbei, aber soo abgemagert bin ich auch noch nicht.

Ansonsten bin ich gerade alles ziemlich satt, die Schmerzen, die Brecherei und jetzt wieder ne neue Chemo, die doch eh nicht wirken wird und der Gedanke, das man wohl doch bald tot ist, ist nicht so berauschend. Da ich sonst keine Beschwerden hatte und mein Leben noch geniessen konnte, wie früher auch, hatte ich den Gedanken an den Tod immer nach ganz hinten geschoben. Aber wenn es einem dann doch ziemlich dreckig geht, rückt das alles näher. Und ich habe keinen Bock auf dieses leiden vor dem Tod, mir reicht es jetzt schon.

So, genug negatives Gerede. Vielen Dank nochmal das ihr an mich gedacht habt, ich melde mich bei Gelegenheit wieder.

lg,
bailey

[Pfingstrose]

Liebe Bailey,
schön, dass Du Dich meldest, auch wenn es keine so tollen Nachrichten sind. Ich bin froh dass es Dir wieder besser geht, auch wenn Deine Psyche sehr stark in Mitleidenschaft genommen ist. Ich weiß auch gar nicht recht, wie ich Dich aufbauen soll. Aber ich kann mir sehr gut vorstellen und nachvollziehen, dass Du jetzt oft an den Tod denkst, gerade wenn es Dir so schlecht geht. Aber ganz ganz bestimmt wirst Du Dich bald wieder von den Strapazen der letzten Wochen erholen und dann kannst Du auch mal wieder Dinge machen, die Dir Spaß machen und Dich aufheitern! Ich glaube ganz fest daran, Du bist doch so ein lebensbejahender Mensch und ich wünsche Dir so sehr, dass diese Therapie jetzt die richtige sein wird!! Liebe Bailey, ich schicke Dir weiterhin ganz viel Kraft und positive Gedanken! Sei ganz ganz lieb umarmt von Katja

[Mosi-Bär]

Liebe, liebe bailey,

es tut mir richtig weh, wenn ich lese, was du alles durchgemacht hast und immer noch durchmachst.

Was sagen die Ärzte denn, woher diese Krämpfe und diese Kotzerei kommen? Sind das Nebenwirkungen vom Sutent? Grrrrr! Gräßlich!

Ach, ich wünsche dir so sehr, daß du dein Leben bald wieder als lebenswert empfindest. Es kann doch gar nicht sein, daß das jetzt so weitergeht. Bisher ging es dir doch so gut, trotz allem.

Ich bete für dich und wünsche, daß du bald wieder mit deinem Hundi raus und wieder dein Pferdchen liebkosen kannst. Und das kannst du sicher auch wieder.

Schön ist es jedenfalls, daß du von der neuen Chemo bisher keine Nebenwirkungen hast. Und - vielleicht - wirkt das blöde Zeug ja jetzt mal bei dir und man kann endlich mal Erfolge verzeichnen. Es kann doch einfach nicht sein, daß es überhaupt nichts gibt, was deinen ekligen Krebszellen zu Leibe rückt.

Ich wünsche es dir so sehr!!!!

Du schaffst das!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Bessie]

Liebe Bailey!

Es tut mir leid, dass es dir in letzter Zeit so schlecht gegangen ist. Darmkrämpfe sind etwas furchtbares, kann ich leider aus eigener Erfahrung sagen. Schön, dass es dir aber jetzt gottseidank wieder so gut geht, dass du die Kraft hat hier vorbeizuschauen. Kämpf weiter und lass den Kopf nicht hängen.

Schöne Grüße
Bessie

[Linnea]

Liebe Bailey

och Mensch, da machst Du ja wieder etwas mit! Laß Dich mal ganz lieb drücken!

Ganz liebe Grüße von Deiner Linnea

[Gaby06]

Hallo liebe Bailey! das ist aber schön, daß wir wieder von dir hören! Deine Nachrichten sind ganz schön heftig! Ich hoffe, daß die Lebensqualität wiederkommt und Du einen Weg findest, daß der Bauch, der Magen, die "Kotzerei" kurzum Deine blöden Beschwerden aufhören- ich glaube doch, daß man sich letztendlich immer wieder für eine vorgeschlagene Therapie entscheidet, weil man auch weiß, daß mit einer,wenn auch in vielen Dingen eingeschränkten Lebensqualität, das Leben lebenswert ist.
Auch meine Haare hatten, außer nach der ersten Standardtherapie wo sie eine "Pferdehaarstärke" und sogar Locken hatten, ein stetes auf und ab- Mal bin ich kurz davor, die Kappen wieder hervorzuholen,muß den Wind meiden, weil die dünnen Haare die Kopfhaut freigeben...ich peppe mich auf, in dem ich bunte große Ohhringe anziehe und versuche "abzulenken"- was fällt einem sonst noch mehr ein? es steht ja nicht auf der Stirn geschrieben: bitte Nachsicht, bin Krebspatient...ich wünsche Dir, daß es Dir besser geht und Du etwas positiv ( leicht gesagt) nach vorne schaust-Wir halten Dir hier alle Daumen
ganz liebe Genesungsgrüße!
Gaby

[Nawinta]

Hallo liebe Bailey,

sende dir ein extra großes Kraftpacket damit du bald wieder mit deinem Hund und deinem Pferd über die Wiesen streifen kannst.

liebe Grüße
Alex