aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Danni,
das ist ja Wahnsinn, was Du alles mitgemacht hast. Danke, Deine possitive Einstellung hat mir gut getan. Hast Du denn jetzt irgenwelche Einschränkungen durch die ganze Sache? Ich weiß garnicht, ob ich in so kurzer Zeit, so viele Operationen überstehen würde. Ich brauche immer ein paar Wochen, bis ich mich von einer OP erholt habe. Ich bin insgesamt, mit der Perfusion 12 mal operiert. Dieses Mal ist eben das Problem, dass der Tumor in den Ischias infiltriert ist und das ich nach einer Operation sehr behindert wäre und zudem habe ich einen neuen Knoten, ganz oben am Sitzbein. War es bei Dir auch beim Sitzbein? Außerdem ist mein ganzes Bein schon mit der Höchstdosis bestrahlt. In nächster Zeit habe ich einige Termine und muss dann entscheiden, wie es weitergeht. Wie Du schon geschrieben hast, irgendwie wird es weitergehen. Wegen dem Verein werde ich mich auch erkundigen. Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Studium.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, entschuldigt bitte das ich mich etwas länger nicht gemeldet habe. Sind grade dran am arbeiten das es mit dem rücken wieder besser wird. Wo ich eure beiträge so gelesen habe musste ich weinen wieviel kraft ihr alle habt ich freu mich echt total das man so darüber denken kann. Frag mich immer wieso ich das nicht kann. Werde ab Dienstag zu einer psychotherapie gehen ich hoffe mal das es dann besser wird damit um zugehen. Früher dachte ich immer das da nur kranke leute hingehen aber ich glaub wenn man schon von sich selber behaupten kann das man depressiv ist dann sollte man da lieber mal hingehen oder ?

Ich ich komme aus essen. Hab am 18.03. wieder nen mrt termin u ne woche später nen termin in der tumorsprechstd. welche ärzte haben euch denn so operriert? Ich mag am liebsten nur einen arzt bin nen bissl enttäuscht halt von dr.t. aber werde wie du es mir vorgeschlagen hast erstmal mit ihm reden. Im moment wenn ich aber über diesen kack reden muss heul ich immer auch gut ne =( zur zeit ist das einfach nicht so mein ding.

Ich würde auch gern nochmal ne neue ausbildung machen ich denke das das so mein nächstes ziel werden wird hab ja gute vorbilder...

Ich würde mir ja wünschen das einfach dieses ding aus meinem bein weg ist ganz weg u niemals mehr da =) gute vorstellung was?

Will sich mal jmd mit mir treffen so wenn ihr hier so in der nähe wohnt?

glg eure mone

[Suusi]

Hallo mone 84,

in letzter Zeit bin ich nur noch stiller Mittleser,ich heiße Susanne komme aus Bottrop und hatte im August 2008 ein Chondrosarkom im rechten Bein.Bin 3 mal operiert worden.Seit gut einem halben Jahr gehe ich zur Nachsorge zu Dr Bauer,Uni Essen.Dort habe ich am 08.03.2010 meinen nächsten Termin.Ct Thorax und Abdomen sowie Blutabnahme stehen an. Am Montag den 01.08 fahre ich nach Velen zu MRT,dort ist der Radiologe meines Vertrauen der damals nach dem MRT sofort gesehen hat,das es sich um ein Sarkom handelt.
Leider haben die Chirurgen in Oberhausen diesen Befund nur belächelt.
Heute bin ich schlauer und würde sofort ein Sarkom Spezialisten aufsuchen.
Ich hoffe ich bin in Essen in guten Händen . Ist der Dr. T. nicht eher ein Chirurg,statt ein Sarkom Spezialist? Ich habe ihn 2009 in Bad Nauheim kennen gelernt. Auch in diesem Jahr findet ein ein Sarkom Forum statt. Dieses mal in Essen,zu dem ich mich auf jeden Fall anmelden werde.

Für dein MRT wünsche ich dir alles gute.

Ich bin das erste mal in Oberhausen,das zweite mal in Bochum (Bergmannsheil) und das dritte mal in der Uni Manheim
operiert worden.

Susanne

[mone84]

Hallo Suusi,

ich denke schon das man im uniklinikum essen gut aufgehoben ist so ist das ja gar nicht gemeint hab mich halt einfach alleine gefühlt da das letzte mal u es gibt halt zwei ärzte zu denen ich da nicht mehr will. Ja genau das ist nen chirurg deswegen versteh ich auch gar nicht warum ich nicht bei jmd bin der sich mit dem scheiß besser auskennt. Naja es gibt jmd der steht eigentlich immer nur im op das ist dr. lendemann(s) der ist der jenige den ich immer vertrauen würde der bringt mir es wenigstens rüber das ich was wert bin ( allerdings auch chirurg). Ach ich weiß da doch auch nicht mehr weiter.

Was ist das genau für eine Sitzung wo du dich anmelden willst in essen?

Gibt es eigentlich selbsthilfegruppen wo auch so treffen sind?

Ich danke euch das ihr so für mich da seit. Hab mir gestern auf heute echt schon gedanken gemacht mich vllt lieber einliefern zu lassen wäre sicherlich noch besser.

Danke für alles meine lieben. =*

[Suusi]

Guten morgen,

ich bin auch in Psychologischer Behandlung und eine Selbsthilfegruppe besuche ich auch.Es sind zwar keine Sarkom Betroffene darunter, aber es tut gut sich über Ängste und alles was einen Belastet auszutauschen.

Mir geht es irgendwie, wie dir mal voller Hoffnung und dann psychisch wieder ganz unten. Dabei wissen wir alle das Positives denken ganz wichtig ist.

Hol dir doch auf jeden Fall noch eine zweite oder dritte Meinung.
Ich wünsche Dir und allen anderen ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Susanne

[Manu]

Hallo Susanne,
Dir wünsche ich auch alles Gute, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Wie geht es Dir denn im Moment?


Viele Grüße an Alle.
Manuela.

[Suusi]

Hallo Manu,
ich bin sehr nervös,und habe richtig Schiss vor den Untersuchungen,aber was sein muss,muss sein.

Wie geht es denn Dir,wirst du denn operiert oder wartet man noch ab?
Ich habe auch kein Gefühl mehr im Bein,vom Knöchel bis zum Knie und zwei Muskeln mussten auch dran glauben,aber die anderen Muskeln haben die funktion ganz gut mit übernommen.So wie es mal war wird es nie mehr aber wenn ich keine Metastasen und kein Rezidiv bekommen würde, könnte ich gut damit leben.Die Angst ist halt ständiger begleiter.

Liebe Mone ,
wie geht es dir,du hast leider noch nicht wieder geschrieben.Da ich ja in der nähe von Essen wohne,stände meiner Seits ein Treffen nichts im Wege.

Susanne

[Kerstin85]

Hallo,
ich bin 24 Jahre alt. 2008 wurde in meiner rechten Wade ein 8x5 cm großer Desmoid festgestellt u. entfernt, leider zu 3/4 im gesunden. Bei erneuter Kontrolle vor 3 Wochen wurden mehrere Rezidive festgestellt.
Diese wurden bei OP vor 2 Wochen komplett, "R 0", entfernt.

=> Ich habe Angst vor einem nachwachsen, da es ja heißt, je öfter operiert, desto schneller... der Nachwuchs.

Bin deshalb morgen im Krankenhaus wg. Beratung zu Strahlentherapie, ich will das auf jeden Fall machen. Soweit ich mich bei Ärzten schon informiert habe, gibt es keine "gravierenden" Nebenwirkungen (wie unfruchtbarkeit...). Mit Hautrötungen o. Hautveränderungen kann ich leben, hab eh schon ne große Narbe und wäre nur Heilfroh wenn endlich RUHE ist.

Weiß hierzu jemand etwas? Hat Bestrahlung geholfen?

Kennt jemand etwas/jemanden, der sich mit Naturmedizin auskennt?

Vielleicht kann man das ja noch nebenbei machen.

Ich freue mich über Antwort.

Viele Grüße

Kerstin

[Kerstin85]

Hallo,
kann mir hier niemand etwas dazu sagen?????????

[Manu]

Hallo Kerstin,
leider habe ich jetzt einen ganz langen Text geschrieben, bin auf die falsche Taste gekommen und alles ist weg. Jetzt habe ich nicht mehr soviel Zeit und muss mich etwas kürzer fassen. Aber Du kannst mich gerne fragen, wenn Du etwas genauer wissen möchtest. Mein Bein wurde insgesamt in drei Bestrahlungsserien mit Höchstdosis bestrahlt. Jeweils nach Operationen. Der Erfolg war, dass ich am Unterschenkel seit ca. sieben Jahren kein Rezidiv mehr hatte. Nach meiner letzten Bestrahlung am Oberschenkel vor fünf Jahren hatte ich glücklicherweise fast drei Jahre Ruhe, dann habe ich wieder ein Rezidiv bekommen. Am Knie scheine ich Ruhe zu haben. Dafür habe ich ein Rezidiv ganz oben am Sitzbein, im nichtbestrahlten Gewebe und das Rezidiv am Ischiasnerv, an dem ich ein paar Monate Stillstand hatte, nach einer Extremitätenperfusion wächst auch wieder. Bei mir hatte man aber bei der ersten Operatin (vor 14 Jahren) ein falsches Ergebnis bekommen und daher habe ich ein halbes Jahr wertvolle Zeit bis zum nächsten Rezidiv, Operation und Bestrahlung verloren. Sonst hätte ich vielleicht mehr Glück gehabt. Jetzt ist eine innerliche Bestrahlung geplant, vorher versuche ich es aber noch mit Medikamenten.
Viele Grüße Manuela.

[Kerstin85]

Hallo Manu,
danke für deine Antwort. Das Problem mit dem "Text weg" kenne ich :-) Danke trotzdem schon mal.
Hattest du denn von Anfang an, an mehreren Stellen die a. F.? Meine, weil du auch am Oberschenkel, Ischias... bestrahlt wirst.
Oder ist das nach und nach gekommen?
Mich betrifft mom. "nur" die hintere Wade unterm Knie, werde am 08.03 den Ersttermin wg. Bestrahlung (Einstellung des Gerätes, MRT...) haben und dann ein paar Tage später anfangen.
Meine OP ist dann ca. 5 Wochen her, von der Zeit her, müsste das passen, oder?
Viele Grüße

[mone84]

Hallo meine lieben,

also mich gibt es noch. Mh viel passiert so die woche irgendwie. Alle sagen immer ich soll hier nicht online gehen weil das würde mich noch mehr fertig machen aber das ihr so die einzigsten seit die mich überhaupt verstehen naja. Bin ja alt genug u wohne alleine von daher denke ich kann ich gut für mich alleine entscheiden.

Also ich glaube es war mittwoch das war ich bei dieser psychotherapoltin. Hammer sag ich nur wenn es nach ihr ging wäre ich jetzt inner geschlossenen anstalt gut oder? Ich musste mittags nochmal in die rheinischen kliniken das ist ja am uniklinikum essen da war ich hatte nochmal nen gespräch u wenn jetzt nen stationärer thermin frei wird soll ich dahin gehen. Würde ich machen gar kein problem weil ich denke das mich so mehrere sachen schon ziemlich feddig machen unter anderem auch die diagnose naja aber die wollen mich da nur mit psychophamaka voll stopfen das mach ich nicht das will ich nicht. Ich will doch nur ne gesprächstherapie aber ohne tabletten u wenn dann eher pflanzlich aber nit soooo. Was sagt ihr dazu.

Sagt mir mal bitte was rezidiv nochmal genau heißt?

Wer geht denn zu dem treffen da mit dem sarkom? Ist das auch was für mich wo ich hingehen kann obwohl es ja nicht soooo schlimm habe wie ihr... Manchmal denke ich wenn ich euren krankheitsverlauf sehe das ich doch was anderes habe als ne aggressive fibromatose... Das wäre innerlich auch mein größter traum aber der wird wohl nicht war werden oder? schade.

Gegen ein Treffen hätte ich nichts einzuwenden.... Sehr sehr gerne sogar... =)

Ich danke euch allen sooo sehr die die mich mit ner pn anschreiben oder die die hier schreiben wüsste gar nicht was ich machen sollte ohne euch.

Wünsche euch allen alles gute u ein angenehmes wochenende.


eure mone

[Manu]

Hallo Kerstin,
bei mir hat es in der Kniekehle angefangen, ein Tumor, der um den Nerv rumgewachsen war und gedrückt hat. Da aber ein falscher Befund rauskam, wurde eben nicht rechtzeitig bestrahlt und der Tumor ist gleichzeitig nach oben und unten gewachsen. Zudem kann man im Nachhinein sagen, dass man weiter nach oben hätte bestrahlen müssen. Ich denke, Du hast beste Voraussetzungen, vorallem, weil es noch unterhalb des Knies ist und wenn ich es richtig verstanden habe, man auch in Gesunden operiert hat. Wo wirst Du denn bestrahlt, ich meine in welcher Klinik. Der Zeitpunkt ist normal, war bei mir genauso. Ich wünsch Dir alles Gute!

Hallo Mone,
zu mir haben auch schon viele gesagt, dass mir das doch schaden würde, hier im Forum. Ich würde sagen, dass, die das sagen keine Ahnung haben, weil sie selber nicht betroffen sind. Mir tut es auf jeden Fall gut, wenn ich mich austauschen kann. Das mit der Therapie ist schon schwieriger, da ich dich persönlich nicht kenne, kann ich ich nicht beurteilen, ob Du Medikamente nehmen musst. Außerdem kann das wahrscheinlich auch überhaupt nur ein Arzt. Aber Du solltest eben auch einen Arzt, oder eine Ärztin haben, der Du vertraust. Wegen dem Vortrag, weiß ich noch nicht genau, ich hoffe auch, dass es bald Vorträge über aggressive Fibromatose gibt, weil es ja jetzt einen Verein gibt. Wenn Du gehen wirst, lass es mich wissen! Rezidiv heißt Rückfall.

Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

liebe Kerstin wünsche dir alles alles gute drücke dir natürlich die daumen das alles gut klappt. Viel Gesundheit natürlich.

So nun zum anderen teil ich würde gern mal dahin gehen aber wie ich gelesen habe muss ich mich erst da anmelden oder? Aber kann ich mit ner aggressiven fibromatose überhaupt dahin gehen?

Bei mir kann ja kein rezidiv sein weil bei mir nehmen die dieses scheiß ding ja nit raus naja was vllt auch von vorteil ist oder auch nit die frage bleibt im raum stehen.

Manchmal denke ich ich stell mich nur an weil wenn ich so lese was ihr so durchmacht also hut ab... Ich glaub meine psyche würde da gar nicht so mitspielen aber sagen wir mal so immer u immer wieder dahin zu müssen jeden 3monat u nicht zu wissen wie das leben jetzt mal wieder weiter geht ist auch nit grade einfach.

Ja stimmt schon per nachrichten zu sehen wie ich so persönlich bin das ist nen bissl schlecht aber jeder meiner freunde sagt das ich sowas nit brauche u tiefsituationen hat doch jeder von uns mal bei mir sind sie dann vllt extrema als bei anderen ach was weiß ich..... Unglaublich....

Ich bin einfach froh das ich euch habe u werde es mir auch von niemanden nehmen lassen....


lg und danke für alles

[Suusi]

Guten Morgen,

liebe Mone,schön mal wieder etwas von dir zu lesen. Wie alt bist du eigentlich? Habe all deine Beiträge gelesen aber wie alt du bist stand leider in keinem.
Ich kann dich gut verstehen,einweisen und mit Medikamenten vollpumpen,das ist ja wohl nicht die Lösung.Die Lösung ist damit zu leben und lernen damit umzugehen. Mal geht es ganz gut und dann ist man wieder ganz tief unten.
Morgen ist mein Mrt und bald das CT,mir geht es echt beschissen.
Viele meinen mein Gott stell dich nicht so an, ist doch nur Routine,na klar Routine die über meine nächsten 3 Monate entscheiden.

Kerstin dir wünsche ich für alles weitere alles gute und drücke allen hier im Forum, beide Daumen

Einen schönen Sonntag an alle, ich muss gleich arbeiten,was mir persönlich auch immer schwerer fällt,da ich viel stehen und laufen muss.

Susanne