Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Nicole,
wenn ich so Deine Zeilen lese, beschreibst Du eigentlich auch den Gesundheitszustand meines Vaters. Mag denn Dein Papa noch essen und trinken? Das wird bei meinem nämlich gerade zum Problem. Er bekommt jeden 2.Tag eine Infusion, und wenn er sich weiter weigert zu essen, wird er ab nächster Woche künstlich ernährt. Der Arzt will dies nur noch so lange wie möglich hinauszögern. Jetzt müssen wir den armen Kerl auch noch an irgendwelche Schläuche hängen. Auch er bekommt nicht mehr alles mit, obwohl er eigentlich die meiste Zeit ganz klar im Kopf ist. Letzte Woche habe ich mich von ihm verabschiedet und er wollte mir unbedingt etwas sagen, ich habe keinen Ton verstanden....Die ganze Heimfahrt war ich vollkommen am Ende, weil ich ihn einfach nicht mehr verstehen kann!!! Nicole, ich wünsche Dir viel Kraft weiterhin, und auch alle anderen grüsse ich ganz herzlich Alexandra

An alle,
vielen Dank für euer Schreiben und eure Anteilnahme.

Liebe Alexandra, liebe Nicole,
ich hoffe, eure Väter werden nicht mehr so lange geqüalt. Eigentlich ist es ja für euch mehr eine Qual als für sie. Ich glaube so wir ihr beide den Zustand beschreibt sind sie schon auf dem Weg. Aber liebe Alexandra, wollt ihr das wirklich noch deinem Vater zumuten künstlich ernährt zu werden? Wenn ein Mensch nicht mehr essen und trinken will, soll man ihn lassen. Er merkt selbst was ihm noch gut tut oder nicht. Dies hat mir eine Krankenschwester aus dem Hospiz gesagt, dies hat sie jetzt im letzten Seminar der Palliativ-Medizin gelernt. (Hoffentlich habe ich das richtig geschrieben) und als ich meine Mutter so sah, wusste ich, dies stimmt. Sie hat das Essen und Trinken regelrecht verweigert und ihren Mund zugepresst. Aber wenn dein Vater es nicht verweigert, und "nur" weil er starke Schmerzen beim Schlucken hat dann kann er vielleicht wirklich nichts mehr Essen und will aber noch. Dies müsst ihr selbst entscheiden, da kann euch keiner helfen. Ich weiß nur bei meiner Mutter war es richtig so, zumal sie mal einen Bericht über diese Magensonde im Fernsehen gesehen hatte und uns immer sagte, dass sie so etwas nie wolle, wenn es ihr einmal so schlecht ginge.
Ihr Lieben ich wünsche euch trotzdem noch ein schönes Wochenende und viel viel Kraft. Die werdet ihr auch bestimmt haben, eure Angehörigen brauchen euch noch und deshalb werdet ihr genug Kraft bis zum Ende haben. Das weiß ich.
Eure Andrea

Liebe Andrea, vielen Dank für Deine Zeilen. Auch unser Arzt ist wie wir gegen künstliche Ernährung, aber bei uns in Bayern muss auch auf den Palliativstationen künstlich ernährt werden, andernfalls wäre dies Sterbehilfe. Wir würden ihm das wirklich gerne ersparen, und versuchen auch, es noch so lange wie nur möglich hinauszuzögern. Hoffentlich braucht er dies alles nicht mehr....Fahre jetzt zu meinen Eltern, freue mich sehr auf meinen Vater, aber zurück komme ich immer mit Depressionen. Es zehrt einfach sehr, sich zusammenzureissen, obwohl man am liebsten nur weinen würde, merke das inzwischen an meinem eigenen Körper mit Ausschlägen, Schmerzen in der Brust etc.etc. Aber ich möchte für ihn stark sein, ich war immer sein Lieblingskind. Wünsche Euch alles Liebe, Dir, Nicole, viel Kraft, und Dir, Andrea, auch viel Stärke, den Tod jetzt zu verdauen. Ich stelle mir aber vor, dass der eigentliche Tod des geliebten Menschen dann nicht mehr das Schlimmste ist, oder? Alles Liebe

Mann oh Mann, das hört sich gar nicht gut an, was Ihr da schreibt. Ich frage mich jetzt oft, warum wir Menschen nicht einfach tot umfallen können, wenn die Zeit gekommen ist? Warum dieses Leiden vorher? Dieses Hoffen, Bangen, doch wieder enttäuscht werden als Angehöriger. Ich bin dieses Wochenende nicht zu meinen Eltern gefahren, brauchte dringend eine Auszeit. Weil es mich auch fertig macht, meinen Vater so schwach und hilflos zu sehen. Das hat er weiß Gott nicht verdient. Aber dann sage ich mir wieder, dass ich nicht so jammern darf. Wenn ihn noch jemand zum Lachen bringt, dann bin ich das. Und schließlich bin nicht ich krank, sondern er. Ihm geht's dreckig, nicht mir. Ich wäre nur gern öfter, also immer bei ihm, um ihm zu helfen, gehen zu üben, Gelenke zu mobilisieren. Ich denke manchmal darüber nach, meinen Job aufzugeben und zu meinen Eltern zu ziehen. Aber leider liegen die Jobs im Moment nicht gerade auf der Straße, und ich habe Angst, dass ich dann nichts Neues finde. Mein Vater würde das außerdem bestimmt nicht wollen.
Alexandra, Nicole, ich denke an Euch. Lasst Euch nicht unterkriegen. Ihr seid nicht allein!

Ich lese EURE Beiträge mir großem Mitgefühl, zumal ich auch einen Vater habe der seit September 2003 bereits zweimal operiert wurde, bestrahlt worden ist und bereits mehrer Chemos erfolgreich abgebrochen hat. Auch ihn kann man immer schwerer verstehen, die Motrik rechts ist im Eimer und er wird immer müder.

Kann mir einer von Euch sagen, wann und wodurch man das Ensstadium erkennen kann und wann es zwecklos ist ihm noch mehr Therapien (neue Chemo, noch eine OP, Logopädie und Ergotherapie zuzumuten.

Ich möchte nichts falsch machen und mein Vater ist eigentlich ein Kämpfer, aber wo ist Schluß damit, ohne ihm weiterhin unmenschliche Anstrengungen zuzumuten?

Für Eure Antwort bedankt sich

Petra

Hallo Alexandra,
ich habe das gelesen mit der künstlichen Ernährung. Also meine Eltern haben eine Patientenverfügung gemacht. Somit muß er nich künstlich ernährt werden wenn er das nicht will.-Das würde ich mir für deinen Vater auch überlegen. Mein Vater ist ins Krankenhaus gekommen.
Er ist oft voller Panik weil ihn die Schwestern nicht verstehen. Er schläft fast nur noch. Aber wenn er dann irgendeinen Schlauch an sich sieht möchte er ihn rausreißen weil er nichts lebenverlängerndes möchte. Er bekommt nur eine Kochsalzlösung aber da ist es auch oft ein Kampf ihn davon zu überzeugen das er es drinlassen soll.Ich frage mich auch oft ob das jetzt das Endstadium ist. Aber leider glaube ich es noch nicht. Wielange muß er noch leiden. Es wird ja nichts mehr besser nur noch alles schlechter. Auch ich bin fast am Ende. Aber ich kann nicht zu Hause bleiben wenn ich weiß er kämpft so im Krankenhaus. Wenn er wenigsten reden könnte. Ich finde das ist schon das schlimmste. Er möchte uns oft etwas sagen und wir verstehen ihn nicht. Das bricht mir oft das Herz.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute
Nicole

Hallo, Ihr Lieben, ich glaube, das Endstadium ist noch weit entfernt. Seit Weihnachten rechnen wir eigentlich bei jedem Telefonklingeln damit, dass das Pflegeheim anruft. Wir dachten auch, wir hätten es bald überstanden. Seit fast 4 Wochen ist meine Mutter kaum noch ansprechbar, drückt manchmal die Hand, manchmal nicht. Seit Samstag letzter Woche nimmt sie maximal 200ml Flüssigkeit incl. Suppe zu sich. Aber auch das will sie nicht. Sie presst die Lippen zusammen. Gottseidank hat sie eine Patientenverfügung gemacht, so dass mir die Entscheidung mit künstlicher Ernährung abgenommen wurde. Aber, selbst wenn ich es entscheiden müsste, ich würde mich dagegen aussprechen. Gottseidank haben wir eine Ärztin, die allerdings schon mit dem Pflegeheim im Clinch liegt, weil sie sagt, so lange sie nicht gezwungen wird, wird sie meiner Mutter auch künstlich keine Flüssigkeit zuführen. Wenn sie nicht trinken will, hat das seinen Grund und den sollte man respektieren. Außerdem wird der Leidensweg "künstlich" nur verlängert.
Im Dezember hat uns ein Arzt im Krankenhaus schon gesagt, meine Mutter sei auf dem Weg. Nun, hoffe ich, sind wir bald angekommen. Sie öffnet die Augen gar nicht mehr. Man hat das Gefühl, sie schläft den ganzen Tag tief und fest. Ich hoffe (so paradox das jetzt auch klingt) nur, dass wir diese Woche noch überstehen, denn mein Jüngster hat morgen Geburtstag und das würde ihn fürchterlich treffen, wenn Oma gerade an seinem Geburtstag stirbt. -
Liebe Grüße
Edi

Meine Tochter starb vor ca. 3 Monaten mit 15 Jahren an einem Glioblastom. Die Kranken merken es trotz der Müdigkeit und manchmal bestehender Verwirrtheit selbst, wenn es zu Ende geht. Meine Tochter konnte nicht mehr sprechen und war rechts gelähmt, aber sie konnte noch mit der linken Hand auf die Medikamente und den Infusionsständer zeigen und den Kopf schütteln. Da der Tumor auf das Brechzentrum drückte, konnte auch über eine Magensonde nichts mehr gegeben werden (es kam alles wieder heraus). Wir haben keine künstliche Ernährung über die Vene gegeben, allerdings haben wir neben Morphium, Cortison usw. über die Vene auch Flüssigkeit (Kochsalzlösung) gegeben. Angeblich soll im Gegensatz zum Nahrungsmangel ein ein Flüssigkeitsmangel für Kranke qualvoll sein. Hunger dagegen verspüre der Kranke nicht, eine intravenöse Nahrungszufuhr würde das Leiden verlängern, sagte uns die Ärztin. Ob wir es richtig gemacht haben, weiß ich nicht. Ich persönlich stehe weiteren Therapien eher negativ gegenüber, wenn schon eine Seite gelähmt ist und der Kranke nicht mehr sprechen kann. Meistens sind diese Therapien dann eine zusätzliche Belastung, da die Nebenwirkungen noch zusätzlich zur Krankheit belasten. Auch wenn man nicht therapiert, kann bei Nahrungsentzug der Sterbeprozess noch über Wochen gehen.
Ich habe bereits meinen Vater an einer Krebserkrankung sterben sehen, aber ein Hirntumor ist wohl das Grausamste, was es gibt.
Liebe Grüße
Christa

Hallo Ihr alle, ich fühle mit Euch, Nicole, das mit Deinem Papa tut mir sehr, sehr leid. Zum Thema Patientenverfügung: Leider ging bei meinem Vater alles so schnell, dass er nach seiner OP weder sprechen noch schreiben konnte. So wurde auch nie eine Verfügung gemacht. Leider.
Komme gerade wieder von zuhause, gestern war er so apathisch, dass wir schon dachten, er würde endlich erlöst, aber heute war er dann wieder besser drauf und hat sogar ein wenig gegessen. Ich glaube, das Schlimmste an dieser Krankheit ist, dass man sich doch auf gar nichts einstellen kann. Man kann einfach nur zusehen. Und wie schlimm muss es dann sein, liebe Christa, wenn man zusehen muss, wie das eigene Kind stirbt. Ich wünsche Euch allen ganz, ganz viel Kraft, lieber Edi, vielleicht ist Deine Mama ja doch bald erlöst.
Alexandra

Hallo Berti, hallo alle,
erstmal zu den Nebenwirkung der Strahlentherapie, mein Mann hatte auch diese starken Nebenwirkungen, die aber wieder nachlassen können... Es ist sicher ein Ödem.
zweitens ich habe noch ein in Deutschland zugelassenes H15 Präparat vorrätig, das ich dir gern zuschicken kann, es heißt Boswellia serrata (wird wohl auch von den Kassen übernommen), ich könnte die Adresse der Ärztin zuschicken, die dieses verschreibt, muß sie erst raussuchen. Ansonsten hätte ich auch eine Apotheke die sich damit auskennt und auch ausländische Präparate besorgt/bestellt. Schick mir deine email?
Hatte bisher keine Zeit mich dem Forum zu widmen, da bei uns alles sehr schnell ging.
Mein Mann ist innerhalb 3 Monate nach Diagnose verstorben, für ihn und für uns sicher die bessere Lösung. Ich weiß was ihm/uns erspart geblieben ist oder ich glaube es zu ahnen, nachdem was ich gelesen hab. Er war sich seiner Situation und verlassenden Selbstständigkeit schon sehr bewußt.

Euch allen weiter viel Kraft und Mut
Jeannette

hallo Sabine und Carmen,
wenn ich noch richtig lesen kann (um diese uhrzeit)habt ihr auch eure männer verloren...
...es ist zwar schon ne weile her und ich will keine schlafende hunde wecken... würde mich aber freuen wenn ihr antwortet.

Danke und allen anderen viel Kraft and so on!
Jeannette
jiny_berlin@yahoo.de

sorry!!!
sollte heißen hallo sabine und martina!

Hallo Alexandra, Edi und Heidi und alle anderen,
ich hoffe es ist soweit alles in Ordnung bei Euch.
Mein Vater verweigert seit ein paar Tagen das Essen und spuckt seine Tabletten aus. Er schläft fast nur noch, aber trotzdem bekommt er alles mit und er will nicht mehr leben und leiden. Oft frage ich mich wie lange das noch so gehen muß und dann glaube ich das es noch immer nicht das Ende ist und warum er noch mehr erleiden muß!! Warum nur? Langt es nicht schon.
Ich wüsche mir so oft das wieder alles so sein könnte wie vor ein paar Monaten wo alles noch in Ordnung war.
Dann wiederum wäre ich schon zufrieden wenn er wenigsten mit uns reden könnte mehr wünscht man sich dann nicht.
Was kommt den noch alles. Er weiß das ihm niemand helfen kann und das nichts mehr besser wird. Es ist furchtbar.
Alexandra was macht dein Vater?
Edi wenn ich deine Geschichte immer lese dann weiß man das es eben doch noch so lange dauern kann.
Ich wünsche allen ein gutes Wochenende und ganz viel Kraft.
Nicole

Liebe Nicole,
ich wünschte, ich hätte das auch vorher gewusst. Wir haben schon im letzten Jahr ganz oft gedacht, das war es jetzt. Schlimmer kann es eigentlich nicht mehr kommen. Aber es kam. Manchmal habe ich das Gefühl, ich stumpfe langsam ab. Man gewöhnt sich eigentlich an jeden Zustand, der länger als 14 Tage andauert. Wir haben mittlerweile festgestellt, dass jeder Schritt, der bergab geht, gut vier Wochen anhält und dann kommt wieder der nächste Schub. Ich denke allerdings jetzt, dass es viele Schübe gar nicht mehr geben kann. Sie macht im Moment einen ziemlich friedlich Eindruck, da es so wirkt, als würde sie tief und fest schlafen. Nur das rechte Auge ist immer geöffnet. Sie ist aber durch gar nichts mehr wach zu bekommen. Ich hoffe, wir haben es bald überstanden und diese einzelnen Stufen gehen an euch vorbei. Es muss ja nicht sein, dass dies alles ein so langwieriger Prozess wird. Ihr müsst euch nur damit abfinden, dass das Ende aller Prozesse immer das gleiche ist. Hört sich vielleicht böse an, aber das sind die Punkte, die ich mir immer wieder einhämmere, um auch wieder normale Gedanken fassen zu können. Die Familie leidet schon genug darunter und - selbst wenn meine Mutter es mitbekommen hätte - sie hätte nicht gewollt, dass alle rundherum so leiden.
Halt die Ohren steif.
Liebe Grüße
Edi

Liebe Nicole, mein Vater ist so ziemlich genau im gleichen Zustand wie Deiner, nur ist er (noch) zuhause, aber meine Mutter schafft es kaum noch. Er bekommt seine Infusionen, weil er nicht trinkt, und inzwischen auch Abführmittel, weil sämtliche "körperfunktionen" nicht mehr arbeiten. Wenn er weiterhin nicht essen will, muss auch er wieder ins Krankenhaus und eine Magensonde gelegt bekommen, wie es dann wird, mag ich mir gar nicht vorstellen. Er ist auch vollkommen apathisch und ich habe den Eindruck, es ist ihm vollkommen egal, ob ich da bin oder nicht, obwohl ich natürlich weiss, dass es nicht so ist und dass man einfach bei dieser Krankheit nicht mehr erwarten kann. Edi, das mit Deiner Mutter tut mir so unendlich leid, und Du hast recht, man "gewöhnt" sich an die Zustände, die länger andauern, das Einzige, wo es mir dann wirklich die Beine wegzieht, ist, wenn ich mir z.B. alte Bilder von meinem Papa anschaue und ihn lachen sehe, denn dann erinnere ich mich daran, wie er einmal war. Ich wünsche Euch allen ein gutes Wochenende, fahre jetzt auch wieder zu meinen Eltern, alles Liebe Alexandra