Leben zwischen Hoffnung und Angst

[bobbylee]

Hallo liebe Lolle,
also ich kann Jelly nur in allem zustimmen. Mein Onkologie-Prof legt großen Wert darauf, den Verlauf meiner Tumormarker zu erfahren ( lasse sie bei meinem Hausarzt bestimmen) und zwar beide , den CEA und den Ca 19-9. Der CEA alleine ist zu allgemein, so ist er z. B. auch bei Rauchern erhöht, bei Infektionen usw., wie es Jelly schon beschrieben hat. Dass ein Tumormarker nur einmal gemacht wird und es dann dabei belassen wird, dass er ok war, ist nicht sehr überzeugend. Werte schwanken, sie werden niedriger oder steigen an , und genau diese Kurve sagt doch dann etwas über den Verlauf der Krankheit aus. Ich hatte mal einen Ca 19-9 von 10 kurz nach meiner Op. Wäre toll, wenn er so geblieben wäre und sich nicht ab und zu an der oberen Toleranzgrenze herumtreiben würde.
Ich würde auch den Ca 19-9 nocheinmal bestimmen lassen und mit dem einem existierenden Wert vergleichen. Hast du gefragt, wie der damals war? Ansonsten würde ich jetzt auch nichts überstürzen und alles gründlich überdenken. Wenn allerdings die Werte weiter ansteigen, besteht meiner Meinung nach schon Handlungsbedarf, auf jeden Fall muss man dann dem Anstieg auf den Grund gehen.
Liebe Lolle, ihr habt ja schon eine Entscheidung getroffen, macht eure weiteren Überlegungen nach den nächsten Blutwerten und macht euch bis dahin das Herz und den Kopf nicht schwer.

Liebe Grüße an euch beide und ein schönes Wochenende...
Bobby Lee

[bobbylee]

Hallo Lolle,
da haben wir ja gleichzeitig in die Tasten gehauen. Viel Spaß heute abend und ziehe für alle Fälle bequeme Schuhe an. Gute Besserung für Roger.
Gruß
Bobby

[Sandy1976]

Hallo, ich wollte mal unsere Erfahrung mit dem CEA-Wert loswerden.
Mein Papa hatte Darm-OP in 1/2004 mit 6 Lebermetastasen.
Chemo nach FUFOX-Schema, in 8/04 alles weg. TM wußte ich damals nicht. Dann folgten 2 Lungenmetas 7/05, halber Lungenflügel weg, dann kamen wieder Lebermetastasen in 12/05 die mittels RFA verkocht wurden. Keine Chemo, angeblich keine Metastasen mehr. 4 Wochen später im Januar 2006 haben wir den CEA und den CA 19/9 kontrollieren lassen. 14.8 und 8,4. Anschließend CT, Ergebnis 5 Lungen- und wieder 2 Leber-Metas. Wieder Chemo nach FUFOX-Schema bis Mai 2006, angeblich auf CT wieder nichts mehr zu sehen.

Der Verlauf der CEA-Werte in 3/06 = 9,4, im Mai 2,5, im Juli 2,4, Ende August 2,1!!
Jedenfalls hatte Papa diese Woche wieder CT und er hat trotz dieser "tollen" Werte 2 neue Lungemetas und einen vergrößerten Lymphknoten neu dazu bekommen. Der CEA war im "Normbereich" aber trotzdem ist wieder was neues
hinzugekommen.
Weiß jemand von euch ob die CEA-Werte nur auf die Lebermetas reagieren?
Oder ob die Metas eine bestimmte Größe haben müssen das der CEA reagiert?
Es erschreckt mich weil man sich darauf nun auch nicht mehr verlassen kann.

Liebe Grüße Sandra

[nobbidobbi]

hallo lolle!
also ich kann all dem gesagten nur zustimmen. neben ultraschall + den ganzen anderen untersuchungsformen ist der 19-9 sicherlich so mit der wichtigste bestimmungswert. bei mir war er mal auf stolzen 197, jetzt ist er gottseidank durch chemo, darm-op + reiki-behandlungen runter auf 73. mein CEA ist im unteren normbereich, würde ich also danach gehen wäre ich kerngesund, ist doch mein CRP auch im normbereich, + das bei 4 lebermetas.
selbst mein hausarzt nimmt den ja mit ab!!!
dagegen ist der GGT bei mir auf 146, wisst Ihr vielleicht, ob lebermetas immer auch den entzündungswert ansteigen lassen?

Euch noch ein schönes wochenende + Du lolle lasse Dich nicht abspeisen!
Yours truly
norbert

[Ralph]

Hallo Sandra,

es gibt Menschen, bei denen der CEA generell nicht reagiert und es gibt auch Menschen, und dazu gehöre ich, bei denen der CEA zeitweise nicht reagiert. Während mein CEA 1999 noch brav die ersten Metastasen anzeigte, hat er anschließend ( nach einer adjuvanten Behandlung mit PANOREX, einem inzwischen zurückgezogenenen monoklonalen Antikörper auf Basis von Mäuseeiweiß ) jahrelang auf einem Wert unter 1 verharrt, obwohl fröhlich Lungenmetas im CT erschienen (und anschließend resiziert wurden). In 2004 war nach meiner Resektion der linken Restlunge der CEA plötzlich wieder da (> 70 !) und ich entdeckte eine Brustwandmetastase. Fazit: Wenn der CEA erhöht ist brennt die Hütte, wenn er normal ist (<4 oder bei Rauchern <5 ) kannst du leider nicht sicher sein, dass keine Metas da sind. Ist schon ärgerlich, können wir aber nicht ändern. Mein Onk wirft nur einen kurzen Blick auf den 19/9. So richtig verlässlich ist das leider alles nicht ...

Liebe Grüße, Ralph

[lolle]

hallo ihr lieben
jelly, ralph, christa, nobbidobbi,bobbylee!!

möchte mich bedanken,das ihr mir so schnell geantwortet habt.
man kann aus den verschiedenen antworten immer soviel für sich heraus ziehen und es hilft einem ungemein.

wie gesagt wir werden jetzt 14 tage abwarten und dann 19/9 und CEA wert
neu prüfen.
wir suchen immer wieder nach gründen des anstiegs des CEA wertes.
mal schieben wir es auf die mistelspritzen, mal auf die selen pillen????
und und und.
wir warten mal ab und ich werde euch berichten.

euch allen alles gute wünscht eure LOLLE

[Jelly]

Hallo liebe Birgit,

wo bist Du - wie geht es Dir, ich mache mir Sorgen um Dich, bitte melde Dich mal, möchte doch gern wissen, wie die Histo ausgefallen ist und ob die anderen Untersuchungen schon stattgefunden haben.

Liebe Grüße
Jelly

[sommer_sonne]

Liebe Birgit,

ich kann mich auch den anderen nur anschließen - ich denke sehr oft an dich und hoffe das allerbeste. In schwierigen Zeiten haben mir deine Postings sehr oft Mut gemacht wieder positiv zu denken. Vielleicht kannst auch du hier wieder Zuspruch und Mut finden ...

alles, alles Liebe
sommer_sonne

[bobbylee]

Liebe Birgit,
ich schließe mich auch Jelly, Christa und sommer_sonne an. Wo bist du ????
Ich hoffe, es geht dir gut. Bitte schreib' uns einmal und wenn es nur ganz kurz ist.
Ich denke an dich und nehme dich in den Arm....
Liebe Grüße
Bobby

[Birgit4]

Meine liebe Jelly,bobbylee,sommer -sonne,und auch liebe Christa,
ich bin noch so kaputt....die Histo ist OK...und mein Kopf auch.
Habe schon wieder Fieber und bin immer so müde....und ich weiß nicht warum.
Habe sehr viel Kraft in meine Untersuchung gelassen.....
Die Kraft kommt bald wieder..."Danke" das ihr an meiner Seite seit.

Meinem Papa geht es jeden Tag schlechter......

Liebe Jelly,
ist deine Mummi wieder da....ich war so traurig wie ich deine Zeilen gelesen habe....
Ich umarme euch alle ,ihr seit in meinem Herzen
Gott beschütze uns alle...
Bis bald eure Birgit

[Jelly]

Liebe Birgit,

jetzt bin ich aber mal richtig erleichtert, hatte mir große Sorgen um Dich gemacht. Aber super, daß sowohl die Histo als auch das MRT vom Kopf keine Befunde aufweisen - das ist doch eine große Freude ! Wann ist nun das nächste MRT, ist das vom ganzen Bauch oder von der Leber ? Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß auch diese Untersuchung keinen Befund ergeben, dann kannst Du erstmal richtig ausruhen und zu Kräften kommen. Erhol Dich jetzt von den Untersuchungen, die Du schon so tapfer und auch erfolgreich absolviert hast, bin stolz auf Dich !!!!

Mummi ist weiterhin verschwunden, wir haben am Wochenende noch viele Zettel aufgehängt, doch leider ist die Reaktion darauf sehr dürftig. Wir vermissen sie so, auch der Flecki läuft oft im Garten hin und her und sucht seine Mummi, sie haben sich von erstem Augenblick an gehabt, waren niemals getrennt und das seit fast sieben Jahren. Es ist schrecklich, immer denke ich, Mummi kommt wieder und bei jedem Geräusch schaue ich erwartungsvoll auf die Katzenklappe und hoffe, sie steckt ihren schönen schwarzen Kopf durch die Klappe und maunzt nach frischen Fresschen..... Flecki haben wir nun auch chipen lassen, damit er auch registriert ist und notfalls gescannt werden kann, aber wenn er auch noch verschwindet, dann weiß ich nicht, wie wir das verkraften könnten.......

Am Donnerstag hab ich einen Termin bei einem Onko, der soll mir mal die Befunde in Zusammenhang mit dem erhöhten CA 19/9 erklären, mal sehen, ob er eine gute Erklärung auf Lager hat, glaub ja nicht, vermutlich wird er versuchen, mir eine Chemo zu verkaufen, aber das werde ich wohl ablehnen, sehe denn Sinn dahinter nicht.

Liebe Grüße an alle !
Jelly

[bobbylee]

Liebe Birgit,
toll, dass alles ok ist. Jetzt erhole dich erst einmal von den Strapazen der Untersuchungen. Die ganze Nervenanspannung nimmt einen ganz schön mit, das kennen wir alle. Es tut mir leid, dass es deinem Papa so schlecht geht. Ich nehm dich nochmal in den Arm

Hallo, liebe Erika ,
auch dir alle guten Wünsche und liebe Grüße. Ich hoffe, es geht dir gut.


Liebe Jelly ,

ich denke oft an dich und Mummi. Habt ihr noch keinen Hinweis bekommen ?
Es ist furchtbar, wenn man so im Ungewissen ist, weil man sich alle möglichen Szenarien vorstellt. Vielleicht hilft eine Annonce in der Zeitung oder ein Bild an einem Supermarktbrett.
Liebe Grüße an dich, liebe Jelly

Liebe Christa , sommer_sonne , Lolle ,
euch allen eine schöne Woche ....

Bobby Lee

[Birgit4]

Liebe Jelly,
ich wünsche mir ,dass deine Mummi ihren Kopf bald wieder durch die Katzenklappe steckt.Wir geben die Hoffnung nicht auf...ich denke Mummi kommt wieder....ich werde dafür beten.

Am Donnerstag bin ich auch wieder mit auf deiner Wartebank...ich sehe es genau wie du...er wird dir bestimmt zur Chemo raten....handel immer aus deinem Bauch heraus.
Ich danke dir für deinen Beistand...du bist eine starke Frau.


Ihr lieben,
liebe Grüße an euch alle,und eine herzliche Umarmung an alle die an meiner Seite stehen, ...in "Guten" und in schlechten "Tagen"
eure Birgit

[Erika56]

hallo ihr lieben,
Melde mich gut erholt aus der Reha zurück. Irgendwie muss ich mir den tollen Aufenthalt und das wunderbare Wetter während der ganzen Zeit wohl verdient haben ;-) (seit gestern regnet es fast ununterbrochen).
Ich bin immer noch dabei, mich durch das Forum zu lesen, kann aber noch nicht so sehr lange am Computer sitzen.
Am Freitag habe ich Termin beim Onkologen, mal sehen, was er mir vorschlägt. Wenn es mit Chemo ein Fünkchen mehr Hoffnung gibt, werde ich das wahrscheinlich machen. Ich habe zu meinem Onkologen grosses Vertrauen.
Vorerst wünsche ich euch mal alles Gute für die bevorstehenden Untersuchungen, vor allem Jelly, Birgit und Roger. Liebe Grüsse an euch alle Erika

[Ralph]

Hallo Jelly,

ich bin inzwischen mindestens so gespannt auf deinen Termin beim Onk wie du. Wenn ich es richtig verfolgt habe gibt es momentan außer einem unklaren Anstieg eines Tumormarkers keinen eindeutigen Befund ( Meta etc.). Ich wäre schon ziemlich überrascht, wenn dir ein Onk daraufhin eine Chemo antragen würde. Bei meinem Onk würde ich sie in solch einer Situation nicht einmal auf Verlangen bekommen. Mein Tipp: er wird sagen "zuwarten" und dich in wenigen Wochen erneut durch die Mangel drehen wollen.
Mein "Blutspendetermin" folgt in der nächsten Woche ebenso wie eine CT Thorax und Abdomen. Gesucht wird ein Grund für den CEA >12. Wenn sie nichts finden lass ich vielleicht noch ein Knochenszinti machen. Oder nochmals eine PET. Oder der CEA gibt endlich Ruhe (letzteres wär mir am liebsten )

Ich drück dir die Daumen. Gruss auch an alle anderen Kämpfer/innen.

Ralph
(bin Mittwoch u. Donnerstag nicht am PC)