Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Nov06]

Hallo Ortrud,
ich werde auch immer gefragt wenn ich in Buch bei den Vorbereitungen der weiteren Behandlungen bin, ob ich wieder einen Anfall gehabt hätte.
Scheinbar kommt sowas vor, wenn man erstmal Anfälle, Hirnbehandlungen hatte.
Ich hoffe, dass das bei dir jetzt die Ausnahme war!

Hallo Jumama,
meine Bestrahlung beginnt nächste Woche, wie siehts bei dir mit den Haaren aus?
Ich soll 15 Bestrahlungen bekommen, heute wurde meine Maske angepasst.

l.G.
Kirsten

[Jujamama]

Hallo Kirsten,

exakt 18 Tage nach Beginn der Ganzkopfbestrahlung gingen die Haare aus. Büschelweise, so dass ich dann einen Rasierer genommen habe. So ein bisschen Flaum ist schon noch da, ist aber nicht nennenswert.

Jetzt habe ich noch 7 Mal Boost - so war es zumindest geplant.

Dir auch alle Gute für die Bestrahlung.

LG
Jujamama

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Gestern bin ich aus der Reha zurück gekommen.
Es war einfach wunderbar,von der Psyche bin ich sehr gut aufgebaut worden.
Die gesamten Therapien waren ganz toll auf jeden Patienten zugeschnitten.
Das Wetter war auch ich Graal Müritz super es waren nur 500 Meter bis zum Strand,und ich nutzte jede Freizeit um dort hin zu gehen.
Gerne hätte ich Verlängert aber da ich ja Geflogen bin wäre es zu umständlich
geworden,aber ich möchte dort noch mal so schnell wie nur möglich hin.
Ja nun stehen auch bei mir ab dem 12.6 wieder alle Untersuchungen an
und hoffe das meine neue Chemo Erfolg zeigt,Angst ist natürlich wieder dabei.
Eine Chemo bekam ich in der Reha hatte alles recht gut funktioniert.
Nun bin ich auch erst mal wieder damit beschäftigt alle neuen Beiträge hier im Forum durch zu Lesen das wird noch etwas dauern,da mein Hirn Leistungs
Traning auch in der Reha nicht den Erfolg brachte 4 Jahre dauer Chemo
hinterlassen doch massive Schäden.
Aber jetzt möchte auch ich das schöne Pfingst Wetter Nutzen und die Krankheit mal einpacken,es soll ja super Wetter geben.
An alle erst mal Liebe Grüße.
Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Nora ,das sind ja mal schöne Nachrichten von Dir.
Wünsche Dir,daß es ganz lange anhält.
Wünsche Euch allen ein paar schöne ruhige Pfingsttage.
Hoffentlich nicht ganz so heiß.
LG.Marion

[Balu33]

Hallo zusammen heute wieder mal Nachrichten von mir.

Nora: schön das dir die Reha so gut getan hat und hoffe natürlich das es recht lange so bleibt. Ab dem 12.6. Drücke ich dir die Daumen, für deine Untersuchungen.
Ich habe am 12.6. auch eine mamographie und bekomme meine 2 Zometa-Infusion.
Jujumama: ich stell mir das schrecklich vor, wenn die Haare so büschelweise ausgehen. Dieser Kelch ging bis jetzt ja an mir vorbei. Drücke dir die Daumen fürs MRT. Ich wünsche dir so sehr das sich die Rest Metastase endlich verdrückt hat.
Ortrud:es tut mir so leid für dich, das du schon wieder einen Anfall hattest. Aber genauso schlimm finde ich die Tatsache das du erst Ende Juli einen Termin bei den Ärzten hast. Mit einem MRT oder CT wäre da doch sicher s hon mal vorab ein Befund möglich gewesen. Aber dich 2 Monate im Ungewissen zu lassen finde ich unmöglich. Ich drücke dir die Daumen, das es sich nicht um eine Metastase handelt, sondern tatsächlich nur eine therapieumstellung gemacht werden muss.

Mir geht es soweit dank Ibuprofen 800 ganz gut, bin ziemlich schmerzfrei und bin mal gespannt, was meine Mammographie am 12.6. aussagt und wie ich die 2. zometa vertrage. Ich will sehen ob die dann auch noch einen Ultraschall auf die Organe machen, werde ich am Montag klären.

Allen wünsche ich ein schönes sonniges pfingstwochende.
Sigrid
:

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Es ist zur zeit so ruhig hier bei der Hitze müssen wir alle viel ruhen.
Habe auch jetzt meine zwei Tage Untersuchung s Maraton hinter mir.
Am nächten Mittwoch ist dann Befund Besprechung biber.
Liebe Siegrid
Wünsche dir auch gute Befunde.Es ist immer das Kopfkino dabei was
an einem so zert.
Liebe Ortrud
Für dich auch alles gute du bist ja unser vorbild.
allen anderen alles alles Liebe
Nora

[Nov06]

Hallo,
ich bin trotz Hitze noch fit, obwohl ich vor 4 Wochen erst die Hirnmetastasen-OP hatte fühle ich mich körperlich sehr gut.

Aber eben psychisch nicht, es ist jetzt alles so endlich.....
Ich denke, in den nächsten Tagen wird es mir auch körperlich nicht gut gehen, da ich morgen mit der Bestrahlung anfange....
ich bekomme 15 x Bestrahlung....und danach vermutlich wieder AHT, da befinden aber die Gyn. - Onkologen noch drüber in der Tumorkonferenz...
Man...ich war total fit und es ging mir super bevor mich der epileptische Anfall heimsuchte und sich die Meta zu erkennen gab.

Kennt jemand von euch jemanden der mind. ca. 10 Jahre nach OP Gehirnmeta noch lebt???

l.G.
Kirsten

[Ortrud]

Liebe Kirsten,

ich kenne auch niemanden. Das liegt möglicherweise daran, dass ich mich vorher nicht dafür interessiert habe, da es mich nicht betraf.
Ich wünsche mir aber, dass ich ganz viele melden.
Mir ging es auch super, bevor ich meine Anfälle bekam. Inzwischen weiß ich nicht mal mehr die Ursache meiner Beschwerden, die Hirnmetas oder die Therapie.

Ab morgen ist Fussball

[Maillot]

Hallo zusammen,
auch von mir gibt's Neuigkeiten. Ich war am Freitag zum Kontroll CT.
Lunge frei, Leber frei, Hirn frei. So weit, so gut. Knochen Metas sind mehr, insbesondere der 12. Brustwirbel ist morsch. Er ist der nächste Kandidat zur Bestrahlung. Die Oberärztin sah aber eine auffällige Stelle an beiden Augäpfeln, so eine Art Verdickung. Sie war der Meinung, dass die Metastasen ihre Tätigkeit wieder aufgenommen haben. Dazu passt auch meine unglaubliche Sehschwäche, die in den letzten Wochen katastrophal geworden ist. Also habe ich mir ganz schnell einen Termin im Essener Uniklinikum besorgt, und war dort heute zur Kontrolluntersuchung. Die Metastasen haben die Füße still gehalten, an dieser Front gab es Entwarnung. Gottseidank! Allerdings wurde festgestellt, dass ich nicht nur am linken Auge, sondern auch am rechten Auge eine Netzhautablösung habe. Am rechten Auge habe ich noch 10 % Sehkraft und am linken Auge noch 8 % Sehkraft. Ihr könnt euch also vorstellen, wie verzweifelt ich in den letzten Wochen war. An ein normales Leben war überhaupt nicht zu denken. Ich soll also nächste Woche wieder stationär aufgenommen werden, weil man mir in die Augäpfel ein Medikament spritzen möchte, welches die Feuchtigkeit unter der Netzhaut trocknen soll. Das alles muss sehr schnell geschehen, da wir bald in den Urlaub fahren möchten. Davon mal ganz abgesehen, ist es mittlerweile auch wirklich brandeilig, das was geschieht. Dieses Mal werde ich nicht kneifen. Das wird jetzt durchgezogen! Ich habe eine sehr gute Aufklärung heute bekommen und fühle mich gut vorbereitet. Aber die Vorstellung, dass jemand in meinen Augapfel spritzt…
Zur Zeit bin ich ziemlich schwach und liege auch viel, aber mittlerweile Vertrage ich das Tdm 1 etwas besser. Allerdings muss ich ja jetzt durch die anstehende OOP erst einmal wieder pausieren.
Das waren wieder harte Wochen, aber endlich ist ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen. Meine Gedanken gingen zwischendurch in Richtungen, das war nicht mehr schön.
Ich verstehe immer gar nicht wieso ihr so lange auf eure Befunde warten müsst. Wenn meine Untersuchungen gelaufen sind, muss ich etwas warten im Wartezimmer und in der Zwischenzeit schaut sich jemand meine Bilder oder was auch immer an und holt mich anschließend zu einem Gespräch in sein Arztzimmer. Und dann werden wir die Neuigkeiten alle erzählt. Das ist wichtig, um auch zeitnah reagieren zu können.

Alles Liebe
Maillot

[Maillot]

Hallo zusammen,
auch von mir gibt's Neuigkeiten. Ich war am Freitag zum Kontroll CT.
Lunge frei, Leber frei, Hirn frei. So weit, so gut. Knochen Metas sind mehr, insbesondere der 12. Brustwirbel ist morsch. Er ist der nächste Kandidat zur Bestrahlung. Die Oberärztin sah aber eine auffällige Stelle an beiden Augäpfeln, so eine Art Verdickung. Sie war der Meinung, dass die Metastasen ihre Tätigkeit wieder aufgenommen haben. Dazu passt auch meine unglaubliche Sehschwäche, die in den letzten Wochen katastrophal geworden ist. Also habe ich mir ganz schnell einen Termin im Essener Uniklinikum besorgt, und war dort heute zur Kontrolluntersuchung. Die Metastasen haben die Füße still gehalten, an dieser Front gab es Entwarnung. Gottseidank! Allerdings wurde festgestellt, dass ich nicht nur am linken Auge, sondern auch am rechten Auge eine Netzhautablösung habe. Am rechten Auge habe ich noch 10 % Sehkraft und am linken Auge noch 8 % Sehkraft. Ihr könnt euch also vorstellen, wie verzweifelt ich in den letzten Wochen war. An ein normales Leben war überhaupt nicht zu denken. Ich soll also nächste Woche wieder stationär aufgenommen werden, weil man mir in die Augäpfel ein Medikament spritzen möchte, welches die Feuchtigkeit unter der Netzhaut trocknen soll. Das alles muss sehr schnell geschehen, da wir bald in den Urlaub fahren möchten. Davon mal ganz abgesehen, ist es mittlerweile auch wirklich brandeilig, das was geschieht. Dieses Mal werde ich nicht kneifen. Das wird jetzt durchgezogen! Ich habe eine sehr gute Aufklärung heute bekommen und fühle mich gut vorbereitet. Aber die Vorstellung, dass jemand in meinen Augapfel spritzt…
Zur Zeit bin ich ziemlich schwach und liege auch viel, aber mittlerweile Vertrage ich das Tdm 1 etwas besser. Allerdings muss ich ja jetzt durch die anstehende OOP erst einmal wieder pausieren.
Das waren wieder harte Wochen, aber endlich ist ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen. Meine Gedanken gingen zwischendurch in Richtungen, das war nicht mehr schön.
Ich verstehe immer gar nicht wieso ihr so lange auf eure Befunde warten müsst. Wenn meine Untersuchungen gelaufen sind, muss ich etwas warten im Wartezimmer und in der Zwischenzeit schaut sich jemand meine Bilder oder was auch immer an und holt mich anschließend zu einem Gespräch in sein Arztzimmer. Und dann werden wir die Neuigkeiten alle erzählt. Das ist wichtig, um auch zeitnah reagieren zu können.

Alles Liebe
Maillot

[Maja57]

Ihr Lieben!
Nora drück Dir die Daumen für gute Befunde,Du hast dich so schön erholt bei der Reha,
hoffe es hält ganz lange an.
Maillot,denke an dich.Hoffe Du steckst das gut weg.
Urlaub wär dann dringend nötig nach den ganzen Strapazen.
Ich habe meine Untersuchungen in 3 Wochen,mag auch garnicht weiter drüber nachdenken.Ergebnisse bekomme ich auch nicht sofort erst nach ein paar Tagen beim Onkolgen.Fussball kommt gerade recht ,bißchen ablenken Ortrud.
Bis die Tage
LG.Marion

[Maillot]

Hi Mädels,
Ich falle bald vom Glauben ab.Die Radiologen bleiben dabei, dass im rechten Auge wieder eine ' schnellwachsende, aggressive und große Metastase' sitzt. Desweiteren ist aus dem ' beobachtungswürdigen' 12. Brustwirbel eine diskrete Deckplattenfraktur geworden.
Ich bin mit meinem Onko jetzt so verblieben, dass ich planmäßig am Montag in die Augenklinik gehe und die neuen Befunde mitnehme.Dort sitzen die Fachleute und die werden nicht freiwillig in ein metastasiertes Auge stechen, sondern die Diagnostik vorantreiben.Ich kann nur hoffen, das die Radiologen einfach unerfahren mit Aderhautmetas sind. Ich habe Muffe, aber so richtig.
Mein Brustwirbel ist Gott sei Dank (noch) kantenstabil. In der Zeit, wo ich im Klinikum liege, werden meine CT Aufnahmen parallel dem Strahlentherapeuten vorgestellt, damit ich Ende Juli sofort bestrahlt werden kann.Ich hoffe, der spielt da mit. Meine Lymphknotenmetas sind gewachsen, deswegen habe ich auch seit 4 Wochen wieder einen trockenen Reizhusten. Das kenne ich noch von den Lungenmetas.....
Tdm1 ist bei mir definitiv wirkungslos,alles hat sich verschlimmert. Nach dem hoffentlich stattfindenden Urlaub wird etwas anderes ausprobiert. Neue Chemo, neues Glück.
Ich möchte mich für die persönlichen Nachrichten und Anrufe bedanken, es ist schön, so viel Zuspruch zu erfahren. Ich kann leider nicht mehr auf alles antworten, da das Schreiben mit Lupe und Diktierfunktion anstrengend ist, ich bin immer froh, wenn ich die Texte hier unfallfrei schaffe....
So, Montag ist der Tag der Wahrheit.....ich wünsche mir soooooooo sehr ein gutes Ergebnis!!!!
Euch allen wünsche ich ein schönes restliches Wochenende, eine schmerzfreie Woche und nur Superergebnisse!!

Alles Liebe
Maillot

[Maja57]

Liebe Maillot!
Oh je,bei mir wars damals der 11, Brustwirbel .Hast Du auch so Schmerzen?
Bestrahlung ist schon okay,damit kennen wir uns ja nur zu gut aus.
Wünsche Dir schnelle Besserung.Und Du hast recht,die Fachleute in der Augenklinik
werden es bestimmt richtig beurteilen und behandeln.
Alles Liebe und hoffe es klappt mit Deinem Urlaub.
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Marion,
nein, Schmerzen habe ich gar nicht, ich hätte nichts bemerkt. Leichtes Ziehen vielleicht- aber das habe ich ja immer zwischendurch. Deswegen hoffe ich ja, das ich die Bestrahlung noch 7 Wochen hinauszögern kann.Sonst wird's nichts mit dem Urlaub. Wie gesagt, die Kante ist stabil, also wird kein Druck ausgeübt.
Schade, das man nicht alles mit Bestrahlungen kurieren kann....
Mach's gut, paß schön auf dich auf!
Liebes Drückerle auch an Nora und Ortrud!

Tschö, Maillot

[Balu33]

Hallo maillot,
Es tut mir so unendlich leid für dich. Für Montag drücke ich dir ganz fest die Daumen, du hättest wahrlich mal ne gute Nachricht verdient.
Wie du richtig sagst sitzen in der Augenklinik die Fachleute. Ich hoffe auch, das die Bestrahlung erst Ende Juli nach deinem Urlaub sofort startet. Den Urlaub brauchst du dringend, um wieder etwas Kraft zu tanken.
Ich wünsche dir, das die neue Chemo etwas bewirkt und dem Mist.... eins auf die Mütze gibt.
Ich bin gedanklich bei dir und drück dich ganz lieb.
Allen anderen wünsche ich ein schönes restwochenende.
LG Sigrid