Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Funzel]

Schönen Abend miteinander.
Hatte mich auch auf die ersten Sonnenstrahlen gefreut auch wegen des Vitam D und sichtlich genossen, leider hatte ich dann richtige Schmerzen. Jetzt bin ich Schlauer und habe eine dicke Schicht Sonnencreme drauf und immer welche dabei oder einen Schal, weil ich gern in der Sonne bin.
Im Moment habe ich Lympfdrainage und das Korsett wird wirklich lockerer.
Das mit dem Verschlucken hält sich bei mir zum Glück in Grenzen. Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute". Zum Glück sieht man es mir nicht an, da ich schon immer etwas zu viel auf den Rippen hatte und in den 7 Monaten PEG nicht so viel an Gewicht verloren habe. Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!

Hoffe auf ein sonniges WE für alle

Tschüß Funzel

[Mitzu]

Hallo Funzel,
also dann hilft dir die Lymphdrainage. Ich habe vor 6 Wochen in der Reha die ersten bekommen und es hat mir nix gebracht, es ist schlimmer geworden anstatt besser. Ich habe jetzt nochmal daheim angefangen und nach der dritten merke ich auch es wird besser, die Physio sagte das wäre eine Verhärtung in Folge der Bestrahlung.Ich hatte die letzte Bestrahlung am 11. Mai.
Hatte nie eine Magensonde hatte von meinen 73 Kg 5 abgenommen und bin jetzt wieder auf meinem Ausgangsgewicht.
Letzte Woche Termin in der Strahlenklinik gehabt wegen CT. Ergebnis ohne Befund ( bin ich froh ). Fange im September wieder an mit arbeiten.

wünsche euch allen ein schönes Wochenende

LG Frank

[Lytha]

Hallo Frank,

manchmal gerät man bei der Lymphdrainage an Leute, die versuchen, das Ödem regelrecht "auszuwringen". In der Reha machte das der eine (bei dem ich zum Glück nur einmal war), bei meinen Physiotherapeuten macht das eine (die zum Glück bisher nur einmal an mich herangelassen wurde).

Deren Aktivitäten bringen mir auch überhaupt nichts. Eventuell weil ich mich vor lauter Husten und Verkrampfen aus Angst vor dem Erwürgt-Werden nur noch mehr verspanne.

Wenn du aber an jemanden gerätst, der das richtig macht, also nur mit den Fingerspitzen und sehr vorsichtig, dann bringt es eben nach einigen Sitzungen durchaus etwas.

Ich war gestern mit einer durch internes Ödem total verkrächzten Stimme aufgewacht und hatte die wöchentliche Lymphdrainage am Abend. Während dieser unterhalte ich mich immer mit dem jeweiligen Physiotherapeuten und ich fand es faszinierend, wie die Stimme im Lauf der Drainage besser und besser wurde.

Ich nehme das als Zeichen für: Ja, ich brauche das offenbar wöchentlich. Und ja, es bringt offenbar etwas.


LG, Lytha

[J.F.]

Hallo zusammen,

ich möchte etwas zu der Lymphdrainage beisteuern. Zum Glück hatte ich von Beginn an Physiotherapeutinnen, die ihr Handwerk wirklich verstehen. Nach einem Dreivierteljahr kam dann zum ersten Mal das Gespräch auf, dass ich langsam die LD nicht mehr benötige. Kurz vor Beendigung eines Jahres hatte ich dann das Pech auch an eine Physiotherapeutin zu gelangen, die es geschafft hat, dass die ganze Lymphflüssigkeit sich staute und somit das Gebiet sehr geschmerzt hat. War für mich der Anreiz es sein zu lassen. Das war vor vier Jahren. Und ich hatte seitdem keine LD mehr. Die Lymphbahnen hatten sich scheinbar soweit neu gebildet, dass sie in der Lage sind ihre Arbeit zu bewältigen. Uff, darf ich wohl sagen

Das Würgegefühl / Korsett habe ich auch ständig. Ohne Bestrahlung. Aber mit über zweijähriger Interferon-Therapie. Die hat auch dafür gesorgt, dass eine Chronifizierung der Schmerzen eingetreten ist. Das Würgegefühl wird laut meiner Physiotherapeutin von drei Muskelpartien ausgelöst, zumindest bei mir, nämlich dem sternocleidomastoideus, temporalis und besonders vom masseter. Und das kann ich leider auch bestätigen . Ich könnte den dreien häufig mal den Hals umdrehen .

Ebenso kenne ich das gelegentliche Falschabbiegen von Spucke, Getränken und Nahrungsmittel, obwohl als Gemeinsamkeit zu Euch "nur" die neck dissection besteht. Deswegen darf ich mich, wenn ich das so lese , glücklich schätzen, diese highlights nur selten zu haben.

Ich muss sagen, ich bin sehr froh hier Leserin zu sein. So bekomme ich die Gewissheit, dass ich mit meinen Problemen doch nicht sooo alleine da stehe.
Danke dafür.

[boebi]

Hallo Freunde,
erstmal, Melanie, herzlichen Glückwunsch.

Ich habe mich ja einige Zeit nicht gemeldet. Ich bin inzwischen fast 14 Kilo leichter und hatte eine verdammt misse Zeit. Die Infusionen haben mich geschafft. Ich bin jetzt bei Nummer 6 und bekomme zusätzlich wegen einer Nervenentzündung im Zungengrund eine Schmerzstillende Mundspülung, die leider Kortison enthält. Das alles, Infusionen, Antibiotika und jetzt noch die Mundspülung schaffen den Körper. Die Muskelmasse ist nur so dahin geschmolzen. Mein Körper und auch der Geist hatten seit dem 26.06. keine Erholungsphase mehr und das zerrt.

Ich hatte jetzt erstmal die letzten Seiten gelesen. Es hat sich seit Anfang August ja einiges getan.

Anfang August waren Fragen nach der Behinderteneinstufungen. Bei mir wurde ein GdB von 80% auf 5 Jahre festgelegt. Dagegen bin ich in den Widerspruch gegangen. Nach 14 Tagen habe ich die Aufforderung gehabt für den Ausweis mit GdB 100% neue Bilder zu schicken Ich habe die Bilder von mir mitgeschickt und geschrieben, dass ich mich auch gerne persönlich dem mediz. Dienst vorstelle.

Ich glaube ich habe ??Nadine?? mal den Text geschickt.

Zur Lymphdrainage kann ich Lytha nur zustimmen. Die Behandlung muss vorsichtig und leicht erfolgen. Mir hat meine Physiotherapeutin mal gesagt, wen ich einschlafen würde, hätte sie es richtig gemacht.

Das war es erstmal.
Euch allen ein sonniges Wochenende
Boebi

[Nadine]

Hallo zusammen,

den Text von Boebi habe ich noch, wer ihn benötigt, bitte per email melden.
Wir haben durch den Widerspruch von ursprünglich 60% auf 80% GdB steigern können...

Ansonsten wünsche ich allen ein ruhiges, sonniges Restwochenende
Nadine

[Lytha]

Hallo zusammen,

hängt der bewilligte GdB vom Alter ab? Mir fällt auf, daß bei Dreizahn und mir scheinbar ohne großes Rumgezicke 100% ausgestellt wurden. Und ich glaube, wir sind hier die jüngeren Semester. (Na gut, in meinem Fall die eher jüngeren Semester )

Ok, ich hatte auch noch die Colitis angegeben und die ist vielleicht ja auch ein paar % wert.



... ich hab nächstes Wochenende ein mittelprächtiges Drama vor. Eine Nichte wird eingeschult und das gibt ein umfangreiches Familientreffen. Ich überlege schon etwas länger, wie ich die 48h im fernen Osten der Republik ohne größeren Gewichtsverlust durchstehen kann - die Schwägerin hat mir heute die Zusammensetzung des großen Mittagsbuffets verraten und das klang leider so als kämen für mich nur eventuell ein paar Gemüsesticks in Frage... wenn überhaupt.

Sie möchten außerdem lieber nicht auf den Vorschlag eingehen und einfach irgendwas meiner Erfahrung nach verzehrbares von bofrost bestellen, sondern lieber selber kochen. ... Dramapotential³.

Ein paar Fresubin-Beutel mitnehmen? - Verflixt, nein. Will die PEG nicht mehr.
48h (plus An- und Abfahrt...) Fastenkur? - Geht... aber...
Die Schwägerin bitten, 3-4 Becher Sahne für mich zu kaufen, mich diesen widmen wenn ich grad ein Zimmer für mich alleine habe, und die gemeinsamen Mahlzeiten zum einfach nur zum Danebensitzen und Unterhalten nutzen? - Dann werden sich gewisse Verwandte exorbitant dämlich anstellen ("Nimm doch auch was!")

Außerdem habe ich Angst vor einem dramatischen Hustkotz-Anfall vor 30 Leuten.

Meh.


Liebe Grüße, Lytha

[claudia b]

hallo lytha,

deine verwandtschaft wird ja wohl um deine erkrankung und deine schwierige nahrungsaufnahme bescheid wissen, da kanns doch nicht so schwierig sein, dass man extra für dich essbares zum buffett stellt, wenn es eh schon so gross ist......ich hab mir in meiner peg-zeit wenn ich keine möglichkeit hatte eine flasche anzuhängen, die flüssige nahrung einfach mit der alexanderspritze in den magen rinnen lassen, muss aber dazusagen, dass mein magen ziemlich unempfindlich ist, und somit eine schnelle nahrungszufuhr kein problem war.

schönen sonntag in die runde

claudia

[Lytha]

Hallo Claudia,

ich mache mir mit ziemlicher Sicherheit mehr Sorgen als nötig. Immer mit dem Schlimmsten zu rechnen ist mein persönliches "Lieblingshobby".

Klar wisssen die Verwandten, was mit mir los ist. Aber wie genau meine "Eßstörung" denn nun ausschaut, wissen sie eben nicht. Unsere Familie lebt weit verstreut über die Republik verteilt, so daß sich noch niemand durch tägliche Beobachtung an mein Eßverhalten gewöhnen konnte. Ich kann es selbst ja auch nicht konkret beschreiben. Ich weiß immer nur nach einem kurzen Blick auf Nahrungsmittel, ob das gehen könnte oder nicht.

Nervige Leute stellen diese Beurteilung des Nahrungsmittels dann gerne in Frage ("Probier doch trotzdem einfach mal!"). Oder sie wollen wissen, was das Problem damit sei. Oder die Kommentare, daß ein Kakao aber wirklich nicht ausreichend für ein Frühstück sei. Oder ich werde beim Essen so andächtig angestarrt, als ob ich so etwas "Merkwürdiges" täte wie z.B. mit einer Alexanderspritze etwas in die Magensonde abzufüllen. Oder sie warten gespannt darauf, ob ich eine Maggiflasche aus der Tasche holen werde und mein Essen dann "überwürzen" werde. Sehr lustig fand ich bei einem kleineren Familientreffen kürzlich auch, daß ein Toilettengang meinerseits dazu genutzt wurde, um über meine angeblichen "Eßstörungen" in der Jugendzeit Anekdoten zu erzählen.

... ja.

In der Reha war eine jüngere Frau mit ähnlichen Narben wie den meinen und der Wasserflasche als ständiger Begleiterin. Die war dort für ihre 2. Reha und kannte sich und ihre Essensprobleme schon ganz gut. Sie nahm zu den Mahlzeiten immer ein handliches Tablett in den Essenssaal, stapelte sich ein paar Dinge dort drauf, und ging dann damit zurück auf ihr Zimmer. So etwas habe ich am nächsten Wochenende auch vor (dann kann sich meine Mutter auch besser in Ruhe irgendwas zusammenphantasieren und Anekdoten von sich geben... ); aber das große Mittagsbuffet findet in einer Gastwirtschaft und also voraussichtlich ohne Rückzugsmöglichkeiten statt.

Naja. Wird schon werden. Von der Koloskopie vor 5 Wochen her weiß ich ja, daß ca. 60h ohne Nahrungszufuhr durchaus machbar sind; und ich habe mir jetzt ja schon Joghurt und Sahne bestellt fürs Wochenende, also wird es nicht ganz so dramatisch werden.


Liebe Grüße, Lytha

[Ursa2]

Hallo lytha,

ich würde wegen Nicht-zumutbarkeit die versammlung bestreiken. werde einfach krank, das muss bei CU ja überhaupt keine lüge sein.
Oder nimm dir dein Essen selbst mit..
Du bist doch nicht verpflichtet, dort teil zu nehmen, auch nicht moralisch.
Ich war gestern auch nicht auf der beerdigung meines Cousins, die immerhin nur eine Autostunde weg statt fand, aber nicht wegen Nichtachtung sondern, weil ich zu viel um die ohren habe.
Heute kommen noch Tochter mit familie, Zwillinge, die im september eingeschult werden, hab also über nacht zusätzlich zum herrn sohn, der morgen um 6:00 zum zug gebracht werden muss, noch vier übernachtungsgäste. hab heute früh schon seine sachen in den hobbyraum bringen lassen(Grosses fliegergepäck) und werde ihn für heute nacht ausquartieren samt seinem bettzeug .Muss jetzt das zimmer herrichten, vorher aber noch mit dem hund Walken, dass sich mein Antrieb bessert.Vielleicht nehm ich nochmal eine Solvex und ein Ibu, dass ich über die runden komme. Immerhin hat mein Großer in den Nichtflugplatztagen für ihn seine steuer für 3 jahre geschafft, gefüttert hab ich ihn aber nicht besser als mich. .
Die herrschaften vom Chiemgau kommen heute angeblich um 18:00 und wollen grillen. Meine fliegenden männer sind bis dahin bestimmt nicht da.

Irgendwie hätte ich ja eine pause vertragen, obwohl ich mich auf die enkel freue.

Euch allen einen erholsamen tag

Liz, die kein zusätzliches brot oder semmeln besorgt hat, müssen sie halt kartoffeln essen.

[Atlan]

Hallo freunde,
Wegen der probleme beim essen mache ich immer so, dass ich selbst etwas mitbringe. Die meisten menschen können das eh nicht verstehen.
Sonniges we
LG
Atlan

[Ursa2]

Hi all,
Walken und 300ml Apfelmost Burgund, der seit 2 Wochen gärt, haben mich so weit enthemmt, dass ich , nachdem ich alle ev. von der tochter zu beanstandenden gemüse gebraten und gegessen habe(erledigt!) mich jetzt in den liegestuhl im halbschatten zurückziehe, ev. das neue krebsbuch lese und erst mal mich entspanne und erhole. meine männer werden nach Wolkenlage, die vielversprechend seit drei stunden ausschaut, über land gehen( im segelflugzeug) , ev auf der prärie absaufen und erst spät kommen. sie wissen um den besuch wie ich.Warum soll ich immer für alles verantwortlich sein. ??
Irgendwie konnte ich gestern meinem Sohn vermitteln, dass ich gestern den tag nutzen wollte, um ein (gutes) kleid von mir anziehbar zu ändern, er ging auch ohne aufforderung zum metzger, aber leider bin ich schon am späten nachmittag umgefallen und habe als hausfrau und Mutter funktioniert. Dumme alte verhaltensweise!!
Das Kleid ist noch nicht einmal zum Anprobieren( wir fahren am wochende mit dem bus zu einer polnischen hochzeit der Nachbarstochter in tschenstochau ), aber am Abend ging nichts mehr. ich werde so schnell müde. leben alleine würde schon ausreichen, alles andere ist mühe und Anstrengung.

Solong!

Einen schönen nachmittag rundum

die etwas müde LIZ

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von Lytha

Mal schauen, was ich da machen kann.

Sonnencreme und ein leichter Sommerschal helfen da schon viel. Mein Schal ist mittlerweile mein Markenzeichen, auch wenn ich ihn nicht primär wegen der Sonne trage.

Zitat von Funzel

Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute".

Genau. Es versteht eh keiner. Vor allem, wenn dazukommt, dass man manche Sachen nicht essen will. Es liegt vermutlich an der Chemo, aber manchmal könnte ich beim Gedanken an Fleisch schon und wann anders MUSS ich welches haben. Und zwar gleich!

Zitat von Funzel

Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!

Das kommt mir sooo bekannt vor. Erst sollte ich unbedingt zulegen und jetzt darf ich aufpassen, dass meine Klamotten nicht zuuu eng werden. Mein Problem dabei: ich bräuchte mehr Muskeln, nicht mehr Fett.

Zitat von Lytha

hängt der bewilligte GdB vom Alter ab? Mir fällt auf, daß bei Dreizahn und mir scheinbar ohne großes Rumgezicke 100% ausgestellt wurden. Und ich glaube, wir sind hier die jüngeren Semester. (Na gut, in meinem Fall die eher jüngeren Semester )

Das habe ich mich auch schon gefragt, hab damals ohne Rückfragen oder Probleme 100 und das G bekommen (über letzeres lachen sich übrigens alle schlapp, denen ich davon erzähle und die Busfahrer gucken immer doof, wenn ich mit vollem Tempo angerannt komme, um den Bus noch zu kriegen und dann meinen Schwerbehindertenausweis als Fahrkarte zücke).
Und Du darfst gerne ein jüngeres Semester sein (ohne eher), nur den Titel des Kükens gebe ich so schnell nicht her.

Zitat von Lytha

Dann werden sich gewisse Verwandte exorbitant dämlich anstellen ("Nimm doch auch was!")

.....und verdienen sich damit angemessenes Zurückkeilen, wenn es stimmlich irgendwie machbar ist....

Zitat von Lytha

Außerdem habe ich Angst vor einem dramatischen Hustkotz-Anfall vor 30 Leuten.

Setz Dich so hin, dass Du einen einfachen Fluchtweg hast. Dann kannst Du beim ersten Anzeichen diskret verschwinden (egal, ob Du wirklich was isst oder nur was drinkst oder - wie ich - auch einfach so Würgeanfälle vom Speichel kriegst).

Zitat von Atlan

Die meisten menschen können das eh nicht verstehen.

Ganz genau. Ich ernte ja selbst unter anderen Krebspatienten (nicht HNO-Bereich) noch Unverständnis.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

das G-Zeichen habe ich leider nicht bekommen. Das hätte ich eine Zeitlang zwar gut brauchen können, weil ich nur mühsam bis zur Bushaltestelle vor dem Haus wuseln konnte, aber inzwischen ist das wirklich nicht mehr der Fall.

Zitat von Dreizahn

Ganz genau. Ich ernte ja selbst unter anderen Krebspatienten (nicht HNO-Bereich) noch Unverständnis.

Oh ja. Einige der Beispiele für dämliche Verhaltensweisen Anderer bei Mahlzeiten kamen von meinen Tischgenossen in der Reha. Ich weiß nicht, nach welchen Kriterien die Tischgruppen zusammengestellt worden waren, aber die langsam essenden und dünnen Leute aus dem MKG-Bereich waren quer über den Raum verteilt und hatten alle Leute aus anderen Bereichen am Tisch.

So lieb wie die Leute an meinem Tisch auch waren - nach 1 Woche war ich für sie "die junge Magersüchtige".

Ich nahm dort in Absprache mit den Ernährungsberaterinnen 2 Beutel pro Tag auf dem Zimmer zu mir und nutzte die Essenszeiten nur zum Experimentieren mit verschiedenen Nahrungsmitteln. Dementsprechend ging dann halt meist nur eine halbe Gabel voll, weil es mal wieder Mist war.

Die Küche dort war sowieso nicht gerade toll. Einmal hatten wir selbst in der donnerstäglichen Kochgruppe irgend einen Gemüsetopf kochen dürfen und der war durchaus eßbar. Vier Tage später produzierte die Küche das gleiche Gericht anhand angeblich des gleichen Rezepts und es war ein widerlicher Pampf ohne jegliches Gewürz und ohne jegliche Fettbeimengung. Naja...



Ein fluchtgeeigneter Eckplatz im Restaurant am nächsten Samstag klingt wie eine sehr gute Idee. Ich werde mich auch zu den eher erträglichen Verwandten gesellen statt zu den Nervensägen.

LG, Lytha

[Funzel]

Hallo Miteinander,

habe zu meinen 80% im Schwerb.-Ausweis auch das G- Zeichen beantragt, weil mir jedes bißchen Gehen zu viel war und ich keine Luft mehr bekam, wurde allerdings abgelehnt. Habe auch noch keinen Widerspruch erhoben.

Bin halt jetzt dabei mir etwas Ausdauer, Kraft und Kondition, sowie paar Muskeln wieder aufzubauen. Gestaltet sich aber sehr schwierig, da ich sehr schnell ermüde und beim letzten Fahrradfahrversuch mich leider sehr erkältet habe und mich jetzt damit herumplage. Man muß halt alles langsam angehen.

Hallo Lytha, nimm einfach was zu Essen mit, wenn dort nichts richtiges für dich da ist, kannst du wenigstens darauf zurückgreifen und mußt nicht hungern. Wünsche dir trotz allem eine schöne Feier.

Viele Grüße
Funzel