Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

[pit59]

Liebe Mariesol,

wir sind im Gedanken bei Euch und wünschen Euch viel Kraft.Mir fehlen im Moment die Worte,weil ich nicht weis,was ich Dir sagen soll.Du sollst nur wissen,Du bist nicht alleine.
Bleib stark
Petra & Nicole

Hier kommt noch eine Kompanie Schutzengel,die den Papa nochmal auf die Beine bringen sollen:e ngel::en gel:

[Hasi1965]

Ich nehme Pits Hand und reiche Sie weiter an...

[pit59]

Wir nehmen Hasis Hand und reichen Sie weiter an..........................

[-2asti5-]

Ich nehme Petras Hand und gebe sie weiten an ......

Ich denke ganz fest an euch und wünsche viel Kraft!!!!!!
lg,asti

[Mariesol]

Hallo meine Lieben,

ich Danke Euch von Herzen für Eure Worte.
Mein Vater wird nächste Woche auf die Palliativstation verlegt. Er weiss selbst nicht so recht was dies bedeutet. Es ist eine sehr gute Station und er ist da bestens aufgehoben.
Ich kann Euch meine Gefühle nur schlecht beschreiben...sie bewegen sich zwischen unrealistischem Hoffen und Momenten in welchen ich genau weiss was nun kommen wird. Mein Vater ist gerade recht klar und er kann auch hinter seinem Rollator her laufen. Er wird künstlich stabil gehalten. Sobald sie die Kalium und Natriumgabe einstellen..sacken die Werte in einen lebensbedrohlichen Bereich. Ich habe den CT Bericht gelsen. Multiple Metas in der Leber und ein Wachstum des Tumoren um fast 1 cm und das unter der Gabe von Gemcitabine.
Es ist sehr schwer für mich. Das Leben ist endlich...wir wissen es alle und wenn der Moment einem so in den Nacken drückt...dann ist Mensch klein und schwach...

Grüße von Mariesol

[-2asti5-]

Liebe Mariesol!

Dein Papa ist schon bewundernswert so viel Kraft zu haben! Er kommt öfters wieder in die Höhe als man glauben kann! Genau so bewundernswert bist du so für deinen Papa da zu sein! Du bist schon spitze!
Dir einen Rat zu geben ist schwer das habe ich dir ja schon geschrieben aber ich denke ganz viel an euch und halte euch alle Daumen das ........?! (Beste für deinen Papa)

ganz liebe Grüße
asti

[MUT]

Hallo Diana und auch alle anderen

Ich bin relativ neu hier...habe schonmal 07 hier rumgeschaut und mir einiges an hilfe geholt vorallem das Gefühl nicht alleine mit dieser Diagnose darzustehen tut sehr gut!
Ich bin zum Glück nicht betroffen ( wer weiß wie lange noch...man hört ja nur noch "Krebs"!)
Aber meine liebe Mutter 71 jahre erleidete 07 ein Cervixcarzinom( G3) sie wurde in Leverkusen 8 Std. operiert ( nach Wertheim) sie war anschließend Tumorfrei!! Dann 6 Chemos ( clispertin) und 40 Bestrahlungen..ich war überall dabei..sie tat mir sooo leid!
Dann hatten wir ruhe...bis jetzt.....

sie hat ein Rezidiv ! Ein malignes Lymphom ( am Hals)
ich könnte schreien....
das ganze nochmal...!? Die ärmste..sie ist noch so fit!!! Und ist der Mittelpunkt in unserer Fam.

Es wurden Sono,PET-untersuchung,Biopsie,CT, gemacht...die Biopsie steht noch auf.Nun haben wir gestern versehendlich den Arztbericht für den HNO anstatt zu ihm nachhause bekommen ( von Köln aus) Tja...der schock war riesig!!!

Was glaub ihr? Der Tumor ist fast 5 cm gr. rechts u. links vorhanden ( neben der Schilddrüse) etwas münden kl. Punkte in den Brustbereich runter...morgen laufe ich alle Ärzte ab...Hausarzt,HNO,Onkologe...habe Angst! Wie ist die Prognose? Bestrahlung? Chemo? oder gar wieder op?
Bin ratlos...weiß nur das wir alle(Fam) wieder kämpfen wollen...

Danke,dass ihr gelesen habt...vielleicht kann man mir/uns nen Tip geben!?
Gruss MUT

[Hope1935]

Guten Morgen Mariesol,

ich kann genau nachfühlen, was Du im Augenblick empfindest. Die Gefühle fahren Achterbahn, man will realistisch sein, und doch wollen wir auch daran Glauben, dass es doch Wunder gibt. Mein Dad war auch mal für kurze Zeit auf einer Palliativstation. Die haben ihn wieder ganz gut hinbekommen. Vielleicht ist das bei Deinem Vater ja auch so. Ich würde es Euch auf jeden Fall wünschen. Leider hat bei meinem Vater Gemzar auch gar nicht gewirkt, war so, als hätte er gar nichts genommen. Jetzt bekommt er Tarceva. Mal sehen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass die Ärzte Deinem Dad helfen können und reiche meine Hand weiter an ....



Liebe Grüße Heike

[Mariesol]

Hallo Ihr Lieben,

die Station auf welcher mein Vater sich befindet ist eine Onkostation. Ein liebenswertes Team und eine gute Atmosphäre haben es geschafft, dass mein Vater sehr gerne dort war auf "seiner Station".
Aber auch hier sind die Betten rar und man braucht diese um Chemos machen zu können. Sicher erinnert ihr Euch, wie sauer auch ich mal war, als die Chemo für den Papa in Ermagelung an Betten verschoben werden musste. Nun müssen bestimmt hoffende Patienten wegen meinem Vater verschoben werden. Auch in diesen menschen sing Ängste und Hoffnungen.Die Ärztin fragte mich letzte Woche, wie ich mir denke, wie es weiter gehen soll. Er könne in keinem Fall mehr alleine nach Hause zurück...er b raucht Pflege...ob ich mich um ein Pflegeheim kümmern möchte.Haha...Pflegeheim...nicht mal das Wort könnte ich vor meinem Vater aussprechen, geschweige denn, dass er freiwillig in eins ginge. Nie im Lben zu mir nach Hause. Da könne er nicht rauchen, da sei er Gast, da sind viele Treppen usw. So habe ich mit dem Oberarzt die Palliativstationslösung besprochen.Es ist eine schöne und sehr gut geführte Station...in SEINER Klinik. Ich dachte das in der vertrauten Umgebung bleiben sei für ihn leichter.
Nun taucht ständig seine junge Tochter in der Klinik auf.Ich weiss nicht, was sie ihm sagt...aber in Papas verwirrtem Zustand, welchen sie in keinster Weise einschätzen kann...ist grad alles möglich. Gestern muss er sie wohl gebeten haben sein Haus zu renovieren. Streichen und so und dann bekommt er das Bett aus dem KKH mit und dann könne er in seinem Haus liegen und sie und seine Exfrau können ja nach ihm sehen
Ich weiss nicht was sie geantwortet hat....in jedem Fall, weigert er sich nun auf die Palliativstation umzuziehen.Heute in der Frühe rief das KKH an. Mein Vater sei verschwunden...seit drei Stunden! Sie müssten die Polizei holen...ob ich wohl wüsste wo er sein könnte !?!Ich habe mich direkt auf den Weg zu seinem Haus gemacht um ihn zu suchen...dies war die einzigste Idee, welche ich hatte.Da riefen sie wieder an, er sei gerade zurückgekommen. Er war wohl mit einem Taxi bei seinem Haus...weil die Handwerker da seien um Renovierungsarbeiten zu machen
Ich bin ziemlich verzweifelt. Ich weiss nicht was ich machen soll. Heute Mittag gehe ich hin und versuche ihm den Ernst seiner Lage und die Sache mit der Palliativstation nochmal zu erklären.Ich habe keine Ahnung was passieren soll, wenn er sich weiterhin weigert. Wie ist der Handlungsspielraum der Klinik, wie reagiert die Krankenkasse? Er ist bockig bis zum letzen Moment...mobilisiert Krafte, welche unbeschreiblich sind.....
Tausend verzweifelte Grüße von Mariesol

[Hasi1965]

Hallo Mariesol,
ja das Thema Palliativstation ist ein Thema für sich.
Mama und ich haben da garnicht drüber diskutiert. Sie haben Sie im Krankenhaus einfach dorthin verlegt als wir zum Schmerzmittel einstellen gekommen sind - von daher muss das nicht unbedingt heißen, das er da bleiben muss.
Allerdings hat man mich , nachdem man merkte, das Ma immer verwirrter und schwächer wurde, auch gefragt wie es weitergehen soll, denn auch auf der Palliativstation kann man nicht unbedingt bleiben, wenn es noch einmal besser wird. Bleibt der Hospizplatz zu überlegen.Ich denke, Du solltest hierüber schon einmal nachdenken. Dem Paps solltest Du das vielleicht erstmal garnicht als Palliativstation verkaufen , er kommt in SEIN Krankenhaus, da kümmert man sich und das ist gut. Für ihn ist doch nur wichtig, das er sich nicht wieder an etwas neues gewöhnen muss. Wie es letztendlich heißt ist da doch egal. Das hat man meiner Ma auch nicht gesagt - wenn sie auch wusste was los war, denn sie sagte irgendwann von sich aus, das sie nicht glauben würde es noch ins Hospiz zu schaffen. Für sie war auch schwierig Abschied von Ihrer Wohnung zu nehmen - aber irgendwie hat sie gewusst, das sie da nicht mehr zurück kommt. Sie hat es eher gewusst als ich. Wichtig ist, dem Paps die Hoffnung nicht zu nehmen, das er vielleicht doch nochmal nach Hause kann. Die Ärzte könnten ihm doch sagen, das es jetzt wichtig ist auf dieser besonderen station zu sein, um richtig eingestellt zu werden. (Das stimmt ja auch ). Und das mit dem ausbüchsen hat die Mama auch versucht - ist ihr aber nicht gelungen - man hat sie aufhalten können. Auch sie wollte nach Hause - das war aber auch in einem so verwirrten Zustand. Einen Tag später konnte sie sich daran garnicht mehr erinnern.Ich drück Euch die Daumen, das Ihr alles hinkriegt und das der Paps wieder ruhiger wird und Ihr vielleicht noch den ein oder anderen schönen Tag miteinander habt. Das ewige Diskutieren führt ja zu nichts und Deiner Schwester würde ich sagen, das sie dem Paps keine Flausen in den Kopf setzen soll. Ach, Mariesol - ich drück Dich !

LG Ulli

[rosa.sputnik]

Liebe Mariesol,

das ist ja alles schrecklich...
Hospiz... weiss ich nicht. Ich kann da nur von mir sprechen und für uns kam ein Hospiz zu keiner Minute in Frage.
Das ambulante Hospiz war schon schlimm genug, Du hast es ja mitbekommen. Es soll auch bessere Einrichtungen geben, das weiss ich... aber ich versuche mir dabei die unendliche Verzweiflung Deines Vaters vorzustellen.
Gibt es andere Möglichkeiten? Betreuung zu Hause wäre für ihn vermutlich am besten... also für ihn und sein Wohlbefinden.
Ich meine, seine Zeit hier ist vermutlich, leider, absehbar... wäre es da nicht einen Versuch wert ihm diese Zeit so "angenehm" wie möglich zu gestalten?
Welche Pflegestufe hat er?
Ach Mensch Mariesol... ich kann da wirklich nur für mich sprechen... aber ich hätte um keinen Preis der Welt etwas getan was gegen Mamas Willen gewesen wäre... aber das bin eben nur ich...

Ich drück Dich ganz feste
Jasmin

[Hasi1965]

... und für meine Ma kam nur das Hospiz in Frage ,weil die Erkrankung zu weit fortgeschritten war als das die Pflegstufe ausgereicht hätte, sie zu Hause zu betreuen. Sie hat erstmal nur 1 bekommen als sie schon auf der Palliativstation war, was bedeutet, 45 min wäre Pflege am Tag für Sie da gewesen. Das ist doch viel zu wenig.
Alleine wäre da nichts mehr möglich gewesen und das Amt ist mit dem Verteilen der Pflegestufen etwas knauserig.
Einer von uns - in dem Falle ich , da ich ja alleine war, hätte unter diesen Umständen zudem immer da sein müssen. Das konnte ich als Berufstätige nicht und Mama wollte das auch nicht.
Uns wurde von der Klinik von einem ambulanten Hospizdienst (eben nur die 45 min am Tag) abgeraten. Man hätte zusätzlich eine Pflegekraft einstellen müssen . In der Regel bieten sich da osteuropäische Kräfte an , die gegen Kost, Logis sowie ein Taschengeld rund um die Uhr verfügbar sind. Bei LK Patienten reicht da aber die Ausbíldung nicht, da immer mal wieder spontan etwas gespritzt werden muss oder bestimmte andere Entscheidungen anfallen, die auch ich nicht hätte treffen können. Unsere Ärztin hat uns wirklich dringend davon abgeraten. Man will ja alles so gut wie möglich machen, aber das geht eben ohne oder mit nur ein bisschen professioneller Unterstützung nicht wirklich gut, wenn man nebenbei auch noch fulltime einen Beruf ausüben muss. Andernfalls muss man sich beurlauben (lassen) und ausschließlich zur Pflege zur Verfügung stehen. Aber das kann eben auch nicht jeder. Davon abgesehen hätte meine Mama das nicht gewollt.
Und ja, wir hatten ein gutes Hospiz, das uns von der Klinik unseres Vertrauens empfohlen wurde. Man weiß einfach nicht wie es bei anderen sein wird - für uns war das die beste Lösung. Ich habe Mama Fotos von allen Einrichtungen gezeigt, in denen ich gewesen bin und sie hat sich gemeinsam mit mir für die Empfehlung des Krankenhauses entschieden. Man hat sie aber auch nur verlegt, weil es an dem Tag gerade möglich war und sie sich einigermaßen gut fühlte. Wäre es ihr weiterhin schlecht gegangen, hätte das KH sie nicht mehr verlegt und sie hätte auf der Palliativstation bleiben können.
Binde Deinen Paps einfach mit ein - er wird eher früher als später merken, das es nicht mehr alleine geht und wird dankbar sein, wenn Du ihm Alternativen aufzeigst.

Ich wünsche Dir viel Kraft und die richtigen Entscheidungen.

VG
Ulli

[annika33]

Liebe Mariesol,

lasse Dir liebe Grüße hier.

Seid Ihr unterdessen weitergekommen, mit der gemeinsamen Entscheidung? Man selber kann ja immer nur seine Erfahrungswerte schildern. Hinsichtlich der Palliativstation kann ich nur von guter, pfegerischer Betreuung schreiben. Wenn ich meine Mutter besucht habe, hatte ich immer ein gutes Gefühl im Bezug hierauf. Das Weggehen fällt einem jedesmal schwer, aber das lag in der Natur der Umstände - hatte nichts mit dem Gefühl zu tun, dass ich gedacht hätte, meine Mutter sei nicht gut aufgehoben dort.

Wie Du weißt ist meine Mama ja dort verstorben, auf dieser Station. Ich hatte seinerzeit aber bereits Kontakt zu einem Hospiz in unserer Umgebung aufgenommen. Mamas Mann sah sich ab einem gewissen Zeitpunt gänzlich überfordert, und der 2 x tgl. Palliativdienst, der nach Hause kam.....ja...das war sozusagen nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Man ist selber sehr gefordert. Ich denke, wenn man berufstätig ist, dann bekommt man all das nicht so leicht unter einen Hut. Und ich kann absolut nachvollziehen, wenn man sein Geschäft bzw. den Beruf nicht aufgeben kann, denn daran hängt ja die eigene Existenz. Ich hätte alles für meine Mama getan, alles....ich bot ihr seinerzeit an, zu uns zu kommen, hierher...sie daheim zu pflegen. Nein, das wollte sie nie (muss schmunzeln wenn ich daran zurückdenke...ich telefonierte mit ihr, und es fiel mir wahrlich schwer, dieses ernste Thema zu konkretisieren. Was sagt sie zu mir, lachend, sich prächtig amüsierend:"Ich bin doch nicht bekloppt !!! Da hätt ich ja nie meine Ruhe!")

So unterschiedlich sind die Menschen. Du kennst Deinen Papa am besten, und Du weißt gewiss auch, wie Du ihn ein wenig "packen" kannst.

Vielleicht haben sich unterdessen die Dinge auch schon von alleine in Richtung Lösung entwickelt. Was ich nur weiß...auf der Palli-Station hat man erst mal Zeit. Da ist nicht diese "wir brauchen das Zimmer - Hetze", wie auf "normalen Stationen". Zumindest war das bei uns so. Und alleine dieser Umstand, dass man einen nicht ganz so massiven Zeitdruck im Nacken hat, der lässt auf eine baldige Lösung in beiderseitigem Einvernehmen hoffen. Ich bin da zuversichtlich und wünsche Dir genau das : eine annehmbare Lösung für alle.

Liebe Grüße

Annika

[Mariesol]

Liebe Ulli, Gabi- Diana, Annika, Jasmin und alle anderen!

Als ich gestern zu Ihm auf seine Station kam, saß er auf dem Bett, Koffer und all seine Sachen neben sich aufgetürmt und fauchte mich an!
"Endlich kommst Du wird ja Zeit ich muss umziehen..." Er hat getobt!
Seine Art die Situation zu leben. Ich habe ihn dann gemeinsam mit der Oberschwester und meinem Sohn auf die andere Station gebracht.
Ich kenne die Palliativ (leider) schon. Eine sehr schöne Station mit sehr guter Atmosphäre. Helle sehr schön gestaltete Zimmer und eine Schwester pro Zimmer 24 Stunden.Das Essen wird auf einem kleinen Buffet im Zimmer angeboten. Physiotherapeuten und Psychologen sind rund um die Uhr da.
Ein Balkon mit einem wunderschönen Blick auf die Berge. Eine Pflege im Haus käme für uns nicht in Frage. Die Räumlichkeiten (viele Treppen und Winkel) liesen dies nicht zu. Ich selbst fühle mich nicht im Stande zu leisten, was eine ausgebildete Palliativkraft leisten kann. So kann ich meine Zeit bei meinem Vater für Gespräche, Spaziergänge und Gemeinsamkeit nutzen.
Leider hat sich sein Zustand noch einmal drastisch verschlechtert. Er ist total gelb, die Leberwerte alarmierend.Der Arzt macht mir keine große Hoffnung...meinte ich solle die Zeit nutzen, in welcher er jetzt noch wach ist und mich erkennt.Er meinte bei diesen allgemeinen Werten, läge schon jeder andere Patient im Koma.
Ich bin fassungslos, wie schnell sich sein Zustand verschlechtert hat.
Der Tumor wächst und tobt...es gibt multiple Metastasen in der Leber und in den Nieren.Die Zeit des Abschiednehmens ist so schnell gekommen...es hat mich überrumpelt. Er isst nichts mehr...es ist ganz dünn.Die Sozialarbeiterin hat mir geraten keine Pflegestufe zu beantragen. Auf der Palliativ sei er ja gut aufgehoben...es wird wohl kein Pflegeheim oder sonstiges mehr zur Debatte stehen.Wir haben ein sehr gutes Hospiz hier...ich hoffe der Papa muss nicht noch einmal umziehen und das Hospiz bleibt uns erspart.Ich habe gestern meinem Bruder einen Brief geschrieben. Ich habe ihm die Situation erklärt und ihm die Option freigelassen mich anzurufen oder sich beim Papa zu verabschieden. Ich habe hiermit alles getan was in meinen Händen lag.Ich habe alles für meinen Vater getan. ich liebe ihn sehr und es tut mir so weh in so zu sehen...auch wenn ich darauf vorbereitet war. Mein Vater hat sich bestens durch den Dezember manövriert..es ist unfassbar...er wollte mir keine Probleme bereiten...während des Weihnachtsgeschäftes! Die keine Tochter ist lästig...aber sie hat eben auch noch gemerkt, dass sie sich verabschieden möchte. Sie ist total überfordert und nimmt seine verwirrten Aussagen für bare Münze. So phantasiert mein Vater die BG hätte ihm 60 000.- € gezahlt und das Geld läge auf dem Konto. Die Kleine glaubt das...ich möchte ihr nichts unterstellen aber der Veracht liegt nahe, dass sie meint sie müsse jetzt am Ball bleiben.Ich fahre jetzt zu ihm in der Hoffnung sein Zustand hat sich nicht nochmal verschlechtert.

Eure Mariesol

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Mariesol,
ich wünsche euch noch eine gute Zeit.

Bis bald
Gitta