Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Conny57]

Hallo Micra,
ich habe auch ein multiples Myelom. Bin in diesem Forum weil mein Mann am 18.12.13 an Lungenkrebs verstorben ist. Bei mir wurde es auch erst sehr spät festgestellt. Bw12 war schon aufgelöst und auch sonst noch andere Knochenschäden. Ich konnte mich bei Diagnose fast nicht mehr bewegen. Schmerzen die ich meinem Totfeind nicht wünsche. Aber nach Beginn der Chemo und Stabilisierung der Wirbelsäule gings aber ziemlich schnell bergauf. Es wurde dann auch eine autologe (eigene)
Stammzelltransplantation gemacht. Danach gings mir verhältnismäßig gut. Ich habe leider zu den Wenigen gehört wo die SZT nur ein Jahr gehalten hat. Darum habe ich letzte Jahr eine allogene (Spender) SZT bekommen.
@klesi
Ein Myelom kann man nur durch eine allogene SZT evtl. heilen. Ich weiß nach 1 1/2 Jahren nicht obs geklappt hat. Aber man kann das Myelom sehr gut behandeln und es kommen ständig neue Medis dazu. Manche habens schon über 10 Jahre.
Kolibri beide Daumen sind gedrückt.
Euch Allen alles Gute
Conny

[Lady Libelle]

Hallo Mädels,

@Micra: Willkommen in unserer Runde! Ja mein Freund hat auch MM aber noch Stadium I - würde mich freuen, wenn du hier bleibst und dich austauschst und dir alles von der Seele schreibst!

@Kolibri: Daumen sind immer noch gedrückt!

@All: ich denke mal es gibt nichts neues, was besser ist als schlechte News, da es zur Zeit eher still ist!

Liebe Grüsse Libelle

[Kolibri62]

Hallo meine Lieben!
Vor 2 Monaten war alles prima und nun kommt mein Mann zum Sterben nach hause.
Der Krebs hat die Speiseröhre angefressen und nun wir morgen getestet, ob schon Flüssigkeit in den Brustraum gelangt. Wenn dem so ist, können sie nichts mehr tun.
Es besteht eine winzige Hoffnung, das noch keine Flüssigkeit durchsickert, dann wollen sie besprechen, was weiter wird!
Egal wie.....es geht mit großen Schritten dem Ende zu!

Ich kann gar nicht sagen, wie es mir geht!
Ich muss so viel organisieren, dass mir die Luft zum Atmen fehlt!
Ich bin in einer Art Vacuum und funktioniere nur noch!

[Sadgirl1983]

Liebe Kolibri,

Jedes Wort ist zuviel und doch zu wenig.
Aber ich weiss wie es dir geht, ich war vor 2,5 monaten inder selben Lage.
Wenn ich dir irgendwie mit Rat und Tat zur Seite stehen kann, bitte lass es mich wissen! Egal welcher Art: medizinisch, emotional, bürokratisch....ich hab das ganze Spektrum durch!

Sei lueb gedrückt und uch hoffe dir helfen zu können wenn du Bedarf hast.
Liebe Grüße,
SusA

[Nicole13]

Mensch Kolibri!!

Das tut mir echt leid, bin total geschockt. Ich weiß ja, wie es Dir jetzt so ging, aber jetzt?? Weiß gar nicht, was ich schreiben soll.....

Hoffe, Du kriegst alles soweit geregelt. Denke, jeder würde Dir gerne helfen, aber geht ja leider nicht. Nur in Gedanken helfen wir Dir....!

Drück Dich ganz doll. Schaffst das alles auch noch, bist ja eine Starke.

Nicole

[Lady Libelle]

.... Kolibri ... Ach wenn es nur was gäbe, was ich für euch tun könnte!!!

Es tut mir soooo unsagbar leid für euch!

Ihr seid in meinem Herzen.

Ich bin in Gedanken ganz fest bei dir!

Libelle

[monika100]

Liebe Kolibri,

es tut mir soo leid.

Du bist nicht allein, wir werden dir hier alle helfen diesen schlimmen Weg zu gehen.

Umarme dich und bin in Gedanken bei euch,

Monika

[simi1]

In Gedanken bei euch, Kolibri!

Viel Kraft und Mut!
Simi

[Conny57]

Liebe Kolibri,
ich hab die ganze Palette durch, wenn Du irgendwelche Fragen zu Hilfen oder Sonstiges hast meld Dich einfach. Ich weiß man funktioniert nur noch und wenn alles vorbei ist fällt alles zusammen wie ein Kartenhaus. Aber dann brauchst Du noch Kraft für Dich. Pass auf "Dich" auf.
Fühl Dich gedrückt.
Conny

[Kolibri62]

Alles, alles Gute fürs Neue Jahr euch Allen!
Hatten heute ein langes Gespräch mit der Ärztin.
Sie werden morgen eine i.v. (paenterale) Ernährung anfangen. Leider gelangt Flüssigkeit ins Mediastinum, dadurch Infektionsgefahr. Durch den Stent schließt der Magen nicht richtig und Mageninnhalt gelangt auch durch das Loch in der Speiseröhre ins Mediastinum!
Also wird die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme über Magen komplett übergangen.
Falls er nochmal zu kräften kommt, wird Xalkori eingesetzt. Leider scheint auch seine Leber nicht mehr richtig zu funktionieren.
Er ist bis jetzt mit allem einverstanden.
Muss allerdings bis nächste Woche in der Klinik bleiben!
Gibt mir auch etwas Luft alles soweit her zu richten, dass er dann heim kommen kann.
Falls das Mittel den Krebs in Schach halten sollte und die Leber mitmacht, könnte man den Jetzigen Stent, der aussieht wie ein Netz, gegen einen soliden austauschen!
Ich glaube nicht an Wunder.....und hoffe, er wird nicht leiden!

[Nicole13]

Hallo Kolibri!!

Den Neujahrsgruß spare ich mir mal.....

Ist doch schon mal gut, dass noch was gemacht werden kann, oder?
Hoffe, er kommt durch die Nahrung etwas zu Kräften.
Es ist wirklich alles so erschreckend, wie schnell es gehen kann. Gestern war noch alles okay und morgen??
Bei uns ist es auch nicht zufriedenstellend. Meiner bekommt ja auch diese Nahrung. Aber er verträgt die wohl nicht mehr. Muß sich nachts immer übergeben. Erste Nacht hier war nichts, dafür heute Nacht. Hoffe, er sagt morgen mal was im Krankenhaus. Dann sind seine Blutwerte schlecht. Sollte aber nach Hause. Unser Hausarzt hat nur mit dem Kopf geschüttelt....

Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles soweit klappt wie geplant.

Liebe Grüße
Nicole

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

irgendwie fehlen mir die Worte, um das neue Jahr hier zu begrüßen. Was ich uns allen aber von Herzen wünsche: dass wir immer die Kraft finden, die Herausforderungen zu bewältigen, denen wir uns in den nächsten Monaten stellen müssen. Immerhin haben wir hier ja schon mal Menschen gefunden, die uns dabei - wie auch immer - zur Seite stehen...

Ach Kolibri, als ich heute morgen deine Zeilen gelesen habe, hat es mich echt umgehauen. Vor zwei Wochen sah es noch so so viel besser aus... ich kann mir, glaube ich, gut vorstellen, wie du derzeit neben dir stehst - als ich den Anruf aus der Türkei bekam, dass mein Herzliebster zwei Krampfanfälle hatte, dabei einen mit massiver Atemnot, hat sich die trügerische "Normalität" und gefühlte Stabilität in Luft aufgelöst und ich wusste gar, was ich zuerst denken, machen, organisieren sollte... ich bin in Gedanken bei euch

Dagegen machen sich unsere aktuellen Probleme ziemlich "klein" aus... seit ein paar Tagen sind zwar die motorischen Ausfallerscheinungen durch die Hirnmetastasen weg, dafür klagt mein Mann über Schwäche und Schmerzen in den Beinen. Heute morgen hatte er dann eine solche Schmerzattacke, dass ihm die Tränen übers Gesicht liefen...da er seine Ärztin heute nicht stören will (was er durchaus dürfte...), müssen wir bis morgen warten, wenn wir wegen des neuen Stagings ohnehin bei unserem Onko-Doc sind. Im Netz sind viele Hinweise zu finden, dass solche Gelenkschmerzen eine häufiger auftretende Nebenwirkung des Cortisons ist. Hoffen wir also mal, dass es wirklich die Tabletten sind, die wir - jetzt wieder in Deutschland - endlich reduzieren können.

Jetzt hoffe ich erstmal, dass auf den Bildern morgen keine neuen "Gespenster" auftauchen...zum Glück ist der Termin gleich früh...

Liebe Grüße
Grisu

[Elisabethh.1900]

Liebe Grisu,

Heute morgen hatte er dann eine solche Schmerzattacke, dass ihm die Tränen übers Gesicht liefen...da er seine Ärztin heute nicht stören will (was er durchaus dürfte...),

Um etwas gegen solche Schmerzattacken tun zu können, gibt es Sticks (sehen aus wie große Wattetupfer), die mit flüssigem Medikament getränkt sind. Man muss sie langsam lutschen. Es ist ein bißchen seltsam, allerdings wirken sie nach 3 Minuten, ca.15 Minuten hält die Wirkung an.
Bitte fragt einmal die Ärztin, ob sie diese verschreiben kann.

Ich möchte alle, die in diesem Thread schreiben herzlich grüßen und schicke jedem ein großes Kraftpaket auf die Reise.

Tschüß,
Elisabethh.

[Lady Libelle]

Hallo Mädels,

Auch mir fehlen die Worte! Die Tatsache das es so schnell schlechter gehen kann, macht mir richtig Angst!

Es ist auch das erste Silvester, wo ich mir keine Vorsätze genommen habe! Ich muss eh jeden Tag so nehmen wie er kommt!

Aber so geht es euch ja auch! Also bleibt mir nur, euch weiterhin die Daumen zu drücken und euch zu sagen, Kopf hoch, stark sein, ihr packt es! Wir sind alles tolle Frauen und wir schaffen es, unseren Männern zuliebe!

Bin in Gedanken bei jeder von euch!

Liebe Grüsse Libelle

[Nicole13]

hallo grisu!

daumen sind seit heute morgen gedrückt. hoffe sehr, es hat was gebracht. noch eine hiobsbotschaft in unserer runde verkrafte ich nicht....

mein mann ist heute auch wieder ins krankenhaus. bin mal gespannt, was da wieder auf uns zu kommt. mir reicht momentan dieser ganze psychische stress. möchte einfach nur mal für ein paar wochen ruhe haben. chemo, zu hause, chemo, zu hause,...keine komplikationen. alles sollte einfach nur so vor sich hin plätschern. aber, aber..........

seid ganz lieb gegrüßt und macht das beste aus dem tag.
muß leider wieder arbeiten, ist aber okay.....

nicole