Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Wolfgang und Jeannette,
vielen Dank für Eure Hilfsangebote ich komme darauf zurück wenn es nötig ist und ich psysisch bereit dazu bin.
Meiner Frau (45) geht es zum Glück wieder besser. Sie hat nach Ihrer OP des Glioblastoms IV, 14 Bestrahlungen hinter sich.
Sie nimmt zur Zeit 3x 4mg Kortison (Dexamethason), 2x 300mg Carbamezepin (Timonil) und 20mg Nexium zur Magenschonung.

Ich lese viel negatives über Patienten die älter sind und/oder wo keine OP möglich war.
Gibt es auch Forumsteilnehmer die in der gleichen Situation wie ich mit meiner Frau waren oder sind?
Am liebsten wären mir positive Erfahungen mit einem Happy End.

Hier nochmals unsere Situation in Kurzform:
Mitte Jan.04, Glioblastom 4-5cm, OP (warscheinlich alles entfernt), 2 epileptische Kramfanfälle, im März 30 Bestrahlungen (nach 4 Bestrahlungen allgemeine Verschlechterung durch Ödem konnte durch Kortison Tapletten verbessert werden).
Wie geht es weiter?
Wer wahr in der gleichen Situation?
Wer hatte Erfolg nach der Behandlung und wie lang liegt es zurück.
Gruß,
Berti

Hallo Berti!
Mein Vater war 65 als das Glioblastom festgestellt wurde. Die OP war im Oktober 2002, es folgten Bestrahlung und Chemo. Beides vertrug er gut, er hat sich auch prima erholt, war nur furchtbar müde. Fatigue vermuten wir. Im letzten Sommer ging er sogar schwimmen und Rad fahren. Arbeiten brauchte er ja nicht mehr, weil schon Rentner. Ich glaube, das wäre wegen der Müdigkeit auch nicht gegangen. Die Kontrollaufnahmen zeigten keine Veränderungen, ein Rest war aber da, wobei ich nicht genau weiß, ob es ein Rest war oder ein Rezidiv. Im Sommer tauchte ein zweiter Herd auf, der bei der folgenden Aufnahme aber schon wieder kleiner war. Leider habe ich die Aufnahmen nie gesehen.
Du siehst, es muss nicht immer so schnell bergab gehen. Bis auf die Müdigkeit ging es meinem Vater im Vergleich zu vielen anderen blendend. Leider ist uns vor 4 Monaten ein Schlaganfall dazwischen gekommen. Seitdem ist er halbseitig gelähmt. Die Ursache konnte nicht gefunden werden, ein direkter Zusammenhang mit dem Tumor bzw. der Behandlung ist aber nicht auszuschließen, was auch immer das heißen mag. Obwohl die Chemo nach dem Schlaganfall abgebrochen wurde, zeigte das letzte MRT vom Februar keine Veränderung.
Ich kann dir leider kein Happy End bieten, aber einen bis vor vier Monaten durchaus positiven Verlauf. Hoffen darf man immer Berti! Ich drück Euch fest die Daumen.
Wenn ich noch mal die Wahl hätte, würde ich meinem Vater zur Teilnahme an einer Studie raten. Die Ärzte sagen zwar gerne, dass die Standardtherapie immer die erste Wahl sein soll, weil es nur dazu gesicherter Ergebnisse gibt, aber wenn man Bestrahlung und Chemo durchlaufen hat, verbaut man sich mitunter den Weg zur Teilnahme.

Liebe Nicole,
auch mein Vater wird soeben ins Krankenhaus auf die Palliativstation eingeliefert. Er ist total verschleimt, erbricht sich seit gestern nacht ständig und ist völlig apathisch. Ich hoffe, Dir und natürlich allen anderen (Heidi und Edi usw.)geht es einigermassen gut, ich fahre jetzt los ins Krankenhaus und hoffe wirklich, dass er es bald geschafft hat, unser Hausarzt meint ja. Liebe Grüsse Alexandra

Liebe Alexandra,
ich denke an dich und wünsche dir noch viel Kraft.

Andrea

Liebe Alexandra und alle anderen,
mein Vater hat es geschafft!! Er wurde endlich von seinem Leiden erlöst und ist friedlich am Montag im Kreise seiner Familie eingeschlafen.
Liebe Alexandra ich denke an dich und wünsche dir viel Kraft für den letzten Weg deines Vaters.
Nicole

Liebe Nicole

Mein herzliches Beileid. Zu mehr fehlen mir momentan die Worte.
Sei gedrückt, bin in Gedanken bei dir....

Mein herzliches Mitgefühl, liebe Nicole! Es tut mir unendlich leid, dass es jetzt doch so schnell gehen musste. Im Grunde wissen wir ja, wie es endet, aber wenn es dann soweit ist, ist es trotzdem ganz schrecklich. Versuch an die schönen Zeiten zu denken und zerbrich dir nicht den Kopf über das Warum und Wieso. Erinnerungen sind jetzt sehr kostbar. Ich denke an dich und deine Familie!
eine traurige Heidi

Liebe Alexandra,
natürlich denke ich auch an dich. Ich wünsche Euch alles Gute und Kraft für die nächsten Tage. Ich weiß nicht, ob ich jemals soweit komme, dass ich bereit bin, meinen Vater gehen zu lassen. Ich fürchte, ich werde ihn auch noch halten wollen, wenn es ihm ganz schlecht geht. Zum Glück sind wir da noch nicht. Am vergangenen Wochenende ging es wieder besser. Vielleicht lässt er sich vom Frühling noch mal motivieren.

Liebe Nicole, ich sende dir ganz liebe Grüße und verstehe, dass du bestimmt sehr sehr traurig bist. Aber ich weiß inzwischen, was dir alles erspart geblieben ist. Deinem Vater natürlich auch, wenn er noch alles mitbekommen hat. Bei uns ist das ja nicht so. Seit 4 Wochen ist sie gar nicht mehr bei "Bewusstsein" und ich wünschte, es wäre bei uns auch bald so weit. Lass dich ganz herzlich umarmen. Ein ganz schwerer Tag liegt noch vor dir.
Ich denk an dich
Edi

Liebe Alexandra,
ich hoffe, dass ihr nicht mehr so lange leiden müsst und bin in Gedanken bei euch.

Herzliche Grüße
Edi

Hallo Ihr Lieben, vor allem hallo liebe Nicole,
auch mein papa hat es heute nachmittag geschafft und ist eingeschlafen. Vielen Dank Euch allen für die Unterstützung Eure Alexandra

Hallo#
Ich war vier Wochen mit meinen Kindern zur Kur.
In der ZEit ging es mit Schwiegermutter auf und ab.
Krankenhausaufenthalte wechselten sich mit zu Hause. ab. DIe Abschnitte, in denen es ihr schlechter ging wurden immer kürzer.
Häufig trat Fieber auf.
Am Montag 15.03. kam sie wieder nach Hause. Da sie dann schlecht Luft bekam, habe ich über nacht das sauerstoffgerät meines Vaters geliehen.
Am nächsten Tag wollte sie abends unbedingt ins Krankenhaus, obwohl sie ein Sauerstoffgerät hatte und nicht so dolle Schmerzen wie sonst.
Mittwoch morgen ( 17.3) ist sie im Krankenhaus gestorben.
Ich glaube, sie wollte es uns nicht antun hier zu sterben.
Ende November kam sie mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik. Nach eine Probeentnahme kam raus nicht zu operieren. Kurz vor Weihnachten sagte man uns dann sie hätte 4-15 Mon. zu leben. Sie hatte ca. 25 Bestrahlungen, die absolut nichts brachten.
Ich wünsche Euch viel Glück und ganz viel Kraft für die Zukunft. Für meine SM und auch für uns war es eine Erlösung. Es ist nicht schön mit anzusehen, wie ein Mensch so leiden muß!

Liebe Nicole,
liebe Alexandra,

ich habe mir schon gedacht, dass wenn ich das nächste mal rein schaue, ihr es geschafft habt, auch eure Väter. Ich drücke Euch beide von Herzen, und habe viel Mitgefühl mit Euch. Die letzten Schritte müssst ihr nun auch noch schaffen. Habt ihr nicht auch das Gefühl von Erlösung gespürt?
Auch Dir liebe Marion gilt dies. Meine Mutter ist ja am Rosenmontag (25.02.2004) gestorben.

Fur Euch alle:

Tod – und was bleibt?

Was bleibt, wenn du gehst?
Was bleibt von dir?
Was bleibt durch dich?

Fragen
Viele
Ohne Antwort!

Was bleibt, wenn du gehst?
Ein Bild
Ein Foto
Ich sehe dein Gesicht
Ich spüre noch
Erinnerung ........
Und es bleibt ein DU ganz tief da drinnen.

Was bleibt, wenn du gehst?
Treue
Ein Herz, dein Herz,
Dein Gutsein.
Deine Liebe

Nein, Liebe stirbt nicht,
die nimmst du nicht mit ins Grab.
Das bleibt, wenn du gehst.

Barbara Steffens

Alles Liebe
Andrea

Hallo!

Lese hier schon seit einer Weile gespannt die einzelnen Beiträge durch und bin immer wieder voll hoffnung, dann wieder lese ich, dass alles nichts gebracht hat... Es ist so schlimm!!

Ein enger Bekannter von mir hat Glioblastom. Er wurde nicht operiert (Tumor wäre an einer nicht operablen Stelle), ist jetzt zu hause und bekam Bestrahlung + Kortison. Seid einer Woche ist jetzt Pause. Es scheint so, als wäre sein Kurzzeitgedächtnis "gelöscht". Als Folgebeschwerden sind im Moment Schwindelgefühle und starkes Erbrechen am Alltag. Er kann ohne Hilfe nicht mehr laufen. Daher sind wir auch darauf angewiesen, dass ein Arzt zum Hausbesuch kommt.

Meine Frage nun: hat jemand eine Idee, was wir in einem solchen Fall machen können ? Wir würden gerne zu einem (mir selbst sehr gut bekannten und als gut befundenen) Heilpraktiker gehen, allerdings können wir ihn ja nicht hinbringen, es geht ihm doch so schlecht...

Bin über alle Ideen sehr sehr dankbar!

Liebe Grüße

Thomas

Hallo,
ich lese schon seit einigen Wochen hier in diesem Forum. Heute nun möchte ich mich hier auch mitteilen. Mein Papa (66)wurde vor 7 Wochen in die Uni eingeliefert, nachdem er einen Krampfanfall hatte, der, wie sich später herausstellte, von einem Glioblastom herrührte. Er war danach schon nicht mehr der, der er mal war. Er war zittrig, nicht in der richtigen Zeit zu Hause, ca. 10 Jahre zurück. Sehr verlangsamt in seinen Reaktionen. Kurzum, ein Pflegefall, von heute auf morgen. Allerdings lag der Tumor an einer gut zugänglichen Stelle, im vorderen Stirnlappen,rechts. Nach ca 2 Wochen wurde operiert. Laut Arztaussage,konnte man das meiste (was immer das heißen mag) entfernen, so dass nur noch ein minimales TEil zurückblieb.Allerdings hat er sich von dieser OP nicht erholt, so dass die anschließend geplante Strahlentherapie bis heute nicht stattfinden konnte. Was mir ein Rätsel ist, und auch die Ärzte mir nicht beantworten konnten, ist, warum er nicht spricht, bzw. nur selten , in letzter Zeit öfters, allerdings nichts, womit wir was anfangen können. Stuhlgang kann er nicht kontrollieren, hat seit 6 Wochen einen Katheder. Manchmal denke ich, er versteht durchaus was ich sage, und reagiert auch entsprechend, dann wieder, im nächsten Moment überhaupt nicht.Erkennen tut er uns alle. 2 Wochen nach OP musste punktiert werden, was wieder einen Rückschritt zur Folge hatte. Fing er doch langsam an, wieder richtig zu essen, sonst hätten sie ihm eine Magensonde gelegt. Auch wurde er aufmerksamer und gesprächiger. Nach der Punktion wieder nichts. Keine Reaktion, nichts gegessen. Nach ca 10 Tagen wieder Besserung . Konnte die Hände beser gebrauchen, wieder alleine trinken (Schnabeltasse). Konnte seine Telefonnummer aufschreiben, bis auf die letzte ziffer alles richtig. Er hatte in dieser Zeit einen sehr netten Bettnachbarn, der uns immer alles erzählt hat. Und das Highlight war wirklich, dass er ihn gebeten hat, für ihn zu Hause anzurufen, warum wir nicht gekommen waren. Das war ein Tag, da hatte keiner von uns (Frau, Tochter, Sohn) zeit zu kommen. ich hatte ihm das einen Tag vorher auch erklärt, aber er hats halt vergessen. DAs fand ich so toll, dass er bemerkt hat, dass wir nicht da waren und entsprchend reagiert hat, in dem er seinen Bettnachbarn bat anzurufen. Ein GEspräch mit dem Arzt hat mir dann auch wieder Hoffnung gemacht, dass die Bestrahlung doch noch durchgeführt werden kann, wenn er weitere Fortschritte macht. Und es wurde Tag für Tag besser. Dann, letzten FReitag, große Aufregung. Er soll nochmal einem kleinen Eingriff unter zogen werden. Er hatte Fieber und Nackensteifheit und die behandelnde Ärztin diagnostizierte: Entzündung im Hirn, hervorgerufen durch die Drainage, die er seit 2 Wochen liegen hat. Also, neue Drainage legen und danach gehts ihm so schlecht wie nie :-(. Er zittert und strampelt mit den Beinen. Er schaut uns an und wenn ich oder meine Mutter ihm was zu trinken geben, sagt er ahhh, gut, um den nächsten Schluck dann ewig im Mund zu behalten. Da hilft kein Zureden. Er schluckt einfach nicht. Jetzt fängt wieder alles von vorne an. Ich hoffe sehr, dass das mit dieser Entzündung in Griff zu bekommen ist. Er bekommt Antibiotikum. jetzt machen seine Venen nicht mehr mit, so dass heute noch mal ein , wenn auch ganz kleiner, Eingriff gemacht werden muss. Mir grauts vor dem Gespräch nachher mit dem Arzt, aber ich habe gemerkt, dass man doch mehr aushalten kann, als man vorher gedacht hat.
Hatte letzte Woche auch die Behandlungsmöchlichkeit mit H15 angesprochen, aber das hat wohl bei dem derzeitigen Zustand von meinem Vater wenig Sinn. Ich wünsche mir so sehr, dass er sich doch noch erholt, denn nach Aussage der Ärzte, hätte das nichts mit der OP zu tun. DAs solls jetzt erstmal gewesen sein. Wollte mich einfach mal aussprechen bei Menschen, die ähnliches erfahren müssen. Vielen Dank fürs lesen

Lieben Gruß

Gabi