Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Nicole, liebe Alexandra, hallo an alle,
auch wir haben es jetzt überstanden. Heute haben wir die Beerdigung meiner Mutter hinter uns gebracht. Deshalb habe ich mich auch lange nicht im Forum gemeldet. Am Samstag früh rief das Pflegeheim an (nachdem wir am Freitag da waren), es wäre schön, wenn wir kommen könnten, meine Mutter hätte nun den ganzen Freitag und auch Samstag früh nichts zu sich genommen und es sähe gar nicht gut aus. Mein Mann und ich fuhren hin, konnten aber gegenüber Freitag keine Veränderung feststellen und fuhren nach einer guten Stunde wieder mit dem Versprechen, wir würden nachmittags noch einmal kommen. Nachmittags teilte man uns mit, man würde meine Mutter jetzt ganz in Ruhe lassen, würde sie nicht mehr mit Trinken quälen und sie auch nicht mehr lagern. Sonntagmorgen riefen sie wieder an mit dem Hinweis, die Schnappatmung habe eingesetzt. Unser Jüngster meldete sich spontan, er möchte mitfahren. Wir rieten ihm ab, da Mutters Anblick schon ziemlich erschreckend war. Er wollte. Auch unser Ältester kam mit seiner Freundin dazu. Es war ziemlich schlimm - für alle. Nach fast zwei Stunden hatte sie sich nicht einen Millimeter bewegt und wir fuhren wieder heim. Nachmittags dann machten wir uns gegen 17:00h wieder auf den Weg. Als wir im Pflegeheim ankamen, waren wir 10 Minuten zu spät. Um 17:30h hatte sie ihren letzten Atemzug getan. Als wir das Zimmer betraten, bemerkten wir,dass sie sich auch den Rest des Tages gar nicht mehr bewegt hatte. Sie lag immer noch so da, wie am Vormittag. Es war einerseits furchtbar, dass es vorbei war, andererseits dankten wir Gott, dass er sie endlich erlöst und zu sich genommen hat.Nun haben wir heute noch einen schlimmen Tag hinter uns gebracht. Die ganze Woche über haben wir uns tief in die Arbeit gestürzt, um ja nicht zur Ruhe zu kommen. Ich nehme an, das große Aufwachen haben wir dadurch noch vor uns. Aber nun muss ich nicht jeden morgen mit Magenschmerzen aufwachen und meine Mutter hat es endlich viel, viel besser als hier auf Erden in der letzten Zeit.

Liebe Gabi, ich würde gern noch etwas zu der Patientenverfügung schreiben. Wir waren sehr dankbar, dass meine Mutter sich dazu entschlossen hatte und wir eine so verständnisvolle Ärztin hatten, die sich voll und ganz danach gerichtet hat. Sie hatte im Pflegeheim einige Probleme dadurch, denn man bestand darauf, meiner Mutter künstlich Flüssigkeit zuzuführen und die Ärztin weigerte sich. Sie hat Recht behalten, denn der Leidensweg hätte sich nur noch verlängert. Wenn du möchtest, kann ich dir ein Muster mailen. Dieses muss vom Patienten angekreuzt und vom behandelnden Arzt gegengezeichnet werden. Es hilft dir, wenn es darum geht, irgendwelche lebensverlängernden Entscheidungen treffen zu müssen, unwahrscheinlich, denn der psychische Druck, der soundso schon besteht, wird dadurch erheblich größer. Du solltest versuchen, mit deinem Vater vorsichtig darüber zu reden, so lange er dazu noch in der Lage ist.

Ich grüße alle ganz herzlich und werde mit Sicherheit immer wieder im Forum lesen. Meine Mutter hat übrigens die OP seit August 01 überlebt und von dieser Zeit noch 18 Monate relativ positiv erlebt. So zum Beispiel ihren 70. Geburtstag, den sie sehr genossen hat.

Liebe Grüße an alle
Edi

hi Edi,
das mit der Patientenverfügung kommt zu spät. Seit mein Vater diesen Anfall hatte, ist er nicht mehr ansprechbar. Zumindest nicht so, dass es Sinn gemacht hätte mit ihm darüber zu reden. Meine Mutter wurde auch auf die Schnelle zur Betreuerin bestellt, damit die OP durchgeführt werden konnte. Die Prognosen sahen auch anders aus als wie das, was jetzt eingetreten ist.S.o.
Ich möchte jetzt das Mistelpräparat besorgen und hoffe, dass sich sein geschundenes Hirn etwas erholt, denn wie gesagt, dass was im Moment los bzw. nicht los ist mit meinem Papa kann nicht vom Glio herrühren...sagt der Arzt...
Wie lange kann es dauern, bis die Misteltherapie anschlägt? Vielleicht kann mir ja jemand was dazu sagen.
Liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi,
ich bin ja kein Arzt, aber gerade das mit der Misteltherapie würde ich mich nochmal schlau machen. Was ich immer so gelesen und gehört habe besteht bei der Misteltherapie eben auch die Gefahr daß sich das Ödem um den Tumor noch mehr vergrößert.
Wir haben H 15 (Weihrauch) genommen. Dazu gibt es auch eine Studie. Es wirkt auch gegen das Ödem. Ob es wirklich was gebracht hat kann ich nicht so genau sagen, aber wir mußten es einmal absetzen und es ging ihm dann schon um einiges schlechter.
Viele liebe Grüße
Nicoletta

Hallo Edi,
ich dachte mir schon, dass so etwas passiert sein muss. Für Euch war es ja noch viel härter, weil ihr Leidensweg so lange war. Trotzdem wird uns alle die Erinnerung an unsere Lieben sehr, sehr oft wieder einholen, mir passiert es durch Kleinigkeiten, die mich plötzlich so stark an papa erinnern. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Gute und viel Kraft Alexandra

Liebe Alexandra,
hab vielen Dank für deine lieben Worte. - Der Mensch ist ein merkwürdiges Wesen. Einerseits wartet und betet man monatelang darum, dass das Leiden endlich ein Ende hat. Wenn es dann so weit ist, trifft es einen wie ein nasses Handtuch im Gesicht. Die Erinnerung wird natürlich immer bleiben, vor allem wenn man merkt, wie auch die Kinder und Freunde an ihr gehangen haben, wenn noch lieb formulierte Karten kommen, und, und, und.

Ich werde auf alle Fälle ab und an mal reinschauen.
Liebe Grüße
Edi

Liebe Alexandra,
hab vielen Dank für deine lieben Worte. - Der Mensch ist ein merkwürdiges Wesen. Einerseits wartet und betet man monatelang darum, dass das Leiden endlich ein Ende hat. Wenn es dann so weit ist, trifft es einen wie ein nasses Handtuch im Gesicht. Die Erinnerung wird natürlich immer bleiben, vor allem wenn man merkt, wie auch die Kinder und Freunde an ihr gehangen haben, wenn noch lieb formulierte Karten kommen, und, und, und.

Ich werde auf alle Fälle ab und an mal reinschauen.
Liebe Grüße
Edi

Hallo Edi,
fühl dich umarmt. Obwohl man weiß daß es kommen wird, ist es dann für alle schlimm wenn es soweit ist. Aber sie hat es geschafft und überstanden.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für die Zukunft
Nicole

Hallo an alle,
habe auf den Seiten 17 und folgende vor einiger Zeit über meinen Vater geschrieben, der auch ein Glioblastom hat. Bis vor 3 Wochen ging es ihm der Schwere der Erkrankung nach gut, aber in den letzten 3 Wochen hat er derart abgebaut, daß er inzwischen ein totaler Pflegefall ist.Er kann uns zeitweilig nicht mehr erkennen, man versteht ihn sehr schlecht bis gar nicht, er kann nicht mehr richtig schlucken, er ist im Bett, er liegt z.Zt. im KH, fixiert an Händen und am Bauch, manchmal auch an den Fußgelenken, es macht mich wahnsinnig.Seitdem wir um diese entsetzliche Diagnose wissen, rotiert alles. Ich muß sagen, daß er bislang sein Schicksal mehr als tapfer ertragen hat. Er hat bis vor 3 Wochen geglaubt, er wird wieder gesund. Vielleicht war das die einzige Möglichkeit, mit einer solchen Diagnose umzugehen.
Inzwischen bete ich dafür, daß es schnell geht und sein Leiden endlich ein Ende hat.
Ich bin sehr traurig.
Es grüßt Euch Tosca

Hallo Tosca,
meinem Vater scheint es z.Zt. ähnlich zu gehen, wie deinem. Allerdings hat er sich von seiner OP am 12.2. d.J. schon gleich gar nicht erholt. (Habe auf Seite 28 darüber berichtet) Zur Fixierung möchte ich sagen, ist das wirklich notwendig? Auch mein Papa war an den Händen festgebunden. Er riss ständig an seinem Katheder und seiner Drainage rum. War mit Sicherheit notwendig. Doch auf Dauer erschien mir das doch sehr unmenschlich, zumal er sich dadurch noch weniger bewegen konnte.
Ich habe dann mal mit den Schwestern gesprochen ob man nicht doch mal von der Fixierung absehen könnte. Wir haben ihm einen Igelball gebracht, damit er Greifübungen machen kann und damit er das auch tun kann wenn wir nicht da sind, wäre es schon gut ohne die Fixierung. Nachdem es erst hieß nein, das geht nicht, da müsste ja ständig jemand neben ihm stehen, war er am nächsten Tag als wir kamen nicht festgebunden. Heute war ich jetzt mal nicht dort, mal sehen, wie es morgen ist. Aber versucht wenigstens in der Zeit, wenn ihr da seid, die Fixierung zu lösen. Ja, es ist schon furchtbar, wenn man so hilflos zusehen muss, wie ein geliebter Mensch leiden muss.
Aber es liegt nicht in unserer Macht an dem Zustand etwas gravierendes zu verändern.:-( Ich versuche auch, mich nicht mehr so verrückt zu machen. Erwartungen und Hoffnungen lasse ich nach Möglichkeit zu Hause, wenn ich ihn besuchen gehe. Ihn so anzunehmen, wie er im Moment ist und für ihn da zu sein, daran arbeite ich im Moment und ich glaube, es gelingt mir ganz gut. Wie geht denn deine Mutter damit um?
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft um alles durchzustehen.

In letzter Zeit bin ich auch wieder oft traurig und weine hemmungslos los, wenn mich jemand fragt, wie es meinem Vater geht. Aber ich glaube, das gehört auch dazu.
Einen lieben mitfühlenden Gruß an dich und alle anderen
Gabi

Liebe Gabi, liebe Tosca, mein Papa ist am 18.3. gestorben, all das, was Ihr schreibt, kenne ich nur zu gut, ich wünsche Euch beiden viel, viel Kraft für alles, was noch kommen wird, und gebt die Hoffnung nie, nie auf, denn ohne diese steht Ihr das nicht durch. Liebe Grüße Alexandra

Hilfe! weiss seit gestern von einer Hirnmetastase 3,2 x 2,2 cm unterm Kleinhirn. Kann denn niemand was dazu sagen 31.3.04 Sanne

Hallo Gabi und Tosca,
auch meinem Vater erging es genauso und kann gut nachfühlen wie es euch geht. Zur Fixierung möchte ich nur sagen das ich es nicht ok finde. Auch mein Vater wurde anfangs fixiert weil er aus dem Bett gefallen war. Aber ich habe mich schlau gemacht und soviel ich weiß darf man einen Menchen nicht einfach so fixieren. Mein Vater kam dann in ein anderes Krankenhaus und da wurde er nie fixiert. Auch er wollte sich immer den Katheder rausreißen. Außerdem haben wir ja eine Patienenverfügung wo er eben auch ausdrücklich sowas nicht wollte. Mein Vater war damals fix und fertig als sie ihn da fixierten und er wollte keinen augenblick alleine im Krankenhaus sein.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende zeit und gebt die Hoffnung nie auf.
Viele liebe Grüße Nicole

Liebe Gabi, liebe Alexandra, liebe Nicole,
es geht wohl nicht ohne Fixierung. Mein Vater hat sich schon mehrfach die Braunülen aus dem Arm, der Hand und den Fußgelenken gerissen, immer entstehen große Wunden, er ist zu seinem eigenen Schutz fixiert. Wenn er keine Beruhigungsmittel hat, läuft er zur Höchstform auf. Er entwickelt riesige Kräfte, es ist furchtbar. Er war ein so liebevoller, mitmenschlicher, uneigennütziger Typ, daß er so gequält wird, ist ein hochgradiges Drama.
Kann mir einer sagen, wie lange das noch dauern kann?

Liebe Grüße Ulla

Liebe sanne.hex,
kann Dir leider dazu nichts sagen - hast Du schon mal im Forum gelesen?
Liebe Grüße Ulla

[Petra Loos]

Hallo Sanne Hex,

Kleinhirnmetastasen werden normalerweise operativ entfernt.
Was ist denn der Ausgangstumor oder welche Fragen möchtest du gerne beantwortet haben?
Liebe Grüße Petra