Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[~Flora~]

Liebe Mo, jaaa - Haare verlieren tut nicht nur psychisch sondern auch körperlich weh! Die Haarwurzeln arbeiten wie verrückt am abstoßen der letzten Stoppeln und die Stoppeln selber pieksen beim liegen *aua* Der Zustand hat bei mir so circa zwei Wochen angehalten, bis die letzten Haare weg waren.

Jetzt habe ich so Flaum, der ist aber neu gewachsen und nur paar Millimeter lang und verabschiedet sich auch immer wieder, je nach Wachstumsphase und Chemoladung halt. Aber dieser Flaum tut nicht weh, zum Glück.

Habe gerade meine Blutwerte abgeholt, meine Leukos sind nur noch bei 3.100; so niedrig waren sie kurz vor der Chemo noch nie

Aber die Chemo ist ja noch machbar mit dem Wert, uff!
Und so geht es am Montag los mit der ersten Taxol weekly von zwölfen. Ich bin etwas nervös wie es wohl so sein wird aber auch froh. Darf nur nicht vergessen am Sonntag Abend meine Cortisontablette zu nehmen, die ist neu für vor der Chemo.

Euch allen eine schöne, sonnige Zeit.
Flora

[Kayar]

da bin ich nun, ich armer Tor und bin so klug als wie zuvor....

Mein Ultraschall ergab, dass die Radiologin den größten Tumor als deutlich gewachsen gemessen hat, den kleinsten nicht finden konnte und bei mittleren festgestellt hat, dass er in einer Dimension gewachsen ist, in einer stabil ist und in der dritten Ebene nicht auffindbar. Gesamtergebnis war also, dass die Tumore nicht nur nicht geschrumpft sind sondern im Mittel gewachsen.
Durch Tsten waren meine Tumore nicht auffindbar, ausser dem Großen, der aber nur diffus tastbar war. Okay, ich konnte die ja noch nie tasten, aber die Ärtzte bisher schon.

Ich war ziemlich am Boden und habe dann klar gesagt, dass ich das Ergebnis gerne umgehen schriftlich haben möchte, denn damit würde ich dann sofort die Chemo und die Studie abbrechen, ich mache nicht noch 6 Paclitaxel, wenn die Biester dabei munter wachsen! So toll ist das nun auch nicht. Dann sollen die mir entweder sofort EC gegeben oder operieren. Da ist mir die Studie dann egal, wenns eh nicht wirkt.

Daraufhin wurde die Ärztin unsiucher und meinte, wenn ich solch schwerwiegende KOnsequenzen daraus zöge, würde sie gerne eine zweite Meinung vom Cehf einholen. ja Hallo? Solche Konsequenzen? Warum macht man Neoadjuvante? Warum misst man dauernd nach? Doch genau UM die Chemo notfalls anzupassen!

Also wieder warten, auf den Chef. Der sucht und gucket und misst.. und packt mich ein, damit wir an das selbe gerät gehen wie letzes Mal, um besser vergleichen zu können. Sein Ergebnis nach langem suchen,. die beiden kleineren Knoten sind wahrscheinlich nur noch Narbengewebe, daher kaum messbar. Sogar ich habe gesehen, dass die nicht mehr schwarz und fest sind, sondern eher grau-wolkig. Der große Tumor scheint sich auf die Hälfte verklkeinert zu haben, also das zweite Mal um die Hälfte, und ebenfalls in Narbengewebe zu liegen. Daher war der nur ungenau tastbar.

Zwei Messungen, zwei Interpretationen. Ist die Chemo nun wirkungslos geblieben und der Tumor sogar leicht gewachsen, oder hat der Chef recht und die Chemo hat absolut phantastisch gewirkt? Irgendwie.. hätte ich DANN mehr Euphorie beim Doc erwartet...

Den schriftlichen Befund bekomme ich leider erst am Montag....

Hopp oder Top? Hauptgewinn oder doch der Zonk? Das ist hier die Frage....

sehr verunsichert,

Kayar

[Indian summer]

Liebes Murmelkayar

ich habe in meinem Leben lernen müssen:
Im Zweifel hat der Chef recht (meistens auch wenn kein Zweifel besteht). Da Dein "altes" Gerät derselben Meinung war - gratuliere ich Dir einfach zum nochmaligen Schrumpfen Deines Elefanten! Hast Du gut gemacht!

Alles Liebe
Indian summer.

[Maura]

Hallo Kayar,

da wir ja in der gleichen Studie sind interessiert mich immer sehr was es neues gibt! Aber dies ist wohl ein Scherz. Warum wird bei dir der Ultraschall nicht immer an ein und demselben Gerät gemacht? Also ich würde jetzt an das Ergebnis vom Chefarzt glauben. Ich hatte gerade gestern meine 4. Paclitaxel und danach (wie immer) ein Gespräch mit meiner Gynäkologin im Okologiezentrum. Sie tastete wieder meine Brust ab (obwohl bei mir nichts tastbar war) und sagte mir das nach der 6. Pacli wieder US ansteht. Ich fragte sie, ob sie den hier macht, aber sie meinte nur sie gehen ins Brustzentrum und der wird mit dem "Ferrari" gemacht! Deshalb denke ich, ist der US den dein Chefarzt am selben Gerät gemacht hat, der aussagekräftigere. Also mach dich nicht verrückt und lass dich

Ich bin dann mal gespannt was bei mir rauskommt in 2 Wochen, am 14.3. war ja schon kein Tumor mehr da! Werde dann berichten. Übrigens bin ich seit Dienstag leicht erkältet, Donnerstag aber trotzdem Paclitaxel und Herceptin bekommen und nun bin ich das erste Mal auch etwas schlapp und schläfrig. Da ich jetzt auch nicht zum Walken komme, beruhigen sich gerade meine Fußzehen von ihren Entzündungen. Ja und der Durchfall ist auch wieder da.

Jetzt wünsche ich noch allen Damen hier wenig bis keine NW und ein sonniges Wochenende

Maura

[Christine86]

Erstmal - herzlichen Glückwunsch liebe Lotte!! Spitzenmäßig, ich freu mich sehr für dich!

Alex, dir wünsch ich gute Besserung! Hoffentlich ist dein Magen bald wieder gut...

Flora, supi dass du die Chemo bekommen kannst! 3100 ist zwar knapp an der Grenze, aber gut genug!

Ich brauch diesmal ein paar gedrückte Däumchen.....
Am Montag ist eigentlich die erste Paclitaxel dran und das wird nun dank der Leukos nix
Die sind bei 2500 und die Neutrophile nur 500...
Und das, wo ich mich doch körperlich sooo gut fühle!
Ich geh Montag nochmal zum Blut abnehmen, sodass ich evtl. am Dienstag die Chemo bekommen kann.
Sonst muss es um eine Woche verschoben werden. Und das will ich doch auf keinen Fall...
Spritzen geht laut Doc in der Phase kurz vor der nächsten Chemo auch nicht.
So ein Mist!!

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende....

[Kayar]

Hi Christine,

Tja. Schlechte Nachrichten für uns beide heute. Kein guter Tag.

Ansonsten danke ich allen anderen. Lieb, dass ihr mich tröstet und mir Mut macht, das brauche ich im Moment. Fakten kenne ich, und ich verstehe sogar die Unsicherheiten. Aber ich hätte trotzdem lieber eine schlichte, einfache und gute Machricht gehabt....

Kayar

[Christine86]

Ja Kayar, das ist Mist.

ABER ich denke auch, dass du dich auf die Meinung vom Chefarzt verlassen kannst!
Der ist nicht umsonst CHEFarzt und weiß sicherlich wovon er redet...
Zum anderen war es das gleiche Gerät wie letztes Mal! Das ist mit Sicherheit aussagekräftiger!
Und sorry, eine Radiologin die sagt, dass wenn du solche "schwerwiegenden Konsequenzen" daraus ziehst..... Also die Kompetenz würde ich auch anzweifeln!! Geht gar nicht.

Ich bin sicher, dass deine bisherige Therapie die Richtige ist und deinem Mistviech schon ganz schwindlig ist!!!
Um es in deinen Worten zu sagen: Hauptgewinn!

[~Flora~]

Menno, Christine - du kannst mich doch am Montag nicht alleine lassen?
Hoffentlich fängt sich dein Blut bald wieder *daumendrück*

Neutrophile finde ich so gar nicht in meinem Blutbild, wird bei mir wohl irgendwie anders aufgeführt...

Kayar, ich kann gar nicht gescheites dazu schreiben, schicke dir nur mal einen ganz dicken Knuddler und das du bald eine eindeutige und positive Aussage bekommst

Flora

[virgil]

@Kayar
mmhhh überlege gerade was ich schreiben soll.....
ich hoffe, dass der Chefarzt recht hat....ich drücke alle Daumen und dich!!! Schei....ich denke, es zehrt gerade sehr an dir!!
Aber versuche bitte positiv zu sein, bis du das endgültige Ergebnis hast...ach hört sich alles irgendwie blöd an, was ich versuche zu schreiben.
Ich kann verstehen, dass du im Moment erschrocken und depremiert bist, aber es wird, glaub mir!!! So wie bei uns allen!!!
Ich denke fest an dich und gib sofort Bescheid, wenn du was weisst!!

Versuche dir ein angenehmes Wochenende zu machen, tue etwas für deine Seele!!

Ganz liebe Grüße
Heike

[tina280]

Haare, ja, die Haarwurzel taten mir auch weh. Kurz danach hatte ich immer mehr Büschel in der Hand. Nun fühle ich mich am meisten mit meiner aperücke wohl und habe auch schon viele Komplimente gehört.

Kayar, hast Du die Möglichkeit einer dritten Meinung? Letztendlich würde ich auch immer dem Chefarzt vertrauen aber gerade bei sowas auf Nummer sicher gehen! Bei mir stand ja auch die Frage im Raum, ob sich noch ein zweiter Tumor dort versteckt. Die Radiologin wollte noch eine Stanze machen lassen, der Chefarzt, der zum Schallen dazu kam, meinte, dass es nichts bringt. Und er ist sich 100pro sicher, dass es kein zweiter böser Tumor ist, somdern eine Zyste! Da habe ich ihm auch vertraut!

[Lotte210]

Guten Morgen Mädels :-)

Bin seit gestern abend wieder zu Hause und habe jetzt erst mal gelesen und gelesen.
Irgendwie hatte ich eine total schlechte Internetverbindung im KH.

@ MurmelKayar
Erst mal Danke Dir :-)

Und nun zu Deinen Ergebnissen.
Ich würde dem Chef vertrauen.
Erstens, wie schon Einige sagten, ist er nicht umsonst der Chef und zweitens Studie hin oder her, sagt man nicht umsonst bei den Chemos vor OP, dass regelmäßig eine Kontrolle stattfindet, um ggf. die Chemo umzustellen.
Das hat man mir vorher auch gesagt.

Man kann ja nicht vorher sagen, wie die Tumore auf die Chemo ansprechen, wobei die Ärzte mittlerweile ja Riesenerfahrungen haben, nach der Beschaffenheit der Tumore.

Da ich weiß, dass Du Dich mit dem Thema gut auseinandergesetzt hast, bist Du auch in einem guten BZ und die wissen was sie tun.
Ich hatte nach der 4. Chemo bei dem großen Tumor eine nochmalige deutliche Reduzierung und bei dem kleinen fast keine.
Aber nach der 6. Chemo waren beide auf einmal nicht mehr auffindbar.
Am Tag der OP wurden bei mir unter Mammographie Draht gelegt, an die Stellen, wo vorher die beiden Tumore waren, um die Op einfacher zu machen.
Auch bei der Mammo hat die Chefärtzin nichts mehr gefunden.

Vielleicht kann man ja nochmal eine Mammo machen, um die Ergebnisse
zu untermalen ?
Wäre so eine Idee, aber ich weiß halt nicht, ob das machbar ist.
Auch wenn es schwer ist, habe Vertrauen zu dem Arzt, denn ich glaube schon, dass er Ahnung hat und auch ggf. die Konsequenzen gezogen hätte.
Ich würde auf jeden Fall einen erneuten Kontrolltermin vorverlegen, um die Ergebnisse miteinander vergleichen zu können.

Ich drück Dich mal ganz dolle

@Syberangel
Glückwunsch zur abgeschloßenen Chemo. Und danke für die Glückwünsche.
Wann ist die Op ?

@ brynja
Danke für die Glückwünsche :-)
Dienstag letzte Chemo - super !
Ich werde an Dich denken !
Dann hast Du es auch geschafft.
Meine Kurzatmigkeit wird von Tag zu Tag besser.
Aber bissl dauert es schon, hatte ja am 14.3. die letzte Chemo.

@ Gitti
Danke für die Glückwünsche :-)

@ Nancy
Danke für die Glückwünsche :-)

@ Kaddi
Danke für die Glückwünsche :-)

@ Virgil
Danke für die Glückwünsche :-)
Habe den Bericht im Tv leider nicht gesehen.
Mal Mr. google befragen ob ich da was finde.
Schlafstörungen hatte ich ja auch, das war echt ätzend.
Aber nach der letzten Chemo habe ich das dann so richtig nachgeholt.
Kam mir vor wie MurmelLotte und habe immer an kayar gedacht.
Fein, dass Du allergietechnisch diesmal nicht so Probleme hattest.
Weiter so !!!

@ wolpertiger
Danke für die Glückwünsche :-)
Am Besten die NW weg schlafen, wenn es geht.
Aber schön zu lesen, dass es besser geht.

@ Pansy
Danke für die Glückwünsche :-)

@ Alex
Glückwunsch Bergfest !!!
Du Flirterin * zwinker
Hoffe, es geht Dir wieder besser !!!

@ joanajo
Danke für die Glückwünsche :-)
Und nur noch 3

Meine Perrücke wird auch nicht mein Freund, aber die nächste Zeit müssen wir noch miteinander auskommen.
Meine Haare wachsen ja auch schon wieder.
Nur vorne am wenigsten.
Jetzt wo ich wieder zu Hause bin, trage ich eh keine Perrücke und keine Tücher.
Mal sehen, wie sich die Haarfront entwickelt.

@ tina 280
Super Ergebnisse
Schön, dass da Ding so geschrumpft ist.
Ich hatte ja auch 6 mal Tac und beide Tumore haben sich verabschiedet.
Ich drück die Daumen :-)

@ lohmo
Danke für die Glückwünsche :-)
Schön, dass es Dir ganz gut geht.
Weiter so :-)

@ Flora
Drücke für Montag die Daumen, dass sich Deine Leukos noch weiter erholt haben.

@ Christine
Danke für die Glückwünsche :-)
Ich denke am Montag an Dich und auch Dir beide daumen fest gedrückt für gute Blutergebnisse.
Kann das so gut nachvollziehen, habe mich auch immer gefreut, die Chemo pünktlich zu bekommen.

@ Kumira
Willkommen hier bei uns- auch wenn der Anlaß nicht schön ist.
Aber zusammen schaffen wir das.
Habe in deinen thread auch schon gelesen.
Drücke für Dienstag die Daumen.
Und hier in dem Chemo thread bist Du gut aufgehoben.

So Mädels- Lotte mal wieder mit viel Text, damit Ihr was zu lesen habt.

Freu mich aber, dass ich wieder schreiben kann.

Wünsche allen ein schönes NW freies We und
drück Euch alle

Lg Lotte

[lohmo]

KAYAR!
Mensch, was für ein verdammter Mist! Nicht, dass die erste Meinung so völlig niederschmetternd war, sondern dass diese Radiologin offensichtlich so völlig daneben liegt und dich damit so runterreißt!!
Ich glaube ganz fest, dass sie falsch liegt und der Chef Recht hat!
Erstens, weil ihre Aussagen rund um alle deine Tumore doch sehr diffus sind, und sie die Mistbiester auch nicht tasten kann, UND weil US nun mal für korrekte und gute Beurteilung echt ne Menge Erfahrung voraussetzt; und ihre eigene Unsicherheit spricht doch Bände!!!
und Zweitens, weil der Chef diese (Erfahrung)hat, weil er das richtige Gerät richtig zu nutzen weiß und weil ganz offensichtlich beim genauen Hingucken da viel klarere und ganz sicher auch korrektere Beurteilung möglich war!

Ich kann gut verstehen, dass du direkt an Konsequenzen gedacht hast. Und ich freu mich sehr, dass du dich nicht auf diese Radio-Tante alleine verlassen mußtest.
Ich denk an dich und hoffe, du kannst trotzdem den Kopf ein bisschen frei machen und das Weekend ein bisschen genießen!
Und für Montag drück ich Dir alle Daumen (und die großen Zehen!) dass dieser Rocky Mountain ganz schnell wieder vom Herzchen runterpurzelt den die Tante da drauf geladen hat!!!

Mo

[joanajo]

Zitat von Christine86

Ich brauch diesmal ein paar gedrückte Däumchen.....

Spritzen geht laut Doc in der Phase kurz vor der nächsten Chemo auch nicht.
So ein Mist!!

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende....

Christine, ich bekomme auch trotz der wöchentlichen Paclistaxel immer die Spritzen, da meine Leukos weiterhin abfallen. Wieso geht das nicht laut deinem Doc???
Ich musste sogar schon am Chemotag spritzen.
Jetzt immer freitags und samstags und am Dienstag ist die Chemo, jede Woche.

LG joanajo

[Artemisia]

Liebe Kayar,

ich verstehe Deine Verunsicherung sehr gut - es geht in dem Fall um so vieles; da kann schon so eine Unsicherheit weitreichende Konsequenzen haben. Was mir so einfällt dazu: Wieso macht man in so einem Fall keine MRT? In diesem bildgebenden Verfahren ist zumindest die größe der Tumore (oder was man dafür hält) ziemlich genau sichtbar. Wenn es noch dazu eine MRT von vor der Chemo geben sollte, dann wundert es mich umso mehr, dass man in diesem Falle das nicht macht. Wenn es dafür gute Gründe gibt, dann würde ich diese auch gerne erfahren, wenn nicht, dann würde ich viel Druck machen, um eine MRT zu bekommen, damit man jeden Irrtum ausschließen kann.
Ansonsten wünsche ich Dir vom ganzen Herzen, dass der Chefarzt Recht behält und Du die Nerven...

Drucke Dir die Daumen (und alle anderen Finger!),

Artemisia

[Pansy]

Liebe Kayar, du solltest der Meinung des Chefarztes vertrauen. Der hat viel mehr Erfahrung als die junge Ärztin. Und darauf kommt es bei der Beurteilung eines Ultraschalls an. Du wirst sehen, alles wird gut.


@alle
Euch ein wunderschönes, sonniges, Kräfte zurückbringendes tolles Wochenende.

Grüsse
Pansy