Hoffnung, Angst, Zuversicht , Sorgen , ( Hilfe )

[Biene703]

Oh,da hast du Glück,das du in Berlin wohnst.Ich habe am Anfang Händeringend nach so einer Gruppe gesucht,aber so etwas gibt es hier weit und breit leider nicht.
Ich habe auch sehr gute Freundinnen,die nur darauf warten,etwas für mich tun zu können.Aber Betroffene verstehen einfach besser,was in uns vorgeht und man fühlt sich nicht so allein mit seinem Schicksal.
Ich habe die halbe Nacht am Bett gesessen und aufgepasst.Bin jetzt total durch.Und super nervös.Ich muss echt aufpassen,da ich ja selber krank bin,das meine Epelepsie nicht wieder anfängt.
Liebe Grüße an euchSabine

[Elisabethh.1900]

Liebe Sabine,

Bin jetzt total durch.Und super nervös.Ich muss echt aufpassen,da ich ja selber krank bin,das meine Epelepsie nicht wieder anfängt

Du bist sicherlich noch in Behandlung wegen der Epilepsie? Man kann in so einer stressigen Situation die Medikamente anpassen und damit versuchen zu verhindern, dass sich die Krankheit wieder meldet.
Bitte sprich einmal mit deinem behandelnden Arzt, du musst auch an dich denken!
Da ich leider nichts für dich tun kann, erlaube ich mir, dich still zu umarmen.

Tschüß,
Elisabethh.

[Glaube39]

Liebe Sabine.... Wofür gibt es bei einen Palliativ Arzt wenn der dich hängen lässt.
Pass bloß auf dich auf.... Wie Elisabeth sagt, gehe zu deinem Arzt... Zum einen weil auch du sehr wichtig bist.... Dein Arne dich jetzt braucht und deine Tochter, ihre Mama.... nicht das ihre Sorgen da weiter gehen wo die mit ihrem Papa aufhören...

Liebe Anette..... Das du in eine Selbsthilfe Gruppe gehst ist gut, aber nur dann wenn du es schaffst dich von den anderen ihrem Leid abzugrenzen. Nicht das du ihre Sorgen auch noch mit dir herum schlebst.... das wird garantiert zuviel.
Ich könnte es zum Beispiel nicht.... Mir Werden zur Zeit alle Menschen Gruppen zuviel .... Gut das du vorher das Einzel Gespräch hast .... das finde ich sehr sinnvoll.

Bei mir ist jeder Tag jetzt mehr traurig wie gut, vor vier Wochen war es noch anders herum.

Allen hier im Forum für Ihr Schicksal ganz viel Hoffnung und Kraft ....

[buffy197111]

Oh Mann... wenn ich das lese, wird mir Angst und Bange zu sehr erinnert es mich an unsere letzte Zeit. Wir haben nie einen Palliativarzt gebraucht, ich bin im schlimmsten Fall mit Tobi immer ins KH gefahren. Er hat sich da zum Glück immer drauf eingelassen. Unglaublich wie der Arzt bei euch reagiert hat. Nächtelang am Bett sitzen kenne ich auch noch zu gut. Wie oft habe ich das getan. Es ist alles so anstrengende. Heute frage ich mich wieder, warum ist das Leben so gemein und stellt manchen von uns, solch schwierige Aufgaben?

[Glaube39]

Ja.... Warum müssen wir das mitmachen.... Das wird uns nie einer Beantworten können. Ist vielleicht auch gut so.... Oder vielleicht auch nicht

Gut würde ich es nur finden das Menschen die durch ihr Leben gehen dürfen ohne dieser besonderen Sorgen... das sie es genießen .... Was für ein Glück sie haben...... nur ich kann mir Vorstellen .... Das die meisten ihr Sorgenfreies Leben , als selbstverständlich nehmen..... Sie wissen ja auch nicht wie die andere Seite aussehen kann ..... unsere Seite....

Mein Leben ist immer wieder von Angst und Sorgen begleitet gewesen....
.... da frage ich ....machmal auch schon warum....

Auch der heutige Tag ist traurig.... Durchwachsen.... Annehmen was man nicht ändern kann..... Hört sich ganz leicht an.... Aber

[berliner-engelchen]

Liebe Biene,


habe gelesen, wie schlecht es Arne geht.
Deine Erfahrung mit dem Palliativarzt zeigt einmal wieder, wie überlastet die Ärzte sind, er hat es einfach mit einer "Verschiebetaktik" versucht - damit Dein Mann morgen zum Normalarzt gehen soll.

Sollte so etwas wieder passieren: nicht abwimmeln lassen, sondern darauf bestehen, dass der Arzt kommt. Notfalls mit "Verantwortung" in den Worten jonglieren.... (Ob er das wirklich verantworten könne??). Frage beim Namen zweimal nach .... manchmal hilft so was.
traurig, dass es so ist. Aber wir können ja nicht nebenbei die gesamte medizinische Situation deutschlands verändern.

Da hilft nur:

Ich selbst finde, das hört sich wirklich besorgniserregend an.
Vielleicht wäre es gut, wenn ihr einfach KOntakt zur Palliativpflege bekommen könntet. Du bräuchtest eine Pflegestufe für deinen Mann ....
Schaffst Du das, sowas in die WEge zu leiten?

Der Gedanke ist, dass wenn grundsätzlich immer mal wieder jemand da ist, dieser Dienst dann auch im Falle des Falles kommen würde.

Gerade vor dem Hintergrund deiner eigenen ja schweren chronischen Krnakheit, wäre es ein Segen, wenn Ihr diese Infrastruktur hättet ...

Alles Gute meine Liebe, fühl dich getröstet ...
vom chen

[Biene703]

Hallo,ja,ironischwerweise hatte ich heute morgen einen Termin bei einer Stelle,die mir hilft,eine Pflegestufe zu beantragen.Leider wollte/konnte ich meinen Mann heute nicht allein lassen und musste da absagen.Ich werde aber in dieser Woche noch versuchen,da hin zu gehen und so eine Pflegestufe zu beantragen.WEr kann ja auch nicht mehr allein duschen usw.....eine Pflegestufe zu bekommen,dürfte kein Problem sein. Wäre schon hilfreich für mich,wenn ich einen vernünftigen Ansprechpartner hätte.Der Onkologe war ja auch nicht sehr nett zu mir....Ansonsten geht s meinem mann gerade relativ gut.Er hat sogar eine Birne und eine Scheibe Toast gegessen.Das ist schön.man lebt so von Tag zu Tag

[Glaube39]

Liebe Sabine...
Du brauchst doch eigentlich nur bei der Krankenkasse anrufen und sagen du möchtest das ein Gutachter zur Prüfung einer Pflegestufe zu euch kommt.
Dann werden die euch wahrscheinlich einen Antrag schicken wollen, aber wenn du sagst was bei euch zu Hause los ist , geht es vielleicht auch unbürokratischer.

Meinem Mann geht es heute nur mies .... Magenschmerzen, Knochenschmerzen und Übelkeit wechseln sich ab. Gut das er Medikamente dagegen hat... Nur Beschwerde frei war er heute noch garnicht.... Angst

[Biene703]

Ach Heike..... Wir beide schaffen das,wie auch schon so viele vor uns es geschafft haben....auch wenn man sich das manchmal echt nicht vorstellen kann....Auf und ab,auch meine Gefühle.manchmal glaube ich,ich schaffe das und dann wieder,so wie jetzt gerade,bekomme ich regelrechte Panik und glaube,ich schaffe das nie und nimmer.Arne gehts täglich schlechter....es geht so schnell plötzlich

[Glaube39]

Liebe Sabine ...
Bei uns auch.... Fühle dich gedrückt.... genau ganz viel vor uns , ganz viele mit uns und ganz viele nach uns schaffen das..... Also auch wir

[Elisabethh.1900]

Liebe Sabine,
den Antrag auf eine Pflegestufe kannst du selbst mit Hilfe eines formlosen Schreibens bei der Krankenkasse deines Mannes stellen.

Für das Antragsschreiben braucht man noch keine professionelle Hilfe. Aus dem Schreiben an die Kasse muss hervorgehen, dass du Leistungen nach dem Pflegeversicherungsgesetz (SGB XI) beantragst. Danach schreibst du noch einige Zeilen zur gesundheitlichen Situation deines Mannes. Nichts kompliziertes, einfach so darstellen, wie es zur Zeit ist. Du solltest der Kasse mitteilen, seit wann er sich in Behandlung befindet. und dass es in der letzten Zeit eine rapide Verschlechterung gab.
Den Brief per Übergabeeinschreiben an die Kasse schicken. Per Einschreiben ist wichtig, damit du einen Beleg besitzt, außerdem ist der Tag der Antragstellung sehr wichtig. Leistungen werden ab diesem gewährt.
Die Pflegekasse gibt den Antrag an den MDK. Der MDK schickt euch einen Gutachter, welcher sich intensiv mit dir und deinem Mann unterhält. Im SGB V ist festgelegt, wieviel Zeit zwischen Antrag und Begutachtung maximal vergehen darf.
Seit dem 01.01.2015 gibt es einige wichtige Neuerungen bei der Pflegeversicherung.
Liebe Grüße an dich, außerdem schicke ich noch ein großes Kraftpaket auf die Reise.

Tschüß,
Elisabethh.

[Glaube39]

Mein Mann ist unglaublich ... Den ganzen Tag konnte er nichts essen.... hat aber gut getrunken... Hat sich zum Abendessen Pellkartoffeln mit Quark gewünscht und auch etwas davon gegessen, das hat so gut getan, wie er mir seinen leeren Teller zeigte auf dem zuvor zwei Kartoffeln und Quark waren .... und sagte na.... Bin ich gut ....oder .....gut... Endlich mal etwas essen können und es auch noch bei sich zu behalten.... .... Man das tut mal gut.... Uns beiden....

[Biene703]

Hallo,habe den Antrag jetzt hier,morgen geht er raus.Gestern war ein trauriger trauriger Tag.....Der Arzt war hier und hat meinen Mann untersucht.Ich fragte ihn ganz offen nach seiner Einschätzung.Er sagte"Ich habe nicht den Eindruck,das die Chemo noch grauft.Setzten sie sich kleine Ziele..."Mein Mann sagte "Ja,ein Ziel ist der Geburtstag meines Vaters Anfang Februar".Der Arzt schaute ihn nur an,als wolle er sagen....na ja,wenn du meinst.....Dann hat er mir seine Handynummer gegeben,ich kann ihn Tag und Nacht erreichen und er sagte"Dann wollen wir schauen,das wir das hier so gut wie möglich über die Bühne bekommen",drückte meinen Mann,drückte mich....oh Mann oh Mann.Danach war ich total ausgelaugt.;ein Mann auch.Er weinte und sagte"Ich kann nicht loslassen von diesem Leben,ich kann einfach nicht.ich will die zugvögel noch kommen sehen".Ein trauriger trauriger Tag

[BerliNette]

Liebe Sabine,

ja ein trauriger Tag ich fühle mit dir! Aber weißt du, in Arne steckt noch Lebensenergie, er ist noch nicht bereit einfach aufzugeben - welch ein Kämpfer! Und er hat ein Ziel und er hat dich, die du ihn jederzeit unterstützt und dich für ihn aufopferst. Du wirst sehen, er schafft es - er erlebt den Geburtstag seines Vaters. Möge er bis dahin viele gute Tage haben!

Liebe Heike,

dein Süßer ist ja immer für eine Überraschung gut wie schön, denn auch er kämpft und kämpft. Er weiß genau, dass er dafür kräftig essen muss und das versucht er immer wieder! Viele andere hätten schon längst aufgegeben, nach den vielen Schmerzen die er erleiden muss wenn er etwas nicht verträgt. So tapfer ist er und du mutig an seiner Seite.

Das sind Helden ♥ stellen sich trotzig dieser Sch... Krankheit!

Rudi, ich drück deiner Lieben die Daumen, möge die Chemo helfen und wenig NW haben!

Liebe Grüße

BerliNette

P.S. ich möchte gern meinen Thread wieder haben

[Lella]

Ihr lieben Frauen

Heike, wie schön, dass Dein Werner etwas essen konnte. Auch wenn es nur so kleine Lichtblicke im grauen Tag sind, ich wünsche euch noch so viele davon! Und wir sind hier, wenn die schwere Zeit Dich erdrückt, wenn Du Halt brauchst, jemand der zuhört, jemand der mitfühlt... Wir sind hier für Dich!

Sabine, Dein Arne kämpft so sehr, er ist so voller Liebe für Dich, für eure Tochter, seinen Vater... Ich wünsche ihm und Dir so sehr, dass sich sein Wunsch noch erfüllt, er Geburtstag mit seinem Vater feiern und die Zugvögel sehen darf. Was für ein schöner Wunsch, das zu lesen, hat mich zu Tränen gerührt... Auch für Dich sind wir immer da...

Anette, wie geht es Deinem Mann heute? Ich hoffe, die Nebenwirkungen bleiben gering...Und wie geht es Dir, meine Liebe? Deinen Augen? Passt Du auch auf Dich auf?

Liebe Marie, vielleicht liest Du das hier, ich möchte Dir gerne einen lieben Gruss dalassen, ich wollte Dir so oft schreiben die letzten Tage, habe aber weder Zeit noch die richtigen Worte gefunden... Du starke Frau, was musst Du nur alles mitmachen... Ich hoffe, alles kommt so, wie es schlussendlich für Dich lebbar ist...

Liebe Grüsse an alle hier und einen guten Tag für jeden von euch!
Lella

P.S. Anette, ich möchte Deinen Thread auch wieder haben!