Guten Abend in die Runde..bitte baut mich auf - Seite 4 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

star_way · #46 10.12.2008, 09:51

Liebe Diana,

gaaanz schnell - denn ich habe schon Ärger, weil ich mal kurz von der Couch geflüchtet bin

- zu Deiner Frage:

Hier mal eine detaillierte Aufschlüsselung zu Euren Ergebnissen:

http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation

Hoffentlich hilft es!!!!

Zur Chemo kann ich leider nichts sagen

Erholt Euch gut

bluebaby_otto · #47 13.12.2008, 10:57

Hallöle,

gestern hatte wir nun das alles klärende Gespräch, wie es nun bei meinem Lebensgefährten aussieht. Die Diagnose und Aussichten waren eigentlich niederschmetternd, jedenfalls habe ich das so in den über 2 h Gespräch empfunden. Wer meine Beiträge der letzten Wochen verfolgt hat, weiss wovon ich rede. Fakt ist, dass die Lunge bislang keine Metastasen zeigt, das Ergebniss des CTs stand ja bis gestern noch aus. Auch zeigen die anderen Organe wie Niere, Leber usw. keine Metastasen, wohl aber Lympfknoten, die aufgrund ihrer Lage nicht entfernt werden konnten.

Ihm wurde, bereits vorab am Telefon, angeboten, an einer neuen Studie teilzunehmen, wo es ein neues Medikament namens Sorafenib geht, was bislang nur bei u.a. Leberkrebs angewendet (oder zumindest getestet) wurde. Die Studie soll wie folgt verlaufen. 8 Teilnehmer nehmen allein in diesem KH an dieser Studie teil (deutschlanweit sind es etwas über 150 soweit ich mich erinnern kann). Behandelt werden alle mit der "normalen" Chemotherapie in Kombination mit Gemcitabin & Cisplantin, 4 der 8 Teilnehmer bekommen zusätzlich Sorafenib, die anderen 4 erhalten ein Placebo, sprich eine Tablette, die keinen Wirkstoff besitzt... Wer der 8 Teilnehmer das neue Sorafenib bekommt und wer nicht, wissen die Teilnehmer selbst nicht.

Natürlich wird alles ins kleinste überwacht und auch bei Komplikationen oder Nebenwirkungen, die wir ausführlich erklärt bekommen haben, wird sofort eingeschritten, notfalls selbstverständlich abgebrochen.

Mein Lebensgefährte hat sich sofort für die Studie entschieden. Nicht nur, weil er in aller Hoffnung ist, dass das Beste für ihn getan wird und er noch ein paar Monate mehr "rausschlagen" kann, auch im Sinne der Forschung und das es in ein paar Jahren für andere Krebskranke bessere Erfolgschancen gibt.

Der Arzt gab uns keine genaue Aussage, über die verbleibende Zeit. Er sagte wir reden nicht von 10 oder 20 Jahren, das ist klar. Auch nicht von 5, vielleicht von 1,2,3 Jahren oder auch nur Monaten, wir wissen es nicht. Mein Lebensgefährte hat seit der OP vor fast 2 Wochen wieder 5 kg abgebaut

Aufgrund der "Eile" mit den metastasierten Lympfknoten, wird bereits am 29.12. mit der über 3 Tage laufenden stationären Chemo begonnen. Wenn alles gut läuft, kommt er Silvestermittag heim, muss dann aber ein paar Tage später wieder hin um verschiedene Test vom Blut usw. zu machen. Geplant sind vorerst 4 Zyklen, sprich 3 tage stationär (Chemo an einem Tag dann viel Infussionen zu Wässerung der Körpers) und dann nach 3 Wochen die nächste Chemo usw. usw.

Wir wünschen Euch allen viel Kraft, Hoffnung und Mut, ein gesegnetes Weihnachtsfest und von Herzen alles Liebe für 2009!

Diana

bluebaby_otto · #48 13.12.2008, 11:03

Hallöle,

gestern hatte wir nun das alles klärende Gespräch, wie es nun bei meinem Lebensgefährten aussieht. Die Diagnose und Aussichten waren eigentlich niederschmetternd, jedenfalls habe ich das so in den über 2 h Gespräch empfunden. Wer meine Beiträge der letzten Wochen verfolgt hat, weiss wovon ich rede. Fakt ist, dass die Lunge bislang keine Metastasen zeigt, das Ergebniss des CTs stand ja bis gestern noch aus. Auch zeigen die anderen Organe wie Niere, Leber usw. keine Metastasen, wohl aber Lympfknoten, die aufgrund ihrer Lage nicht entfernt werden konnten.

Ihm wurde, bereits vorab am Telefon, angeboten, an einer neuen Studie teilzunehmen, wo es ein neues Medikament namens Sorafenib geht, was bislang nur bei u.a. Leberkrebs angewendet (oder zumindest getestet) wurde. Die Studie soll wie folgt verlaufen. 8 Teilnehmer nehmen allein in diesem KH an dieser Studie teil (deutschlanweit sind es etwas über 150 soweit ich mich erinnern kann). Behandelt werden alle mit der "normalen" Chemotherapie in Kombination mit Gemcitabin & Cisplantin, 4 der 8 Teilnehmer bekommen zusätzlich Sorafenib, die anderen 4 erhalten ein Placebo, sprich eine Tablette, die keinen Wirkstoff besitzt... Wer der 8 Teilnehmer das neue Sorafenib bekommt und wer nicht, wissen die Teilnehmer selbst nicht.

Natürlich wird alles ins kleinste überwacht und auch bei Komplikationen oder Nebenwirkungen, die wir ausführlich erklärt bekommen haben, wird sofort eingeschritten, notfalls selbstverständlich abgebrochen.

Mein Lebensgefährte hat sich sofort für die Studie entschieden. Nicht nur, weil er in aller Hoffnung ist, dass das Beste für ihn getan wird und er noch ein paar Monate mehr "rausschlagen" kann, auch im Sinne der Forschung und das es in ein paar Jahren für andere Krebskranke bessere Erfolgschancen gibt.

Der Arzt gab uns keine genaue Aussage, über die verbleibende Zeit. Er sagte wir reden nicht von 10 oder 20 Jahren, das ist klar. Auch nicht von 5, vielleicht von 1,2,3 Jahren oder auch nur Monaten, wir wissen es nicht. Mein Lebensgefährte hat seit der OP vor fast 2 Wochen wieder 5 kg abgebaut

Aufgrund der "Eile" mit den metastasierten Lympfknoten, wird bereits am 29.12. mit der über 3 Tage laufenden stationären Chemo begonnen. Wenn alles gut läuft, kommt er Silvestermittag heim, muss dann aber ein paar Tage später wieder hin um verschiedene Test vom Blut usw. zu machen. Geplant sind vorerst 4 Zyklen, sprich 3 tage stationär (Chemo an einem Tag dann viel Infussionen zu Wässerung der Körpers) und dann nach 3 Wochen die nächste Chemo usw. usw.

Was haltet ihr davon und hat bereits jemand von Euch Erfahrungen damit gesammelt oder gibt es Angehörige, die von einer gleichen Studie berichten und deren Erfolge oder nicht Erfolge berichten können?!?! Vielen Dank im voraus...

Wir wünschen Euch allen viel Kraft, Hoffnung und Mut, ein gesegnetes Weihnachtsfest und von Herzen alles Liebe für 2009!

Diana

star_way · #49 14.12.2008, 02:05

Liebe Diana

ach was soll ich nur sagen......

auf der einen Seite freue ich mich, dass ihr überhaupt die Möglichkeit habt, an einer Studie teilzunehmen, auf der anderen Seite fände ich es schlimm, wenn er zu den Plazeboteilnehmern gehören würde - versuchen würde ich es aber auch auf alle Fälle

Das die Chemo soo schnell beginnt, kann eigentlich nur gut für Euch sein, je schneller der Mist bekämpft wird, desto besser!!!!!!

Ich wünsche Euch, dass die Chemo supergut anschlägt und ihr noch gaaaanz viele Jahre zusammen habt!!!

Konntest Du denn den Ärzten wenigstens einen Teil Deiner vielen Fragen stellen??? Und wurden sie auch zu Deiner Zufriedenheit beantwortet????????

Auch ich wünsche Dir und Deinem Mann eine friedliche Weihnachtszeit

und dass das Jahr 2009 für unter einem besonders guten Stern stehen möge!!!!!

Wenn Du magst, schreibe zwischen durch doch einfach weiter

Liebe Ronnya, auch Dir natürlich ein frohes Fest

und einen guten Rutsch,

wenn wir uns nicht mehr lesen sollten!!!!!

bluebaby_otto · #50 14.12.2008, 09:33

...ich hätte noch eine kurze Frage...ist es normal, dass man Lebensgefährte innerhalb kürzester Zeit Kilos verliert? Er hat seit der Tumor OP wieder 5 kg verloren und die war erst vor 14 Tagen....
War das bei Euch bzw. jemandem von Euch auch so? Essen tut er ganz normal, also genauso wie vorher (Mengenmäßig)...

Lg

star_way · #51 14.12.2008, 10:02

Liebe Diana,

ja, bei meinem Vater war es genauso, daher hat er immer darauf geachtet als Zwischenmahlzeiten hochkalorische Mineraldrinks zu sich zu nehmen...
Hoffe Du machst Dir nocht sooo viel Sorgen, und ich konnte ein wenig helfen

Ronnya · #52 14.12.2008, 17:08

Liebe Diana.....

ich meld mich auch mal wieder,im Kreis meiner liebgewonnenen Runde......

Ich finde es gut ,das dein Freund an dieser Studie teilnehmen wird.....
Die Chemo beginnt jetzt zügig,auch das ist gut......

Eine Chemo zehrt ungemein ....
Sieh zu das dein Freund vielleicht wieder 3 Kilo drauf bekommt....
Kochst ihm halt lecker Essen mit viiiiiel Sahne....
Stell ihm alles hin,was er essen möchte,egal was...
Mac Donalds....ok,why not.....?
Mach ihm Obstteller ,mit mundgerechten Häppchen....

Er wird jede Kalorie benötigen......

Versuche nicht zu verzweifeln,hadere nicht mit eurem Schicksal,auch wenn es noch so dicke gekommen ist...
Sieh nach vorne,und glaube fest daran,dass alles gut wird.....
ES WIRD ALLES GUT !!!!!
Verliere nie und niemals deinen Glauben.....
Ich wünsche dir und deiner Familie ein gesegnetes Weihnachtsfest

Und auch dir liebe Sandra ,ein paar schöne Tage....ein schönes Weihnachtsfest wünsch ich dir von Herzen.....

Eure Regina

bluebaby_otto · #53 14.12.2008, 17:42

...hört das rasche Abnehmen denn irgendwann auf??? Es macht mir wirklich Angst...

Lg Diana

Ronnya · #54 14.12.2008, 19:16

Hallo Diana.....

Ich weiß nicht,ob das abnehmen aufhört....ich weiß es einfach nicht

Hat dein Freund denn noch Appetit????
Wenn ja ,ist das ja schonmal die beste Voraussetzung.....
Wie gesagt,biete ihm alles an ,was er mag....

Und erkundige dich mal nach hochkalorischer Nahrung....
Frescubin z.b....
Das sind Drinks in verschiedenen Geschmackrichtungen....(sprich mal mit eurem Arzt,vielleicht werden die auch verschrieben)

Ich kann mir vorstellen,das in deinem Kopf ein heilloses Durcheinander herscht....
Aber solange es noch Hoffnung gibt (und die gibt es ja...!!!!!!)
darfst du diese auch nicht verlieren....
Das empfinde ich als ganz doll wichtig...
Nehmt den Kampf auf, zeigt es diesem Mistkerl

Ich wünsch dir ganz viel Kraft,und bin hier für dich da ,wenn du mich brauchst....,und das gleiche gilt bestimmt auch für Sandra.....

Regina

star_way · #55 15.12.2008, 08:45

Natürlich gilt das auch für mich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja, das schnelle Abnehmen hört noch auf, dauert aber eine Weile - so zumindestens bei meinem Vater! Mittlerweile mag er sogar schon wieder mal ein Bier trinken und freute sich doch sehr über meine selbst gebackenen Kekse

Ansonsten kann ich Regina nur recht geben, mach ihm alles, was er mag und packe alles an Kalorien daran, was nur geht - wie Regina schon sagte zB. Sahne an die Sosse, viel Zucker...........

Die Sorgen, die Du Dir um sein Gewicht machst, kann ich sehr gut verstehen

das wird schon noch besser, aber es ist eben wichtig, dass er nun ordentlich und viel zunimmt. Mein Vater hat aber während dem ganzen Mist nun auch 25 kg verloren, die er nur langsam wieder zunimmt.

Seid bitte optimistisch und gebt die Hoffnung nicht auf, ihr werdet das schaffen - ganz sicher!!!!!!!!

Liebe Regina, gerne lese ich von Dir,

auch wenn ich jedesmal, wenn ich Deine Signatur lese Tränen in den Augen habe, denn Dein Vater ist auf meinem Geburtstag gestorben

bluebaby_otto · #56 15.12.2008, 09:08

Guten morgen,

ich danke Euch beiden so sehr für Eure aufmunternden Worte und lieben Ratschläge, ich werde sie mir zu Herzen nehmen, lieben Dank!

Liebe Grüße Diana

star_way · #57 15.12.2008, 13:59

Aber gerne doch

von Herzen und jederzeit

Ronnya · #58 16.12.2008, 14:19

Hallo Diana

Auch von mir immer gern ,brauchst dich nicht zu bedanken.......

Lieber Gruß
Regina

Hundsnase · #59 16.12.2008, 15:44

Hallo Diana!
Seit August diesen Jahres weiss ich ,dass ich Blasenkrebs habe(T4aN2M1L1V0R1). Seit Oktober habe ich an der gleichen Studie in der Uni Essen teilgenommen.Leider hat bei mir die Chemotherapie mit Gemcitabin/Cisplatin /Sorafenib nicht den gewünschten Erfolg gebracht.Meine Metastasen in der Lunge haben sich leider vergrößert,so dass die Studie für mich damit beendet war. Ich fange morgen mit einer neuen Chemo an und hoffe,dass die mehr bringt! Alles gute für Euch!

bluebaby_otto · #60 16.12.2008, 17:47

Hallo Hundsnase,

nun das haben wir alles noch vor uns, davon ab, wissen wir ja leider nicht, ob mein Lebensgefährte tatsächlich dieses Medikament bekommt oder auch nicht. Darf ich fragen, wie alt Du bist und ob du auch soviel abnimmst? Das ist glaube ich meine größte Sorge im Moment...

Schade, dass die Chemo bei Dir nicht den gewünschten Erfolg brachte, ich drücke dir alle Daumen für das noch kommende...wie ich lesen konnte, ist der krebs auch bei Dir bereits im vorgeschrittenem Stadium, oder?

Liebe Grüße und herzlichst alles Gute, Diana

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