Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Greta]

Hallo Atlan!
Hallo Silverlady,
hallo Manu
hallo an Alle

Hier meine e-mail-Adresse
gfischer@brennercom.net


Übrigens mein Arzt hat die Sorgen wegen des Lymphknoten wieder abgelegt. . Ich hatte zur Zeit des Ultraschalls einen Herpes (kann angeblich zu Lymphschwellungen führen) und doch eine leichte Mandelentzündung von der ich aber auf der operierten Seite wenig spürte. Nun die nächste Kontrolle ist am 07. Juni. Ich mache mir eigentlich keine großen Sorgen mehr.

Ich bewundere euch Silverlady und Manu K sehr. Eure Stärke, euer Mut ,eure
Liebe , eure Ausdauer einfach unbeschreiblich.

Liebe Grüße
Greta

[madaphi]

Hallo alle zusammen, Hallo Manu,

wie sind denn die Befunde ausgefallen? Ich hoffe, deinem Freund geht es so einigermaßen. Hört sich ja alles ziemlich heftig an. Feiert aber nich zu doll morgen.
Meine Mam hat die Bestrahlungen mehr oder weniger gut überstanden. Nebenwirkungen haben sich natürlich eingestellt. Es schmeckt alles sauer und bitter. Der Hals und der Gaumen sind heftigst entzündet und das Auge ist total zu geschwollen und suppt (wie ne Bindehautentzündung) und tränt total. Sieht schon übel aus. Und die Sehkraft hat auch stark nachgelassen. Sie sieht im Moment nur noch milchige Umriße, aber das kann sich evtl. auch noch geben. Kann man aber noch nicht genau sagen und, ob sie nun noch ein neues Auge bekommen wird, steht auch noch nicht fest. Sie will nur nicht den Rest ihres Lebens mit so´nem Patschauge rumlaufen. Sieht aber auch aus, als ob sie eine drauf bekommen hat. Jetzt hat sie von den Bestrahlungen auch noch einen Riss in der Hornhaut an dem Auge. Das schlimme ist nur, dass sie ja von jedem angeglotzt wird. Sie hält sich aber sehr tapfer und bis auf wenige Tage ist sie auch gut drauf. Aber die die Hänger sind ja auch völlig normal. Insgesamt hat sie übrigens 78 Gy in 60 Bestrahlungen bekommen.Und nun heißt es warten.

So, ich wünsche euch allen einen schönen Feiertag und laßt den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße
Mandy und Family

madadphi@web.de

[silverlady]

hallo Greta

ich freue mich das der Arzt die Sorgen wegen deiner Lypmpfknoten etwas zerstreuen konnte. Aber dei Arzt hat recht wenn er sagt das Entzündungen zu Schwellungen führen kann. Ist bei mir genauso.
Ich bin gar nicht so stark und tappfer wie du meinst. Aber ich habe den Mann den ich über alles liebe und den möchte ich behalten. Er hat mir in den schwersten Situationen nach der Scheidung von meinem Ex geholfen und das werde ich nie vergessen. Jetzt braucht er mich und ich werfe alles was ich habe dieser Krankeit entgegen. Ich liebe und brauche meinen Mann und er braucht mich.

liebe Mandy
auch mein Männe hatte 60 Bestrahlungen und sah aus wie ein Hähnchen das zu lange auf dem Grill war. Nach der Bestrahlungsserie heilten die Wunden aber sehr schnell wieder ab. Gott sei dank hatte er keine Beschwerden mit den Augen aber dafür massiven Pilzbefall im Mund. Er hat nur noch Blut und Eiter gespuckt. Wir haben vieles ausprobiert und sind doch immer wieder auf Salbeitee gekommen. Innerlich zum Spülen in zusammenarbeit mit Nystaderm und äusserlich mit getränkten Wattepady die erleichternd gewikt haben
Salbeitee nimmt er noch immer und spült etwa 10-15 mal am Tag.

lieber Atlan
ich glaube dir hat der regen gutgetan. Die beste Idee des tages war die sich gegenseitig die Mail addy zu geben. Hast du noch mehr solcher Ideen?

Hallo Manu
ich hoffe das du die Fiertaage bei deinem Freund sein kannst. Jeder tag den du bei ihm sein kannst bewahre ihn dir im Gedächtnis. Irgendwann werden dir die Erinnerungen helfen diese böse Zeit zu verarbeiten. Und sollte das eintreten was wir beide nicht wollen und wünschen wird jeder Tag zu wenig sein. Sei nicht böse das ich das hier so sage, aber ich glaube du weißt was ich meine.

tankt Kräfte wo ihr sie findet und tankt Sonne wo ihr sie seht
gute Nacht
silverlady

[madaphi]

Hallo Silverlady,

Meine Mam kommt am besten damit klar, wenn sie Pfefferminzbonbons (Vivil, Menthos)lutscht. Das ist für sie angenehm und lindert den Schmerz. Der Doc in der Strahlenklinik war beim Abschlußgespräch auch sehr überrascht, wie gut das aussieht und wollte wissen, wie sie das hinbekommen hat. Das hatte er auch noch nicht gehört. Aber so macht eben jeder seine eigenen Erfahrungen.

Ja, bei meiner Mam saß der Tumor in der rechten Nasennebenhöhle und weil es ewig (trotz übelster Schmerzen, MRT vor drei Jahren, damals war aber auf den Bildern schon eindeutig zu sehen, dass die Nasenscheidewand kaputt was, wie sich jetzt herausstellte) nicht erkannt wurde, hat er sich bereits vom Kiefer bis hoch in die Stirnhöhle ausgebreitet gehabt. Und saß natürlich auch direkt hinterm Auge. Nun hoffen wir natürlich, dass das Auge noch erhalten bleiben kann, aber so wie sie im Moment aussieht, will sie natürlich nicht ewig rumlaufen. Na mal sehen.

Ich drücke dir und deinem Mann ganz fest die Daumen.

So, dann euch allen einen schönen Tag. Werd mich jetzt mal meinem Sohn widmen, der will mit Mama spielen.

Tschüüüüüüüüüüsssi
Mandy

[Tonischa]

Hallo zusammen,
und wieder habe ich eine Frage an Euch.Zu unserem Problem kommt noch dazu das mein Freund und ich ein paar hundert Kilometer auseinander wohnen.
Wenn mein Freund die OP hinter sich hat,und es folgen Chemo oder Bestrahlungen dann kann er ja unmöglich alleine Zuhause sein.Meine Frage ist nun folgende.Weiß jemand bescheid ob man dann Chemo oder Bestrahlung in einer anderen Stadt bez.KH machen lassen kann?Oder ist man da Ortsgebunden?Vielleicht weiß ja jemand was.

Gruß Tonischa

Wünsche allen noch einen schönen Feiertag und alles erdenklich gute.

[silverlady]

hallo Tonischa
dein Freund kann sich da einen Arzt aussuchen wo er es möchte. Wir haben freie Arztwahl. Nur würde ich micht rechtzeitig erkundigen nicht das es wegen der Termine dann Probleme gibt. Ich wünsche euch jedenfalls alles gute.

Hallo mand
ich habe am Anfang auch nicht verstanden das die Ärzte nicht rechtzeitig Tumore erkennen. Aber mit meinen heutigen Erkenntnissen sehe ich das etwas anders. Es gibt Tumore die so beschaffen sind das sie sich kaum vom gesunden Gewebe unterscheiden. Deshalb sind sie auf Röntgenbildern häufig nicht zu erkennen. Erst durch andere Aufnahmen oder Gewebeproben wird das das Ausmass sichtbar.

liebe Grüße an alle
silverlady

[Reinhild]

hallo alle zusammen,

meine mail-adresse ist blackandwhitecat@freenet.de.
euch weiterhin alles Gute, ganz besonders Silverlady und Manu K.

Liebe Grüße
Reinhild

[silverlady]

hallo Reinhild
schön mal wieder was von dir zu lesen/hören. Wenn mich meine Erinnerung nicht trügt kommst du aus Hannover. Dann wohnst du nur etwa 60 km von mir entfernt.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo ihr Lieben,

man, ihr habt ja wieder alle fleissig geschrieben, irgendwie schön, dass wir diesem Forum wieder Power und Tatenkraft eingehaucht haben.

Ich komme gerade aus Kölle und bin direkt an den PC um zu schauen was es so neues bei euch gibt und was soll ich sagen, mir geht es gut, ... weil ich voller Hoffnung bin und sehe dass mein Freund kämpft wie ein Löwe.
Wir hatten einen schönen Tag, ich habe das Gefühl er hat die Besuche und Grüße seiner Familie und Freunde sehr genossen und auch so ging es ihm ganz gut.
Silverlady auch bei uns , besonders in meinem freundeskreis sind einige abgehauen, dazu zählen meine beiden angeblich besten freunde, aber das waren nur Sonnenscheinfreundschaften wie sich rausstellte, sobald die Kacke am dampfen ist wollen sie sich mit diesem Mist nicht belasten und ihr achso wunderschönes Leben vermiesen. Vielleicht haben sie auch Angst zu begreifen, dass das Leben nicht immer schön sein kann und sind dann umso schockierter, wenn sie mit dem gegenteil konfrontiert werden.

Laut Arzt starten "wir" Morgen. Seine Untersuchungen sind soweit erstmal abgeschlossen. Im Bauchraum wurde nix beunruhigendes gefundes, übers MRT wurden wir noch nicht aufgeklärt.
Er soll Cetuximab erstmal zum Anfang einzeln verabreicht bekommen.
Ich habe soviel Hoffnung in dieses Zeug, dass es für mich schon als Wundermittel hochgelobt wird (hoffentlich ist das kein Fehler, aber was soll man machen, die Hoffnung stirbt zuletzt und Hoffnung und Humor, die beiden großen H´s sind das einzige, was mich hochhällt).

Ich habe mir die Hacken nach einer aufblasbaren Torte oder sonst irgendeinem Ding, dass nach Torte aussieht abgelaufen aber wenn man sowas sucht, findet man das natürlich nicht... dann habe ich noch eine Minikerze in tortenform gefunden.
Er kann ja absolut nix essen oder trinken(seid ca. 7Monaten) aber trotzdem sollte er nicht auf seine geburtstagtorte verzichten. Er hat die Augen geschlossen udn sich was gewünscht und ich habe für ihn die Kerze ausgepustet.

Hey Silverlady, ich weiss genau was du meinst aber ich bin Meister im verdrängen dieser schrecklichen Tatsache, dass diese Geschicht kein happy End haben könnte, weil es einfach so unbegreiflich wäre.

Wow! 78 Gy. Das ist viel. Mandy, ihr könnt aber trotzdem optimistisch sein, dass die Nebenwirkungen, welche auch immer von Tag zu Tag abklingen werden. Wir haben super Erfolge mit dem Fruchtfleisch der Aloe gemacht, die stehen seid dem überall in unserer Wohnung.
Mein Freund hatte monatelang fiese stark einternde Fisteln, der Doc meinte die gehen nie weg... dann haben wir sie mehere Wochen mit Aloe verbunden udn jetzt sind sie verheilt udn vergessen.
Mein Freud hatte 33 Bestrahlunegn 59,4 gy, noch mehr hätte Kopf wegsprengen bedeutet aber das wird ja auch immer individuell berechnet.

jaja, dieser scheiss krebs ist echt heimtückisch. das erste Rezidiv hat man auch erst bei der zweiten MRT als solches entlarven können udn da war es schon mandarinengroß, davor hielt man es immer für Lymphstau.

So, Morgen fahre ich wieder nach Kölle udn hoffe dass mein Freund das "Wundermittel" schon in seinem Alabasterkörper hat udn es schon eifrig am kämpfen ist und es ihm gut geht dabei, schliesslich will ich ihn in einer Woche wieder in unserem Bett haben.

liebe Grüße, manu

[silverlady]

hallo manu
schön das es bei euch so harmonisch war. Es tut gut auch mal positives zu lesen.
Mein Männe und ich haben heute das erste mal kurz darüber gesprochen das vielleicht die Behandlung nicht mehr anschlagen wird. Er meint, der Tumor sei wieder gewachsen. Ich hatte es schon einige Tage gesehen habe aber nix gesagt. Wir haben darüber gesprochen das er vielleicht bald sterben wird. Er meinte dann, ihm sei das seit kurzem auch bewußt aber er will nicht daran denken.
Ich habe dann nur noch gesagt, das wir irgendwann darüber sprechen müssen denn es muss danach ja auch weitergehen. Wir haben dann erst mal beide geweint und uns aneinander festgehalten.

Heute abend ist er allein im Wohnwagen weil ich ja morgen das Vorstellungsgespräch habe. Ich mache mir zwar Sorgen vor allem nach den Blutungen von neulich aber er weiß das er mich dann anrufen soll. Auf der anderen Seite genieße ich den Abend für mich, ein kurzes Atemholen für den kommenden Tag.

liebe Reinhild
ich habe gar nicht gefragt, wie es dir geht. Aber ich habe mich so sehr gefreut wieder mal was von dir zu hören.

liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo ihr lieben,
finde ich super, das ihr meine idee mit den mailadressen so positiv aufgenommen habt. ich hatte echt einen riesenschreck bekommen. ich erinnere mich, als das letzte mal das forum geschlossen wurde viele kontakte daraufhin abgebrochen sind. so: wenn etwas passiert, können wir uns dann immer noch per mail kontakten. denn ich möchte den austausch hier im forum einfach nicht mehr verlieren. er ist für mich sehr sehr wichtig geworden, auch wenn ich manchmal nicht jeden tag die beiträge lesen und beantworten kann.
@ silverlady: ich habe doch immer gute ideen silverlady, aber leider scheint nun schon wieder die sonne. oh, da muß ich wohl bis zum nächsten regen warten, denn anscheinend klappst nur dann mit den ideen.
@tonischa: zu deiner frage-ich hätte es alleine in der phase radio-chemotherapie nicht geschafft. es geht rapide abwärts mit dem befinden und am ende kann man gar nichts mehr. also hole deinen freund schnell zu dir. die radio-chemo kann überall gemacht werden. ich würde es aber mit dem behandler in der klink/und/oder hno/hausarzt koordinieren. wie silverlady schon richtig gesagt hat, wir haben immer noch freie arztwahl.

an alle liebe liebe grüsse. haltet euch wacker. ich bete für euch.
euer (jetzt leicht erwärmter) atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich wollte euch nur kurz Bescheid sagen das ich bis Sonntag nicht online sein werde, wir sind bis dahin auf dem Campingplatz.

Atlan
sollen wir eine Sammlung veranstalten das wir eine Gießkanne kaufen können. Dann wirst du nass und die Ideen sprudeln nur noch so
Ich wünsche euch Tage an denen ihr Kraäfte tanken könnt.

Liebe Grüße
silverlady

ps. Hier soll es heute Nachmittag schon wieder regenen

[Geli-Emilie]

Hallo zusammen,

herzliche Grüße aus der Rehaklinik "Bellevue" in Bad Soden-Salmünster! Es ist wie immer sehr effektiv, abwechslungsreich, liebevoll, kullinarisch unschlagbar, kompetente Ärzte/Personal... alles wunderbar.

Und die eitrige Mittelohrentzündung, Mundschleimhautentzündung, Bronchitis, Halsentzündung und den Zungenpilz, (keine Ahnung, woher ich das alles habe - aus der Klinik jedenfalls nicht, sonst wäre ich nicht die Einzige) krieg' ich hoffentlich auch bald in den Griff.

Liebe Mandy, hoffentlich trifft es Deine Mom ebenso super wie ich (hej, natürlich soll sie mir das mit den Zusatzbeschwerden NICHT nachmachen).Und sie kann Vivil und Menthos lutschen???!!! Hat sie eine Mundschleimhaut aus Menthol-Leder???? Das kann ich mir bis heute nicht erlauben. Lieben Gruß!

Liebe Manu, ich denke an Euch - schön, dass es von Euch ein paar positive Dinge zu lesen gab. Wäre schön, wenn dies so weiterginge.

Allen Anderen auch ganz liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch Allen
Geli

[Claus]

Es ist schon merkwürdig, Fischerman's Friend (Menthol) gehen bei mir (ertragbar), aber Pfeffer oder Getränke mit viel Kohlensäure z.B. nicht.

Liebe Grüße
Claus

P.S. hier regnet es ohne Unterbrechung, kann Atlan gerne etwas abgeben

[Reinhild]

Hallo Silverlady,
hallo alle zusammen,

mir geht es zur Zeit ziemlich gut. Aber die Angst vor einem Rezidiv habe ich nach wie vor. wenn sich irgendwas im Mund tut, werde ich leicht nervös... Aber betroffene Zungenrand ist gut verheilt. Alle drei Monate ist Nachsorge, im Sommer soll auch noch mal ein MRT gemacht werden, auch wegen der Lymphknoten. die waren letzts jahr vor der OP zwar vergrößert, aber nicht "pathologisch". Letztendlich bin ich aber auch oft leicht erkältet, von daher mache ich mir keine großen Sorgen.

Letzten Sommer habe ich meine "große Liebe" kennengelernt und habe das erste mal erlebt, wie schön es ist, in so einer Situation jemanden an der Seite zu haben. Die vorherigen OPs etc habe ich allein, bzw mit ziemlich hilflosem Partner durchgestanden. Von daher lese ich Deine und auch Manu K's Beiträge mit großer Anteilnahme und bewundere Euch, wie ihr das alles meistert.

Dass Du nicht weit weg von mir wohnst, habe ich auch schon gesehen. Ich habe lange Zeit im Landkreis Northeim gewohnt und kenne Südniedersachsen ein wenig.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Reinhild