Jonas und die KMT

[Tebas]

....ich nehme die Hand von Bettiddl und reiche sie weiter an ....

Ich denke ganz viel an Jonas und schicke ihm und dir bzw. deiner ganzen Famile ganz viel Kraft um weiterhin durchzuhalten und vor allem, damit es weiterhin - wenn auch in kleinen Schritten - bergauf geht.

Alles Liebe!

[Schampus]

Zitat von bettiddl

Bewunderswert die Spezies MENSCH!

Sorgen macht mir eher die Ausscheidung, ich hab Angst dass er nicht genug zusammen bekommt, irgendwie wird es immer weniger,hab ich das Gefühl.

Ich finde dich übrigens auch sehr bewundernswert! Ich lese jetzt schon lange mit und spüre trotz solcher "Heultage" die Ruhe und Stärke, die du ausstrahlst und die spürt Jonas bestimmt auch!

Kann es sein, dass die Ausscheidungen weniger werden, weil er jetzt schon viel überflüssige Flüssigkeit (nettes Wortspiel) ausgeschieden hat? Ist jetzt ein ganz laienhafter Ansatz, kam mir aber so in den Sinn.....

Alles liebe Euch von Bele - und ich würde die Hand nehmen, wenn ich wüsste wer zuletzt dran war - okay, nehm ich einfach deine Hand, Bettina, drücke sie mal ganz fest und reiche sie weiter an....

[Petsi1]

ich nehme die Hand von Schampus und reiche sie weiter an...

Liebe Bettina,
Lieber Jonas,

nur zur gut kann sich jeder vorstellen das Du "Heultage" hast. Die darfst Du auch aber haben. Trotzdem denke ich bist Du eine bewundernswerte Frau und Jonas kann stolz auf Dich sein. Genaus wie Du stolz auf deinen Kämpfer sein kannst.

Natürlich werfen einen kleine Rückschläge zurück, aber im großen und ganzen geht es doch langsam aber sich bergauf. Dein süsser Jonas schafft das.
Hab noch ein bisschen Geduld.

Und ich bin mir sicher - auch wenn es oft schwer fällt - hast du die Geduld. Für Jonas!

Ich wünsche Euch einen "Hoch-Tag"!!!

LG
Petsi

[bettiddl]

Hallo zu Tag +36!

Crp rückläufig: 3,9, Leukos leider auch 3,1, Hb auch 8,1, Thrombos halten sich bei 42.
Leberwerte: GOT gesunken, Bilirubin auch aber das Gamma GT ist gestiegen.
Man ist sich nicht ganz so sicher wegen der GvH weil ja da auch das Bilirubin sehr ansteigen würde. Trotzdem beginnen sie heute mit hochdosiertem Cortison einem sogenannten Hot Shots. Das soll eine GvH in Zaum halten und die Lunge für die Extubation stärken. Mal schaun
Die Ausscheidung ist super. Leider hat er wieder in der Nacht angefiebert sodass die Schlafmedikamente und die Beatmung wieder erhöht werden mussten. Fieber kommt wahrscheinlich von der Leber oder durch den Entzug. Gestern waren die Medikamente ja nur noch auf 0,1, das war ja kaum noch was. Schade das sie es wieder erhöhen musste, ich dachte schon heute wär es aus. Naja.
Bauchumfang ist mittlerweile schon um 10cm kleiner geworden.
Ergebnisse der Punktion gibt es auch schon, 100% vom weiblichen Spender. Also super.
Wird schon werden.
Gestern kam Celina, meine Tochter. Schön das sie da ist. Sie bleibt bis morgen. Und sie will sich überlegen ob sie Jonas besuchen will.
Sonst ist alles o.k.

Bis bald und liebe Grüße

[bettiddl]

Gerade habe ich erfahren, dass Peters Sohn Oliver verstorben ist.

Das macht mich sehr traurig.


Kerzen GB Pics

Möge es dir nun besser gehen.

[Elisabethh.1900]

Liebe Bettina, gerade habe ich Deinen Beitrag von heute gelesen. Es freut mich, dass Jonas weitere Fortschritte macht. Leider ist es fast immer so, dass neben den guten Nachrichten auch wieder einige sind, die Anlass zu Sorgen geben. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das Weaning gelingt und kein Luftröhrenschnitt mehr erfolgen muss.

Ich kann verstehen, dass Dich der Tod von Peters Sohn sehr bewegt und wieder neue Ängste hervorruft. Peters Familie möchte ich mein Beileid aussprechen. Auf den virtuellem Weg nehme ich Dich in den Arm, schicke ein Kraftpaket auf die Reise.

Meine Hand reiche ich weiter an.......

Macht`s gut!

Elisabethh.

[Rena_1953]

... ich nehme die Hand von Elisabeth und reiche sie weiter an ...

Lieber Jonas, liebe Bettina,

eine nicht einfache Woche liegt hinter Euch, aber seid wieder ein gutes Stück weiter auf dem Weg in ein gesundes Leben!

Viele Grüße
Rena

[Julianus]

Auch ich wünsche Euch weiterhin Zuversicht und Kraft auf Eurem Weg raus aus der Krankheit! Ich freue micht über jeden kleinen Fortschritt, den Jonas macht.
Ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an...

[bettiddl]

Tag +37!!

Hi!

Eigentlich ist alles wieder besser geworden. Leberwerte alle wieder rückläufig, liegt es am Cortison oder? Gestern sind sie ja auch schon zurückgegangen und da war noch kein Cortison im Spiel.
Was mich auch sehr freut ist, dass der CRP nur noch auf 2,0 ist. Das ist ja fast nichts. Leukos sind 3,3, Hb ist niedrig 7,9, da wird er wohl heut mal Blut brauchen. Ausscheidung ist leicht im Minus bis ausgeglichen, aber er schwitzt ja auch was raus, also baut er schon ab. Eigentlich sind alle recht zufrieden. Beatmung und Medikamente zum Schlafen wurden wieder reduziert. Morgen wird man nochmal versuchen ihn von der Maschine zu befreien. Ich hoffe sooooo, das es klappt.

Celina ist am vormittag wieder nach Hause gefahren. Schön das sie da war. Obwohl es mir dann eher schlechter geht. Dadurch dass ich mich so verstellen muss, und mir dann alles noch bewusster wird. Man wünscht sich halt das wir alle vier zusammen sein können. Und wenn alles nach Plan gelaufen wäre, dann wäre ja nun schon die Zeit, wo Jonas zu uns ins RonaldMcDonald Haus kommen dürfte. Ach ja.
Für Celina war es gut, wieder mal bei uns zu sein. Sie war ja doch schon 4 Wochen nicht mehr hier, seitdem Jonas im Tiefschlaf ist. Nächste Woche kommt sie wieder. Hoffentlich kann sie ihn dann besuchen.

Ansonsten sind wir alle immer noch guter Dinge, ist ja klar. Er schafft das schon, egal wie lange es dauert. Wir sind immer für ihn da.

Danke an euch alle. Auch wenn momentan nicht so viel kommt, aber wahrscheinlich ist es auch schwierig immer gute Worte zu finden, wenn sich alles so ins Endlose zieht und man seit Wochen keine gravierenden Besserungen sieht. Aber auch wenn man mit kleinen Schritten auf ein Ziel zugeht ist man irgendwann angekommen.

Ich nehme die Hand von Julianus und reiche sie weiter an...

[Elisabethh.1900]

Liebe Bettina, ich freue mich über Deinen heutigen Bericht und es tut gut, zu lesen, dass alles ruhig bei Jonas verlaufen ist. Da kann er Kräfte sammeln für den morgigen Tag. Natürlich sind dann meine Gedanken bei und die Daumen gedrückt. Ich kann nachvollziehen, dass es für Celina schwierig ist, so lange ohne Eltern und Jonas zu sein. Bei uns war es so, dass Kinder bis zu einem Alter von 12 Jahren die Station garnicht betreten durften. Man hatte Angst, dass sie Infektionen einschleppen könnten. Aber ich denke, die längste Zeit habt Ihr hinter Euch gebracht.

Ich erlaube mir, Dich einmal virtuell zu knuddeln, außerdem sende ich Euch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Tschüß! Elisabethh.

Liebe Bettina, ich drücke ganz fest Deine Hand und reiche sie weiter an......

[glivec]

Liebe Bettina
auch wenn ich nicht immer was schreibe lese ich mehrmals täglich wie es Jonas geht!!und so werden es sicher viele machen,also sei Dir unserer guten Gedanken gewiss!!!
ich nehme die Hand v on Elisabeth und reiche sie weiter an...
Iris

[Rena_1953]

... ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an ...

Lieber Jonas ,

da können wir alle ja für morgen nur ganz doll die Daumen drücken, dass Du die Maschine möglichst einfach los wirst. Weiter so kleiner Mann, Du bist etwas ganz Besonderes!

Alle freuen sich, wenn Deine Mama uns morgen berichtet.

Liebe Grüße
Rena

[AnnaR.]

Ich halte immer den Atem an, wenn ich deine Beiträge lese, und atme erst wieder, wenn ich lese, dass alles gut ist. Ich hoffe so sehr, dass alles kontinuierlich besser wird und ihr bald wieder eine ganz normale Familie sein könnt.

[AM25]

Liebe Bettina,

auch ich lese fast täglich mit und hoffe und bange mit Euch......

Schön, dass es doch Schritt für Schritt bergauf geht - und das wird es weiterhin, da bin ich mir ganz sicher.....ich bete weiterhin für Jonas!!

Wir stehen das alle mit Dir "gemeinsam" durch....es sind doch immer noch sehr viele "Bekannte" die hier immer wieder reinschauen und Dir Grüße da lassen - wir haben Dich und Jonas nicht vergessen Bettina und wir bleiben Dir auch weiterhin treu und halten den KRaftkreis.....nicht wahr??

Also dann nehme ich mit viel Schwung die Hand von AnnaR und reiche sie mit ganz viel Kraft weiter an......

Ihr schafft das - da bin ihc mir ganz sicher - mach weiter so kleiner Jonas......

[Petsi1]

und ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie mit ganz viel Kraft weiter an...

Es freut mich so das ja eigentlich alles ganz gut aussieht.

Jetzt drücke ich für den morgigen Tag alle Daumen. Es muss doch jetzt klappen.!!! Alle guten Dinge sind 3.

Ich denke ganz fest an Euch und bete heute Abend für Jonas das es nun endlich klappt. Jonas Du schaffst das.

Bettina, Du bist eine tolle Mutter! Mach weiter so!

Lass Dich drücken.

Liebe Grüsse
Petsi