Cup-Syndrom

Liebe Barbara,

es freut mich für Euch, daß Ihr diese Entscheidung getroffen habt und wünsche Euch einen wunderwunderschönen Urlaub von dem Ihr in der nachfolgenden Zeit noch lange zehren könnt.
Es ist immer gut schöne Erinnerungen zu haben, die man, wenn es einem mal wieder schlechter geht, abrufen kann.

@Anna, ich versteh Dich gut. Ein "normaler" Umzug ist schon Stress genug, aber Du schaffst es bestimmt.
Hat sich Dein Wunsch von einer Wohnung in Düsseldorf in der Nähe des Rheins erfüllt?

@Anja, für Deine Mutter und Dich hoffe ich, daß die Veramed Klinik das Richtige ist und man Ihr dort helfen kann.
Es wäre schön, wenn Du über den Aufenthalt dort berichten würdest (weil ich, wie schon weiter oben geschrieben, recht viel Positives von der Klinik gehört habe, und es mich interessiert ob es immer noch andem ist).

@Eva-Maria, ich drück Euch die Daumen, daß Ihr ein passendes Reiseziel findet, wo Dein Mann im "Notfall" Hilfe findet.
Ich gönne es Euch von Herzen und Du hast es bestimmt auch
bitternötig mal raus zu kommen.

An alle liebe Grüße
einen guten Rutsch und ein hoffentlich besseres Jahr 2005

-Bärbel-

Auch ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein gesundes und glückliches 2005!

Anna, Du ziehst nach Düsseldorf??? Ich wohne in Krefeld, das ist ganz in der Nähe von Düsseldorf!

Ganz viele liebe Grüße an Euch alle
BArbara

ich wünsche euch allen ein gesundes neues jahr und weiterhin ganz viel kraft für das kommende jahr.

@barbera, leider ist es mit düsseldorf nichts geworden, es wäre ein traum gewesen, aber man hat mich behandelt wie eine bettlerin und überall nur absagen weil ich krankengeld beziehe, selbst die einwandfreie schufaauskunft half mir nichts. ich bin hier eine angesehene bürgerin und muss mir dermassene unverschämtheiten nicht bieten lassen.
durch bekannte bekomme ich jetzt eine ganz schnuckelige wohnung, leider muss sie erst komplett renoviert werden, da sie schon viele jahre leer stand.

vielleicht sollte alles so sein und so bleibe ich in der nähe meiner famile und meinen geliebten pferden.

ich werde düsseldorf immer einmal besuchen und wenn du magst, können wir einen tee/kaffee zusammen trinken?

nun bleibt nur zu hoffen, ihr sitzt schon im flieger, der euch an euer reiseziel bringt wo ihr wunderschöne tage verbringen könnt.

allen anderen wünsche ich weiterhin viel kraft die schwere krankheit oder den verlust eines geliebten menschen zu ertragen.

alles liebe

anna

Hallo Ihr Lieben,
auch ich wünsche Euch ein gaaanz gesundes und glückliches Neues Jahr, das alte hätten wir beinahe geschafft und jetzt krempeln wir die Ärmel hoch und kämpfen weiter mit voller Kraft. Bei uns geht es mal up and down zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Während den Feiertagen hatte mein Mann starke Schmerzen in der Nähe des Sitzbeins, haben entweder die Metas gestrahlt oder die Dendritischen waren die Verursacher. Es kann keiner sagen, es gibt keine Studien, es gibt nichts. Nur unsere 3 Docs bewerten es sehr positiv. Augenblicklich ist er wieder gut drauf. Die Schmerzen sind fast weg und er braucht nur alle 4 Tage ein neues Schmerzpflaster und es reicht auch 1 Lyrica. Auch meint er , dass seine Lunge total frei ist. Vielleicht sind die Metas auch nicht mehr aktiv, wer weiß es, auf jeden Fall alle 14 Tage gibt es Ultraschall. Wir genießen immer die schmerzfreien Phasen, da wir wissen, dass es sich immer ganz schnell ändern kann.
Die besten Wünsche für Euch und Eure Lieben
Eva-Maria

Hallo alle zusammen!
Einen guten Rutsch, viel Glück und Kraft wünsche ich allen hier im Forum! Auf ins Neue Jahr, das hoffentlich für alle hier viel Positives bringen wird.
Schön Eva-Maria das es Deinem Mann jetzt gut geht!
Einen Schönen Urlaub wüsche ich Dir Barbara und Deinem Mann. Kuba ist bestimmt sehr interessant. Vor allen Dingen haben Sie sehr schöne Rytmen und tolle Musik!
Bis bald
Anja

Ein Hallo an Alle

ein gutes, erfolgreiches, vor allem aber sehr gesundes neues Jahr wünscht Euch

Sybille

Habe 2 Urteile gefunden, die vielleicht mal relevant werden können.

Nicht zugelassene Arznei von Kasse?

Ein Patient, der an einer schweren Krankheit leidet (z. B. Krebs), hat Anspruch auf die Bezahlung noch nicht zugelassener Arzneimittel durch die Krankenkasse. Es müssen aber Forschungsergebnisse vorliegen, die eine Zulassung des Medikaments in Aussicht stellen.
Bundessozialgericht, Az.: B 1 KR 37/00

50 % behindert: Ausweis befristet

Das Versorgungsamt kann einen Behindertenausweis mit einem Grad von 50 Prozent befristet für zwei Jahre ausstellen und danach neu entscheiden.
Landessozialgericht NRW, Az.: L 7 SB 70/02

Hallo Eva-Maria,

hoffentlich seid Ihr immer noch in einer schmerzfreien Phase.
Die Auf und Ab's kennen wir auch zu genüge.
Im Moment bin ich psychisch ein wenig unten - weil mein Mann täglich 5 oder 6 seiner "Lollies" nehmen muß wegen der Schmerzdurchbrüche, obwohl er als Basismedikation schon jede Menge an Schmerzmitteln bekommt. Das heißt für mich, daß es nicht gerade bergauf geht und das macht mir eine Sch...Angst. Ich versuche mir das nicht anmerken zu lassen, aber er merkt natürlich, daß mit mir was nicht stimmt.
Das mit dem offen über alles Reden (von mir plädiert) ist manchmal so eine Sache.

An Alle Liebe Grüße
und viel Glück und Kraft für 2005
Bärbel

Liebe Bärbel,
es tut mir leid, daß für Euch das neue Jahr nicht besser anfängt. Ich kann gut nachfühlen, wie es Dir geht. Ich fühle mich immer so hilflos, wenn es meinem Mann nicht gut geht und das macht mich dann auch noch wütend. Und Du hast schon recht, mit dem offen Reden über alles ist schon so eine Sache, manchmal kann ich das überhaupt nicht, dann schweige ich lieber, obwohl mein Mann das auch merkt, aber es geht eben nicht immer.
Ich wünsche Euch, daß es wieder besser wird.
Ganz liebe Grüße
Barbara

hallo bärbel,

es tut mir sehr leid, dass es deinem mann nicht gut geht. in solchen momenten finde ich das schweigen besser, einfach nur in der nähe des geliebten mensches zu sein, dass ehr fühlt, er ist nicht alleine mit seinen schmerzen, denn das ist ein ganz fürchterliches gefühl und macht auch angst, mit seinen schmerzen ganz alleine zu sein, vor allem wenn sie so heftig sind.

ich wünsche euch allen so sehr, dass das neue jahr bessere perspektiven aufzeigt und die kraft gegen diese krankheit zu kämpfen.

ganz liebe grüsse

anna

Hallo Anna,
ich hatte ganz vergessen, auf Deine Frage, ob wir einmal eine Kaffee oder Tee trinken, wenn Du in Düsseldorf bist. Klar gerne. Sag einfach Bescheid, wenn Du mal nach Düsseldorf kommst, dann schaue ich, ob ich hier im Büro weg kann und dann können wir uns sehr gerne einmal treffen, vielleicht sogar mit meinem Mann, denn er ist ja der CUP betroffene.

Ganz liebe Grüße
Barbara

barbara@wolfman.cc

ein gesundes neues Jahr alle zusammen und viel Kraft und Zuversicht.
Jeder denk und fragt sich warum ich.. anderen geht es noch viel schlimmer, sagte meine Frau ( 44 ,3 Kinder ) noch vor 8 Wochen vor ihrer Hüft - OP.
Ich habe schon fast alles gelesen was CUP angeht und über die Leute - die sich damit beschäftigen - Ärzte nennt man sie wohl- was wir aber seit 12/03 Charite Berlin etc. erlebten füllt Bücher. Meine Frau kämpft seither mit Metastasen in Leber, Lunge ,Milz und anderen Weichteilen, bis Anfang März, nachdem ich sie quasi zum Orthopäden zwang mit Konchenmetastasen an beiden Hüften und Oberschenkeln.
Sofort wurde die seit 12/03 laufende Chemo abgesetzt und bestrahlt. Dann wieder Chemo bis zur Hüft-OP im Oktober/ November 04 und seit dem wieder mit 2X Chemo aber modifiziert.
Jetzt ist sie abgemagert bis auf die Konchen und hat einen Bauch wie im 9. Monat.
3 Liter Wasser wurden letzte Woche " abgelassen " und sie kann nur noch wenig essen.
Nun stellt sich mir die Frage was tun. Noch weiter mit der Chemo oder ganz auf was ausserhalb der Schulmedizin versuchen, oder nur gegen Schmerzen behandeln?
Gibt es Hoffnug über R. Steinermedizin was zu bewegen?
Wer hat schon Erfahrungen mit der Klinik Berlin Havelhöhe?
Viel Grüße Axel[Axel.Jentsch@saint-gobain.com]

Hallo Ihr Lieben,
@ Bärbel: ich kann Dir so nachfühlen wie verzweifelt man ist, wenn die Knochen nicht mehr so wollen wie sie sollen und wenn es progredient ist. Bei meinem Mann glaube ich es langsam auch, er ist immer nur am rumjammern wegen seiner Gebeine. Mal zwickt es rechts dann wieder links, mal helfen die Medis nicht mehr, dann helfen sie doch, mal ist er grau im Gesicht, dann wieder entspannt, es wechselt und ich muss mir immer wieder sagen lassen, Knochenkrebs ist das schlimmste, was man an Schmerzen aushalten muss und ich kann ihm nicht helfen, das ist sehr hart. Ich bin wie der Smiley, ich weiß nicht wie oft am Tag meine Stimmung wechselt. Jetzt habe ich am 11.01. ein Reading (Termin) bei meinem Medium, möchte mit meinem vor 10 Jahren verstorbenen Vater Kontakt aufnehmen, denn sollte mein Mann es nicht schaffen, dann hofft er, von ihm abgeholt zu werden, da seine Eltern ja noch bei bester Gesundheit sind und das mit bald 90 Jahren, aber sonst darf ich das Thema Sterben ja nicht ansprechen, das ist tabu, davon will er nichts hören, das ist zwar auf einer Seite gut, aber alles zu verdrängen ich weiß nicht, aber er steht noch so unter Schock seit der Diagnose-Stellung letztes Jahr im Juni.
@ Axel: Es tut mir so leid um Deine Frau, wir sind ja in ähnlicher Situation, mein Mann hat ja auch die Metas überall sitzen und ich kann mir sehr gut vorstellen, welche Odyssee ihr hinter Euch habt. Wir könnten auch ein Buch über die Schulmediziner schreiben. Der Vorteil bei uns war, dass man nur von palliativ sprach und ohne Hoffnung und so sind wir nach der 2. Chemo weg von der Schulmedizin und machen seither nur alternativ weiter. Das Problem ist, so unsere Docs O-Ton,“Viele kommen erst dann zu uns, wenn die Schulmediziner sie als austherapiert nach Hause schicken und die Chemo nichts mehr hilft, und dann können wir auch nichts mehr machen.“ Ich hoffe, dass es bei Deiner Frau noch nicht so schlimm ist, ich drücke Euch ganz fest die Daumen und ihr einen verantwortungsvollen wirklichen Komplementärmediziner findet, denn Krebs kann nur geheilt werden, wenn Körper Geist und Seele gleichzeitig behandelt werden
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Ihr Lieben Alle,

vielen Dank für Eure mitfühlenden Worte, sie sind Balsam für die Seele.
Manchmal empfinde ich es auch als "Belastung" wenn ich von den Rückschritten der hier Schreibenden lese, oder wenn wieder ein "Neuer" wie jetzt Axel zu uns gestoßen ist.
Aber es überwiegt doch das uns gegenseitige Mut machen, die Anteilnahme und daß wir uns gegenseitig Tipps geben können bezüglich möglicher Therapien.
Mein Mann und ich haben zwar sehr liebe Freunde, die zu uns stehen aber wirklich verstehen kann nur derjenige der direkt betroffen ist und ich bin froh darüber, hier mein Herz
ausschütten zu können.
Für Barbara, Euch einen wuuuunderschönen Urlaub ohne Gedanken an CUP, nur relaxen, Neues sehen und Kraft schöpfen.
@Eva-Maria, bin in Gedanken auch oft bei Euch und wünsche Dir weiter so viel Energie.
@Anna (Siko), Du schreibst von Deinen Pferden (Deinen eigenen?) Wir haben uns von 6 Monaten (was manch einer nicht verstanden hat) wieder einen Hund "angeschafft", in den ersten Tage habe ich auch gezweifelt ob das richtig war, aber er tut meinem Mann nur gut!!!! und mir natürlich auch.
Tiere sind mit die besten Therapeuten.
@Axel: ich glaube hier im Krebs-Kompass mal irgendetwas über
Steiner-Medizin gelesen zu haben, bin aber nicht sicher. Du müßtest da mal suchen.
Was auf jeden Fall wichtig ist: eine vernünftige Schmerztherapie (ich wiederhole mich). Ich habe jetzt von der Sekretärin unseres Schmerztherapeuten erfahren, daß sie keiner Budgetierung unterliegen, d.h. verordnen können was sie wollen, egal was es kostet, weil ich mir auch immer wie ein Bittsteller vorgekommen bin, wenn ich alle paar Tage wegen eines neuen Rezeptes anrufe.

Liebe Grüße Bärbel

Hallo alle zusammen.
Meine Schwiegermutter ist Heute 17Uhr verstorben.Meinen Sohn(19Jahre)habe ich es sagen können,aber mit schweren Herzen.Doch wie erklärt man es einer 8Jährigen?Sie weiß was Krankenhaus bedeutet,da sie Herzkrank ist und bei ihr bedeutet Krankenhaus man kommt wieder nach Hause,doch ihre einzige liebe Oma kommt nie wieder.Brauche dringend einen Rat bzw.Tip!
Danke für jede Antwort

Liebe Gaby,
tut mir sehr leid um Deine SchwieMa, jetzt bist Du schon die erste im Neuen Jahr, die einen lieben Menschen an diesem Sch...CUP verloren hat. Ich kann mir dieses "rumgedoktere" an ihr bildlich sehr gut vorstellen. Bei uns ist es nichts anderes, sie wissen ja nichts also bist und bleibst du das Versuchskaninchen.
Tja, wie sag ich`s meinem Kinde, das ist eine gute Frage, jeder Mensch ist anders und auch Kinder reagieren unterschiedlich. Meine gerade 14-jährige Tochter weiß genau Bescheid über ihren Dad und zusammen mit unserem jetzt 18-jährigen können wir alle ganz offen reden. Nur ihr Vater blockt immer wieder ab. Ich glaube, Du kennst Deine Tochter am besten und spürst genau wie weit du gehen kannst, aber glaube mir, Kinder stecken das oft sehr viel besser weg als man denkt, das habe ich jetzt schon von einigen Seiten gehört.
Ich wünsche Euch, dass ihr die jetzt sehr harte Zeit einigermaßen gut übersteht und Deine Tochter nicht allzu sehr leiden muss.
Alles Liebe
Eva-Maria