Erfahrungsaustausch

[Conny]

Liebe Heike L

Freue mich sehr mit Dir dass es Dir gut geht und so soll es auch bleiben.
Liebe Grüße Conny

[Steffel]

Liebe Eva,

die vergrößerten LK habe ich schon seit langem, sie reagierten so gut wie nicht auf die verschiedenen Chemos, sind aber nun immerhin stabil geblieben.

Ich hatte letztes Jahr eine Rezidiv-OP, bei der drei vergrößerte LK an der Aorta entfernt wurden, auch jeweils zwischen 2-3 cm groß. Damals waren es "nur" diese 3 LK und ein kleines Rezidiv im Bauchraum, mehr nicht, man konnte alles rausholen. Danach Chemo mit Caelyx und im anschließenden CT neue befallene LK sichtbar. Die aufwendige OP brachte bei mir im Endeffekt also nichts.

Als geeignete Therapie würde ich sagen, kommen ja auch nur die üblichen Chemos in Betracht. Es gibt jedenfalls nichts Spezielles bei LK-Befall.

Es gibt zu den Rezidiv-OPs ganz verschiedene Meinungen. So wie ich es im Kopf habe, hat die OP bei manchen sehr gut und anhaltend gewirkt, d. h. es ist nichts mehr nachgewachsen, bei anderen, mir z. B., war es nicht so.

Ich glaube, in der Rezidivsituation, wie bei Dir jetzt (und bei mir letztes Jahr) ist es ein stückweit Ansichtssache, ob lieber OP oder Chemo.

Ich wünsche Dir eine gute Beratung, wie weiter vorgegangen werden soll und dann eine Entscheidung, die Dir ein gutes Gefühl gibt!

Viele Grüße,
Monika

[BirgitL]

Liebe Heike,

ich freue mich mit dir über deine guten Nachrichten
und wünsche dir, dass sich das so schnell nicht ändert!

Liebe Grüße
Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

Hallo Heike auch von mir einen festen Knuddler.
Bleib am Ball. Wir schaffen das.

Alles Alles Liebe

[kuehlraum51]

Liebe Monika,
danke für deine schnelle Antwort.
Es ist für mich sehr wichtig die Erfahrungen der Betrofenen zu lesen, weil ich denke die Arzte wissen vielles nur rein teoretisch, und nicht immer können sich in die Lage den Kranken versetzen.
Ich sollte nächste Woche drei Meinungen bekommen (Uni Bonn, mein Onkologe in Troisdorf, und habe ich meine Unterlagen nach Berlin-Charite geschickt).
Dann werde ich weiter sehen.
Schöne Grüße

[Dorle]

Liebe Heike
Es freut mich ganz besonders von dir solch zufriedene Aussagen zu hören.
Wenn ich bedenke wie kritisch du die letzte Chemotherapie
begonnen hast und wie du dich nun aus deinem Tief
herausgezogen hast ,so nötigt mir das großen Respekt ab.
Ich wünsche dir das es weiterhin so bleibt und du noch
eine sehr lange Zeit dein Wohlbefinden genießen kannst.
Alles Liebe Dorle

[Steffel]

Liebe Eva,

ich glaube, mit Bonn, Troisdorf und Berlin-Charité hast Du drei sehr gute Adressen und kannst Dir dann hoffentlich danach selber eine eindeutige Meinung bilden, wie Du weiter vorgehen möchtest

Alles Gute für den weiteren Weg
wünscht Dir
Monika

[HeikeL]

Hallo , Ihr lieben !

Vielen Dank für Eure netten Worte.

Liebe Conni, schön mal wieder etwas von Dir zu hören. Ich hoffe,es geht Dir gut.

Ja, liebe Dorle, wer weiß schon, wo ich jetzt ohne Chemo wäre... Aber es ist aich gut, dass ich jetzt keine Therapie mache und sich die Nebenwirkungen ganz langsm wegschleichen.
Z.Zt. genieße ich das tolle Wetter, da ich aufgrund einer OP am "schnellenden 'Daumen" erstmal krankgeschrieben bin. Erholung pur...

Liebe Christine , es ist wirklich so, dass sich mir gerade durch die Krankheit und die damit verbundenen Erfahrungen die Möglichkeit aufgetan hat, viel weiterzugeben. Das schafft auch so etwas wie innere Zufriedenheit und das kann widerum in jeglicher Beziehung nur positiv sein, aber wem sage ich das, Du guter Engel dieses Forums !!!

Liebe Monika !
Es hat mich sehr gefreut zu lesen, dass Dir mein Beitrag gerade jetzt soviel gebracht hat und Dich in Deiner Situation bestärkt.
Ich weiß, dass ich höchstwahrscheinlich an meinem EK irgendwann sterben werde, aber die Zeit bis dahin kann man durch die eine oder andere Therapie -bei einigermaßen guter Lebensquälität- hinauszögern.
Ich denke,dass die Hyperthermie dazugehört und ich wünsche Dir, dass sie super anschlägt.

Alles Liebe
Heike

[flipaldis]

Hallo Martica,
willkommen im Club, auch wenn es einer ist, dem man lieber fernbleiben würde.

Ich persönlich finde die Geschichte deiner chronisch rezidivierenden Narbenentzündung sehr merkwürdig.
So etwas kommt nicht von selbst. Ich könnte mir vorstellen, dass du im Bauchraum noch irgendeinen Entzündsherd hast. Eine Nekrose, ein unvollständig aufgelöster Faden, irgendetwas muss dasein.
Wurde schon ein MRT oder CT gemacht?

Liebe Grüße
flipaldis

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

melde mich auch mal wieder kurz zu Wort.......

Hab jetzt meine Chemo mit Caelyx zu Ende gebracht, leider ohne Erfolg, die Tumore sind minimal weiter gewachsen........

Dazu kommt, das bei beiden Nieren Harnstau entstanden ist, jetzt soll ein Szintigramm (wird es so geschrieben) gemacht werden, und Montag muss ich in eine andere Klinik hier in Düsseldorf, da die eine Urologie haben, die schaun sich die Nieren nochmal genauer an und Entscheiden ob ich dann so Schienen bekommen soll! Ich geh aber mal davon aus - bei meinem Glück.......eigentlich sind diese Schienen ja nix schlimmes, hab die schon mal gehabt und leider sehr schlechte Erfahrungen damit gemacht........hab jetzt schon wieder Horror davor!

Wenn das dann vorbei ist, soll ich dann Topotecan bekommen! Wollen wir mal hoffen das das besser wirkt als die letzte Chemo. So langsam geht mir das alles an die Substanz, das mit der arbeiterei will nicht wirklich klappen........morgen habe ich einen Termin bei der LVA um evtl. EU-Rente zu beantragen.......ist ja nicht gerade viel was ich kriege, klar bin ja noch jung und hab nicht soviel eingezahlt, naja, aber geht halt nicht mehr anders!

So, das mal wieder in "kürze" von mir und was bei mir momentan so los ist.

Danke fürs "Zuhören" !

LG
Anja

[Lizzy54]

Liebe Anja,

das tut mir jetzt sehr leid, daß Caelyx nicht besser gewirkt hat, obwohl ein Fast-Stillstand ja auch schon ein kleiner Erfolg ist.
Nun hoffe ich fest mit Dir, daß Topotecan dann aber ganze Arbeit leistet.

Daß die Chemo und nun auch noch der Harnstau an die Substanz gehen, glaub ich Dir gerne. Ich drück Dir alle Daumen, daß es bald wieder aufwärts geht. Für den Termin morgen wünsch ich Dir einen angenehmen Verlauf.

Alles Gute für Dich!

LG Lizzy

[frieda3]

liebe anja,

jetzt bloß nicht aufgeben, gerade jetzt nicht!!!! Option: vielleicht mal nach wiesbaden zu dr. harter (OA unter prof. du bois). bei mir ist es so, dass mein "chef" zu ihm in zweifelsfällen kontakt aufnimmt. daher hatte ich ja letztes mal bestrahlung. wird für dich nicht in frage kommen, aber...hyperthermie mit....uä. ich weiß gerade nicht, wer in düsseldorf bei dir federführend ist. prof. mallmann im ev. kh soll ja da gut....du wirst in guten händen sein. bedenke immer: nach dem spiel ist vor dem spiel.
was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann...
die ureter-schienen fand ich auch nicht so prickelnd, das einsetzen u. rausnehmen allerdings war ohne probleme, wird bei dir auch so sein. ist ja zum besten, damit die harnleiter heile bleiben. versorg dich für den notfall mit schmerzmitteln. ist auch nur manchmal wehtu...dannn eine aspirin.... ist das immer anstrengend, du arme. aber jetzt wird angegriffen!!!!! die geduld ist vorbei, nicht wahr.

ich werde mr. golden eye sofort beauftragen....
(nimm in die arme)
wir sind virtuell bei dir
liebe grüße
frieda3

[Tini13]

Guten Morgen zusammen,

wer kennt die Klinik in Wiesbaden? Hat jemand Erfahrungen mit eine OP eines Rezidivs dort?

Danke für Eure Hilfe!

Euch allen alles erdenklich Gute!

Tini

[BirgitL]

Hallo, liebe Anja

so ein Mist, dass Caelyx keine "bessere" Arbeit geleistet hat (wie auch schon beim fightergirl.

Und ich stecke mittendrin in dieser Therapie.............., die auch flipaldis bekommt/bekommen soll................
Bisher habe ich zwei Chemos (einmal mit 40 mg, und dann nur 20 mg (weil Allergie)bekommen; Dienstag geht es weiter).....

das ist ja nicht so vielversprechend und ermutigend...........

.....obwohl ich mich selbst im bisherigen Verlauf - relativ gute Verträglichkeit-Nebenwirkungen nur minimal - schon gefragt habe, ob dieses "Zeug" wohl wirkt???
Wenn ich mir meinen Blutbildverlauf ansehe (Blut ist so gut wie nie; alle Werte im Normbereich - CRP ganz unten, BSG stetig rückläufig), kann ich nur sagen: mein Körper hat sich mit dem Caelyx anscheinend gut auseinander gesetzt.........

....fraglich bleibt, welchen Anteil Wirkung die erste ganze (Carbo/Taxol), und die folgenden zwei "halben" Chemos (dann nur noch Taxol) hinterlassen haben.........

Allerdings haben mir die Onkologen auch unmissverständlich zu verstehen gegeben, dass ein "Fast-Stillstand" oder "Stillstand" ganz klar als Erfolg zu bezeichnen ist - wie Lizzy ja schon geschrieben hat.

Nun ja, wir haben ja eh keine andere Möglichkeit, als uns dann dem nächsten Medi voll "in die Arme" zu werfen...........wichtig ist nur dass wir wollen!!!!!

Daher wünsche ich dir jetzt den Erfolg!!!!! mit Topotecan. Und, die Uretherschienen sind mir zwar in sehr schmerzhafter Erinnerung, aber bei Harnstau überaus hilfreich - DAS SCHAFFST DU AUCH NOCH!!!!

Zum Schluß noch eine Frage: warst du nicht auch in der Mimosa Studie - oder habe ich da was durcheinander geworfen????


@Frieda3: Prof. Mallmann.....der ist doch in Köln - oder gibt es in Düsseldorf noch einen?
Meines Wissens heisst der am evgl. KHS Prof. Meier/Meyer????

Lieben Gruß
Birgit

[HeikeL]

Liebe Anja !

Es tut mir so Leid für Dich, dass Caelyx auch nicht gewirkt hat. Aber Du hast ja noch die Möglichkeit mit Topotecan offen.
Die Sache mit der Berentung kann ich gut nachvollziehen.
Ich stand ja auch kurz davor, habe aber glücklicherweise doch erstmal die Kurve gekriegt und konnte arbeiten gehen. Aber leider muss man sich außer um die Krankheit auch noch um die Finanzen kümmern. So früh berentet zu werden ist natürlich ein riesiger Einschnitt.

Ich wünsche Dir, dass das Topotecan gut bei Dir greift.
Alles liebe Heike