Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Toll kirsten das sind doch mal schöne Nachrichten.
Ich hab ja nun meine neue Chemo hinter mir.
Navelbine.Raffe mich gerade so ein bißchen auf.
Mein Allgemeinzustand macht es nicht gerade leichter.
Aber wenns hilft,hofft mann ja nun mal langsam.
Hoffe bei Euch ist sonst so alles im grünen Bereich.
LG.Marion

[Nov06]

Hallo Ihr Lieben,

danke für eure lieben Worte und guten Wünsche.

Es muss ja auch mal was Positives geben.

Ich hatte auch CT Lunge und Abdomen, da erfahre ich die Ergebnisse erst in der nächsten Woche.

Aber das Hirn war schon das Wichtigste, denn da fand sich ja letzten Mai die blöde wallnussgroße Meta und da waren die Neurochirurgen und auch die Bestrahlung wohl wirklich erfolgreich. Irgendwie weiß man ja, dass man als metastasierte BK-Patientin nicht sonstwie alt werden wird, aber meine jetzt knapp 48 Jahre wären mir deutlich zu früh. Und der Spuk geht nun auch schon ins 9. Jahr. Kurz vorm 40. Geb. war das unbeschwerte Leben vorbei und als ich grad soweit war, alles etwas hinter mich zu lassen - nach ca. 7 Jahren!!! kam diese blöde Hirnmeta....Und nun ist das Damoklesschwert natürlich wieder präsent.

l.G.
Kirsten

[Maja57]

Hallo!
Gerade wieder eine Schitt Nacht hinter mir.Nieren haben mich voll genervt.
Mußte erst mal Bereitschaftsarzt anrufen,hatte ja gerade vor kurzem das Problem,zum Glück noch Tabletten ,aber wegen Chemo,kannst ja nicht alles nehmen.
Pflegesstufe hab ich auch ,sind sauer nur die 1.
Bin ein Pflegefall durch und durch,hab alles an Krebs ,was mann haben kann.
Männe geht in Schichten ,Tochter ist schwanger,die ist außen vor.
Ich schaffe nix.
Brauche den Pflegedienst.
Was würd ich dafür geben,wenn ich alles allein könnte.
LG.Marion

[elaine70]

Liebe Marion,
Lass dich mal ganz feste drücken. Die Situation ist nicht grad rosig. Ist nicht leicht anzunehmen und zu akzeptieren, dass die Kräfte schwinden und man zunehmend weniger selber machen kann.
Kann man das mit der Pflegestufe nicht nochmal überprüfen lassen oder anfechten?
Gibt es irgendetwas, was ich für dich tun kann?
Alles Liebe
Elaine

[Kamala]

Liebe Marion,
es tut mir leid dass es dir so schlecht geht. Du hattest doch Hoffnung in die neue Chemo gesetzt.Es dauert sicher bis sie wirkt. Ich hatte auch mal eine Phase wo ich nichts mehr geshafft habe. Nach Chemo wurde es besser.Kann man bei der Pflegestufe keinen Widerspruch einlegen? Vielleicht kommt es auch auf den Sachbearbeiter an und du hattest da Pech.Hoffentlich geht es dir bald wieder besser.
LG
Kamala

[Maja57]

Ach meine Lieben!
Ihr tut schon so viel für mich ,wenn ihr einfach nur da seid.
Ist echt lieb von Euch.
Ich hoffe auf die Chemo.
Hoffentlich klappts.
Mann kann sicher Wiederspruch einlegen,aber das würde wieder Stress heißen für mich.
Das kann ich im Moment garnicht gebrauchen.
Werde sehen was der Pflegedienst für mich machen kann,hatten ja schon Kontakt.
Vielleicht kann mann das auf eine Woche früh u. die andere Woche spät
irgendwie hindeichseln.
Ich drücke Euch.
LG.Marion

[launi.de]

Liebe Maya,
Lege bitte unbedingt Wiederspruch ein!!! 70% werden schlichtweg erstmal abgelehnt, weil davon 50% reagieren wie du... Keine Nerven dafür . Somit würde wieder Geld gespart. Lass dein Hausarzt ein Attest mit schreiben. Es ist so eine Frechheit! Ich habe im Pflegedienst gearbeitet und da bekommen ganz sndere Menschen Stufe 2! Es steht dir mehr als zu😊
Lg launi

[micha123]

Hallo zusammen,

ich bin 2008 an Brustkrebs mit Lungenmetastasen erkrankt. Die Metastasen waren bis auf eine nach 2 Monaten verschwunden. Dann hatte ich 6 Jahre zum Glück Stillstand. Die eine Meta veränderte sich nicht. Ich habe nur Arimidex und Bondonat bekommen. Die ersten 4 Jahre noch Avastin. Nun habe ich leider Knochen- und Lungenmetastasen.
Nach 5 Jahren musste ich letztes Jahr meinen Schwerbehindertenausweis abgeben und wurde von 100 auf 30 % herabgestuft. Auch ein Widerspruch wude abgelehnt. Meint Ihr, dass ich da jezt neue Metas da sind noch mal einen Verschlimmerungsantrag stellen soll ? Welchen Prozentsatz habt Ihr nach 5 Jahen ? Reichen neue Metas als Grund für eine Erhöhung von 30 % auf ???

[Kamala]

Hallo Micha,
ich mußte nach 5Jahren nach meiner BK-Erkrankung meinen Ausweis abgeben,weil ich als geheilt galt. Nach 1weiteren Jahr bekam ich Knochen und Lebermetastasen und habe nun einen Schwerbehindertenausweis mit 100% bekommen.
LG
Kamala

[waldi5o]

Zitat von micha123

Reichen neue Metas als Grund für eine Erhöhung von 30 % auf ???

Hallo Micha,
ja das glaube ich schon. Ich hab zwar Lungenkrebs, aber auch ich bekam nach 5 Jahren Bescheid, das meine Prozente runter gestuft würden.
Ich habe nur beim Versorgungsamt angerufen, weil inzwischen Knochenmetastasen aufgetaucht waren. Ich habe dann den letzten Arztbericht und meinen Ausweis einreichen müssen.
Ich habe anstandslos eine Verlängerung meiner 100 % bekommen. Erst mal wieder für 5 Jahre.
Auf jeden Fall neu beantragen.
Liebe Grüße
Waltraud

[Geyerwalli]

Liebe Micha,
Seltsam, wie unterschiedlich das gehandhabt wird.
Ich hatte ED mit Knochenmetas und habe sofort 100% unbefristet bekommen sowie das Merkzeichen G!
Ich würde auf jeden fall nochmal einen Antrag stellen bzw. Widerspruch einlegen
LG
Geyerwally

[micha123]

Vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten. Ich werde einen Änderungsantag stellen. Hollentlich klapp es. Schöne Grüße Michaela

[micha123]

Ich fand es auch heftig, dass ich gleich auf 30 % heruntergestuft wurde, obwohl ich ja noch 1 Metastase hatte, die sich zwar nicht veränderte, aber eine dauerhafte Heilung ist bei Metas ja eher unwahrscheinlich.

[Calypso]

Zitat von micha123

Ich fand es auch heftig, dass ich gleich auf 30 % heruntergestuft wurde, obwohl ich ja noch 1 Metastase hatte, die sich zwar nicht veränderte, aber eine dauerhafte Heilung ist bei Metas ja eher unwahrscheinlich.

Es kommt allerdings nicht darauf an, ob Du eine Metastase hast, sondern ob diese dich im täglichen Leben einschränkt. Wenn Du von dieser Meta (fast) nichts merkst, wird heruntergestuft. Der Ausweis ist ein Nachteilsausgleich, also muss ein echter Nachteil bestehen.

[micha123]

Ich hatte meine Nebenwirkungen aufgeführt. Nur wie weisst man Müdigkeit, Schwäche, Knochenschmerzen, Antriebslosigkeit, Schlafpropleme, Ängste..... nach. 6 Jahre Therapie sind schon eine Beinträchtigung. Was ist ein ausreichender Nachteil ?